Mpnst, danach Chemo?

[sonjaM]

Lieber Ansgar,

das die Strahlentherapie anscheinend gute Ergebnisse bringt, freut mich sehr. Der Stau beim Lymphabfluss hört sich ziemlich schmerzhaft an. Ich hoffe, Deine Ärzte finden schnell eine Lösung für Dich, sie scheinen Dich sehr gut zu betreuen. Vielleicht hilft auch die Lymphdrainage und sie bringt Dein Bein wieder zum Abschwellen.
Drück Dir fest die Daumen und wünsche Dir schnell eine gute weitere Therapie. Vor allem aber KEINE Schmerzen.

Liebe Grüße
Sonja

[aw31]

Liebe Sonja,

Zitat von sonjaM

Lieber Ansgar,
Ich hoffe, Deine Ärzte finden schnell eine Lösung für Dich, sie scheinen Dich sehr gut zu betreuen. Vielleicht hilft auch die Lymphdrainage und sie bringt Dein Bein wieder zum Abschwellen.

Ich bekomme zur Zeit Lymphdrainage, bis die wirkt, muss ich mich wieder in Geduld üben. Die Schmerzen im Bein und in der Leiste nehmen zu, die Haut ist an manchen Stellen richtig hart und fest, sie sorgt für unangenehme Spannungen.

Schnell eine Lösung finden; die Metastasen wachsen schnell pro Tag einige Millimeter. Die neue Raumforderung (ein Konglomerat aus Metastasen, Narbengewebe und gekapselten Gewebe) hat eine maximale Ausdehnung von 7*10 cm (innerhalb von 4 Wochen) und drückt wie oben geschrieben auf die "Zuleitungen" vom linken Bein.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[aw31]

Hallo Heike,

mein Professor, der mich in Mainz operiert hat, hört Ende des Monats auf, er geht in den Ruhestand. Deshalb weiß ich nicht, ob sein Nachfolger ein "Sarkomspezi" ist.

Für eine Zweitmeinung kann es manchmal zu spät sein, die Aufgabe überlasse ich meinem behandelnden Onkologen, der mir dann nach Rücksprache in seinem Sarkomnetzwerk vielleicht die ein oder andere Alternative aufzeigen kann (falls es echte Alternativen gibt).

...und viel wichtiger als eine Zweitmeinung ist eine funktionierende interdisziplinäre Zusammenarbeit.

Zweitmeinungen lassen den Betroffenen manchmal im Regen stehen und es passiert nichts,... sich in der schon ohnehin bescheidenen Lebenssituation befindend fällt es einem (hier: mir) ziemlich schwer sich nochmals auf neue Ärzte einzustellen und die Zeit rinnt durch die Finger.

Zur Größe und dem Wachstum... Jung sein hat bei einer Krebserkrankung seine Schattenseite: die schnelle Zellteilung. Das "geschockt sein" habe ich seit dem zweiten Rezidiv abgelegt, die Krankheit hat bei mir einen Punkt erreicht, daß sie nervt, mir Kraft und wichtige Lebenszeit raubt

Viele liebe Grüße
Ansgar

[bon]

Lieber Ansgar,

Deine Nachrichten machen mich sehr betroffen. Alles was ich schreiben könnte kommt mir hohl vor. Ich hoffe du weißt, dass ich an Dich denke und ganz fest die Daumen drücke.
Sollte eine Entscheidung Richtung Chemo fallen, so kannst mich auch gerne noch einmal kontaktieren, denn wie Du weißt hat mein Mann schon einiges an Chemo hinter sich und ich kann leider recht gut Auskunft geben zu einigen Nebenwirkungen.
Wir wissen seit gestern, dass die Metastasen wieder wachsen und eine neue an anderer Stelle höchstwahrscheinlich hinzugekommen ist.

Liebe Grüße

Ibo

[aw31]

Liebe Mitstreiter,

meine Erkrankung entwickelt sich langsam zu einer unendlichen Geschichte. Jetzt heißt es für mich wieder neue Kräfte generieren und weiterzukämpfen. Leider fehlt mir dafür die nötige Energie; so eine Erkrankung, die nicht mehr so schnell in Griff zu bekommen, ist Folter pur

Mittlerweile bekomme ich eine "secondline"-Chemotherapie (Mini-ICE Schema) in Verbindung mit einer regionalen Tiefenhyperthermie. Die Hyperthermie ist nicht so das Problem, aber die Chemo haut diesmal stärker rein. Seit der letzten Chemo im Frühjahr bin ich hypersensibel geworden, diesmal gleich nach der ersten Chemogabe musste ich mich kräftig übergeben. Jetzt beginnt wieder die Eindämmung der Nebenwirkungen der Chemo...

