Leben mit MDS

[Claus_K]

Hallo zusammen,

ich fand dieses Forum, weiß aber nicht, ob es noch reaktivierbar ist, denn der letzte Beitrag ist ja schon ca. drei Jahre alt.

Ich bin seit einigen Monaten MDS-diagnostiziert, kenne aber niemanden sonst, der mit dieser Krankheit lebt, und hätte gern Kontakt zu anderen. Mein Name ist Claus, ich bin Jahrgang 1957 und lebe in Berlin.

Gute Wünsche von mir an alle, die dies lesen!

[Lucia89]

hallo,
ich bekam die diagnose MDS im april diesen jahres mit 17. mitlerweile bin ich 18 und habe eine KMT hinter mir.
im Forum für "Betroffene Jugendliche" könnt ihr denn Verlauf genauer lesen.
Mir wurde gesagt das eine KMT die einzige möglichkeit ist diese Krankheit zu heilen und ich finde es doch ziemlich erstaunlich das manche damit leben...
Ich hatte furchtbare schmerzen und hätt nie damit leben können...
wenn jemand fragen hat schreibt mich einfach an.
lg lucia

[GABYNA1]

Hallo Lucia, wie geht es Dir jetzt nach der KMT. Auch meine Mutti hat MDS, mit der Option KMT-einzige Chance auf Heilung. Sie ist allerdings schon 69 Jahre, aber noch sehr fit und lt. Ärzte soll das biologische Alter für eine KMT zählen, und da hätte sie sehr gute Chancen. Was meinst DU!?? Hast Du evtl. Infos für mich, Grüße Gaby

[Lucia89]

Mir geht es gesundheitlich wirklich sehr gut
Die KMT lief bei mir ohne viele Komplikationen im gegensatz zu anderen vielleicht... Ich war auch "nur" 6 Wochen in der Isolation und konnte dann in eine extra gestellte wohnung nur 500 meter weit von der Klinik entfernt... Dort musste ich allerdings fast 3 monate wohnen zur überwachung.
Gestern hatte ich tag 100 nach der Transplantation und ungefähr bis weihnachten sind dann auch alle medikamente abgesetzt!
Ich denke mir, wenn man den willen hat und liebe menschen die einem auf diesem weg helfen dann kann man alles schaffen!
Hat deine Mutter den auch schon einen passenden spender? Das ist ja erstmal das wichtigste. Ich musste 3 Monate warten obwohl das eine sehr kurze zeit ist... manche warten jahre...
halt mich auf dem laufenden
ich wünsch euch ganz viel kraft und umarmungen
lucia

[GABYNA1]

Hallo Lucia, vielen Dank, das gibt Kraft und Mut. Einen Spender mit 100% Übereinstimmung hat sie schon. Es soll aller Wahrscheinlichkeit im Januar 2008 losgehen, ich habe wahnsinnige Angst davor, möchte es aber meiner Mutti auf keinen Fall zeigen. http://www.krebs-kompass.org/Forum/i...es2/weinen.gif

Ich würde gern bei der Übertragung im Krankenhaus, im Wechsel mit meiner Schwester, dabeisein, was sagst Du dazu?? Ist es besser ohne oder mit Beistand. Es ist ja auch hoch infektiös, diese Zeit!!??

[Lucia89]

hallo,
natürlich hat man angst, aber du musst bedenken dadurch bekommt deine Mutter ein neues leben! Ich hatte auch schrekliche angst doch ich hatte schrekliche schmerzen und hielt mir so immer als Ziel vor augen diese nie wieder zu erleben. Ich weiß nicht was für ein Typ Mensch deine Mutter ist aber meine Mutter hat auch sehr viel vor meinen augen geweint und das zeigte mir wie ergriffen sie war und mit mir mitfühlt. Also denke ich du brauchst dich nicht zu schämen vor deiner mutter zu weinen oder mit ihr. Im gegenteil ich denke das beruhigt auch.
Als ich in der Isolation war kam jeden Tag mein Bruder zu mir (es war sogar vorgeschrieben vom Krankenhaus das immer eine nahe stehende Person in reichweite oder zu besuch kam. Aber das liegt wahrscheinlich daran das ich auch in einem Kinderkrankehaus behandelt wurde...).
Das hat mir immer sehr geholfen und am Wochenende kamen auch meine Eltern.
Natürlich mussten sie anfangs immer Kittel und Mundschutz tragen und es war sowieso nicht so leicht mit Kuscheln oder so. Allerdings war ich auch ziemlich neben mir wegen der Chemo und den ganzen Medikamenten...
An meinem Transplantationstag waren mein Bruder und seine Freundin bei mir und als die Transplantation reinlief hörten wir musik und ich musste ziemlich weinen. Da es sehr rührend einfach war. Den von diesem Punkt an konnte es nur noch bergauf gehen und das tut es ja auch !
ach jetzt hab ich mich wieder festgequatscht... naja aufjedenfall würde ich sagen Beistand: auf jeden!
Glückwunsch auf jeden fall das ihr so einen tollen spender gefunden habt!
Wo wird deine mutter wahrscheinlich transplantiert?
lg lucia

[GABYNA1]

Hallo, ich danke Dir für die aufmunternden Worte, ich denke auch sehr positiv und sage mir, die Hoffnung stirbt zuletzt. Auch sind wir schon sehr froh über den Spender, aber es ist eben nicht immer einfach, weil man auch weiss, das es schiefgehen kann. Aber denken wir nicht daran, ich glaube fest daran, das sie es schafft und stehe ihr bei. Ich glaube auch meine Mutter versucht positiv ran zu gehen und die Angst davor zu überwinden. Am meisten hat sie Bedenken wegen der Chemotherapie. Vielleicht könnten ich dir ja ab und zu noch paar mir wichtige Fragen zu alledem stellen, wenn mir noch etwas auf der Seele brennt, wenn es Dir nichts ausmacht. Übrigens wird sie an der Uniklinik Dresden transplantiert. L.G.Gaby