Aderhautmelanom

[dalmatinersam]

Hallo,
erstmal vielen Dank für die Umarmung, :-)))) leider hat ja nicht jeder einen Partner in der schweren Zeit an seiner Seite.

Soweit geht es meinem Mann gut, wir haben uns viel über den Krebs unterhalten und mit der Situation abgefunden, Termin zum MRT, Sono vom Bauchraum und neue Blutuntersuchungen werden wieder im April gemacht, unsere Arzt hat sich eingehend mit dem Thema befasst und ist für uns ein kompetenter Ansprechpartner.
Bei meinem Mann ist es ja nun 3 Wochen her mit der Bestrahlung, nun sieht sein Auge irgend wie komisch aus, es ist ganz rot und es kommt immer so ein weißer Schlein raus. Ist das normal ? hat einer von euch das auch ?
Hole erstmal für morgen einen Termin beim Augenarzt.

Habt Ihr schon mal etwas von Life Plus gehört, die stellen Nahrungsmittelergänzungen her, ganz interessant, das werden wir jetzt mal ausprobieren.

Cora, warum musst du denn nochmal nach Berlin und hast schon wieder eine OP.?

Viele Grüße Anja

[dalmatinersam]

So, nun waren wir gestern bei unserem Augenarzt und der sagte das die Fäden vom nähen im Auge sehr gut abgeheilt sind , aber die Bindehaut immer noch stark gereizt ist, und wieder Augensalbe für ein paar Tage. Nur so zur Info

[traian]

Hallo,
seit einer Woche, lebe ich mit der Diagnose Adernhautmelanom. Ich bin 39, und bisher ganz selten beim Artzt gewesen. Plötzlich sah ich Nachts Lichter und tagsüber ein am Rand verschwommenes Bild. Mein Tumor ist ca 17x7, und nicht am Cilliarkörper angekommen, allerdings beträgt der Abstand zum Sehnerv 1.3 mm.

Wer hat Erfahrung damit?

Wer hat den Tumor besiegt und wie?

Wo gibt es gute Ärtzte/Therapiemöglichkeiten?

[dalmatinersam]

Hallo,

erst einmal ein paar fragen,

Wer hat den Tumor diagnostiziert ?
Was sagt dein Arzt zur weiteren Behandlung ?

Mein Mann war in Berlin zur Behandlung erst in der Charite, dann im Hahn Meitner Inst. zur Protonen - Bestrahlung.

Wenn du magst, schreib ein wenig mehr über dich und deine Krankheit.

Viele Grüße Anja

[Grille]

Hi Traian,
Anja meinte schon richtig, dass du mehr deiner AM-Abklärung benennen möchtest, damit ev. Betroffene mit Rat und Tat auch dir "helfen" können, sei es auch nur mit Infos, welche ebenfalls auf Erfahrungen beruhen und somit dir hilfreich sein können. Mach dir die Mühe und ließ alle AM-Seiten von 1-9 (war wohl die letzte) durch, dann findest du bereits Antworten in Hülle und Fülle.
Generell ist zu vermelden: Therapie in einem Tumorzentrum durchführen lassen.
Meist sind dies Uni-Kliniken. Links sind auf den v.g. Seiten zu eruieren. Weiter entscheidet der Arzt welche Therapie zur Anwendung kommt, nicht der Patient. Zur Auswahl stehen TTT (Transpupillare Thermotherapie), Vereisung des Tumors, Applikatoren mit Jod bzw Rhuteniumbeschichtung, Protonentherapien in B und letztlich die Enu. Ausschlaggebend ist die Tumorgröße, Prominenz und Lage.
Im Vorfeld über HA ist Thoraxaufnahme und Lebersono beizubringen, was grobmaschige Aussagen über bereits vorliegende Metastasierungen zulassen soll. Eine PET wird auch an Uniklinken durchgeführt über kurze stationäre Dauer, um im Ganzkörper Rückschlüße auf Mikrometas zu bekommen. Kasse zahlt nur bei stationär Behandlung!! die PET, sind immerhin ca. 1500,00 EUS. Wichtig ist danach einen guten Onkologen zu suchen, welcher nicht nur Nachsorge im Heimatort macht, sondern auch Sorge trägt, dass fällige Termine für CT, CCT, MRT oder auch PET alle 1/4 Jahr oder 1/2 Jahr wahrgenommen werden. Eine Knochenszintigrafie erlaubt radiologisch ebenfalls einen Befall durch Metastasen sichtbar zu machen. Hauptnachsorge behält sich der Operateur meist vor, welcher auch die weiteren Termine vereinbart.
Jede Sitzung beim Onkologen ist mit einer Lebersono zu verbinden, denn hier ist immer der Erstbefall der kursierenden Tumorzellen zu erwarten. Bei positivem Ergebnis kommt dann die Palette der Chemokeule zum Einsatz, aber daran wollen wir noch net denken. Als Ursachenforschung besteht noch eine Möglichkeit mittels Blutuntersuchung beim Hystologen herauszufinden, ob Monosomie 3 vorliegt oder nicht. Selber fand ich kürzlich nach dem OP-oder Therapiespektakel als alternative Metabekämpfung die DC-Therapie im Net. Werde mich auf dieser Schiene mal mit den Ärzten beraten. Wie beschrieben ist es keine Wunderwaffe, aber im Vorfeld durchaus möglich auf das Tumorwachstum Einfluß zu nehmen und somit noch ein paar Tage länger zu wackeln als die Statistik einem AM-Betroffenen zubilligt.
Alles Gute
ciao Didi

