Hilfe es geht alles zu schnell

[DaggiS.]

Hallo Manuela!

Schön von Dir zu lesen.
Ich drücke Euch die Daumen das natürlich die Nebenwirkungen nicht kommen mögen. Es ist doch supertoll, das Victor leukämiefrei ist. Das ist doch was.
Die Chemos zehren an den Kräften, und das sich Dein Mann zu Hause ein wenig erholt hat und sogar zugenommen hat hilft schon für die nächste Runde.

Ich wünsche Euch für den weiteren Weg alles,alles Gute.


Ich schreibe mal ein paar Zeilen über mich. Damit ich vielleicht ein wenig Mut machen kann.
Jetzt Anfang Oktober habe ich ein Jahr Erhaltungstherapie hinter mir. Ein weiteres Jahr liegt noch vor mir. Meine Blutwerte sind so gut wie seit 2Jahren nicht mehr. (Diagnose: 27.9.2005). Bis auf eine Erkältung (na, bei dem Wetter!!) geht es mir sehr gut. Meine Kinder können endlich mal nach den letzten 2Jahren wieder den "normalen" Dingen im Alltag hingeben. Sie können wieder alles mit ihrer Mama machen. (Schwimmen, Haustiere, ect.).
Ich freue mich jeden Tag über die Zeit die ich mit ihnen verbringen darf. Nur manchmal kommen die Gedanken an die Zeit wieder, wo ich lange nicht so konnte wie ich wollte.
Aber ich freue mich auf die Zeit die noch kommt und ich habe auch mein Ziel vor den Augen. In einem Jahr gehe ich wieder arbeiten.

ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

lg Daggi

[Manuela46]

Hallo Daggi,

vielen Dank für deine Zeilen, die machen mir wieder Mut. Ja, man braucht bei dieser Erkrankung einen langen Atem.
Hattest du bei der Konsolidierungstherapie auch eine höhere Dosis Chemo bekommen? Mich interessiert, ob das so üblich ist. Leider ist die Stationsärztin nicht so Mittelungsfreudig und mein Mann fragt lieber nicht nach. Er verdrängt das Ganze gerne. Ich kann mit einer Erkrankung dagegen besser umgehen wenn ich gut darüber informiert bin.

Die Ärztin meinte nur, er soll sich so auf 3 bis vier Monate Konsolidierungstherapie einstellen. Mit ein wenig Glück darf er dann zwischendurch nach Hause.

Das ist natürlcih eine lange Zeit, aber die werden wir auch noch durchstehen.

Wünsche dir auch weiterhin alles Liebe und Gute.

Freue mich immer von dir zu hören.

LG Manuela

[DaggiS.]

Hallo Manuela!


Ich kann Deinen Mann gut verstehen, wenn er nicht so genau bei der Ärztin nachfragt.
Mir ging es teilweise genauso. Manchmal war es mir so egal, was mit mir passiert. Ich war eigentlich nur auf mich und den Nebenwirkungen konzentriert. Jetzt nach den zwei Jahren, kommen erst viele Gedanken auf, was zu der Zeit passiert ist, wo ich meine Chemos bekommen habe.
Aber es ist wichtig nachzufragen, wenn man unsicher ist. Ich denke auch für die Angehörigen. Besteht denn nicht die Möglichkeit vielleicht mal einen anderen Arzt zu fragen wie die Weiterbehandlung aussieht? Teilweise konnte ich auch mit den verschiedenen Ärzten anders sprechen. Der eine hat schon sich mehr Zeit genommen und war super Auskunftfreudig. Der andere hatte mal einen schlechten Tag und hatte in dem Moment wo ich meine Fragen hatte, keine Zeit.
Ich denke die Kondolidierungstherapie verläuft eh immer unterschiedlich ab.
Bei mir kam am Anfang eine starke Reaktion auf ein Chemomedikament. Da änderte sich der Verlauf der Therapie. Ich bekam für die weitere Behandlung eine andere Chemo, die eigentlich vorgesehen war. Mein Körper hat total allergisch darauf reagiert.
Und die Dosierung richtete sich auch nach der Körpergröße und dem Gewicht.
Ich habe auch jedesmal nach dem Therapieplan gefragt und konnte somit genau verfolgen, an welchem Tag ich welche Chemo bekomme und wielange sie dauert.
Mir wurde auch immer und immer wieder von den Pflegekräften gesagt, das ich mich sofort melden soll, wenn Nebenwirkungen auftreten, damit schon rechtzeitig dagegen etwas getan werden kann. (ich habe sie aber erst am Anfang auch gerne mal übersehen und gedacht: ach das schaffst du schon)
Gegen die Entzündungen im Mund habe ich auch zur Vorbeugung eine Gurgellösung bekommen. Im Nachhinein kann ich mich daran errinnen, das ich diese Lösung eigentlich die ganze Zeit jeden Tag benutzt habe. Das ist der "Standart" bei den Chemobehandlungen in meinem Krankenhaus gewesen.

