Neuroendokriner Tumor?!

[Susi W.]

Hallo Helga,

wenn Deine Oma und Deine Mama neuroendokrine Tumore gehabt haben, könnte es sein, daß es eine erbliche Komponente in Deiner Familie gibt z.B.
ein sogen. MEN-Syndrom, wo mehrere Organe wie Hypophyse, Nebenschilddrüse u. der Verdauungstrakt betroffen sein können.
Ich will Dir keine Angst machen, aber man sollte gründlich in einem Zentrum, das sich darauf spezialisiert hat, Untersuchungen wahr nehmen.
Gerade heute ist es wichtiger denn je, sich die Mediziner herauszusuchen, die die eigene Erkrankung/Verdacht als "Steckenpferd" betreiben.
Zumal diese Krankheiten sehr selten sind.
Marburg u. Berlin dürften gut sein, in München gibt es im MPI Prof. Schaaf, der sich mit MEN-Erkrankungen befaßt. Ambul. Termine gibt es dort wieder im März/April.

Alles Gute

Susi

[engel5055]

liebe birgit, liebe susi, ich danke euch für eure beiträge. bin inzwischen völlig durch den wind. ich weiss inzwischen durch glandula-net, wo sich die zentren befinden, aber ich bin so schlecht drauf, vor allem psychisch, dass für mich erstmal nur wieder heidelberg in frage kommt. ist am nächsten für mich. höre mich jetzt wahrscheinlich an wie ein weichei, aber ich hab echt keinen menschen, der mich begleiten würde, mit dem ich reden kann. meine erw. kids interessiert es nicht. einen termin in der uni HD bei einem oberarzt, was in meinem fall wohl angebracht wäre, dringend, wie man mir am telefon sagte, muss man privat bezahlen. kann das sein? o.k. wenn´s ein prof. ist, ist klar. aber als ich vor 2 jahren das letzte mal dort war in der endokrinologie-sprechstunde, holte der a-arzt gleich einen oberarzt, weil ihm das wort neuroendokriner tumor nichts sagte. und dieser OA ordnete damals ein dotatoc-pet und einen men1 gentest an. was aber nie gemacht wurde, da die studie beendet war u. ich telefonierte monatelang meinen blutwerten hinterher und als ich dann endlich mal einen arzt ans telefon bekam, sagte der mir, der men1 gentest ist nicht gemacht worden. weil der auch nicht von der kasse bezahlt wird. auch wenn ich kein einkommen hab, ich leg die letzten paar euros erspartes hin, und zahle ihn selbst, so teuer kann der doch nicht sein, oder? hab schon gegoogelt, aber preise dafür hab ich nicht gefunden. sorry, ich bin so mit den nerven fertig. alles, wirklich alle symptome passen und dieser arzt sagte damals auch, es kann gar nichts anderes sein. ich kann doch keinen privattermin bezahlen. werd euch noch ne PN schicken, wenn ich mich etwas beruhigt hab. hatte gestern wieder einen leichten flush und die herzrythmusstörungen machen mich wahnsinnig. ich versteh nicht, dass damals, als ich den ersten flush hatte, gleich richtig gehandelt wurde. aber leider ist es, wie auch hier oft zu lesen, dass viele patienten nicht ernst genommen werden erst mal, und dann, warum sind sie nicht früher gekommen. ich wünsch euch alles alles liebe u. viel kraft, LG helga

[Susi W.]

Hallo Helga,

jetzt mal langsam...
Klar wird eine Gentest für MEN 1 von der Krankenkasse bezahlt. Es muß halt der Verdacht im Raum sein. Das gilt aber für alle Krankheiten.
Damit dürfte es bei Dir keine Probleme geben. Was er kostet, weiß ich nicht, ca. 1.200,--, würde ich auf keinen Fall selbst bezahlen.

Dann zur Not lieber in ein anderes Zentrum gehen. Auf die Schnelle geht da sowieso nichts und auch wenn es sich vielleicht komisch anhört, Eile ist nicht geboten, da es sowieso sehr lange dauern kann, solche ganz ganz langsam wachsenden Tumore zu finden. Symptome können 10-20 Jahre vorher immer wieder auftauchen.

Normalerweise holen die in Unikliniken dann Oberärzte dazu, ohne daß man sie zahlen muß. Wenn man natürlich gleich dort einen Termin vereinbart (Privatsprechstunde) muß man diesen so bezahlen, das würde ich keinesfalls machen. Aber man sollte in diesem Bereich wirklich nur mit Ärzten sprechen, die diesen Bereich als ihren Schwerpunkt/Steckenpferd gewählt haben.
Andernfalls kann man sich Arztbesuche sparen.

Alles Gute und gute Nerven

Susi