Mutti Diagnose GlioIV Hilflos

[mascha3962]

Hallo liebe Renate,
auch meine Mutti hatte rechts über dem Ohr den Tumor.
Bei der OP haben die Ärzte alles rausbekommen.
Aber wenn ich bei dir lese, epileptischer Anfall, dann wird mir ganz bange.
Ja verreisen,dass finde ich toll, dass ihr das macht.
Ich denke es ist wichtig.
Bei meiner Mutti habe ich immer das Gefühl, sie denkt sie macht alles das letzte Mal. Das war Weihnachten schon so, Silvester und nun kommt Ostern.
Ich sitze dann immer nur, höre zu, reiße mich zusammen, dass ich vor ihr nicht heulen muss und fahre dann immer mit gemischten Gefühlen nach Hause.
Denn ich glaube immer noch, dass sie eine relle Chance hat länger als nur die üblichen Prognosen zu überleben.
Ihr habt nur euch beide, tja mit den Freunden ist ´das auch so eine Sache.
Viele Menschen können aber auch damit nicht umgehen und lassen es deshalb gleich, um keinem weh zu tun.
Ich weiß ja nicht wie es bei deinem Mann ist, aber meine Mutti möchte, außer mit uns Kindern auch eigentlich lieber von niemandem gefragt werden, damit sie nicht darüber sprechen muss.
Ich wünsche euch alle Kraft des Universums und würde mich freuen wieder etwas von dir zu hören.
LG
Marion

[Thistle]

Liebe Marion (hallo Stella)

komme grad von einem Spaziergang mit meinem Mann zurück und sehe, dass Ihr - Du und Stella - schon wieder viel kommuniziert habt. Auch Stellas Geschichte hab ich in den letzten Wochen aufmerksam verfolgt.

Erst einmal: ich möchte Dich gerne vor- bzw. entwarnen. Epileptischer Anfall klingt natürlich erst einmal gruselig. Aber ich kann Dir versichern, dass es ganz und gar nix mit dem zu tun haben muss, wasman so aus Filmen kennt. Mein Mann wurde nur plötzlich sehr schlapp und konnte nicht mehr gehen (der Tumor bzw. die Tumorhöhle bzw. Narbe ist nahe des Bewegungszentrums). Er war vollkommen bei Bewusstsein. Und nach 5 Min. war alles wieder vorbei und er ging alleine zum Klo.
Die Ärztin sagte uns daraufhin, dass diese Anfälle eher die Regel als die Ausnahme sind. Es sei verwunderlich gewesen, dass er noch keine gehabt habe. Besonders bei Tumor rechts lateral kommt dies normalerweise vor. Er bekommt jetzt Medis und wird langsam „eingeschlichen“, dann wird dies kein Thema mehr sein. Also, diese Epi-Anfälle sind von allem, was wir und unsere Lieben durchmachen müssen, das „kleinste Übel“, nur zu Anfang eben beängstigend.

Das Gefühl mit dem ewigen „das ist das letzte Mal“ kennen wir natürlich auch. In den ersten Wochen nach der Diagnosestellung war es SEHR stark. Inzwischen bin ich mir sicher, dass wir auch noch einmal Weihnachten miteinander verbringen (auch wenn wir gar nicht so versessen auf diese Art von Festen sind, es geht eher darum, wieviel gemeinsame Zeit uns noch bleibt). Und irgendwie konnte ich wohl meinen Süßen davon überzeugen, dass wir auch noch mindestens 2x nach Schottland fahren. Aber es strengt schon sehr an, immer diesen Optimismus zu bewahren bzw. wiederzuerlangen.

Ja, irgendwie sind wir meistens allein zu 2. Es gibt aber zum Glück 2 sehr liebe lange Musikerkollegen meines Mannes (1 Frau, 1 Mann), die immer noch zu ihm halten und mit ihm Musik machen. Sie treten sogar noch zusammen auf. So lange er Musik machen kann, wird seine Seele Kraft tanken können.
Auch ich hoffe und denke, dass wir eine Chance auf mehr als die übliche Prognose haben. Und wir kämpfen dafür: Gestern haben wir das Erstgespräch bei einer sehr netten Ergotherapeutin gehabt, mein Mann steigt täglich für 5 Min auf den Hometrainer, wir gehen spazieren, er liebt meine frisch gepressten Säfte (allerdings auch sein Bier am Abend), ich koche einigermaßen gesund. Und das Hauptmedikament: die Musik.
Cortison braucht er - außer damals am Anfang - nicht, also ist auch keine Substitution mit H15 nötig. Ansonsten habe ich natürlich auch viel recherchiert. Aber für alle „Alternativen“ gibt es positive wie negative Beispiele. Auf jeden Fall kann es nicht falsch sein, die Immunkraft zu stärken, damit unsere Lieben das alles körperlich durchhalten. Für die Seele braucht es anderes.

