Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

[Elli]

Hallo floel,

naja,da haben wir ja etwas gemeinsam. Die PC Zeiten-werde auch mal unsere Tochter mit dem "Teppichporsche" ins Feld schicken.Eigentlich eine gute Idee.

Ich denke sich mit Betroffenen auszutauschen ist eigentlich immer sehr hilfreich. Die Ärzte kennen oft die ganzen Kniffe und Tricks gar nicht.
Gehe einfach mal davon aus,das die viele Sachen im Studium gar nicht lernen. Da hilft eigenltich nur eins: Die "Menschen in Weiß" sollten sich vielleicht mal ein "Heft" anlegen,wo dann diese Kniffe und Tricks reingeschrieben werden. Ich denke da gerade an die "Haushaltstips". Ist ja echt ein blöder Vergleich,aber ich hoffe das Du es richtig verstehst.

Tja was die Freunde und Verwandschaft angeht,so mache ich es inzwischen auch so. Erstmal mit mir selber klarkommen,und dann teile ich es den Anderen mit.Bei mir dauert es meistens nur noch ein paar Stunden,dann hänge ich auch schon am Telefon,und alle müssen sich dann mein Gejammere anhören.

Hoffe das Du bald Bescheid bekommst,und das es dann bei Euch wieder vorwärts gehen wird.

Nimm mal mit dem Hausarzt Kontakt auf,ob diese Astronautennahrung nicht verschrieben werden kann.

Halte Dir ganz fest die Daumen,das bald Nachricht kommt.
Liebe Grüsse
Elli

[floel]

Hallo Elli, habe meinen Sohn erst einmal wieder mit der Teppichbürste runtergeschickt, damit ich an den Computer kann.
Muss erst einmal wieder meinen Frust ablassen. Wir kommen einfach nicht weiter. Wernigerode hatte die Unterlagen erst am 22.10.07 abgeschickt, so dass diese erst gestern in der Uniklinik hier in Magdeburg ankamen. Der Professor schaut sich diese heute noch an, ist aber nächste Woche beim Kongress. Habe jeden Tag hier in der Uni angerufen. Es vergeht so viel Zeit und das bei einem schnell wachsenden Karzinom. Habe nur noch Angst, dass es nachher zu spät sein kann. Es sind dann 3 Wochen vergangen, ohne dass etwas passiert. Könnte platzen vor Wut. War heute nahe daran in Wernigerode anzurufen und ein Fass aufzumachen. Freitag letzter Woche sagten die mir, dass die Unterlagen raus sind und sie nicht wissen, ob es ein schnell wachsender Tumor ist. Beides Lügen. Der Hausarzt hatte meiner Mutti anhand des Befundes von denen gesagt, dass es es ein schnell wachsender ist und die Charitee in Berlin auch.
Habe vorgestern eine Mail an die Charitee geschickt und gestern früh per Fax den Befund. Abends dann mit Frau Dr. Pavel diskutiert, ob Magdeburg oder Berlin besser wäre. Mein Bruder und ich haben nun beschlossen, dass wir doch Magdeburg bevorzugen, weil ich ja hier wohne und sie in Berlin nur am Wochenende besuchen können. Die Behandlungen kann ich aber in Absprache mit der Charitee auch hier machen lassen.
Es kostet alles so viel Kraft und bin einfach nur noch müde. Aber ich behalte den Kopf oben, bist ja mein Vorbild. So schnell lass ich mich nicht unterkriegen. Am Sonnabend hole ich meine Mum erst einmal mit dem Auto zu mir. Eigentlich hatte ich gedacht, dass sie Montag eingewiesen wird, aber na ja.
Wünsche Dir und allen anderen hier noch nene schönen Abend, werde mich jetzt auf die Couch verkrümeln.

[floel]