[traian]

Zitat von Grille

Weiter entscheidet der Arzt welche Therapie zur Anwendung kommt, nicht der Patient. Zur Auswahl stehen TTT (Transpupillare Thermotherapie), Vereisung des Tumors, Applikatoren mit Jod bzw Rhuteniumbeschichtung, Protonentherapien in B und letztlich die Enu. Ausschlaggebend ist die Tumorgröße, Prominenz und Lage.
ciao Didi

Hallo Didi,

danke für die professionelle Antwort.

Von meinem Tumor habe ich am 03.03.08 erfahren, ein Tag darauf war ich in Essen. Die wollten mit Applikatoren bestrahlen. Zwei Tage drauf hat mich ein Dr. F. angerufen und gesagt das aus seiner Sicht die entfernung des Auges die sinnvollste Lösung wäre. Am nächsten Tag bin ich ausgerastet und am Montag 10.03.08(gestern) war ich in Berlin.

Mein Tumor ist ziemlich gross, ca. 17x12x7 mm. Ich habe bereits 2 Ultraschall Untersuchungen (Hausartzt+Internist)hinter mit, und es wurde an der Leber nichts gefunden. CT steht noch bevor.

Am 7-11.04 bin ich eingeteilt für die Protonenterapie in Berlin. Ich würde die Sache gerne durchziehen.

Allerdings wiederum sagen die in Essen, das wäre quatsch, denn die in Berlin behandeln alles mit Protonen, auch wenn's bessere Therapien gibt, und sagen mir, ich müsste mich für die Eine oder Andere Therapie entscheiden....

Und hier bin ich nun, wieder am Anfang des Weges.

Deinen "Therapieplan" habe ich ausgedruckt, was ist bitte PET?

Am 28.03 gehe ich zur CT, Lunge+ oberer Bauch, schauen wir mal.

[Grille]

Hi Andy!
Danke für Einstufung "Profi", aber wenn du seit einem Jahr im Forum und anderweitig im Net Infos zu dem satanischen AM gefunden hast, dann kannste dich nur noch wegschmeißen, was leider auch nix bringt. Also mein "Bösewicht" ist 9,8x8,2mm mit Prominenz 3,1mm. Relativ klein zu deinen Abmessungen. Daher könnte dein Dr. F. meinen, mittels Wärme, Kälte, Alpha u. Betaapplikatoren keinen Erfolg bei der Tumorbekämpfung zu haben und rät zur Enu. Leider ist die Enu keine Garantie, daß keine Metastasierung in den bekannten Organen wie Leber, Lunge, Lymphe, Brain und Knochen eintritt. Den Versuch im HMI in B würde ich schon wagen, weil hier gezielter mit Protonenbeschuß Tumorgewebe zerstört wird, als mit den anderen Therapien. Natürlich muß man in Kauf 1nehmen, dass auch gesundes Gewebe mit flöten geht. Als Prämissen gelten: 1. Tumorbekämpfung, 2. Lebenserhaltende Maßnahmen, 3. wenn möglich Organerhaltung, auch mit eingeschränktem Visus. Letztlich geht es doch darum etwas Lebensqualität noch beizubehalten. Ein eigenes Organ ist stets besser als ein Silikonkörper.
PET=Positronenemissionstomographie, ein Ganzkörper bildmorphologisches Verfahren zum Aufspüren von Mikrometas. Es wird ein Nuklid (Isotop des Fluor) i.v. appliziert, hier 415,6 MBq F-18 FDG (Fluor-Deoxyglucose) eine Stunde vorher und 1 Buddel Selter geleert. Zugabe ist 20mg Lasix i.v. nach weiteren 5 Minuten. Dann aufs Brett und 66min ohne Harndrang ausharren. Das Radiopharmakon wird von den Zellen wie Glucose aufgenommen, angereichert und im Körper verteilt. Somit werden Rückschlüsse möglich über den Glucosestoffwechsel verschiedener Gewebe durch die PET-Bild-Darstellung des angereicherten Pharmakons. Man spricht dann von einer Tracerbelegung. Erhöhte Tracerwerte können Ansatzpunkte für Metas sein. Haste was gelernt Andy?? Das Auffinden von Mikrometas ist mittels CCT (Kopf), CT (Abdomen) und Knochenszintigraphie, PET sowie MRT oberstes Gebot für den Rest des Wandelns auf diesem Planeten. Machen wir uns doch nix vor, die Metas erwischen jeden. Wie ist denn zu verstehen, es gäbe bessere Therapien als Protonenbeschuß?? Ich komm da nicht ganz mit. Jedenfalls Enu zu allerletzt!!!
So genug gefachsimpelt, wobei das Net für alles herhalten mußte, man muß nur suchen.
Zur eigenen Sicherheit ist ein guter Onkologe sehr hilfreich, denn jemand muß die bildmorphologischen Abklärungen doch kontinuierlich einleiern.
Machs gut, halt durch bis die Tage
Didi

