Mutti Diagnose GlioIV Hilflos

[mascha3962]

Hallo Stella,
auch ich habe zwischenzeitlich deine Seiten gelesen.
Nun wie gesagt, ein Trost ist es sicher nicht, aber es hilft und macht Mut.
Ich sage meiner Mutti immer, nun ist es so und nun müssen wir da durch.
Ich versuche ihr dann auch immer zu sagen, sie soll nicht jetzt schon dran denken was in ein oder zwei Jahren ist.
Kürzlich hatte ihr jemand erzählt, wie es dann so ist mit dem erzählen...sein Bekannter hat auch ein Tumor und nun nach zei Jahren sei er wieder da und es muß operiert werden...
Da war sie wieder ganz unten und meinte, ob sie eine zweite OP jemals überstehen würde.
Damit beschäftigt sie sich eben noch zu viel, mit dem was sein könnte.
Aber es gehört vieleicht auch dazu, um es zu bewältigen.

LG
Marion

[Stella333]

freut mich, wenn ich dir wenigstens etwas mut machen konnte liebe marion. das ist doch schon mal was.

klar, man fühlt sich trotzdem als wäre es noch ein alptraum, aber mit der zeit kommt man auch einigermaßen mit dem gedanken klar. man muss es, uns bleibt ja nichts anderes übrig. wie du ja gelesen hast, war ich am anfang, also als die diagnose festgestellt wurde, am boden zerstört. ich konnte weder essen noch trinken und habe auch tagelang nicht schlafen können weil ich von alpträumen geplagt wurde. aber ich habe mich langsam wieder aufgerappelt. mir keine bösen gedanken mehr gemacht. das hat geholfen.

ich finde es nicht so ok, wenn die leute so negative berichte vor deiner mutter erzählen. klar, es ist realität. aber nicht bei jedem. einem kranken kannst du 10 positive krankheitsverläufe mitteilen, bringst du aber einen, der negativ klingt, sind sie wieder total down. damit muss man echt aufpassen. das kannst du ja deinen bekannten so sagen, damit es nicht wieder vorkommt.

wie ich auch schon einmal geschrieben habe, jeder krankheitsverlauf ist anders. man sollte sich nicht aufgeben und die hoffnung nicht verlieren.

sonnige grüße
stella

[mascha3962]

Hallo Stella,
uns ging es ähnlich wie dir. Dazu muss ich vieleicht noch erzählen,dass meine Familie bisher nur die Sonnenseite des Lebens mitbekommen hatte und wir uns nie vorstellen konnten,dass uns so etwas mal passieren könnte und dann gleich so...
Denn noch bis zum histologischen Ergebnis hatten wir gehofft, dass es ein guartiger Tumor sein könnte, doch wie gesagt, der Alptraum wurde ganz schnell real.
Meine Mutti war bis kurz nach der Wende Lehrerin,auch meine Lehrerin, danach,als mein Vater einen LW-Betrieb gegründet hat, machte sie dort die Buchhaltung. Sie war bis dahin nie krank, taff und die beste Mutti der Weltist sie natürlich nach wie vor.
Deshalb ist es um so schmerzhafter, sie oft so mutlos und hilflos und schlapp zu sehen.
Aber ich glaube eben auch ganz fest daran, dass man die Statistik überlisten kann.
Denn körperlich geht es ihr gut.Ihre Blutwerte waren immer top.
Sie hat alles gut überstanden bisher. Sie hatte höllische Angst vor der Bestrahlung, wegen der Gesichtsmaske, aber auch die Zeit ist vergangen.
Dennoch bleibt die Angst vor dem ersten MRT und dem danach.
Wir haben das Glück, dass die Ärztin die es macht, es uns gleich zeigt.
Dann folgt 1 Woche Temodal 3 Wochen Pause.
Aber das wird bei deinem Vater ähnlich sein.

LG
Marion

[Thistle]

Hallo, Marion,

hab mich mal ein paar Stunden zurückgezogen und geflennt, während mein Süßer sich zum Glück durch Fußball im TV ablenken kann.

Ich bin froh, dass ich endlich den Schritt zum 1. Beitrag gemacht hab und mich hier mit Dir und Stella austauschen kann.

Ja, man lebt da irgendwie rein, vor 7 Monaten hing ich nur am PC und war verzweifelt am Recherchieren, heute schaff ich es endlich, auch mal wieder eine Stunde nicht nachzugucken und meiner Arbeit nachzugehen (das ist nämlich die andere Sorge neben der Gesundheit: die blanke Existenz. Wir sind beide "kleine" Freiberufler und verdienen grad gar nix, wenn ich nicht arbeite. Bevor ich staatlicherseits Unterstützung bekomme, muss ich erst einmal meine mikrige Altersvorsorge aufbrauchen...)

Einen kleinen Hinweis wollte ich Dir und Deiner Mutti noch geben: das 1. MRT ist absolut nicht aussagekräftig. macht Euch nicht zu verrückt davor. In der kurzen Zeit zwischen Bestrahlungsende und 1. MRT (6-8 Wochen) ist noch nicht der ganze Strahlenmüll (Nekrose) abtransportiert, und so kann via MRT schlecht zwischen dieser Nekrose und aktivem Tumormaterial unterschieden werden. Sichereren Aufschluss gibt hier ein FET-PET (Aminosäure-PET).

So, jetzt versuch ich mal abzuschalten und zur Ruhe zu kommen

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen eine gute Nacht

Renate