Bis bald alles Liebe
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,
dann bin ich ja etwas beruhigter.
Meine Mutti hatte zwei mal nach der OP links kribbeln und taubheit im Arm und im Bein. Aber da hatte uns der Neurochirurg auch gleich beruhigt.
Das ist schön, dass dein Mann seine Musik weiter macht.
Meine Mutti geht dann ins Büro und macht ihre Buchhaltung.
Meine Eltern haben ein LW-Betreib. Da bin ich ganz froh, denn es lenkt wenigstens für eine gewisse Zeit ab.
Hat dein Mann auch Angst, wenn es dunkel wird?
LG
Marion

[Stella333]

hallo marion, ein hallo auch an dich renate!

marion, deine theorie, dass deine mutter evtl. in ihrem bisherigen leben auf dinge verzichtet hat, die eigentlich gesund sind (zb. obst, fisch, etc.) kann ich gut nachvollziehen. bei meinem vater ist es eigentlich überhaupt nicht so. obst war oftmals ein großer bestandteil seines abendessens und fisch isst er für sein leben gerne. dass er jetzt auf lebensmittel verzichtet hat weil er sie nicht gerne isst, davon habe ich noch nichts gemerkt. aber das mit diesem Birkenascheextrakt klingt sehr interessant! Ich glaube ich werde mal ein wenig darüber googeln

renate: freut mich, dass du meine berichte über die krankheit meines vaters verfolgt hast. das gibt mir das gefühl, dass man mir zuhört (auch wenn es ja eher lesen ist ) und das ist ein gutes gefühl. ich hoffe, dass ich mit unserer geschichte den anderen ein wenig mut machen kann. klar, mein vater ist erst seit 3 monaten betroffen, aber dennoch geben wir die hoffnung nicht auf und schöpfen untereinander kraft.

ich denke es ist wichtig, dem "kranken" nicht das gefühl zu geben krank zu sein. mein vater mag das nicht hören und er selbst ignoriert es. nicht aus angst, sondern um nicht das gefühl zu haben dass er krank ist. so fühlt er sich besser sagt er. ich glaube da ist auf jeden fall viel wahres dran. es gab zeiten, an denen wir meinen vater übermuttert haben, ihn fast schon wie ein kleinkind behandelten und ihm immer gesagt haben was er nicht darf usw. das hat ihn total aufgeregt. irgendwann ist er richtig böse geworden und wir haben's uns abgewöhnt. seit dem fühlt er sich wohler.

viele grüße sendet euch
stella

[mascha3962]

Hallo Stella,
auch ich habe zwischenzeitlich deine Seiten gelesen.
Nun wie gesagt, ein Trost ist es sicher nicht, aber es hilft und macht Mut.
Ich sage meiner Mutti immer, nun ist es so und nun müssen wir da durch.
Ich versuche ihr dann auch immer zu sagen, sie soll nicht jetzt schon dran denken was in ein oder zwei Jahren ist.
Kürzlich hatte ihr jemand erzählt, wie es dann so ist mit dem erzählen...sein Bekannter hat auch ein Tumor und nun nach zei Jahren sei er wieder da und es muß operiert werden...
Da war sie wieder ganz unten und meinte, ob sie eine zweite OP jemals überstehen würde.
Damit beschäftigt sie sich eben noch zu viel, mit dem was sein könnte.
Aber es gehört vieleicht auch dazu, um es zu bewältigen.