[Balor]

Hallo ,

ich kann mich dem Ganzen nur anschließen: auch ich bekam letztes Jahr die Diagnose AM : Bestrahlung mit Rutheniumapplikator (4 Tage) . Da der Tumor nur 1 mm vom Sehnerv entfernt war, bekam er folglich auch gut Strahlung ab, aber mein Visus beträgt immer noch 1,0 ( toi, toi, toi ). Der Operateur prophezeite mir zwar in 2-3 Jahren eine Optikusneuropathie durch den Strahlenschaden, aber nachdem ich Ninas Beitrag gelesen hatte, bei der sich die Sehkraft von 5% auf 20% wieder verbessert hatte , sehe ich dem etwas optimistischer entgegen ( im wahrsten Sinne des Wortes)! Und bis auf den Gesichtsfeldausfall geht es meinem Auge soweit ganz gut ( der Tumor vernarbt langsam) !
Die restlichen Nachsorgeuntersuchungen, die nicht das Auge betreffen, wie Blutuntersuchungen, Tumormarker, CT , Sono etc., laß ich regelmäßig in einer Unihautklinik machen, und da ist soweit alles o.k.!
Nachdem bei mir keine histologische Untersuchung des Tumors bzgl. Monosomie3 gemacht wurde, kann man nicht ganz ausschließen, daß der Tumor gestreut haben könnte , aber auf der anderen Seite, wurde das AM früh erkannt und somit ist die Chance, daß ich ohne Metas alt werden, kann sehr groß!!! So sehe ich das zumindest.
An Grille : was ich nicht ganz verstehe: man hat bei Dir eine histologische Untersuchung über das Blut bzgl. Chromosomenanomalie gemacht und die fiel doch eigentlich , in Deinem Sinne, gut aus, und Du hast selber von "Entwarnung" gesprochen/geschrieben, wieso bist Du trotzdem der Ansicht irgendwann von den Metas dahingerafft zu werden? Und, wie schon erwähnt, bekommen ca. 30% - 50% der AMpatienten Metastasen, was ist dann mit den restlichen 70% - 50% ?
Sicher ist die Prognose abhängig von Größe, Zelltyp , Lokalisation und Alter des Patienten, aber mit Optimismus und positivem Denken unterstützt man sicherlich die Genesung !

Also, Kopf hoch,

viele Grüße,

Nicole

[Cora Lustig]

Hallo Nicole,
ich muß am Dienstag nach Berlin zur ersten Untersuchung nach der Protonenbehandlung.
Bisher habe ich nur eine Überweisung zur Sono. Was für Nachbehandlungen bzw. Nachuntersuchen brauche ich noch und in welchem Abstand? Was für Blutuntersuchungen werden gemacht.
Danke für Deine Hilfe.
Cora

Hallo Nicole,
ich habe noch etwas vergessen. - Es können auch andere Leser antworten.
Warum wurde die histologische Untersuchung gemacht und was hat es mit der Monosomie3 (habe mal davon gelesen?) auf sich?
Wichtig für mich ist vorallem - wer mich dann dahin überweist.
Liebe Grüße
Cora

[sleeping sun]

Hallo an alle hier im Forum!

Nun hab ich die letzten Einträge hier mal eher still mitverfolgt und möchte meine Meinung dazu abgeben als wie ihr ja alle schon wisst, Tochter eines Betroffenen, der es trotz positiver Einstellung leider nicht geschafft hat, das AM zu besiegen.

