Osteosarkom mit Lungenmetastasen

[hanna87]

hallo mie,
deine erkrankung mit den vielen metastasen tut mir sehr leid! bei mir selber wurde im oktober 2006 ein osteosarkom in der li prox tibia diagnostziert. beim stageing wurde ein verdächtiger nodulus in der lunge gefunden, der sich aber noch einer keilresektion und abtasten der lunge als gutartiger lymphknoten herausgestellt hat.
naja, ich wurde dann ab november 2006 mit der euramos/coss-studie behandelt und die hat bei mir sehr gut angeschlagen! der tumor war vollständig tot, als ich im Januar in münster(!!!die orthopädie dort ist nur zu empfehlen!!!) operiert wurde (künstliches kniegelenk). mittlerweile habe ich auch die chemotherapie hinter mir und kann jetzt sogar studieren.
in meiner zeit auf der krebsstation habe ich auch einen jungen kennen gelernt, dessen osteosarkom durch einen knochenbruch erkannt wurde, allerdings erst als der bruch nach einer nagelung nicht heilen wollte... er hatte auf jeden fall über 20 metastasen in der lunge, die in großhansdorf erfolgreich operiert wurden. sein bein muste zwar amputiert werden, aber bei ihm hat die chemotherapie sehr gut angeschlagen und hat nun trotz der vielen metastasen und der größe des tumors eine gute überlebenschance!
also, wenn du -vielleicht auch nur teilweise- mit den medikamenten von der euramos/coss-studie behandelt werden kannst, lass den kopf auf keinen fall hängen!! es bestehen auf jeden fall heilungschancen!!
und was alternative medizin angeht: das sind auf keinen fall alternativen zu einer chemo, sondern wenn "nur" begleitende therapien. es ist zwar überaus wünschenswert, dass man um die chemo herum kommt, aber bis jetzt ist noch kein anderes mittel gefunden worden!
ich wünsche dir viel kraft und vor allem zuversicht!
liebe grüße, johanna

[frosch83]

Hallo,

ich habe eigentlich einen eigenen Thread zum Thema Kinderwunsch nach Osteosarkom geschrieben... da bin ich auf dieses Thema gestoßen!!
Vielleicht macht es euch Mut:
Ich hatte vor 10 Jahren ein Osteosarkom am re Oberarm und wurde nach Coss 96 behandelt und in der Uniklinik Münster operiert!!! Nächste Woche habe ich meinen letzten Termin und dann bin ich raus!! Inzwischen studiere ich in Köln und bin hoffentlich nächstes Jahr mit der Uni fertig!!

Ich stehe jederzeit für Fragen zur Verfügung!!!Bin ja inzwischen ein alter Hase im geschäft Denke an euch

Ganz liebe Grüße

Nina

[Mie]

Hallo Leute,
bin endlich aus dem Krankenhaus raus und kann auch mal wieder die Beiträge lesen und einen schreiben. Zur Zeit gehts mir ganz gut. Das Metothrexat ist bei weitem nicht so schlimm wie meine Ärztin mir gesagt hatte.
War vorhin noch mal bei meinem Heilpraktiker. Er meinte jetzt wenn ich nach der ganzen Chemo eine Therapie mit Thymus machen würde könnte man die Metastasen auch ohne OP wegbekommen. Er selst hat das schon erfolgreich bei anderen Patienten durchgeführt. Werde das auf jeden Fall versuchen und die Erfolge hier bekannt geben. Wär auch nicht schlecht wenn sich vielleicht einer finden würde der schon Erfahrung damit hat.
Bin auf jeden Fall froh das es so viele Fälle gibt die gut ausgehen. Habe in 4 Wochen meine OP in Münster. Hoffe mal das mein Bein dran bleiben kann und es keine Komplikationen gibt.
Also dann. Wenn ich neue Erkenntnisse bekomme werde ich sie auf jeden Fall hier veröffentlichen.
Ach ja! Ein wichtiger Tipp für den Schutz der Schleimhäute: Propolis Tropfen zum Spülen. Hatte fast keine Probleme mit der Mundschleimhaut obwohl MTX die Schleimhäute wohl richtig kaputt macht.
Also dann bis demnächst
Liebe Grüße
Marie

[Mie]

Hi!
D abin ich mal wieder. Hab die Chemo jetzt endlich ende Juli abgeschlossen. Hab allerdings von den vorgegebenen eine weggelassen weil ich nicht mehr konnte. ich habe jetzt 13 chemos gemacht und die wollten noch mal 7 hinterher schicken. Da hab ich dann einfach nein gesagt und auch meine entscheidung bis heute nicht bereut. Ich genieße jeden tag so sehr. Und mein Gefühl ist eigentlich gut. Nur musste ich jetzt wieder die Blutwerte kontrollieren lassen und alle werte sind hervorragend (also wie bei einem gesunden) bis auf der AP (Alkalische Phosphatase) Wert der ja der Tumormarker bei Knoschenkrebs ist. Der ist jetz bei mir bei 3. Bei den Abschlussuntersuchungen mitte August war der bei 1,9. Ich habe jetzt mitte november wieder tüv und hab schon bisschen bedenken dass dann wieder was ist. glaube nicht dass ich noch ne chemo durchsteh. weiß jemand der auch osteosarkom hatte ob das vielleicht normal ist das der wert noch n paar monate später erhöht ist? ich schwanke ständig zwischen hoffnung und angst. das kann einen echt fertig machen