NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

[Andorra97]

Hallo Annalu,
ich bin froh, dass die OP gut geklappt hat. Ich hoffe es geht ihm jetzt schon wieder etwas besser und der Rücktransport hat auch gut funktioniert.

[AnnaLu]

guten morgen ihr lieben,

gestern morgen hat unser doc aus dem neuen port direkt den liquor entnehmen und auch gleichdas rituximab reinspritzen können. Davon hat mein mann nichts gemerkt, das war schon wesentlich besser als die doofe spritzerei in den rücken.
Leider ist der allgemeinzustand nicht besonders toll. Mein Lutz hat eine Lungenentzündung (kennen ja viele), die ist dadurch entstanden, dass durch die vielen Nervenstörungen auch das zwerchfäll hängt und somit ein teil der lunge nicht mehr richtig belüftet wird. Mittlerweile hat er auch schlimme nervenschmerzen in den beinen, er traut sich nicht mehr aufzustehen, auch die linke hand wird immer schwächer, so dass er jetzt auch mit dieser hand nicht mehr richtig greifen kann. Der Arme wird immer hilfloser.
Meine Schwiegermutter und ich, wir haben beide kurz den Gedanken gehabt, dass es irgendwie nicht schlimm gewesen wäre, hätte er die narkose nicht überlebt.
Unser doc hat mich auch darauf angesprochen, ob er, wenn es schlimmer wird, auf die intensivstation verlegt werden soll. wir haben das abgelehnt. ich habe ihn auch gefragt, wieviel Zeit wir noch haben werden, er sagt, dass es ganz schlecht einzuschätzen ist, aber es versagen immer mehr nerven..., es kann schnell gehen, es kann aber auch noch dauern.
auf zevalin habe ich ihn auch angesprochen, er sagte, dass er darüber auch schon nachgedacht hat, aber es wäre weltweit noch nie in den liquor gespritzt worden. Das traut er sich nicht.

ich weiß noch genau, wie es mit uns angefangen hat, und dass ich immer über ihn gespottet habe: nach unserer ersten gemeinsamen nacht in meiner wohnung, lag sofort seine unterwäsche in meinem kleiderschrank und ich bin ihn einfach nicht wieder los geworden!!! ich hatte noch nie einen mann, der so wie eine klette an mir hing. 14 Tage später war Nikolaustag und er hat mir einen (für damalige verhältnisse) sündhaft teuren ring geschenkt, der so gut zu mir paßt, dass auch mir klar wurde, dass dieser Mann der richtige ist. Und seitdem halten wir zusammen wie pech und schwefel. ich bin die kühle denkerin und er ist der warme fühler, eine wunderbare ergänzung für jeden von uns. ich kann mir nicht vorstellen, wie ich ohne seine Wärme zurechtkommen soll. Wir sind beide so unendlich traurig. Er versucht mich immer zu trösten und strahlt mich mit seinen hübschen augen an und im nächsten moment heulen wir wieder.

Ich wünsche euch allen mehr glück und dass alle wieder gesund werden.
Schöne Ostern und liebe grüße
antje

[struwwelpeter]

Liebe Antje!

Mit Deinen Zeilen hast Du all Deine Gefühle ausgedrückt. Und, gleichzeitig nüchtern und (wie ich finde) gar nicht so kühl die tatsächlichen Fakten erzählt! Du bist so verdammt stark, ich finde es absolut bewundernswert wie Du mit dieser Situation umgehst. Das Schlimmste ist sicherlich für Dich zu sehen, wie immer mehr an Lebensqualität verloren geht und wo Schmerzen und zusätzliche Einschränkungen in den Vordergrund treten. Ich kann mir kaum vorstellen das man sich wirklich auch nur annähernd in Deine Situation versetzen kann. Wenn ich das hier lese höre ich die Verzweiflung raus, sehe die Stärke und bewundere gleichzeitig Deine Beschreibung eurer Beziehung! Ich wünschte ich könnte Dich wirklich etwas trösten, aber sicher gibt es nichts von meiner Seite was ich Dir - euch hilfreiches sagen kann.
Dennoch: ich wünsche euch von Herzen alles Gute, hoffe sehr dass es Deinem Mann doch recht bald wieder etwas besser geht! Dir wünsche ich weiterhin diese Stärke, Kraft und Energie, die von Deiner Liebe zu Deinem Mann geprägt ist.

Auch euch Beiden möchte ich ein schönes Osterfest wünschen,
Die besten Wünsche von mir für euch

Liebe Grüße
Ina

[Andorra97]

Liebe Annalu,
ich war sehr berührt von deinen Zeilen. Auch von dem Satz, dass du zwischenzweitlich den Gedanken hattest, dass es nicht so schlimm gewesen wäre, wenn dein Mann die Narkose nicht überstanen hätte.
Noch ist nicht der Zeitpunkt gekommen, wo du loslassen musst, aber irgendwann wird er vermutlich kommen und ich bin mir sicher, dass du das dann auch schaffen wirst. Du bist eine starke Frau und ich bewundere es sehr, wie du diese so schwierige Zeit meisterst.

