Tumorreste sollten < als 1 cm sein

[MarcoIL]

Hallo Manu,
ich habe gerade deine Zeilen gelesen. Es tut mir sehr leid, daß du kein
besseres Ergebnis bekommen hast. Aber versuche erst mal wieder dich
zu beruhigen und stecke den Kopf nicht in den Sand.

Die bildgebenden Verfahren PET/CT sind eher eingeschränkt aussagekräftig bei Bauchfellmetastasen. Die ist leider mit einer chronischen Erkrankung nicht
vergleichbar. Ich lege dir ans Herz, dich sehr schnell mit einem Zentrum
für Peritonealkarzinose in Verbindung zu setzen( z.B Dr Piso/Uni Regensburg), die evtl. nochmals eine makroskopische Tumorfreiheit zumindest anstreben werden. Besprich dies auch mit deiner Onkologin. Diese Erkrankung spricht nur bedingt auf Chemotherapien an. Wichtig ist nun, eine weitere Ausbreitung zu vermeiden, die Bild gebend gar nicht zu erfassen ist. Dein TM ist ja wie du schreibst noch niedrig, was doch auch erfreulich ist.

Ich hoffe, es geht dir soweit gut und ich wünsche dir ein paar ruhige
Feiertage. Alles Gute M.

[Sternschnuppe07]

Hallo lieber Marco,

danke für Deine guten Wünsche. Ich habe mich in der Zwischenzeit wieder etwas beruhigt, da ich ja nun mit meiner Ärztin telefoniert habe.
Fakt ist, man legt deshalb eine Pause ein, um jetzt noch nicht alles Pulver zu verschiessen, so wörtlich, weil die Tumorherde Gottseidank sehr klein sind, so klein, dass man sie ja bei der CT Aufnahme für Vernarbungen gehalten hatte. Der TM lag ja zu diesem Zeitpunkt auf 25, also der CA 125 und ich hoffe sehr, das er da immer noch ist und in keinem Fall gestiegen ist.

Anfang Mai habe ich wieder ein CT, dann wird eine Verlaufskontrolle gemacht und wenn die Herde dann nicht gewachsen sind, macht man auch weiterhin keine Therapie.

Regensburg? Ich wohne in NRW, das ist also nicht gerade um die Ecke.

Darf ich fragen, woher Du das alles weißt?

viele Grüße

Manu

[MarcoIL]

Hallo Manu,

schön daß du dich beruhigt hast. Ich musste mich mit der Perionealkarzinose
leider aufgrund meiner erkrankten Frau auseinandersetzen. Diese wird leider
von den meisten Erkrankten, da sie ja "nur" Folge eines Primärtumores ist,
zunächst unterschätzt. Leider gibt es bisher keine wirksame Standardtherapie.
Diese "Tumorrestchen", wie du sie beschreibst, sind mit den üblichen Chemothp.-Schematas, zu Beginn meist platinhaltig, im günstigen Falle nur im
Wachstum zu hemmen. Oft setzt nach 4-5 Zyklen eine Resistenz ein, beziehungsweise der Körper toleriert keine weiter Gabe. Auch ist der Primärtumor zu berücksichtigen. Dies scheint deine Onkologin auch
zu berücksichtigen. d.h. man wartet ab, und reagiert dann. Inwieweit sich
die PK ausbreitet, ist selbst mit einer Laproskopie nicht genau festzulegen.
Deshalb wird bei bestehender Diagnose auch auf diesen Eingriff verzichtet,
da man den weiteren Verlauf abschätzen kann.
In verschiedenen Zentren versucht man nun mit einer Behandlung bestehend
aus einer spez. OP.Technik ( von einem amerik. Onkologen ) und Hyperthermiebehandlung, diese Erkrankung erfolgreich zu behandeln.
Mittlerwile gibt es über 15 Zentren in Deutschland. Die meisten Fallzahlen
haben sicher Dr.Piso Regensburg sowie Dr. Müller, Würzburg.
Für eine erstes Gespräch und Einschätzung würde ich dir empfehlen,
vielleicht beide aufzusuchen, Beide sind sehr nett, und reagieren sehr schnell
auf deine Anfrage, Kosten fallen für dich dabei keine an, da diese die GKV
trägt.
Was für dich wichtig ist: Für Behandlungserfolg und Prognose ist der Grad der Ausbreitung von großer Bedeutung. Das heißt: keine Zeit verschwenden.
Meine Frau und ich wurden erst sehr spät auf diese Behandlungsmöglichkeit
per Zufall von einem unbeteilgten Arzt aufmerksam gemacht.Leider.

