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#1
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AW: GIST-Metastasen im Bauchfell
Liebe Britta,
klar kann ich mich noch erinnern und bin froh, dass Du Dich mal wieder meldest. Zwischenzeitlich hast Du ja einiges noch mitgemacht. Ich denke, es ist am Besten, wenn man sich dort behandeln lässt, wo man sich wirklich wohlfühlt. Solange dieser Arzt alle Spezis mit einbezieht, ist doch alles ok. Kiel habe ich übrigens noch nicht gehört? Ist wahrscheinlich ein Spezi für GIST. Egal wo Du behandelt wirst, so lange Du Dich dabei wohlfühlst ist doch alles in Ordnung. Ich wollte, wir hätten so jemand für meine Mama. Uns fehlt nämlich genau so ein Arzt, der über allem die Fäden in der Hand hat. Dadurch wäre vieles einfacher. Drücke Dir die Daumen fürs MRT und melde Dich mal wieder. Viele Grüße Sonja |
#2
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AW: GIST-Metastasen im Bauchfell
Hallo Britta
möchte dir doch einen kleinen Tipp geben, hatte nach einem Desmoid-Recidiv auch Probleme mit der Wundheilung. Bei mir lief mehr als 8 Monate Serum aus insgesammt 5 Löchern, die sich immer spontan neu bildeten. Habe dann eine KCI Pumpe bekommen ( Vacuum Verband und mehrere OPs zur Wundreinigung.) Über einen Zeitraum von ca. 4 Monaten haben sich dann alle Fisteln geschlossen, hätte ohne OP wohl nicht mehr geklappt. Gruß HEIKE |
#3
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AW: GIST-Metastasen im Bauchfell
Hallo Ihr Lieben,
da bin ich doch wieder. MRT ist gut gelaufen, der Radiologe hat nun nach Rücksprache mit meinem Onkologen beschlossen in drei Monaten ein CT zu machen, im MRT ist mein Darm zu unruhig! Ferner bemüht sich jetzt mein Onkologe um ein PET. Na da bin ich gespannt, seine erste Frage war: In welcher Krankenkasse sind Sie?, in der BEK! Na Gott sei dank, hat er gesagt, die AOK stellt sich da sehr gerne megaquer! Tja, also da nichts zu sehen war, und die Aszitits sich in Grenzen hält heißt es weiter abwarten und hoffen, ein PET wurde mich doch sehr beruhigen, und meinen Onkologen auch. Jetzt fahre ich wieder jeden Tag über 10 km Fahrrad, und merke es im Unterbauch an den Muskeln, den selbst im 'platten' Rendsburg, muss ich viel rauf und runter fahren, das kostet Kraft. Bin des weiteren fleissig auf Wohnungssuche, ist gar nicht so einfach, da Wohnungen wo sie Courtage verlangen schon mal rausfallen. Und das sind meist die besseren, auch vom Preis-Leistungsverhältnis. Ist gar nicht so einfach. Manche Vermieter haben Preisvorstellungen für ihre Wohnungen... Danke noch mal für eure netten Antworten, liebe Schmatte nochmal danke für den Anruf! Britta |
#4
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AW: GIST-Metastasen im Bauchfell
So da bin ich mal wieder!
