Großzelliges B-Zellen Lymphom

[Sigrid07]

Liebe Ina,

ich bin ganz gerührt über Deine guten Wünsche für 2008.

Du kümmerst dich hier um alle, gibst mit deinen lieben Worten und deinen Bildern und Videos so viel Freude und Optimismus.

Die Zeit zwischen den Jahren ist für mich immer sehr (zu) ruhig und ich hatte da schon immer meinen Winter-Blues. Diesmal natürlich verstärkt, obwohl es mir eigentlich ganz gut geht. Ein bisschen Wackelpudding in den Beinen, ein bisschen Watte im Hirn, immer müde und verfroren, aber ansonsten top. Mit der Chemo bin ich durch, danach bekam ich noch 2mal Rituximab.
Nächste Woche habe ich mein Abschlußstaging, wie ich mich davor fühle brauche ich hier ja niemandem zu erklären.

Meine Psychoonkologin hat mir zur Maltherapie geraten und das tut mir sehr gut, dafür bin ich ihr wirklich dankbar, leider sind jetzt Weihnachtsferien. Die Gespräche empfinde ich als ziemlich anstrengend, liegt wahrscheinlich an mir, denn ich habe mein ganzes Leben alle Probleme und Sorgen mit mir alleine ausgemacht, ich hatte nie jemanden und wenn ich dann dauernd gefragt werde was ich fühle, dann fällt es mir schwer eine Antwort zu finden.
Aber ich werde noch eine zeitlang weiter hingehen.

Liebe Ina, ich wünsche Dir von Herzen, dass 2008 für dich ein besseres Jahr wird als das letzte.

Liebe Grüße
Sigrid

[Linnea]

Liebe Sigrid

wie schön, wieder von Dir zu hören! Und nun hast Du also die ganze Chemo hinter Dir? Gratuliere!

Daß Du Deine Maltherapie vermißt, kann ich inzwischen gut verstehen! Hoffentlich dauert Deine Weihnachtspause nicht mehr lange!

Als ich eben las, was Du über die Gesprächstherapie geschrieben hast, wurde mir klar, daß es mir fast genau andersherum geht: Ich bin in einer Seelsorgerfamilie aufgewachsen, in der immer viel über Gefühle und Befindlichkeiten gesprochen wurde. Aber daß manche Erlebnisse einen so erschüttern können, daß man mit dem gewohnten Sprachschatz da einfach nicht rankommt, und daß dann andere Ausdrucksmittel eine wunderbare Brücke sein können, erfahre ich erst jetzt an mir selbst.

Liebe Sigrid, für die nächsten Zittertage wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und drücke natürlich ganz fest die Daumen, daß das Abschlußstaging seinem Namen alle Ehre macht! Wann genau finden denn Deine Untersuchungen nächste Woche statt?

Alles Liebe und Gute!
Deine Linnea

[Sigrid07]

Hallo zusammen,

ich hatte mich ein bißchen zurückgezogen, denn am Mittwoch hatte ich mein Abschlußstaging. Wie es mir davor ging, das brauche ich Euch nicht zu erklären, ich war einfach zu nichts zu gebrauchen und hing nur durch.

Beim Ultraschall hat die Ärztin dann ewig lange gebraucht, weil sie nicht genau wußte welche Knoten ihr Kollege das letzte Mal gemessen hat. Es sind noch genug da, zwar alle kleiner geworden, aber halt noch nicht weg.

Ich hatte es geahnt. Denn ich esse gerne Süsses, Schokolade, Kekse, Kuchen. Normalerweise müßte ich bei den Mengen, die ich gegessen habe längst mein altes Gewicht wieder haben, oder sogar noch mehr. Aber ich habe nicht zugenommen. Das wäre zwar angenehm (durch die Krankheit bin ich von Gr.46 auf 42 gekommen), aber ich habe befürchtet, dass da noch ein Mitesser sitzt.

Danach CT, dann mußte nochmal Blut abgenommen werden, weil es beim ersten Mal hämolytisch war. Um 1/2 2 waren wir endlich zu Hause, das Ergebnis sollte ich Donnerstag erfahren.

Gestern kam kein Anruf, erst heute Nachmittag.
Partielle Remission, keine Bestrahlung weil die Knoten dazu zu klein wären und ausserdem zu dicht an der Bauchspeicheldrüse.
Kontrolle in 3 Monaten, wenn sich nicht vorher irgendetwas ändert.
Wenn das Lymphom wieder wächst, ist Hochdosis und Stammzellen geplant.

Im Moment fahren meine Gedanken Achterbahn. Ich habe es geahnt und trotzdem gehofft, dass es nicht stimmt.

Liebe Grüße
Sigrid

[Linnea]

Liebe Sigrid

es tut mir sehr leid, daß sich Dein "Mitesser" nicht gänzlich hat vertreiben lassen! Ich wünsche Dir von Herzen, daß Du mit einem "Wait and Watch" auskommst, auch wenn das psychisch sicherlich nicht immer einfach ist. Da ist es gut zu wissen, daß Du Dir schon verschiedene Wege der Seelenpflege gesucht hast. Ich hoffe, Du kannst jetzt am Wochenende Deine Gefühle erstmal ein bißchen in ruhigere Bahnen lenken.