Und auf eine begleitende Chemotherapie kannst du immer noch umsteigen.
Dein Ziel sollte jedoch noch immer Tumorfreiheit sein, wofür ich dir fest
die Daumen drücke. Vielleicht kann dein Mann ja vieles für dich organisieren,
Bayern und Franken ist eine schöne Gegend.

Anbei noch ein paar Links http://www.uniklinikum-regensburg.de...enst/index.php
http://content.karger.com/ProdukteDB...name=88551.pdf
http://www.surgicaloncology.de/

Gruß M.

[mischi79]

hallo marco,

danke ,dass ist ein nützlicher hinweis. ich habe nämlich nach der neuen behandlungmöglichkeit gesucht (hyperthermie und chemo- spezielle op aus amerika..). weiß du, ob das auch bei einem rezidiv empfoheln wird?. meine mama hat ein rezidiv in der größe von circa 3 cm, =lage Eierstockausgang. danke dir schon mal liebe grüße-michelle

[MarcoIL]

Hallo Michelle,

ich weiß nicht, wie genau und in welchem Umfang du die diagnose kennst.

Das geschilderte Verfahren ist speziell auf die Behandlung der Peritonealkarzinose
angelegt, die sehr schwer zu behandeln ist. Leider tritt sie sehr häufig bei
Frauen mit Eierstockkrebs auf.

Sollte es sich bei deiner Mutter um ein lokales Rezidiv handeln, würde
wahrscheinlich eine klassische Rezidiv-OP , wenn durchführbar, angesetzt.
Warum sollte man eine PK behandeln, wenn sie gar nicht vorliegt. Ob die intra-
operative hyperth. Behandlung, die ja wesentlich effektiver und weniger belastend wie die klassische Chemotherapie ist, da sie ja nur lokal wirkt und "nebenwirkt" bei hoher Konzentration, würde ich auf jeden Fall abklären lassen.
Das wichtigste zu Beginn ist sicherlich eine genaue Diagnose, die auch alle
Verdachtsmomente beeinhaltet. Und dann würde ich mir zu allen Optionen
eine ärztliche Meinung einholen. Kontaktadressen hast du ja ausreichend.

Ich drücke deiner Mutter die Daumen, daß es hoffentlich nur um ein recht "gut" zu behandelndes, lokal begrenztes Rezidiv geht. M.

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

ja, es gibt schon einiges, was man an Alternativen zu bieten hat gell?

Bei mir vermute ich folgendes ( ist nur eine Vermutung, aber ich glaube, ich liege da gar nicht mal so falsch, wenn nicht gar richtig):

Die sogenannte primäre Standardchemotherapie Carboplatin/Taxol hat bei mir Gott sei Dank, sehr gut angeschlagen und auch gewirkt. Dennoch kann es wahrscheinlich passieren, dass Tumorherde vorrübergehend platinrefraktär werden richtig??? Wenn man ein Rezidiv innerhalb von 6 Monaten bekommt, geht man glaube ich davon aus und eine weitere platinhaltige Chemo ist erst einmal nicht mehr angesagt auch richtig???

Wenn meine "Stippchen" also wachsen sollten, was ich natürlich nicht hoffe, aber wenn, dann geht man wahrscheinlich wirklich davon aus, das es sich um ein Rezidiv handelt.
So und da ja vorrübergehend keine platinhaltige Chemo angesagt ist, würde nun entweder eine sogenannte Monotherapie mit Calyx und dergleichen greifen oder aber die Ovar Studie 2.11 mit dem Medikament SU11248. Dieses soll nicht nur bewirken, dass die Tumorherde am Wachstum gehindert werden sondern auch, das sie schrumpfen bzw. ganz verschwinden. Aber es bewirkt auch, dass man nicht nur wertvolle Zeit gewinnt sondern auch erreicht, dass die Resistenz gegenüber platinhaltiger Medikamente (Carboplatin) überwunden wird, so das, falls es erforderlich sein sollte, eine Behandlung mit der sogenannten Standardchemo wieder möglich ist.
Zumindest habe ich das so verstanden und wenn ich richtig liege, ist das doch sehr gut oder?