LG
Marion

[Stella333]

freut mich, wenn ich dir wenigstens etwas mut machen konnte liebe marion. das ist doch schon mal was.

klar, man fühlt sich trotzdem als wäre es noch ein alptraum, aber mit der zeit kommt man auch einigermaßen mit dem gedanken klar. man muss es, uns bleibt ja nichts anderes übrig. wie du ja gelesen hast, war ich am anfang, also als die diagnose festgestellt wurde, am boden zerstört. ich konnte weder essen noch trinken und habe auch tagelang nicht schlafen können weil ich von alpträumen geplagt wurde. aber ich habe mich langsam wieder aufgerappelt. mir keine bösen gedanken mehr gemacht. das hat geholfen.

ich finde es nicht so ok, wenn die leute so negative berichte vor deiner mutter erzählen. klar, es ist realität. aber nicht bei jedem. einem kranken kannst du 10 positive krankheitsverläufe mitteilen, bringst du aber einen, der negativ klingt, sind sie wieder total down. damit muss man echt aufpassen. das kannst du ja deinen bekannten so sagen, damit es nicht wieder vorkommt.

wie ich auch schon einmal geschrieben habe, jeder krankheitsverlauf ist anders. man sollte sich nicht aufgeben und die hoffnung nicht verlieren.

sonnige grüße
stella

[mascha3962]

Hallo Stella,
uns ging es ähnlich wie dir. Dazu muss ich vieleicht noch erzählen,dass meine Familie bisher nur die Sonnenseite des Lebens mitbekommen hatte und wir uns nie vorstellen konnten,dass uns so etwas mal passieren könnte und dann gleich so...
Denn noch bis zum histologischen Ergebnis hatten wir gehofft, dass es ein guartiger Tumor sein könnte, doch wie gesagt, der Alptraum wurde ganz schnell real.
Meine Mutti war bis kurz nach der Wende Lehrerin,auch meine Lehrerin, danach,als mein Vater einen LW-Betrieb gegründet hat, machte sie dort die Buchhaltung. Sie war bis dahin nie krank, taff und die beste Mutti der Weltist sie natürlich nach wie vor.
Deshalb ist es um so schmerzhafter, sie oft so mutlos und hilflos und schlapp zu sehen.
Aber ich glaube eben auch ganz fest daran, dass man die Statistik überlisten kann.
Denn körperlich geht es ihr gut.Ihre Blutwerte waren immer top.
Sie hat alles gut überstanden bisher. Sie hatte höllische Angst vor der Bestrahlung, wegen der Gesichtsmaske, aber auch die Zeit ist vergangen.
Dennoch bleibt die Angst vor dem ersten MRT und dem danach.
Wir haben das Glück, dass die Ärztin die es macht, es uns gleich zeigt.
Dann folgt 1 Woche Temodal 3 Wochen Pause.
Aber das wird bei deinem Vater ähnlich sein.

LG
Marion

[Thistle]

Hallo, Marion,

hab mich mal ein paar Stunden zurückgezogen und geflennt, während mein Süßer sich zum Glück durch Fußball im TV ablenken kann.

Ich bin froh, dass ich endlich den Schritt zum 1. Beitrag gemacht hab und mich hier mit Dir und Stella austauschen kann.

Ja, man lebt da irgendwie rein, vor 7 Monaten hing ich nur am PC und war verzweifelt am Recherchieren, heute schaff ich es endlich, auch mal wieder eine Stunde nicht nachzugucken und meiner Arbeit nachzugehen (das ist nämlich die andere Sorge neben der Gesundheit: die blanke Existenz. Wir sind beide "kleine" Freiberufler und verdienen grad gar nix, wenn ich nicht arbeite. Bevor ich staatlicherseits Unterstützung bekomme, muss ich erst einmal meine mikrige Altersvorsorge aufbrauchen...)

Einen kleinen Hinweis wollte ich Dir und Deiner Mutti noch geben: das 1. MRT ist absolut nicht aussagekräftig. macht Euch nicht zu verrückt davor. In der kurzen Zeit zwischen Bestrahlungsende und 1. MRT (6-8 Wochen) ist noch nicht der ganze Strahlenmüll (Nekrose) abtransportiert, und so kann via MRT schlecht zwischen dieser Nekrose und aktivem Tumormaterial unterschieden werden. Sichereren Aufschluss gibt hier ein FET-PET (Aminosäure-PET).

So, jetzt versuch ich mal abzuschalten und zur Ruhe zu kommen

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen eine gute Nacht

Renate