Aderhautmelanom

[Balor]

Hallo Didi,

zuerst drück ich Dir die Daumen, daß das CT vom ISG in 3 Monaten o.B. ausfällt!!!
Wie groß war Dein AM (Basis und Prominenz), daß bei Dir Laserbestrahlung als Therapie zum Einsatz kam? Hatte gelesen, daß diese Therapie nur bei kleinen AMs verwendet wird? Dein Visus, bzw. Dein Gesichtsfeld sind ja doch ganz schön eingeschränkt, da muß man ja ganz schön viel "Fläche" gelasert haben?
Ich hatte einen Rutheniumapplikator für knapp 4 Tage mit Kontakt zum Sehnerv, bis jetzt ist "nur" das obere Gesichtsfeld eingeschränkt und der Visus beträgt noch 1,0. Leider ist die Prognose für meinen Sehnerv in 2 -3 Jahren nicht so prickelnd, da sich dann irgendwann die Spätfolgen durch die Bestrahlung (Optikusneuropathie) bemerkbar machen werden. Bin für jeden Monat/Jahr dankbar, in dem ich noch so gut sehen kann!!!!
Hatten die Ärzte bei der Metaabklärung ohne Probleme gleich MRT und PET gemacht? Indiskrete Frage: bist Du Privatpatient?
Bei mir hat man in der Unihautklinik Tübingen, nachdem ich von meinem Hautarzt zur Nachsorge dorthin überwiesen worden war, zwar (erstmalig)ein CT von Kopf , Thorax und Abdomen gemacht ,( in Erlangen, wo mein AM behandelt wurde, wurde nur Thoraxröntgen und Oberbauchsonographie gemacht), aber das CT wird, wenn nichts aussergewöhnliches eintritt, nur einmal jährlich wiederholt. Vierteljährlich Lebersono und Tumormarker.
Bei der Lunge war zwar ein kleiner Befund, vereinbar mit einem Granulom, festgestellt worden (Nov 07), deshalb will man in einem halben Jahr ein KontrollCT machen.
Aber eigentlich ist das PET doch am Aussagekräftigsten?! Aber das kommt wahrscheinlich nur in seltneren Fällen zum Einsatz ?

Ich wünsch Dir noch eine schöne Vorweihnachtszeit, auch allen anderen !!!
und laß Dich nicht unterkriegen :-) !

Viele Grüße, Nicole

[sleeping sun]

Hallo an alle,


ich wünsche Euch ein ruhiges, besinnliches Weihnachtsfest
im Kreise Euerer Lieben und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Mögen sich all Euere Wünsche erfüllen !

Wir haben nun das erste Weihnachten ohne unseren Vater und Opa
und ich muß ehrlich gestehen, ich bin froh wenn es wieder vorbei ist...
es ist nix mehr wie`s mal war und ein Platz wird leer bleiben.

Also feiert schön, wir hören uns sicher im neuen Jahr bzw.
wir lesen uns...

LG von der Lebkuchenfee aus dem saukalten aber nicht mit Schnee
gesegnetem Nürnberg

[Grille]