liebe Grüße

Manu

[mischi79]

hallo marco und christine,

danke euchfür die schnelle antwort. es handelt sich um ein rezidiv am eierstockausgang hinterm darm. da beim meiner mama das ganze bauchnetz und die umliegenden lymphe befallen war (umliegende lymphe wurden auch schon nicht mehr entfernt;(, dachte ich die art von operation wär sinnvoll allgemein bei "metastasen und tumoren im bauchraum". ok, werde das morgen alles mit der uniklinik besprechen und euch dann weiter berichten. christine, danke- habe mir schon unterlagen zu kommen lassen. aber ich bekomme gerade so viel informationen von verschiedenen kliniken - da muss ich mal auf mein bauchgefühl hören, bzw. darauf hören welche meinungen die verschiedenen fachärte haben und dann entscheiden welche vorgehensweise bei mama die richtige ist. habt noch einen schönen abend. bis bald- michelle

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Christine,

all diese Mittel stehen schon bei einem "Frührezidiv", (innerhalb von 6 Monaten) zur Auswahl????
Weißt Du vielleicht zufällig etwas über die Erfahrungswerte mit diesen Medikamenten???

Aber diese 2.11 Studie mit dem SU11248 ist doch optimal oder??? Man kann damit das machen, was man schon vor Jahren vor hatte, die platinfreie Zeit damit künstlich verlängern wenn man so will. Darüber hinaus wird damit ja auch die Resistenz gegenüber anderen Mitteln wie bspw. Carboplatin/Taxol überwunden. Wobei ich persönlich mich natürlich auch frage, resistent kann ich ja nicht gewesen sein, denn bei mir hatte die Chemo ja sehr gut angeschlagen. Aber wenn meine "Stippchen" innerhalb von 6 Monaten wachen sollten, was wir ja nicht hoffen wollen, dann geht man wohl davon aus, dass diese "platinrefraktär" sind. So hatte ich es zumindest gelesen und auch verstanden. Geäußert hat man sich von ärztlicher Seite dazu noch nicht, im Gegenteil, wie schon erwähnt, kam die erstaunte Frage, wie ich denn darauf kommen würde, dass die Chemo bei mir nicht gewirkt haben könnte bzw. nicht mehr anschlägt. Genaueres werde ich eh erst nächste Woche erfahren, da haben wir nämlich unser persönliches Gespräch.

Ich frage mich auch, habe ich reelle Chancen, dass meine "Stippchen" nicht wachsen oder zumindest jetzt noch nicht? Mein Schwiegervater meinte, dass das vielleicht schon totes Tumorgewebe ist, aber dann wäre es doch auf dem PET erkennbar gewesen oder? Gibt es das überhaupt, totes Tumorgewebe, also Gewebe, was nicht mehr aktiv ist? Vielleicht schon, aber dann würde es auf dem PET auch so erscheinen oder?

Das mit der "Bauchchemo" klingt nach wie vor nicht so prickelnd, im Gegenteil, es klingt nach viel zu vielen Nebenwirkungen. Dabei wird das immer so leicht dargestellt, bspw. auf der Homepage von der Klinik, deren Link Du eingestellt hattest. Als sei das alles nur eine Art "Spaziergang". Deshalb glaube ich, man sollte diese wirklich nur dann anwenden, wenn man keine andere Alternative mehr hat.

Und Deine Bekannte Katrin hat das hinter sich gebracht? Mit Erfolg, also langfristig gesehen? Hm, ich schwanke noch, werde das alles aber noch ausführlich besprechen mit meiner Onkologin.

liebe Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Christine, hallo lieber Marco,

danke für Eure zahlreichen Infos. Also, wenn das auch in Düsseldorf gemacht wird, werde ich das sicherlich mit in Angriff nehmen.

Das ist doch die Methode, bei der, während der OP Chemo in den Bauchraum geleitet wird oder??? Stellt sich nur die Frage, machen die das 1 x oder mehrere Male?
Düsseldorf ist in jedem Fall eine sehr gute Alternative und nicht so weit entfernt wie bspw. Freiburg.

Was meint Ihr, soll ich meine Onkologin in Essen direkt darauf ansprechen? Es ist natürlich auch möglich, dass sie nicht gerade begeistert darauf reagiert, denn ich würde ja damit sozusagen die Klinik wechseln, aber es geht schließlich um mein Leben und da strebe ich selbstverständlich die absolute Tumorfreiheit an.

liebe Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

Liebe Christine, bevor ich nun endgültig schlafen gehe, kann kaum noch die Augen offen halten, ist aber wichtig für mich im Moment:

Also Du meinst, dass auch die "Stippchen" am Bauchfell gut auf eine Chemo ansprechen oder habe ich Dich da falsch verstanden?

