Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[jenniferrued]

hallo ich bin 20jahre alt und habe seid einem jahe essentille thrombozythämie. meine thrombos sind bei 2.8 millionen. bei mir schlegt keine chemo an. seit einem jahr kann ich auch nicht mehr arbeiten gehen. mich belastet das ganze sehr weil nichts wirckt und ich nicht weiß wie es weiter geht!meine leukos sind auf 23. und ich finde das echt viel aber mein arzt meint das wäre nicht schlimm. durch die medikamente ist mir oft übel und ich kann erst abends was essen. und ich vertrage keine wärme außerdem habe ich immer kreislauf probleme. langsam komme ich immer mehr in die depressionen rein . ich soll schon voll lange in reha aber irgendwie klappt das nicht, wegen den werten. wofür ist die reha eigentlich gut??? und was kann man außer xagrid und syrea sonst machen. ich nehme syrea 4 mal 3 und 300mg aspirin und 75mg plavix. ich hoffe mir kann einer helfen. oder mir erzählen wie es bei ihm so war und was er gemacht hat um wieder hoch zu kommen!!
danke schon mal

Hi,
ich leide erst seit diesem jahr an ET und ich kann verstehen das das warten einen wahnsinnig macht..
ich bin auch kein geduldiger mensch.ich kann im moment auch nicht arbeiten und das zuhause rum sitzen macht mir auch zu schaffen. ich hab mir relativ schnell hilfe geholt und bin beim psychologen.bei dem kann ich alles loswerden was mich beschäftigt...ausserdem hab ich mir hobbys gesucht um die zeit zu vertreiben.
ich bin 22 und es gibt echt wenige die so früh ET bekommen.
ich nehme im moment Xagrid wobei ich Litalir(sanfte chemo)auf grund der spätschäden abgelehnt habe.an sonsten nehme ich noch marcumar und spirolacton.
mir ist im moment auch oft schlecht und der kreislauf ist auch nicht so besonders .ich denke mal mit den Thrombowerten ist es verschieden..bei mir ist es so das meine Thrombos bei ca 850 sind .aber ich dadurch sehr viele thrombosen in der leber bekommen habe.bei mir sind es zwei seltene erkrankungen die mit probleme bereiten...
ich hoffe ich konnte dir ein bissche helfen..
Kopf hoch

[jenniferrued]

hallo danke für die antwort . und was machst du jetzt wie lange bist du noch krank geschrieben??? und was machst du danach??? ich weiß nicht ob es mir hilft wenn ich zu psychologen gehe. was soll der schon machen

Hi ich weiss noch nicht wie lange ich noch zuhause bin b ei mir gehts auch nicht richtig voran. ich bin eigentlich noch inder ausbildung.und ich mmöchte eigentlich auch weiter machen..ich hab auch nicht gedacht das es hilft aber mir tut es gut mit jemandem drüber zu reden..auch über meine berufliche zukunkt weil man sich ja über alles gedanken macht...
wolln wir mal in den chat ist einfacher zu schreiben!??!

[jenniferrued]

das problem ist das ich noch nicht für den chat angemeldet bin!!
ich bin auch in der ausbildung aber ich darf sie nicht zu ende machen weil ich nicht mehr in geschlossenen räumen arbeiten darf jetzt muss ich mir eine neue suchen!! warst du schon in reha ?? oder fährst du ???

was ein misst als ich meine antwort los schicken wollte bin ich rausgeflogen...

also nochmal:
warum darfst du denn nicht mehr in geschlossenen räumen arbeiten.
ich weiss noch nicht genau ob ich die ausbildung fertig machen kann weil ich als arzthelferinziemlich krankheitserregern ausgesetzt bin!?!
wg der reha weiss ich noch nichts es kennt sich ja keiner mit den beiden krankheiten aus...
die beiden zusammen sind noch seltener!
wie beeinträchtigt es dich denn?!

[jenniferrued]

also mir ist übel , kreislaufprobleme, nieren schmerzen, kopfschmerzen, glieder schmerzen, abends fieber, schüttelfrost, magen schmerzen, müdigkeit und depris. und du wie ist das eigentlich bei dir mit geld ??? ich soll auf jedenfall in reha !! ich arbeite in der uniklinik bonn in der diagnostik und da arbeite ich in schalldichten räumen und das kann ich nicht mehr. ich kriege schon probleme wenn ich mal in die kirche gehe oder in einem raum bin wo die fenster geschlossen sind!!!