Vermutlicher Hirntumor... was nun?!

[Kristina M.]

Hallo, ich kann die große Angst Deiner Mutter gut verstehen, "Hirn" bedeutet immer, dass man ans Zentrum des Menschen will. Mein Mann hatte auch riesige Angst vor seiner Hirnoperation, auch hier waren keine anderen Behandlungsmöglichkeiten mehr drin, da die Tumorgröße dies nicht zuließ. Bitte tröste Deine Mutter: Von allen Operationen, die mein Mann mit Tapferkeit ertragen hat, sei die Hirnopertion, so sagte er im nachhinein, die für ihn harmloseste gewesen. Alle Ausfälle waren danach weg, es gab keinerlei Nachwirkungen, und während der 11 Stunden OP schläft man doch.
Sie haben ihm nicht einmal die Haare abrasiert, die lange Narbe wurde mit Titan "getackert". Erkundigt Euch doch mal, wie groß der vermeintliche Tumor ist und ob man ihn mithilfe stereotaktischer Bestrahlung wegbekommt.
Dies hat mein Mann hier in Berlin machen lassen, 3 Tage stationär, genaue Punkbestrahlung mit Maske und nach einigen Monaten "Abbauprozess" war der Tumor weg. Er war aber auch nur 2,5 cm groß.
Wie gut, dass Ihr Euch so um Eure Mutter sorgt, ich wünsche Euch und Eurer Mama alles Gute, Kristina

[bettinaco]

Hallo Booth,
Natürlich ist die Angst deiner Mutter verständlich, und leider ist es nicht die größte Stärke mancher Ärzte, die Patienten zu beruhigen. Aber wenn der Tumor an einer leicht zu operierenden Stelle liegt, würde man auch operieren, wenn es sich um eine Metastase handelt. Das ist beim Kopf immer noch die beste Methode und hätte ohnehin Priorität vor jeder anderen Behandlung. Dann wird man wissen, worum es sich handelt. Auch wenn es etwas langsam Wachsendes ist: Da es ja bereits Symptome verursacht hat, wäre es am besten, wenn man es entfernen kann. Nur wenn das Risiko groß ist, dass Schäden am Gehirn entstehen, wird bestrahlt. Die endgültige Entscheidung, ob operiert werden kann, wird sicher erst nach dem MRT fallen.
Hier die neurologischen Leitlinien, vielleicht kannst du damit ein bisschen was anfangen:

//www.dgn.org/81.0.html

Wie du deiner Mutter die Angst nehmen kannst, weiß ich auch nicht. Allerdings habe ich das, was Kristina geschrieben hat, auch schon ganz oft gehört. Die psychische Barriere ist das größte Problem.
Ich wünsche euch alles Gute.

Bettina

[Booth]

Vielen Dank, Ihr beiden, für Eure netten und auch informativen Worte

Ich war heute Abend so "verrückt" und habe einen Fragenkatalog entworfen, den ich gerne den Ärzten vorlegen würde - falls diese Fragen viel zu strukturiert und übertrieben sind... sorry... ich bin halt IT-Fuzzi... da gehe ich an Projekte halt üblicherweise mit so einer Struktur an die Thematik ran

Aber vielleicht ist der Katalog ja gar nicht so schlecht?! Über jeden Kommentar (egal ob positiv oder negativ) bin ich dankbar... über konstruktive und begründete Verbesserungsvorschläge bzw Ergänzungen natürlich noch mehr

Fragen zum Befund:
- Annahme für folgende Fragen: der „Prozess“ ist definitiv ein Tumor -
• Wie groß ist der „Prozess“, der entdeckt wurde?
• Ist dies der einzige – wenn nicht, wie groß sind die anderen?
• Wie ist die Grösse einzuordnen (eher klein, eher durchschnittlich, eher groß?)
• Wie ist die Lage einzuordnen (eher unkritisch, kritisch aber durchaus zu handhaben, sehr kritisch) – welche Hrnfunktionen sind in der Region des Tumors üblicherweise vorzufinden?
• Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor wächst… wie schnell wächst ein solcher Tumor… wann (bzw wie schnell) wird es noch kritischer?
• Wie wahrscheinlich ist, dass dieser Tumor der einzige im Körper ist?
• Wie gut kann man auf Grund der „Kenntnisse“ über den Hirntumor einschätzen, wie fortgeschritten Tumore woanders im Körper sind?
• Wann wird der restliche Körper nach Tumoren untersucht?
• Welche „neuen“ Erkenntnisse hat die Kernspin gebracht? (geplant für Übermorgen)