Die Strahlentherapie habe ich -bis auf meine gereizte Speiseröhre- gut vertragen, jedenfalls habe ich einen Stillstand bei den zwei Metasen am Rücken erreicht, so daß ich mich der Kombination RTH und "secondline"-Chemo widmen kann.

Diesen Schritt muss und will ich gehen, da es zur Zeit mein einziger Heilungsansatz ist, den man mir anbietet. Mein Onkologe konnte mich kurzfristig im Uniklinikum Großhandern bei dem dortigen Hyperthermie-Spezialisten Prof. Dr. Issels unterbringen. So konnte ich letzte Woche mit der RTH und Chemo beginnen.

Das war's erst einmal von mir, ich wünsche Euch ein paar erholsame und ruhige Adventstage.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[AM25]

Lieber Ansgar,

habe zwar schon länger nicht mehr geschrieben, lese aber immer wieder still mit.

Ich wünsche Dir von Herzen alles alles Gute und schicke Dir ein gaaanz großes Kraftpaket!!!! Du schaffst das - ich habe selten jemanden mit einer so positiven Einstellung wie Dich gesehen!!!!

Trotz allen Strapazen wünsche ich Dir eine besinnliche Adventszeit und nochmal alles alles Gute!!

Anna

[sonjaM]

Lieber Ansgar,

schön, dass Du Dich meldest. Der Prof soll sehr gut sein. Hatte ich Dir glaube auch schon geschrieben. Leider geht die Hyperthermie ja aufgrund des Implantats im Rücken bei meiner Mama nicht. Diese Kombitherapie soll sehr gut sein, ich hoffe sehr, dass Du damit Stillstand erzielst. Durch die peramente Behandlung ist es sicher sehr schwierig für Dich, immer wieder Kraft zu sammeln. Der Stillstand durch die Bestrahlung ist doch schon ein Erfolg. Drücke Dir fest die Daumen und ein großes Kraftpaket.

Liebe Grüße
Sonja

[Schnacksel]