[AnnaLu]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe von Ostersonntag auf Montag im KH geschlafen, mein Mann hatte Fieber und es ging ihm einfach nicht gut.
Die Beine versagen Ihren Dienst mittlerweile, er kann selbst mit Hilfe kaum noch stehen, seine Blase hat er auch nicht mehr unter Kontrolle, ein Katheder bringt da Erleichterung.

Es ist unglaublich, wieviel Kraft und unbändiger Lebenswille in diesem Häufchen Elend noch steckt. Mein Mann hat immer noch Hoffnung und er will mich auch einfach nicht alleine lassen.

Heute wird wieder Rituximab gespritzt und Liquor entnommen, mit den Werten der letzten Liquorentnahme aus dem neuen Port konnte keiner was anfangen, es konnte auch nur eine winzig kleine Menge entnommen werden. 10 mal soll er das rituximab bekommen, bislang haben wir noch keine Wirkung gespürt, aber wir hoffen natürlich auf das Wunder.

Liebe Grüße
Antje

[flautine]

Liebe Antje,

ich hoffe mit Euch!!
Dass Du Deinen Mann nicht allein lassen wolltest, kann ich Dir so gut nachfühlen. Zum Glück ging es meinem Mann noch nicht so schlecht, aber dennoch ist es mir oft schwergefallen zu gehen. Gut, dass Du dort übernachten konntest! Haben die Schwestern Dir eine Liege ins Zimmer gestellt?
Ich hoffe, dass Rituximab bald was tut - jetzt hat Dein Mann schon den Port, dann soll er auch nützlich sein, nicht wahr? Wie ging es Deinem Mann heute? Hat es mit dem Rituximab geklappt?

Liebe Grüße und entspann Dich noch ein wenig!
flautine

[AnnaLu]

Hallo ihr Lieben,

heute habe ich richtig Wut im Bauch.
Ich hatte heute mal wieder ein Gespräch mit meinem Chef. Man muß dazu sagen, er hat eine ziemlich gut laufende Firma aufgestellt und ist dort der Alleinherrscher, keiner traut sich dort mal seine Meinung zu sagen. Alle schlucken, weil er eben auch mal schnell jemanden rauswirft.
bislang war unser Agreement so, dass ich morgens früher gekommen bin, mittags durchgearbeitet habe und nachmittags eher gegangen bin, letzendlich hat nur 1/2 std. Arbeitszeit gefehlt, er hatte mir großzügig angeboten, ich sollte mir um mein Gehalt keine Sorgen machen.
heute sagt er mir aus heiterem Himmel, dass es so nicht weitergeht und ich ab sofort wieder zu normalen Zeiten kommen soll, sonst.......
Alle anderen würden wegen mir Überstunden machen (das machen die sowieso) und außerdem wäre es doch nicht normal, dass ich jede freie Minute bei meinem Mann säße, ich müßte mir auch mal Zeit für mich nehmen, ich würde auch ziemlich mitgenommen aussehen. Er würde sich niemals so um seine Frau kümmern können, er hätte ja eben auch Verantwortung für die Mitarbeiter.
ich habe versucht, ihm zu erklären, daß ich wohl in naher Zukunft mehr zeit habe, als mir lieb ist, aber ich eben nicht weiß ab wann das so ist und ob denn diese regelung nicht wenigstens so lange beibehalten werden kann.
Es kam ein deutliches nein, er war zu keinem Kompromiss bereit.
Wenn mein Mann gesund wäre und ich mich auf sein Einkommen verlassen könnte, ich wäre aufgestanden und gegangen.

Will er, dass ich demnächst täglich richtig heftige nervenzusammenbrüche in der Firma habe, genügend Gründe, um das große heulen zu kriegen habe ich ja.

ich kann es nicht verstehen, ich nütze der Firma doch viel mehr, wenn ich einigermaßen bei Kräften bleibe und meine arbeit dort zuverlässig erledige. Die verlängerte Arbeitszeit bedeutet für mich mega-Stress, ich komme später zu meinem Mann, also bleibe ich länger, muß um 10 minuten vor 22 Uhr noch schnell einkaufen gehen, bin dann um 22.30 zu hause, bis ich ins Bett komme, dauert es noch was. Mir fehlt dann Schlaf, ich bin unausgeglichen und kann auch viel weniger leisten. und wenn ich zusammenbreche, hat die Firma noch weniger von mir.

Wenn jemand einen brauchbaren tip (ausser krankschreiben lassen) für mich hat, ich nehm ihn gerne.

Gute nacht,
antje

[AnnaLu]

hallo flautine,

hatte leider deinen Beitrag übersehen.
In unserem KH gibt es auf der Onkologie nur 2-bett-zimmer und wenn es eben geht, bleibt mein mann allein in seinem Zimmer. Deshalb ist das zweite Bett meistens leer und es ist auch überhaupt kein Problem, dort zu schlafen. die Schwestern fragen mich auch immer, ob ich dableiben möchte.
Seit dem 13.2. hat er erst 3x für je 2 Nächte einen Zimmergenossen gehabt und dafür sind wir sehr dankbar. Man ist dort auf der Station sehr offen, was wünsche angeht und sie kümmern sich wirklich sehr um meinen Mann und mich. Es ist ja auch mittlerweile unser zuhause und außerdem ist mein lieber mann auch ein außerordentlicher charmbolzen, er "flirtet" ja sogar mit den männlichen pflegern.

Bis dahin
Antje