Ich soll mir genau überlegen, ob ich an der Studie 2.11 teilnehme? Ist die nicht so gut für mich, was meinst Du? Klar ist die allerbeste Lösung immer die mit dem Ziel, alles zu entfernen, nur geht das überhaupt bei mir? Weißt Du, mir schwirrt immer noch ein wenig der Kopf, ich denke sehr viel darüber nach, wäge alles ab, ist doch noch Neuland für mich alles. Dazu immer noch ein wenig die Enttäuschung, dass es doch nicht so ganz geklappt hat, das will alles erst einmal verarbeitet werden.
Wovor ich auch Angst habe ist, dass irgendwann einmal eine Chemo nicht mehr wirken könnte. Ich weiß, an so etwas sollte man nicht denken, aber so bin ich leider nun einmal, brauche für fast alles mindestens einen Plan B.

So, Kopf schwirren hin oder her, ich bin nun leider müde, kann keinen klaren Gedanken mehr fassen, alles liebe und gute N8 an alle, falls überhaupt noch jemand lesen sollte vor dem Aufstehen.

liebe Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

Einen wunderschönen, guten Morgen liebe Christine und lieber Marco,

habe mich nun einmal ein wenig näher mit Euren wundervollen und sehr interessanten Infos befasst, das ist ja wirklich sehr interessant und so vielversprechend. Klasse wirklich.

Da bin ich u.a. auf einen Fall gestossen, der jedoch schon einige Jahre zurück liegt, dort hatte jemand Bauchfellkrebs, schien schon am Ende zu sein, die Ärzte hier hatten ihn als unheilbar eingestuft, aber er hatte sich dann letztendlich an Dr. Sugarbaker direkt gewandt, der ihn operiert hatte. Die Kasse hatte die Kosten übernommen, finde ich toll und nun ist er geheilt. Das liegt nun schon einige Jahre zurück, ich hoffe, das es ihm noch gut geht.
Nun muss man ja offenbar zum Glück nicht unbedingt in die USA reisen, es gibt ja, wie Ihr schon bemerkt habt, auch hier schon viele Operateure, die diese Methode erfolgreich anwenden.

Ich denke, dass ich dahingehend tendieren werde, es klingt sehr vielversprechend und interessant.
Nur in Düsseldorf hatte ich leider einen Professor Maier nicht gefunden, vielleicht ist er dort nicht mehr beschäftigt? Aber man wendet dort diese Methode an richtig? In Deinem Artikel lieber Marco, stand u.a., dass sich auch Kliniken in Witten-Herdecke damit befassen? Oder sind das lediglich "nur" Ansprechpartner? Wie schon geschrieben, ich wäre dankbar für jeden Tipp und ich glaube, dass ich das in Angriff nehmen werde. Man muss sich das einmal vorstellen, da gilt jemand als unheilbar, ist schon körperlich fast verfallen und wird gerettet, wieso arbeiten nicht alle Unikliniken nach diesem Schema? So neu ist es doch offenbar auch nicht mehr, ich begreife nicht, warum sich einige Ärzte dagegen zu sträuben scheinen. Selbstverständlich ist eine absolute Tumorfreiheit die allerbeste Überlebensgarantie. Wenn ich schon 80 wäre, dann könnte ich es ja verstehen, dass man eher dahingehend tendiert, dass man die Krankheit in Schach hält, aber so? Ich bin doch noch viel zu jung, um nicht alles auszuprobieren, was man mir anbieten kann in der Hinsicht oder? Fakt ist, ich werde es in Angriff nehmen, die Krankenkassen scheinen das ja auch zu übernehmen, wo also sollte dann da das Problem sein? Danke noch einmal für Eure wirklich sehr wertvollen Tipps und dass Ihr Euch so lieb Gedanken über meine Sorgen macht. Ihr seid sehr lieb.

ganz liebe Grüße

Eure Manu

[Sternschnuppe07]

ich bin es noch einmal Christine,

je mehr man über dieses Thema liest, umso mehr erfährt man darüber. Was mich aber unruhig macht ist die Prognose, dass die Überlebensrate angeblich nur wenige Monate betragen soll. Ja, ich weiß, wir halten nicht viel von Statistiken, aber so ganz kann man sich diesen leider doch nicht entziehen.

Ich stelle mir nur die Frage, tragen alle Betroffenen dieses Risiko oder ist es nur bei denen der Fall, bei denen eben Metastasen im Bauchfell aufgetreten sind? Normalerweise sollte dieses doch immer dann vorhanden sein, wenn der Bauchraum an sich betroffen ist.
Sieh mal, mir hatte man gesagt, dass ich bspw. viele Jahre mit meiner Diagnose und der vorgeschlagenen Behandlung (in Schach halten), gut leben könnte, hat man mir etwa dabei nicht die Wahrheit erzählt?

liebe Grüße

Manu