Fragen zur angekündigten OP:
• Was genau ist das Ziel der OP? Gibt es bereits einen langfristigen Therapie-Plan? (Wenn Nein, wieso nicht – wenn ja, wo bleibt die Diskussion darüber)
• Wie „dringend“ wird die OP eingestuft (siehe auch Frage zum möglichen Wachstum des Tumors)?
• Wie genau wird die OP durchgeführt – also wie groß wird die „Öffnung“ am Schädel sein, mit welchem Instrumentatrium wird gearbeitet?
• Wie lang wird die OP dauern, wenn alles läuft, wie geplant – wie lang kann die OP maximal dauern, wenn Komplikationen auftreten?
• Was genau sind die „besonderen“ Risiken der OP? – Gibt es eine Wahrscheinlichkeit, dass sie lebensbedrohlich ist oder Hirnfunktionen anschließend beeinträchtigt sind?
• Wie sind die ersten Stunden, aber auch die ersten Tage nach der OP zu „erwarten“ – was kommt auf einen an Schmerzen, Unwohlsein, Widerlichkeiten zu – welche Komplikationen können auftreten bzw treten öfters auf, wie genau machen sich diese bemerkbar?
• Was kann man selber dazu tun, damit die OP möglichst erfolgreich verläuft bzw die anschließende Genesung möglichst erfolgreich verläuft?
• Wann wird man wissen, ob die OP „erfolgreich“ war und gut verlaufen ist?
• Was sind anschließend für Therapien wahrscheinlich bzw sogar zu erwarten oder gar geplant?

Allgemeine Fragen zum Krankheitsverlauf:
• Wie sehen üblicherweise die Chancen eines Patienten mit dieser Sorte Tumor mit dieser Grösse aus, wenn der Patient in ähnlicher Konstitution ist (63 Jahre alt, schwache Kondition, stark ängstliche Psyche, also kein Kämpferherz)
• Wie sieht üblicherweise die Lebenswerartung aus?
• Wie sieht üblicherweise der Therapieweg aus?
• Welche alternativen Therapieformen gibt es?

Fragen zum Personal:
• Wer wird die OP als verantwortlicher Arzt durchführen?
• Welche Erfahrung hat dieser Arzt? (Anzahl solcher OPs bzw Erfahrung in Jahren in dieser Tätigkeit)
• Welche Erfahrung hat das gesamte Team?
• Welchen Arzt kann man kurzfristig zur Bestätigung der Diagnose und angestrebten Therapie/OP ansprechen?

[ursula.seibts]

Hallo Booth!

Ich finde Deinen Fragekatalog sehr sehr gut. Ich wüßte nicht, was man noch hinzufügen könnte. ist nur die Frage, ob sich die Ärzte auch die Zeit nehmen das alles zu beantworten. Leider habe ich die Erfahrung gemacht, daß sie sich die Zeit nicht nehmen aber das kann ja bei Euch anders sein. Ich bin aus Wien, habe also mit Eurer Klinik keine Erfahrung.

Mein Papa hat auch einen Tumor im Hirn.Man kann aber nicht operieren, weil er so ungünstig sitzt. Ich bin total fertig-er kriegt jetzt Strahlentherapie und Chemo-ist aber total positiv eingestellt ißt viel-das sind sicher die vielen antidepressiva die er kriegt aber er war immer eine Kämpfernatur. Ich hoffe. das ihm das hilft.

Ich bin leider das genaue Gegenteil.Habe immer schon Depressionen gehabt aber seit der Diagnose und dem ganzen Trara habe ich aufgehört zu leben. Ich pumpe mich mit Tabletten voll und leider auch mit alk damit ich die situation halbwegs aushalte. Ich funktioniere nur mehr wenn ich ins Spital gehe aber ich für mich habe aufgehört zu leben - ich vegetiere dahin-esse kaum.....

Ich wünsche Dir und Deiner Ma ganz viel Kraft-die braucht Ihr jetzt.

Gratulation nochmal zu dem Fragebogen-ich werde auch davon Gebrauch machen ev. aber nur wenn Du es erlaubst.

Ganz liebe Grüsse,

Uschi

[Kristina M.]