Hallo Elli, habe meinen Sohn erst einmal wieder mit der Teppichbürste runtergeschickt, damit ich an den Computer kann.
Muss erst einmal wieder meinen Frust ablassen. Wir kommen einfach nicht weiter. Wernigerode hatte die Unterlagen erst am 22.10.07 abgeschickt, so dass diese erst gestern in der Uniklinik hier in Magdeburg ankamen. Der Professor schaut sich diese heute noch an, ist aber nächste Woche beim Kongress. Habe jeden Tag hier in der Uni angerufen. Es vergeht so viel Zeit und das bei einem schnell wachsenden Karzinom. Habe nur noch Angst, dass es nachher zu spät sein kann. Es sind dann 3 Wochen vergangen, ohne dass etwas passiert. Könnte platzen vor Wut. War heute nahe daran in Wernigerode anzurufen und ein Fass aufzumachen. Freitag letzter Woche sagten die mir, dass die Unterlagen raus sind und sie nicht wissen, ob es ein schnell wachsender Tumor ist. Beides Lügen. Der Hausarzt hatte meiner Mutti anhand des Befundes von denen gesagt, dass es es ein schnell wachsender ist und die Charitee in Berlin auch.
Habe vorgestern eine Mail an die Charitee geschickt und gestern früh per Fax den Befund. Abends dann mit Frau Dr. Pavel diskutiert, ob Magdeburg oder Berlin besser wäre. Mein Bruder und ich haben nun beschlossen, dass wir doch Magdeburg bevorzugen, weil ich ja hier wohne und sie in Berlin nur am Wochenende besuchen können. Die Behandlungen kann ich aber in Absprache mit der Charitee auch hier machen lassen.
Es kostet alles so viel Kraft und bin einfach nur noch müde. Aber ich behalte den Kopf oben, bist ja mein Vorbild. So schnell lass ich mich nicht unterkriegen. Am Sonnabend hole ich meine Mum erst einmal mit dem Auto zu mir. Eigentlich hatte ich gedacht, dass sie Montag eingewiesen wird, aber na ja.
Wünsche Dir und allen anderen hier noch nene schönen Abend, werde mich jetzt auf die Couch verkrümeln.

[floel]

Hallo liebe Elli, habe Dir noch am 23.10.07 hier geantwortet, weil ich so gefrustet war. Habe ziemlich viel geschrieben. Als ich dann auf antworten gedrückt habe, war alles weg. Vor lauter Frust habe ich nicht den ganzen Wust noch mal schreiben wollen und bin dann in die Federn gegeangen.
Tja die Woche war einfach nur Sch...
Wernigerode hatte den Befund erst am 22.10.07 ans KH hier in MD geschickt, anstatt schon am 17.10.07.Nach meinem Anruf am 18.10.07 haben die mich angelogen und gesagt, Unterlagen seien raus.
Ab Montag habe ich jeden Tag in MD angerufen und dann am 23.10 erfahren, dass sie nun endlich da sind. Sind also wieder mal 5 Tage umsonst verstrichen und das bei einem schnell wachsenden Krebs. Unfassbar, oder? Morgen mittag kriegen wir dann Bescheid, wann meine Mum endlich rein kann. Durch den Feiertag diesen Mittwoch sieht es aber schlecht aus, da sie für die anstehenden Untersuchungen 3 hintereinanderliegende Tage brauchen. Wollen sich aber bemühen. Wenn das aber erst übernächste Woche was wird, vergeht wieder so viel Zeit. War gestern bei meiner Mutti in Wernigerode und wollte sie übers Wochenende zu mir nach Hause holen, ging aber leider nicht. Ihr geht es ziemlich schlecht. Schmerzen sind kaum noch auszuhalten und die Übelkeit macht ihr auch zu schaffen.Isst dadurch sehr schlecht. Ich wollte sie gestern mit hierher nehmen (wohne doch auch in MD) und sie zur Notaufnahme bringen, damit sie ein stärkeres Morphiumpflaster bekommt, wollte sie aber nicht. Zwingen kann ich sie leider nicht. Sage ihr auch immer, dass sie keine Schmerzen aushalten muss. Hat aber Angst, dass, wenn sie jetzt die Dosis erhöhen lässt, später nichts mehr anschlägt.
Drück mir mal die Daumen, dass sie diese Woche noch rein kommt. Das kostet alles so viel Kraft die ewige Warterei und nicht helfen können und die Angst, dass aufgrund dieser Warterei alles zu spät ist.
Kind ist heute arbeiten, verdient sich nebenbei ein paar Mäuse. Bei der Handyrechnung muss er das auch. Wirst Du ja vielleicht auch kennen, oder?
Viele Grüße, floel

[floel]