Didi`s Statement, dass früher oder später alle die Metastasen erwischen,
stimmt nicht und ist in der Tat eine hier nicht angebrachte Aussage.

Trotzdem weiß ich, dass früher oder später Erkrankte mal einen Tiefpunkt haben und zumindest zeitweilig mit so einem Gedanken im Hinterkopf leben.

Verzeiht unserem Didi den Fauxpas auch wenn`s euch schwerfällt

Nun möchte ich aber auch zu Nicoles Posting was anbringen:

"...Nur soviel: im Charite hatte man mir auch gesagt, dass das Aderautmelanom im Vergleich zu anderen Krebsarten halb so gefährlich ist. Ich denke nicht, dass diese Leute wissentlich lügen..."

Mir haben sich da beim lesen die Haare gesträubt!
Wer sich herausnimmt, zu differenzieren, dass diese oder jene Tumorerkrankung "im Vergleich" zu einer anderen "halb so gefährlich" ist,
der hat meiner Meinung nach nicht erkannt, dass jede Krebserkrankung
gefährlich sein kann, denn auch bei z.B. Brustkrebs etc. gibt es verschieden maligne
Tumore, so auch beim AM ("Monosomie 3", nach heutigen wissenschaftlichen Erkenntnissen die AM Zellzusammensetzung, die maßgeblich an der Entstehung von Metastasen beteiligt ist).

Ich finde, es sind besonders die Krebsarten sehr gefährlich, für die es noch
keine erprobten, erfolgversprechenden Therapien gibt, so beim metastasierten
AM.

Die Aussage der Person an der Berliner Charite ist für mich in sofern bedenklich, als dass ein AM Betroffener dadurch möglicherweise die Bedeutung der AM Nachsorge unterschätzt.

Soviel zu diesem Thema heute von mir.

Seid nett zueinander und behaltet alle euren Kampfgeist und euere bewundernswerte positive Haltung.

Liebe Grüße von eurer Lebkuchenfee aus Nürnberg

[Balor]

Hallo Cora,

bzgl. Nachsorge : entweder gleich zu einem guten Onkologen , der die ganzen Untersuchungen macht oder, wie ich , zum Hautarzt, der mich gleich an die Unihautklinik in Tübingen überwiesen hat. Dort ist ein Tumorzentrum für Malignes Melanom und ich werde dort praktisch ,in der Nachsorge, wie ein Hautkrebspatient durchgecheckt : in den ersten 2 Jahren 1/4 jährlich : Tumormarker+ Leberwerte , Oberbauchsonographie , Hautkontrolle und 1x Jahr CT Thorax/Abdomen (bei Auffälligkeiten in kürzeren Abständen) . (Das große Blutbild laß ich beim Hautarzt machen.) In den darauf folgenden 3 Jahren dann 1/2 jährlich und ab dem 5.Jahr jährlich.
Die Augenarzttermine sind eigentlich vom Abstand her ähnlich, da gehe ich auch in eine Uniaugenklinik, die haben halt alles an Geräten und wahrscheinlich auch die besseren .
In Unikliniken ist es sicherlich auch einfacher mit den Überweisungen: wenn Sono oder CT gemacht werden soll - Zettel ausfüllen und los in die entsprechende Abteilung. Beim Hausarzt wäre das sicherlich komplizierter.
Die Überweisungen zu den UniKliniken hole ich mir beim Augenarzt und beim Hautarzt.
Nochmal zur Monosomie 3 beim AM : wenn diese Chromosomenanomalie in dem AM nachgewiesen werden kann, ist die Wahrscheinlichkeit relativ hoch, daß es zur Metastasenbildung kommen kann, falls keine Monosomie3 nachgewiesen werden kann, kommt es sehr selten zu Metas. Aber wenn keine Enu gemacht wurde, kann man das nicht testen. Grille hat geschrieben, daß er über eine Histologie des Blutes dies hat testen lassen, aber da habe ich keine Ahnung.
Im Internet hatte ich einen interessanten med. Artikel gelesen: man kann bei der Angiographie der Gefäße in der Netzhaut mit einem bestimmten Farbstoff, die den Tumor mit Blut versorgenden Gefäße so darstellen, daß man an Hand der Verzweigungen/Verästelungen erkennen kann , wie die Malignität des Tumors ist ( viele Crossling (Querverbindungen) hohe Malignität). Diese Untersuchung entspricht aber nicht der Angiographie, die im Rahmen der ganzen Voruntersuchungen zum AM sowieso gemacht wird.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen,

viele Grüße,

Nicole