Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[Maruwi]

Hallo Ihr Lieben,
habe meine Ma aus der Klinik geholt und alles ist ziemlich anstrengend, so dass ich noch nicht viel Zeit hatte, hier zu lesen und zu schreiben...
Es geht ihr eigentlich sehr gut,nur alles ist sehr verzögert und sie ist sehr schlapp. Nächste Woche startet dann die Therapie, mal sehen, was sich dann ergibt! Bei mir kommt hinzu, dass mein Vater bereits pflegebedürftig ist (Demenz), was die Sache nicht gerade leichter macht, obwohl er nicht mehr zu Hause lebt. Aber als ich ihm dann letzte Woche die Wahrheit über Mama sagte (vorher wollten wir abwarten, falls es doch was Harmloses ist...), nur ohne Prognosen etc., eben nur dass es Krebs ist, sie weniger Zeit haben wird und sich vielleicht verändern wird, hat er mich noch getröstet. Das hat mir soviel Kraft gegeben! Er ist sehr sehr langsam im Denken, versteht aber noch ganz viel und seit Mama krank ist, ist er immer wenn es um sie geht, sehr ansprechbar, hat sogar Augenkontakt und stellt Fragen - das ist fast ein Wunder wenn man ihn sonst kennt.
Es stimmt aber, ich denke auch wir hatten Glück im Unglück. Bei meiner ma bestand zuerst Verdacht auf Schlaganfall. Dennoch hat das KH weiter untersucht, und entdeckt, dass es womöglich ein Hirntumor ist und dann sofort überwiesen. Ich glaube, dass sich ganz viele KH mit der ersten Diagnose begnügt hätten und dann wäre alles viel schlimmer geworden.
Dann war sie in einer Klinik, die schon mit lokaler Chemo arbeitet, was ich auch als großes Glück ansehe!
Aber die angst vor der Zukunft bleibt...
Bin sehr froh, mich mit Euch austauschen zu können...
Liebe Grüße und viel Kraft Euch allen, Maruwi

[ursula.seibts]

Liebe Maruwie!

Danke für Deine PN. Ich habe mich sehr darüber gefreut.
Ja, leider hatten wir nicht viel Glück mit dem letzten Krankenhaus, aber dort wo er jetzt ist, ist es besser.
Ich habe mich über sehr vieles geärgert aber es gibt auch nette Ärzte so wie der heute. mein Vater sieht sowieso alles positiv - und das ist gut so.
Mehr in meiner PN-würde mich freuen wieder von Dir zu lesen,

alles Liebe für Euch und viel Kraft,

Uschi

[Stella333]

Liebe Ursula,

du hast recht, mein Vater hat momentan Glück im Unglück. Das sehe ich genau so und bin für jeden Tag dankbar, den er in so einem guten Zustand erlebt. Es ist verrückt, als sei nie etwas gewesen. Aber die Chemo und die Bestrahlung sind ja noch vor uns, ich hoffe, dass er alles gut verträgt. Morgen ist die erste Bestrahlung. Chemo darf er erst in ein paar Tagen nehmen, da er aufgrund von Zahnproblemen Antibiotika nehmen musste. Das verträgt sich wohl nicht so gut.

Ich finde es auch super, dass wir uns alle miteinander austauschen können. Das gibt Kraft und Hilft unglaublich. Ich wünsche uns allen, dass wir stark bleiben, egal was passiert. Vor allem wünsche ich mir, dass es endlich ein Mittel gegen diese heimtückische Krankheit geben wird. Ich glaube fest daran.

Liebe Grüße an euch alle
Stella

[Francie]

Salue Stella,

ich hoffe deinem Papa geht es heute nach seiner ersten Bestrahlung gut und auch Du findest weiterhin die Kraft und den Mut diesen Weg mit ihm zu gehen..Ich hab schon einige male still bei Dir mitgelesen..Du machst das gut..Du weist ja .. auch wenn wir manchmal hinfallen so lohnt sich das aufstehen und wenn es nur ist damit wir sehen können was uns hinter der nächsten Kurve erwartet..Das deinem Papa dieser verflixte Tumor so gut entfernt werden konnte..ist eine gute Hoffnung..und Hoffnung ist oftmals die einzige Kraftquelle die wir haben..sieh zu das diese Quelle nicht versiegt!!!!

Ich denke an Euch..alles liebe Francie

[Stella333]

Liebe Francie,

danke dass du so lieb schreibst. Habe mich sehr gefreut!

Meinem Vater geht es nach dem gestrigen Tag gut. Er hat bei der Bestrahlung kaum was gespürt sagt er. Leider kann er mit der Chemo (Temodal) erst am Montag beginnen, da er aufgrund von einer Zahnentzündung Antibiotika nehmen musste. Aber wir sind zuversichtlich. Es ist alles immer noch sehr positiv, wir nehmen es als Wunder an und freuen uns sehr.

Ich habe vorige Woche Prof. Bogdahn von der Uniklinik in Regensburg angemailt. Ich wollte einfach auch seine Meinung dazu hören, da ich bei Internetrecherchen mitbekommen habe, dass er ein sehr guter Arzt ist. Er hat sich auch kurz darauf gemeldet und nach einer CD mit den Aufnahmen meines Vaters gefragt, damit er auch eine Aussage treffen kann. Das fand ich sehr nett, habe ihm auch gestern alles direkt geschickt. Er hat auch nach den MGMT-Genen gefragt (so eine Art DNA-Reparaturgen, hat nicht jeder Mensch, aber wer dieses Enzym hat, bei dem ist die Wahrscheinlichkeit dass die Chemo gut abläuft höher und die Lebenserwartung wohl auch...), aber leider wurde das bei meinem Vater nicht getestet. Habe in der Klinik Tübingen angefragt, die machen das wohl nicht standardmäßig und es ist nicht mal sicher ob die Krankenkasse das übernehmen wird. Mal sehen, auf jeden Fall hab ich mal dort was ins Rollen gebracht und die werden uns ein Schreiben für die AOK anfertigen - bin mal gespannt.

Wünsche dir noch einen schönen Tag - hoffe, man liest sich wieder!

Schöne Grüße
Stella

PS: Hat jemand einen Tipp gegen Schlaflosigkeit bzw. Schlafstörungen? Leider hab ich das seit mein Vater die Diagnose bekommen hat und ich kann nichts dagegen tun

[ursula.seibts]

Liebe Stella!

Ich bin sehr froh, daß Dein VAter so positiv ist.Mein Vater hat auch ein Glioblastom und ICH HASSE ES!!!!!
DAs mit den Schlafstörungen kenne ich.Ich bin schon länger wegen Depressionen in BEhandlung und habe da ein Medikament das nicht abhängig macht:es heißt Seroquel und hilft mir sehr. Ist zwar eigentlcih ein Medikament gegen eine andere psychische Erkrankung aber die Inhaltsstoffe verwendet man halt auch für was anderes.

Red mal mit Deinem ARzt-es gibt auch viele natürliche Sachen aber die greifen bei mir nicht mehr.

Alles Liebe und viel Kraft

Uschi

[Stella333]

Hallo Uschi,

danke für deinen Tipp, werde mal bei meinem Arzt nachfragen!

Liebe Grüße
Stella