Hallo Elli,
jetzt schreibe ich das 3. Mal. Am 23. und heute nachmittag habe ich schon jeweils einen langen Text geschrieben, weiß nicht wo die abgeblieben sind.
Also, die Befunde hat das Wernigeröder KH erst am 22.10. abgeschickt, obwohl sie mir am 18. gesagt hatten, dass sie schon raus sind. Habe also seit Dienstag jeden Tag in der Uniklinik hier in MD angerufen und nachgefragt. Am 24. sind sie nun endlich angekommen. Am Freitag rief ich also wieder an und der Arzt sagte mir, dass er Montag anruft und mir sagt, wann meine Mum ins KH kommt. Da aber Mittwoch Feiertag ist, die Untersuchungen müssen an drei aufeinanderfolgenden Tagen erfolgen, sieht es für nächste Woche schlecht aus. Ich habe ihn angefleht alles mögliche zu tun, dass es doch noch nächste Woche was werden solle, da sie immer schwächer, die Schmerzen und die Übelkeit nicht mehr zum Aushalten sind. Nun heißt es wieder mal warten. Eigentlich müssten wir darin schon geübt sein, aber die Angst vor der nutzlos verstreichenden Zeit, dass es dann zu spät ist, íst einfach stärker und raubt einem nicht nur den Nerv sondern auch die Kraft.
Wollte meine Mutti dieses Wochenende zu mir holen, ging aber wegen der Schmerzen nicht. Bin also wieder dort geblieben. Sie reißt sich sehr zusammen, sage ihr auch, dass sie die Schmerzen nicht aushalten muss. Sie hat aber Angst davor, die Morphiumdosis erhöhen zu lassen. Sie denkt, dass nachher zum Ende hin dann nichts mehr wirken kann.
Es ist alles Sch...
Aber ich versuche den Kopf nicht hängen zu lassen.
Wünsche Dir noch nen schönen Abend und hoffe, dass dieser Text nun ankommt.

[floel]

Jetzt glaube ich, mein Schwein pfeift. Nachdém ich jetzt gerade den letzten Text abgeschickt habe, sind allen anderen beiden auch auf einmal da. Muss ich das verstehen???? Also hast Du erst einmal genug zu lesen bekommen, zwar immer das Gleiche, aber immerhin. Besser als nichts.

[floel]

Liebe Sarah,
irgendetwas muss mit meinem Computer nicht stimmen, habe gerade Deine Nachricht gelesen. Hört sich ja alles nicht gut an. Aber bleibe weiterhin stark, Dein Paps braucht Dich jetzt mehr denn je. Wie Du in meinen vorigen Texten lesen kannst, sieht es bei meiner Mum ähnlich aus, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, wenn es auch im Moment sehr schwer fällt. Ich hoffe auch, dass sie noch bis zum Termin durchhält. Was sagt denn nun Magdeburg dazu? Halt den Kopf oben. Es ist zwar leichter gesagt, aber es muss sein. Manchmal glaubt man auch, die Erde bleibt stehen. Ich kenne das. Habe meiner Mutti am Sonnabend einen Schutzengel aus Silber als Kette geschenkt. Ich hoffe, das hilft.
Drücke Die beide Daumen, dass es mit MD noch klappt. Viele Grüße, floel

[Elli]

Hallo floel,

ist schon ein Kreuz mit dem Internet. Mir geht es manchmal ähnlich. Da schreibe und schreibe ich,und plötzlich ist mein Text in den Weiten des Internets verschwunden.

Sag mal,was Du da schreibst ist ja echt der Hammer. Dir sagen sie ,der Befund ist schon längst raus,und dann das. Naja der Befund scheint ja inzwischen raus zu sein. Bleib um gotteswillen am Ball mit Magdeburg. Steh denen jetzt auf den Füssen. Meines Wissens ,ist doch am Donnerstag Feiertag (oder ist das bei Euch anders?).Vielleicht kommt Deine Mum ja doch anfang der Woche in die Klinik. Dann müssen die halt einen Tag Pause machen mit der Untersuchung. Hauptsache es geht endlich los.Diese Warterei geht ja wirklich gar nicht.
Bekommt Deine Mutter denn keine Medis gegen die Übelkeit? Ich bin der Meinung das weder Schmerzen noch Übelkeit sein müssen. Frag mal nach,wie hoch die Morphiumdosis denn zur Zeit ist.Meine Mutter nimmt zur Zeit 30-40mg Morphintabletten. Allerdings wegen Arthrose. Sie kommt damit eigentlich ganz gut zurecht.Ich denke bei Tumorschmerzen,ist es sinnvoll eine Schmerztherapie zu machen. Gibt es denn das in dem KH nicht? Ich würde darauf bestehen,die Dosis zu erhöhen,sodaß die Schmerzen doch in einem erträglichen Maß sind. Ich weiß,das Wort "erträglich" hört sich blöde an.Versuch morgen nochmal mit Magdeburg Kontakt aufzunehmen und geh denen jeden Tag auf die Nerven. Hoffe sehr,das es diese Woche dann doch noch klappt.
Drücke Dir und Deiner Mum ganz,ganz fest die Daumen und schicke Euch mal eine ganze Schwadron Engel rüber.Vielleicht können die ja etwas bewirken.