Es schickt Dir eine ganz dicke Umarmung und viele gute Wünsche
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Sigrid,

das tut mir sehr Leid dass es bei Dir so aussieht. Ich kann es auch gut nachfühlen, sieht es doch bei mir ganz ähnlich aus. Ich bekomme ebenfalls keine Bestrahlung, doch wurde bei mir von Zevalin gesprochen, und wenn es jetzt wieder wachsen würde, dann wird das eingesetzt. Bekommt man von der gesetzl. KV nur im Rezidivfall.
http://www.zevalin.ch/pages/index.cf...1003&prub=1255

Ich habe meine Ernährung umgestellt, ich esse sehr kohlenhydratreduziert (und wenn nur Vollkornprodukte).
Süßes überhaupt nicht (was mir sehr schwer fällt) und abends nur eiweißhaltiges. Ich wäre ganz froh, wenn ich mal was abnehmen könnte.
Aber die Umstellung, weil ich dieses hier entdeckt habe (letzter Absatz war mir wichtig)
http://www.innovations-report.de/htm...cht-67944.html
Dass sich Krebszellen von Zucker ernähren (und Kohlenhydrate werden im Körper ja in Zucker gewandelt) hatte ich schon mal irgendwo gelesen.

Ich denke, dass ist ein interessanter Ansatz und man kann womöglich selbst etwas tun. Nicht nur Chemie verordnet bekommen.

Lieben Gruß
Beate

[flautine]

Liebe Sigrid,

es tut mir leid, dass Du noch weiterkämpfen musst. Bei meinem Mann hat es ja leider auch nicht mit der Ersttherapie geklappt, den Krebs loszuwerden. Ich möchte Dir aber Mut machen, falls Du die HD machen musst: Mein Mann hat sie gut überstanden und ist jetzt in Kur - es geht ihm jeden Tag besser, heute macht er eine Wattwanderung, und zwar genau einen Monat nach der Stammzelltransplantation! Also, bitte keine Panik, es ist zwar hart, aber gut zu schaffen. Und vielleicht brauchst Du die HD ja auch gar nicht.

Liebe Grüße
flautine

[crxfahrerin]

Hallo Sigrid,
ich drücke dir alle Daumen (schade, dass ich nur zwei habe) für die kommende Zeit. Kopf hoch auch wenn der Hals dreckig ist , du schaffst das. Wir sind in Gedanken bei Dir.
Ich bekomme gerade meine Bestrahlungen, um den Rest des Untermieters endlich loszuwerden. Trotzdem habe ich immerzu Angst er kommt wieder, jedesmal wenn es irgendwo juckt oder zwickt, läuft es mir den Rücken runter.
Alles Liebe, Karin

[struwwelpeter]

Liebe Sigrid,

schon gestern hatte ich Dir die Zeilen schreiben wollen, es dann irgendwie nicht so ganz auf die Reihe bekommen!
Es tut mir wirklich sehr leid zu lesen das Du Dich mit einem doch recht unbefriedigendem Ergebnis zurecht finden musst.
Ich wäre auch sicherlich sehr enttäuscht, diese Wait and Watch Zeit ist auch nicht gerade einfach, auch wenn sie relativ häufig angewendet wird.
Zu den Süssigkeiten: das wusste ich noch nicht einmal, allerdings esse ich auch kaum Süssigkeiten. Ist das tatsächlich erwiesen?
Ich halte Dir ganz fest die Daumen das bei der nächsten Kontrolle nichts weiter vergrößert ist, wobei mir jetzt ein wenig unklar ist um was für eine Restgröße es sich handelt (hab es evtl. überlesen, sorry)! Die Definition "im Bereich des Normalen" kann ich auch nicht ganz nachvollziehen, da tue ich mich persönlich etwas schwer, dann, wenn es sich um bereits betroffene Lymphompatienten handelt! Wurde bei Dir ein PET gemacht zur Absicherung? (Reine Neugier!)
Ich hoffe sehr für Dich das keine SZT notwendig sein wird! Die zurück liegende Zeit war strapaziös genug, das muss nicht sein! Ich drücke Dir weiterhin die Daumen und ich wünsche Dir nur wirklich gute Ergebnisse!

Liebe Grüße
Ina

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[Beba]

Hallo Liebe Sigrid.Ich kam leider nicht da zu mich zum melden ob wol ich gelesen habe über deine ergebnis.Liebe Sigrid ich wünche dir weiter hin viel kraft und gedüld aof dem weg zum beserung
Liebe grüsse Beba

[Sigrid07]

Liebe Ina,

bei all dem Mist den du jetzt hast, hast du noch den Kopf an andere zu denken. DANKE.

Die Knoten sind alle so zwischen 1 und 2 cm, ich habe das nur bei der Untersuchung mitgehört, bis der Befund geschrieben ist, das dauert immer an die zwei Wochen.

PET wird nicht gemacht, das haben sie nicht an dieser Klinik. Ich weiß auch nicht, ob das was bringt. Wenn die Knoten dann größer sind, werden sie auch schneller wachsen, sind sie kleiner oder nicht zu sehen, dann bleibt meine Angst trotzdem. Ich werde mich an dieses warten gewöhnen müssen.

Es geht mir ja körperlich nicht schlecht, keine Schmerzen, Appetit und Verdauung ok, die Fingerspitzen haben sich auch gebessert.

Ich versuche einfach optimistisch zu sein. Schade finde ich nur, dass ich keine AHB bekomme.

Oh, schon wieder Mitternacht.
Gute Nacht und liebe Grüße
Sigrid