Hallo,

Wir sind momentan in einer unsagbar schwierigen Situation.
Meine beiden Söhne (14 + 16 Jahre) sind NF-1 Patienten und inzwischen ist der Ältere seit Dezember 2007 an MPNST erkrankt. Aufgrund dieser Diagnose waren wir im Januar 2008 zum ersten Mal bei Frau Dr. Wahlländer-Danek. Sicherlich haben wir im Vorfeld auch recherchiert und herausgefunden, dass die Lebenserwartung maximal 5 Jahre beträgt. Wir waren zutiefst erschüttert, vor allem auch deshalb, weil meine Lebensgefährtin erst im vorangegangenen Jahr am Brustkrebs erkrankt war.
Frau Dr. Wahlländer-Danek nahm sich sehr viel Zeit und beantwortete unsere Fragen offen und ehrlich, auch die der Lebenserwartung. Sie machte uns dahingehend Hoffnung, dass soweit innerhalb eines Jahres nichts weiteres auftreten würde, die Chancen trotzdem gut für Ihn stehen würden. Doch unsere Hoffnung währte nicht lange, denn im September bekamen wir die erneute Diagnose eines bösartigen Tumors an der schon operierten Stelle. Dieser wurde ihm am 15.Oktober erneut, soweit wie möglich, von Prof. Dr. Granzow in der von-Haunerschen Kinderklinik in München entfernt. Prof. Dr. Granzow hat auch dem jüngeren Sohn (Clemens) im März 2005 am Hinterkopf ein Fibrom (500g) entfernt. Aufgrund des großen Blutverlust war auch dieser Eingriff nicht sehr einfach und der Tumor ist inzwischen auch wieder nachgewachsen (21 cm lang) und soll im Dezember erneut operativ entfernt werden. Auch dieser Eingriff wird dahingehend problematisch, weil auch ein Stück Schädelknochen fehlt und der Tumor an der Hirnschlagader hängt.
Doch zurück zum Älteren (Konstantin). Prof. Dr. Granzow war selbst über den Krankheitsverlauf von Konstantin zutiefst erschüttert und hat in einem langen Gespräch mit uns erklärt, dass er Konstantin auf keinen Fall verstümmeln wird und Ihm nicht das Bein abnehmen will, um Ihm so 2-3 "gute" Jahre ermöglichen kann. Er selbst wisse schließlich nicht, nimmt er ihm das Bein ab und nächstes Jahr tritt an einer Stelle ein Tumor auf, der nicht mehr operabel ist, was hat der Junge dann gehabt? So seine Worte...
Am vergangenen Montag (03.11.) waren wir erneut bei Frau Dr. Wahlländer-Danek, die uns dann erklärte, dass der Tumor nicht im Guten operiert ist und dieser immer wieder nachwachsen werde und Sie hätte vor Kurzem erst einen Gleichaltigen in der Praxis gehabt, der sich freiwillig das Bein abnehmen ließ. Außerdem würde Sie in Tübingen einen Arzt (Dr. Schumann) kennen, der während einer OP bestrahlen würde und es wäre ratsam, diesen aufzusuchen, damit er sich Konstantin`s Krankheitsbild mal betrachtet.
Gestern schließlich waren wir bei Dr. Schumann und dieser hat Konstantin klipp und klar gesagt, er an seiner Stelle würde sich das Bein abnehmen lassen. Wir haben daraufhin natürlich gefragt, ob und wieviel höher seine Lebenserwartung denn dann wäre, doch diese Frage wollte oder konnte er uns nicht beantworten. Er sagte nur, es wäre besser, weil die Möglichkeit, dass der Tumor weiter streut, wäre somit ausgeschlossen. Allerdings wisse er natürlich nicht, ob dies mittlerweile schon geschehen wäre, denn es könnte durchaus sein, das Zellablagerungen vorhanden sind, die im Moment nicht mikroskopisch darstellbar sind. Um dem vorzubeugen, würde er nach einer Amputation im Anschluss eine Chemotherapie beginnen. Ob diese Chemotherapie allerdings dann auch den gewünschten Erfolg bringt, dessen sind wir uns ohnehin deshalb schon nicht sicher, denn es wurde schon im Januar darauf hingewiesen, dass eine Chemotherapie äußerst aussichtslos ist.
Ich weiß, Sie sind kein Arzt, aber vielleicht verstehen Sie, welche Last im Moment auf uns liegt. Konstantin sagt, er will leben, dann lieber Bein ab, aber wird er denn leben? Keiner wird uns garantieren, dass er nach diesem drastischen Eingriff gute Chancen hat und vielleicht noch mehr als 10 Jahre lebt oder noch länger. Oder doch so verfahren, wie Prof. Dr. Granzow sagt, Bein dranlassen, operieren, wenn nötig und ihm somit ein paar "gute" Jahre geben? Dr. Schumann hat gestern gesagt, "Sie haben keine Zeit", aber kann man innerhalb ein paar Tagen eine solch schwerwiegende Entscheidung treffen? Sicherlich nicht... Wichtig wäre für uns im Moment, Betroffene zu sprechen, die sich für oder gegen eine Amputation ausgesprochen haben. Vielleicht kann jemand hier uns ja dahingehend einen Rat geben oder einen Kontakt vermitteln?
Am Freitag haben wir nochmals einen Termin in der von-Haunerschen bei Prof. Dr. Granzow, zum OP Termin für Clemens, möglicherweise auch zeitgleich die Amputation bei Konstantin.
Nur so am Rande: Konstantin musste gestern seinen schon unterschriebenen Lehrvertrag für 2009 begraben, weil in seinem Fall eine Ausbildung zum Mechatroniker für Kälteanlagen nicht möglich ist. Und er hatte sich so darauf gefreut!!! Alles wird ihm genommen und nun sollen wir entscheiden, ob er bis zur Hüfte aufwärts auch noch ohne Bein leben soll. Und dann stellt sich immer wieder die Frage, wielange?

Es wäre uns im Moment wirklich das größte Anliegen, mit Betroffenen selbst sprechen zu können und nicht immer nur die Meinungen eines Arztes zu hören, die diese Entscheidung nicht tragen müssen.
Vielleicht ist jemand hier der in der selben Situation ist oder war .

Gruß aus Bayern

[Barbara_vP]

Hallo Schnacksel

ich selber bin nicht in der Situation, aber ich kann dir von anderen NF1 Patienten berichten mit NF1 und MPNST.

Eine solche Entscheidung ist immer sehr schwer zu treffen, aber wenn eine Amputation dazu beitragen kann, das Leben zu verlängern, ist es eine Chance.

Frau Wallender Danek ist sehr gut in Sachen NF1 habt Ihr schon mal mit Prof. Mautner gesprochen? Er kennt viele NF1 und MPNST Patienten.

Vielleicht stellst du deine Frage auch mal im NF Forum
http://forum.neurofibromatose-portal.de/
Vielleicht kann dir dort einer der Betroffenen antworten, die sich für eine Amputation entschieden haben.

Lasst euch drücken; solltet Ihr bezüglich der NF1 fragen haben, so könnt ihr mich gerne kontaktieren.

Ich wünsche euch besonders Kontatin viel Kraft für seine Entscheidung. Euch allen viel Kraft.

L G
Barbaar