Liebe Grüsse
Elli

[Strubbel]

Hallo floel,

ich schreibe zum ersten Mal in diesem Forum. Bisher habe ich immer im Prostatakrebsforum gelesen, aber seit kurzem wissen wir, das mein Vater (67) Lebermetastasen hat. 2001 wurde bei ihm PK festgestellt, darauf folgte die übliche Behandlung mit Hormonen. Ende letzten Jahres bekam er ständig Magenschmerzen. Magen- u. Darmspiegelung waren ohne Befund, aber die Schmerzen und die Übelkeit wurden immer unerträglicher. Im Mai hat er seinen Hausarzt gewechselt, der die Sache sofort durchschaute: das Szintigramm zeigten Metastasen im Knochengerüst. Er bekam Bestrahlungen und monatliche Aredia-Infusionen. Die Übelkeit blieb, ich weiß nicht, wie viele verschiedenen Mittel er dagegen bekommen hat. Nichts half tatsächlich. Innerhalb von 6 Wochen nahm er 10 Kilo ab. Da wurde das Problem sichtbar: Wasser im Bauchraum (Aszites), 6 Liter! Im KH ließ man das Wasser raus – und die Übelkeit verschwand fast vollständig, da der Druck auf dem Magen weg war. Leider hat das nicht lange angehalten. Das Wasser läuft rasend schnell nach. Grund für das Wasser sind Lebermetastasen und weitere Metastasen im Bauchraum. Das Ergebnis hat uns umgehauen. Normalerweise streut PK nämlich keine Metastasen in die Leber, deshalb wird heute eine Biopsie gemacht. Vor dem Ergebnis haben wir alle große Angst. Hoffentlich kann man noch etwas machen. Das letzte Krankenhaus, das “nur“ per Sonografie die Diagnose stellte, hat meinen Paps einfach nach Hause entlassen, mit der Anweisung wieder ins KH zu kommen, wenn der Bauch voll ist. Kein CT, keine andere Untersuchungen (!!) Die haben meinen Paps schon abgeschrieben. Er wäre ein kranker Mann, seine Leber sei kaputt und eine neue bekäme er nicht. Kannst Du Dir so etwas vorstellen?? Das hat die Ärztin ihm vor den Kopf geknallt. Zum Glück denkt der Onkologe meines Vaters anders, und handelt noch.
Unsere Nerven liegen blank. Mein Vater, der Starke, ist nur noch ein Häufchen Elend, er weint viel und ist total verzweifelt. Er ist von 100 kg auf 75 abgemagert und sieht aus wie ein alter Mann. Er kann kaum noch laufen, schläft im Wohnzimmer (EG) im Pflegebett.
Wir leben in einem Alptraum, aus dem wir nicht aufwachen. Du kennst das Gefühl sicherlich.

Aber nun zu Dir und Deiner Mutter: Mein Vater bekommt gegen die Übelkeit MCP-Tropfen. Die „normale“ Dosis (ich glaube 3xtäglich 20 Tropfen), die der Hausarzt verschrieben hat, hat der Onkologe nur milde belächelt. Er hat die doppelte Dosis verordnet, und damit lässt sich die Übelkeit in Schach halten. Vorher hatte mein Paps Pflaster: Scopoderm TTS, die haben ihm aber nicht wirklich helfen können. Zu den Schmerzen kann ich nicht viel sagen, mein Vater bekommt gegen seine Knochenschmerzen so etwas wie Novalgin (den genauen Namen weiß ich jetzt nicht), Morphium wird bei ihm wohl die nächste Stufe sein.

Diese ständige Warterei auf Ergebnisse, obwohl die Zeit der Krebspatienten doch so begrenzt ist, ist einfach unfair… da fehlen mir manchmal die Worte. Und es ist überall dasselbe.

Ich drücke Euch ganz ganz fest die Daumen, dass endlich etwas getan wird.

Viele Grüße,
Strubbel

[floel]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank fürs Daumen drücken. Habe heute wieder in Md angerufen. Meine Mutti kommt erst nächste Woche Montag rein. Das heißt also noch eine Woche warten. Konnte es mir nicht verkneifen, dem Arzt zu sagen: "Hoffentlich ist es bis dahin nicht zu spät."
Auf der anderen Seite haben wir jetzt endlich ein Ziel vor Augen.
Liebe Elli, bei uns ist am Mittwoch Feiertag. Für die arbeitende Bevölkerung von Vorteil, für meine Mum aber nicht.
Hallo Strubbel, drücke Dir beide Daumen, dass es bei Euch auch endlich vorwärts geht. Hör nicht auf zu kämpfen und versuche, Dir verschiedene Meinungen von Ärzten einzuholen. Habe auch hier in MD, in der Charite und von einem Bekannten (der Freund von ihm ist Arzt) Meinungen eingeholt, um auf Nummer sicher zu gehen.
Wünsch Euch einen schönen Abend. Bis morgen. Schlaft schön. Eure floel