Clivuschordom

[Lederata]

Hallo Ingrid,
ich bekam heute ein Anruf aus Heidelberg und die Ärztin sagte mir, dass der
Lymphknotenbereich auch mit dem Tumor befallen ist. Das war wieder mal ein Schock für mich und meine Familie. Also der Nackenbereich muß auch bestrahlt werden und ich muß jetzt am 03.12. (mein 40. Geburtstag) in die Klinik kommen und eine zusätzliche Maske (Wanne) für den Halsbereich anfertigen lassen. Ich hatte meinen Geburtstag anders geplant, aber da kann man nichts machen, sie hatten keinen anderen Termin diese Woche und länger wollte ich nicht mehr warten. Es muß jetzt auch endlich mit der Bestrahlung begonnen werden. Dir und Deiner Familie wünsche ich alles erdenklich Gute. Werde mich wieder melden.

Gruß Zlatko

[engel5055]

hallo lederata, wünsche dir trotz allem einen schönen geburtstag, alles alles gute, glück u. gesundheit!

[dirgni]

Hallo Zlatko,

alles erdenklich Gute zu Deinem 40. Geburtstag.

Wie war dein Tag heute in Heidelberg? Ist das mit der Wanne sehr schlimm? Das ist ja ein schöner Mist mit dem Lymphknoten. Ich hatte so gehofft das es nur ein harmloses Teil ist. Mist,Mist, Mist!!!!

Weißt Du schon wann es endlich los geht mit den Bestrahlungen? Wohnst Du weit weg und musst dir in Heidelberg ein Zimmer nehmen? Wirst Du dann auch während der Weihnachtsfeiertage bestrahlt? Oder, lohnt es sich über die Feiertage heim zu fahren?

Fragen über Fragen, hoffentlich überfordere ich dich nicht. Du hast bestimmt den Kopf so gar nicht frei. Am Donnerstag muss ich nach Heidelberg. Heute waren auch welche von Darmstadt dort. Vielleicht hast Du ja jemanden getroffen?

Alles Liebe und bis bald, Ingrid

[Lederata]

Hallo liebe Leute!
Vielen herzlichen Dank für Eure Geburtstagswünsche.
Mein Geburtstag in Heidelberg - na ja! Einmalige Geschichte - habe es mir anderst vorgestellt diesen Tag zu feiern, aber ich war den ganzen Tag abgelenkt und somit habe ich auch nicht so sehr an meinen Geburtstag gedacht. Den Termin wollte ich auch nicht verschieben, sonst hätte ich noch mal 1 Woche länger warten müssen und es wird höchste Zeit, dass mit den Bestrahlungen begonnen werden kann. Also das mit der Wanne war pillepalle, das ist überhaupt nicht schlimm. Ich mußte mit dem ganzen Körper auf eine Matte liegen, die ist gefüllt mit kleinen Körner, die Luft wurde bei der Matte abgesaugt und dann wurde es hart wie ein Gipsbett, indem mein Körper ganz eng und fest liegt, damit ich mich bei der Bestrahlung nicht bewegen kann. Also eine Art der Fixierung. Das Schlimmste war, dass ich noch 2 x die Maske aufsetzen mußte, aber ich hatte es einigermaßen geschafft (dieses Mal nur mit einer Beruhigungstablette) und ich denke ich werde mich an meinen BRUNO gewöhnen, so habe ich die Maske jetzt genannt. Ich wohne im Schwarzwald (130 km von Heidelberg weg) und ich werde in der Kopfklinik stationär aufgenommen und 7 Wochen bestrahlt (täglich 1/2 Stunde) weil eben der Halsbereich mitbestrahlt werden muß. Wochenende und die Feiertage werde ich zu Hause sein. Jetzt warte ich täglich auf den Anruf, wann es mit der Bestrahlung losgeht. Hoffentlich bald!
Ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute und eine schöne Adventszeit!