Hallöchen allerseits! Schnell allen noch ein frohes Fest gewünscht, feiert einträchtig im Kreis der Familie und haltet Euch so weit als möglich gesund. Liebe Kerstin und Nicole, als direkt oder indirekt Betroffene und ich sowieso, sehe ich erstmals dieses Weihnachten aus einem anderen Blickwinkel. Anhand der Beispiele im Forum könnte es fast das letzte "noch enigermaßen gesunde" Fest sein, denn wie schnell beginnen die körperlichen Einbrüche trotz aller reglmäßigen Kontrollen, um eben nicht überrascht zu sein, wenn es beginnt zu zwicken und zwacken, was heißt, her mit der Chemokeule .
Möchte diese Gedanken gar nicht weiterführen...............
Komme gerade aus KH, 10 Tage wegen PNP (Neuro-Probs), was ursächlich mit AM nix zu tun hat. Zudem dort noch eine Gallenkolik durchgemacht, was ich keinem wünsche, aber auch hier keine Ursachen mit Sono gefunden. MRT von LWS gemacht, LP dazu (Lumbalpunktion) zur Liquorgewinnung und letztlich wieder keine Ursachen ermittelt. Fazit der Mediziner: mit sensormotorischer PNP müssen sie halt leben.
So nun zum AM: Erstbefund 9,8 x 8,2 Prominenz 3,1mm 13.03.2007
Visus: RA sc = 0,40 +1,0 +0,75/62° = 1,00 ETDRS
Die Entscheidung, ob Applikator oder TTT (Transpopullärethermotherapie) liegt beim Arzt, wobei die Tumorgröße natürlich entscheidend ist. Die PET erfolgte
in Uniklinik L, kein Befall ermittelt. Nach 1 Jahr soll automatisch nächste PET durchgeführt werden, laß`mich überraschen.....Durch schlaumachen im Forum erfuhr ich alles über diesen fiesen Tumor und suchte mir einen Onkologen mit dessen Hilfe ich CCT, CT und Szintigraphie des Ganzkorpers machen lassen konnte. Auch CT vom ISG (Kreuzbein-Darmbein-Gelenk) alles ok. Privatpatient bin ich nicht. Ich finde den jährlichen Abstand einer CT zu lange. Nur mit Hilfe Deines Onkologen, liebe Nicole, kann 1/4 jährlich CT Kopf und CT Bauchraum eingefordert werden, Sono der Leber muß bei jedem Arztbesuch erfolgen, weil alle wissen, hier schlagen die Tumorzellen auf ihrer Wanderung zu allererst zu.
Thoraxröntgen ist zu ungenau, lieber CT machen lassen, weil nur so Micrometas sich aufspüren lassen. Mein Befund über Monosomie 3 oder nicht ist auch noch offen. Wenn der was aussagt, kann mit Sicherheit die Metastasierung der Leber erwartet werden, Das große Fragezeichen WANN ?? ist leider nicht konkret vorherzusagen.
Genug fachgesimpelt.

Frohe Feiertage und eien guten Rutsch wünscht allen DIDI

[Balor]

Hallo Didi,
als ob AM nicht reicht, nun auch Polyneuropathie (soll wohl die Abkürzung PNP heißen?) Ich bin von Beruf Physiotherapeutin und habe des öfteren Patienten mit diesem Krankheitsbild. Ich drück Dir die Daumen, daß die Symptomatik sich in Grenzen hält!!! Wenigstens war der ISG CTBefund negativ!!!
Kann man ohne Gewebeprobeentnahme testen, ob Monosomie 3 besteht?
Hat man bei Dir Gewebe entnommen, da Du noch auf diesen Befund wartest?
Habe auch viel im Internet recherchiert und eine interessante Abhandlung über
Angiographie der Netzhaut gelesen. Dort wurde über den Zusammenhang zwischen der Art der Verästelung der Gefäße, die den Tumor versorgen und dessen Agressivität berichtet. Es handelt sich um einen speziellen Farbstoff, der verwendet wurde und wahrscheinlich auch um hochwertigere Geräte ,die zum Einsatz kommen?!
Fazit: besitzten die Gefäße viele kleine Querverbindungen (Crosslings), dann ist der Tumor aggressiver. (Wahrscheinlich wird diese Art der Angiographie nicht standartmäßig gemacht, da zu teuer, zu aufwändig?).
Bezüglich guten Onkologen werde ich mich mal auf die Suche machen, mal sehen :-) , was sich findet! Im Januar gehts dann erst mal wieder In die Augenklinik zum Check und im Februar wieder in die Hautklinik. Aber jetzt kommt erst mal Weihnachten, also

ich wünsch Dir, Didi, ein paar unbeschwerte Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Das kommende Jahr kann nur besser werden!

Auch allen anderen Betroffenen und Mitbetroffen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch!

Viele Grüße,

Nicole

[Iceman1974]

Hallo zusammen,

nun ist es schon etwas länger her, das ich hier etwas geschrieben habe.
Ich hab öfters gelesen und dabei ist mir immer ganz komisch geworden, irgentwie hat und nimmt mich das alles immer noch sehr mit, auch wenn es keiner in meiner Umgebung sieht oder merkt, Fassade ist halt alles. Und es geschieht schon wieder, das ich merke, wie es mich runter zieht.... Deshalb, schnell das Thema gewechselt....

Ich wünsch Euch allen FROHE WEIHNACHTEN.

Ich hoffe nächstes Jahr hab ich mehr Zeit hier mit Euch zu reden, denn irgentwie fehlt mir das ganz gewaltig, Leute, die mir zuhören....

Also bis dann

Liebe Grüsse Ulli