Lieber Booth, erst einmal "Alle Achtung", Deine Herangehensweise spricht für die nötige Klarsicht, die so ein Schwerkranker in seinem Umfeld dringend benötigt. Das ist immer gut, auch Uschi kann ich verstehen...es hat mich als Ehefrau sehr viel Kraft gekostet die sachliche Übersicht zu bewahren. Aber mein Mann hat es mir leicht gemacht, als Informatiker hat er genau das getan, was Du mit Deinem Fragenkatalog vorhast. Er hatte aber nur drei Tage Zeit zum Nachdenken und Hinterfragen, so lange konnte man mittels Cortison den Ist-Zustand halten. Überzeugt hat ihn der Operateur dann schließlich, dass er sich Zeit nahm und meinem Mann auf mehreren Monitoren die OP genau erklärte, mit 3-D-Aufnahmen usw. Das überzeugt einen rational denkenden Menschen immer. Da die Sachlage bei Deiner Mutter aber anders ist, müsstest Du wahrscheinlich diesen Part übernehmen. Ich habe im Hintergrund gewirbelt und eine Zweitmeinung eingeholt, ein Prof. aus Bonn, den wir vom Segeln kennen. Ihm habe ich die CD mit den Aufnahmen gemailt. Das ist übrigens eine wichtige Erfahrung, die wir gemacht haben, lasst alle Aufnahmen auf CD brennen...wir haben diese dann im weiteren Krankheitsverlauf oft gebraucht. Und noch ein Tipp: Versucht doch in der Klinik einen Psychologen oder Seelsorger zu bekommen, ich glaube, das Gespräch mit einer außenstehenden Person würde Deiner Mama guttun. Schaut aber vorher genau hin, ob diese Person auch für sie geeignet ist, Ihr kennt Eure Mama am besten. Was Deinen Fragenkatalog anbelangt, so vermute ich, dass man sich bei einigen Fragen mit Sicherheit nicht festlegen wird, zum Beispiel, was den weiteren Verlauf anbelangt oder die Prognosen. Da legt man sich als Arzt niemals fest. Und über die Risiken muss man als Patient aufgeklärt werden, und zwar in drastischster Form. Das wird für Deine Mutter am schwierigsten sein, denn wenn sie das hört, bekommt sie noch mehr Angst. Deshalb müsst ihr unbedingt vor diesem Aufklärungsgespräch mit ihr reden und ihr sagen, dass man sogar bei einer harmlosen Meniscus-OP dem Patienten sagen muss,dass er u.U. unter der Narkose sterben kann.Zusammenfassend möchte ich raten: Booth, bleibe Du der sachliche Part!!! Und versucht einen Ansprechpartner in der Klinik zu bekommen, mit dem ihr im Hintergrund alles besprechen könnt und entscheidet mit ihm, was man an Eure Mama heranlassen darf. Sie ist ja nicht entmündigt. Bei meinem Mann war es dann so, dass er riesiges Vertrauen zum Operateur hatte und noch sehr lange mit ihm in persönlichem Kontakt blieb. Und er ist nicht an seinen Hirnmetastasen gestorben, sondern bei sehr klarem Verstand an den Lebermetastasen.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft, Mut und Vertrauen. Kristina

[Booth]

Hallo Ursula, hallo Kristina,

vielen Dank für die Rückmeldung. Tja... ob sich die Ärzte "die Zeit" nehmen hängt meines Erachtens auch davon ab, wie sehr man als Patient bzw Angehöriger "fordert". Meine Mutter würde eigentlich gerne fordern, nur bringt eben leider nicht die Kraft auf. Also müssen das mein Vater und ich tun - ich denke, wir werden das schon hinkriegen. Umgekehrt kann ich ja auch einen Arzt verstehen, da er sicher verdammt viel zu tun hat, und ausserdem gibts ja Leute, die vielleicht gar nicht so genau wissen wollen, was passiert, sondern froh sind, wenn sie einfach den Empfehlungen der Ärzte folgen können. Auf gut deutsch - ein Arzt kann ja auch nicht die Gedanken der Patienten reingucken.

Prinzipiell habe ich den Eindruck, daß wir diese Fragen schon letzte Woche unbedingt hätten stellen müssen, also quasi Zeit verloren haben. Daß zur Zeit aber nunmal auch Weihnachten ist, hat die ganze Sache nicht gerade einfacher gemacht. Gespräche mit einem Seelsorger oder Psychologen hatte ich meiner Mutter auch gestern bereits empfohlen - muss doch irgendwo einer von der Sorte in einem großen Klinikum aufzutreiben sein. Und in dieser Hinsicht könnte uns die Weihnachtszeit wieder helfen, da das Krankenhaus sicher eher schwach belegt ist.