Auf jeden Fall wünsche ich Deinem Mann viel Durchhaltevermögen und so wenig Nebenwirkungen wie möglich.
Ich habe mir auch versucht anzugewöhnen in der Zeit, nicht soviel auf die Nebenwirkungen der anderen Patienten zu achten. Da jede Behandlung denke ich, verschieden auf jeden Menschen reagiert. Sonst hätte ich viel Angst und Verunsicherung gehabt. Gelungen ist mir dies aber auch nicht immer.

lg Daggi

[Manuela46]

Hallo

melde mich mal wieder. Nun liegt Viktor schon wieder vier Wochen in der Klinik. Die Nebenwirkungen des ersten Chemozyklus waren recht heftig. Die ersten zwei Wochen hat er so gut wie keine Probleme und wir haben schon mit einem Heimaturlaub liebäugelt, doch dann kamen die Nebenwirkungen doch noch. Zuerst bekam er Fieber, dazu schlimme Halsschmerzen. Es wurde eine starke Angina diagnostiziert. Da das Fieber nicht sank wurde die Lunge geröngt. Das Bild war wohl unauffällig. Darauf hin wurde ein CT gemacht und dabei wurde eine Lungenentzündung festgestellt. Ausserdem hat er auch noch eine Blutvergiftung bekommen. Es war wieder sehr heftig. Seit Sonntag ist er wieder Fieber frei und so langsam geht es ihm wieder besser. Sechs Blutkonserven und drei Throbozytenkonzentrate hat er in dieser Zeit bekommen. Mit dem Heimaturlaub wird es wohl nichts. Nächste Woche soll eigentlich mit dem nächsten Chemozyklus begonnen werden. Das hängt aber davon ab wie seine Blutwerte sich erholen.

Es ist verdammt nicht leicht. Zudem muss ich auch noch für meine Kinder da sein. Am Wochenende habe ich mit meinem großen Sohn sein Zimmer gestrichen. Sollte eigentlich schon im Sommer passieren. Prompt habe ich mir einen Hexenschuss eingefangen. Bisd gestern abend konnte ich mich kaum bewegen. Erst nach einer Spritze die ich gestern beim Hausarzt bekam trat endlich Besserung auf.
Ich habe manchmal das Gefühl ich kann nicht mehr. Wenn ich nicht regelmässig zu meiner Psychotante ginge würde ich glaube ich zusammen klappen.

Aber Frau muss die Zähne zusammen beissen und durch.
Zudem hat mein Mann verständlicher Weise starke Stimmungsschwankungen. Endlich konnte ich ihn davon überzeugen auch mal mit einem Psychoonkologen zu sprechen. (Männer brauchen so etwas ja nicht )
Hoffe nur er kann ihn auch wieder ein wenig aufbauen, mir fehlt jedenfalls im Moment die Kraft dazu.

Mehr Info ein anderes Mal.

LG Manuela