Am 09.09.2008 sollte meine Reha in der Klinik Bad Oexen in Bad Oeynhausen stattfinden. Die Koffer wurden vom Hermesversand auf Kosten der Rentenversicherung abgeholt. Die Fahrkarte wurde ebenfalls bezahlt, Richard freute sich, es ging los. Unsere Vereinbarung hiess Erholen und Spass haben. Gerade für Richard wurde eine Traumstunde (Kinder krebskranker Eltern treffen sich und haben Spaß) angeboten. Das erste Mal war ich unter fast nur gleichgesinnten. Kompetente Ärzte und überall Frauen und Kinder und Familien und auch viele alte Patienten. Also nix mit Kaffeekränzchen für die erschöpfte Mutter auf einer Mutter-und-Kind-Kur. Hier fragten viele nach meinem seltenen Krebs, viele hatten Lungenkrebs oder sehr häufig Brustkrebs. Auch Leukämie und Blasenkrebs sind mir begegnet. Endlich Menschen zum Erfahrungsaustaustausch die einen auch ohne viele Worte verstanden. Die Therapien super ausgesucht, ich fühlte mich, als würde ich wieder Bäume ausreissen können. Bis zum 13.09.2008. Rückenschmerzen hatten mich das ganze Wochenende im Griff. Ich liess die Matratze austauschen, bekam Wärme und Ruhe verordnet. Am 15.09.2008 Bekam ich ein sehr starkes Schmerzmittel, so dass mir die Schmerzen egal waren. Am nächsten Morgen erbrach ich als Nebenwirkung des Medikamentes. Mein Bauch schmerzte inzwischen auch und gefiehl mir gar nicht. Jetzt war Schluss mit lustig. Bei einer Blutabnahme zeigte sich, dass der HB auf 7,7 gefallen war, am 13.08.2008 hatte ich einen Traumhaften HB von 13,9 gehabt. Der Arzt war verständnisvoll, aber er wollte mich natürlich an das nächste Krankenhaus überweisen. Mir war klar, ich würde wieder gegen Windmühlen kämpfen müssen, dass gefiel mir nicht. Ich setzte mich durch und fuhr dann ein paar Stunden später nach Legung eines Zugangs und 500 ml Flüssigkeit im Schuss mit einem normalen Krankenwagen der Feuerwehr, zwei Sanis und Richard und den Koffern von Bad Oeynhausen nach Rendsburg zurück. Richard konnte dort von meinem Lebendgefährten abgeholt werden, ich wusste ich war bei Ärzten die einigermassen Plan hatten. Der Aszites in meinem Bauch wuchs, mein HB sank über Nacht noch auf 6,7. Wenn ihr euch erinnert letztes Jahr im Oktober bekamen die Ärzte ja beireits bei einem HB von 8,9 oder 9,8 Panik und liessen einen Konserve anhängen... Jedenfalls bekam ich weiter Flüssigkeit durch einen neuen Zugang. Am Morgen dann ein Ct nach dem Gespräch mit einer superkompetenten Chirurgin die mir ein Privates Zweierzimmer verschaffte, es waren gerade Betten frei. Ich konnte dann erfahren: keine Aktuelle Blutung aber das ganze Abdomen voller Flüssigkeit, sicherlich auch Blut. Ich bekam dann Zwieback und Tee und mir wurde wieder übel. Da ich aber bis dahin schon etwa zehn Zwiebackstücke und eine Flasche Wasser getrunken hatte ohne Probleme zu bekommen, setzte die Ärztin einen Seretoninblocker ein: Anamed 12,5 mg. Zack war die Übelkeit weg. Ich hatte wieder Appetit und konnte gemütlich weitermümmeln. Noch am selben Tag erhielt ich zwei Konserven mit Blut und am Tag drauf auch noch mal. Dann wurde ich nur zur Beobachtung übers Wochenende noch da behalten, mein HB lag schon wieder bei 11,7. Der Aszites hat sich inzwischen selbständig ohne die Gabe von Medikamenten und ohne das Punktiert wurde zurück gebildet. Zwar nicht vollständig, aber mein Bauchumfang ging von 100 cm auf 96 cm zurück. Und vier Kilo habe ich abgenommen. Inzwischen passe ich wieder in meine Hose. Ich weiß zwar dass meine Metastasen weiter wachsen, aber dies tun sie ganz langsam. Operieren will niemand, weil sie mich nicht heilen würden, und die Medikamente noch ansprechen. Inzwischen werde ich aber mal mit den Hamburger GIST-Spezialisten Kontakt aufnehmen, ich traue meinem Onkologen nicht mehr hundertprozentig. Der einzige der mir sagte dass sich ein Aszites zurückbilden könnte war mein Hausarzt!!!! So das wars von mir. Trotz langer Abwesenheit: Ich lebe noch und werde nicht aufgeben. Und die Ärzte glauben auch, dass wenn der Status so bleibt, ich noch ein paar Jahre vor mir habe. Und dass ist zur Zeit alles was ich will. Leben. Denn eins ist mal klar heute ist nicht : hooka hey! Nicht für mich. Britta-Marieta |
#5
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AW: GIST-Metastasen im Bauchfell
Liebe Britta,
schön, von Dir zu hören, wenn auch nicht aus dem Besten Anlass. Sicherlich ist es gut, wenn Du doch noch einen anderen Arzt hinzuzieht. Eine weitere Meinung kann nicht schaden. Ich wünsche Dir noch viele schöne Jahre mit Deinem Sohn und Deinem Partner. Melde Dich doch ab und zu. Viele Grüße Sonja |
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