Ursula - Dir möchte ich noch unbedingt persönlich empfehlen, Dir Hilfe zu suchen. Es klingt so, als wärest Du mit Deinem Kummer über die schwere Krankheit Deines Vaters mehr oder weniger alleine. Als ängstlicher und sensibler Mensch ist das eine Situation, die man alleine gar nicht bewältigen KANN. Wenn Du zur Zeit keinen Partner hast, und Freunde zu "weit" entfernt sind (egal ob physisch oder mental), dann suche Dir unbedingt professionelle Hilfe und am besten zusätzlich eine Selbsthilfegruppe. Solch eine Gruppe müsste in einer Millionenstadt wie Wien eigentlich aufzutreiben sein. Ich glaube, daß es essentiell für Dein weiteres Leben ist, wie Du mit dieser Krise umgehen wirst. Und auch wenn diese Krise wahnsinnig schwierig ist... Dein Leben sollte auch während dieser Krise weitergehen. Unbedingt.
Ich habe eben einfach mal in Google "Krebs Selbsthilfegruppe Wien" eingetippt, und habe folgende Seite erhalten: http://hilfe.wien.gv.at/content/de/1...o?senseid=1353
Dummerweise sind dies Gruppen von Betroffenen - aber wenn Du Dich auf den Webseiten dort etwas umschaust, oder auch einfach mal anrufst, wird man Dir ganz bestimmt Gruppen von Angehörigen nennen können.

Und nochmals vielen Dank für Eure Antworten... auch sowas hilft schon sehr weiter - jede kleien Aufmunterung hilft

Daher auch an Euch die unbedingte Bitte als Angehörige nicht aufzugeben. Es ist sicher schlimm "daneben" zu stehen, und herzlich wenig machen zu können. Mein Vater und ich stehen da erst am Anfang, unsere Kraftreserven anzuzapfen, und bereits jetzt merke ich manchmal wie schwierig das ist. Lasst Euch auf keinen Fall hängen... und wenns nicht anders geht, sucht selber Hilfe. Wir sind ja keine Maschinen, und auch als Angehöriger ist man mal mit der Kraft am Ende. Sucht Eure Möglichkeiten, diese Kraft immer wieder aufzupeppeln. Ihr helft damit nicht nur Euren kranken Angehörigen, sondern auch Euch selber

Und zum Abschluss: Auch während der schweren Phasen dieser Krankheit geht das Leben weiter. Ziemlich chaotisch und durcheinander... aber man muss sich immer wieder die schönen Minuten suchen - und die gibt es selbst jetzt

gruß
Booth

[cioara]

Hallo Booth,
sorgfältig gesammelte Infos findest Du im Hirntumorforum:
http://www.mc600.de/forum/
Es gibt auch eine Hirntumormailingliste: http://www.hirntumor.de, wo ein sehr reger Austausch herrscht.
Zu Dortmund kann ich keider nichts sagen. Dafür aber ein paar Antworten auf Deine Fragen:
Wenn sich die Beschwerden Deiner Mutter so schnell angekündigt haben und im CT auch etwas gesehen wurde, dann ist es von einem Hirntumor auszugehen. Dass ein Krebs im Körper sich durch eine Metastase im Hirn ankündigt, das wäre weniger probat. Die Frage mit dem Abchecken des Körpers kannst Du wohl beiseite lassen.
Suche ein klares Gespräch mit den Neurochirurgen nach Auswerten des MRTs. Beim MRT kann man anhand der Kontrastmittelaufnahme die Malignität des Tumors einschätzen.
Solange die Lage nicht unmittelbar lebensbedrohlich ist (und das scheint nicht der Fall zu sein), willige nicht in die OP am Freitag ein. Die durchzuführen wäre absolut ungewöhnlich. Der Patient und die Angehörigen müssen erst ordentlich aufgeklärt werden und sie müssen sich die Zeit nehmen, eine Zweitmeinung einzuholen, sich genauest zu informieren, einschließlich über die Klinik bzw. den Arzt, der operiert. Ihn selbst zu fragen "Hey Mann, bist Du gut?" wäre ein ziemlicher Witz...
Viel Erfolg morgen
Victoria