Liebe Grüße Zlatko

[Lederata]

Hallo engel5055 , erstmals vielen Dank für Deine lieben Zeilen. Möchte Dir gleich mal eine Telefon-Nr. durchgeben von der Kopfklinik in Heidelberg und zwar Frau Weis Tel. 06221-566652 - das ist der Klinik-Sozialdienst -Beratung für Patienten und Angehörige, weil jede Krankheit bringt psychosoziale Folgen mit sich. In der Kopfklinik in Heidelberg stehen Mitarbeiter zur Verfügung, um sie kompetent in allen Fragen zu beraten, die sie in der jetzigen Situation beschäftigen. Ich würde Dir raten, da anzurufen, denn da kannst Du mit jemanden über alles reden. Versuche einen Untersuchungstermin zu bekommen in der Kopfklinik. Die Frau Weis kann Dir dabei helfen und Dich auf Deinem Weg begleiten. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Was dieser neuroendokrine tumor betrifft, stimmt - der ist mehr als selten. Die Ärztin vom DKFZ, die mit mir zu letzt gesprochen hat, sagte mir, dass weltweit medizinisch nur 10 Fälle bekannt sind. Da hätte ich mehr Chancen gehabt den Lotto-Jackpott zu knacken, als den Tumor zu kriegen. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, dass Du einen Weg findest und durch den Anruf bei Frau Weis Hilfe bekommst. Liebe Grüße Zlatko

[engel5055]

hallo, lieber zlatko, erstmal drück ich dir ganz doll die daumen für deine weitere behandlung. , schön, dass du bis jetzt alles einigermassen gut überstanden hast. bedanke mich ganz herzlich f. d. telefonnr., werde anrufen. und ich hoffe, ich hab den mut, den weg nach HD wieder anzutreten. bis bald, schick dir gaaaanz liebe grüsse, und weiterhin viel erfolg. LG helga

[Stehauf]

Hallo Schütze-Zlatko,
auch Dir alles Gute im Nachhinein!
Ich war auch am 3. in Heidelberg zur Kontrolle. Und einige vom Oktober, die in Darmstadt 3 Wochen bestrahlt worden sind, ebenfalls. Wir sind dann alle erleichtert wieder heim gefahren.

Nach der Anfertigung hatte ich auch Panik vor der Maske und um meine Ohren... aber im Grunde war es dann gar nicht schlimm - einer hat sich die Ohren immer ankleben lassen, andere Beruhigungstabletten eingenommen.

Wir hatten auch eine junge Frau dabei, die 1 Woche mit uns mitbestrahlt wurde (Kohlenstoff-Schwerionen [dienen haupsächlich Chondromen und Chordomen]), die ein Karzinom hatte, welches an der Backe sichtbar war und die restlichen Wochen wurde sie in Heidelberg bestrahlt. Leider wissen wir über sie gar nichts, aber sie meinte, dass das laut Ärzte gut klappen sollte.

Also drücke ich Dir die Daumen und ich denke Du bist in Heidelberg BESTENS aufgehoben!

LG Stehauf

[Thomas18]

Hallo Leute!
Bin länger nicht mehr hier gewesen. Hatte viele andere Dinge zu tun, und es geht mir gut. Das läßt oft vergessen! Oder anders ausgedrückt, Prioritäten ändern sich kurzzeitig. Doch das wichtigste ist auch mir meine Gesundheit, und so war ich am 10ten Dez. zur Nachuntersuchung in Heidelberg. Alles o.k.. Keine Größenänderung und keine ungewöhnliche Tumoraktivität erkennbar. Soll nun die Untersuchungen bei meinem Prof. zu Hause durchführen lassen. Aber weiterhin in halbjährlichen Abständen.
Ansonsten gibt es von meiner Seite nicht viel zu berichten.
Ich wünsche Euch allen gute Genessung, Stabilität und viel Mut.
Denn die Welt gehört den Mutigen!
Egal wo man sich befindet, man muß es sich nur gemütlich machen.
In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein gutes Weihnachten und denkt an Nina Ruge:" Alles wird gut!"
Es grüßt Euch
Thomas18