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#1
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo Katinka, Hallo Beate,
danke für eure Antworten. Katinka: Ich arbeite an einer Realschule und unterrichte Deutsch /Erdkunde und ev. Religion. Ich kann mir vorstellen, dass dir die Schule fehlt. Ich finde es zwar oft ganz schön antrengend mit den pubertierenden Kids, aber die Arbeit hat auch den Vorteil, dass sie einen ablenkt und man nicht ständig über die Krankheit nachdenkt oder im Internet danach recherchiert. Alle Kollegen wissen es nicht. Viele haben aber vor den Ferien mitbekommen, dass ich plötzlich krank war (konnte nicht mehr laufen, weil ein LK in der Leiste auf einen Nerv gedrückt hat) und dann noch 4 LK am Hals rausoperiert bekommen habe und nun ein Befund anstand. Da wurde ich nach den Ferien schon von einigen gefragt, was nun rausgekommen ist. Denen hab ich es dann auch erzählt und der Rest wird es sicher durch den "Buschfunk" erfahren, bzw. erfahren haben. An welcher Schulart hast du denn unterrichtet? @ Beate: Tja, mit dem Stadium ist es so eine Sache. Stadium III ist es bei mir auf alle Fälle. Ich habe schon im ganzen Körper (vom Hals abwärts bis ins Becken) teilweise sehr große LK. Im Oberbauch zeigt das CT einen "Bulk", der schon 9x15 cm. groß ist. Ich hoffe natürlich, dass im Knochenmark nichts ist, mein Blutbild ist zumindest unauffällig. Meine Hofnung ist, dass durch die Antikörpertheraphie die LK kleiner werden und erstmal keine Gefäße oder Nerven beengen. Damit wäre ich schon zufrieden. Ob das so klappt wie ich mir das vorstelle, weiß ich natürlich nicht. Liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
#2
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo Mirjam,
ich arbeite in einer Grundschule, die ja bei uns bis zur Klasse 6 geht und unterrichte da auch hauptsächlich die Klassenstufe 5 und 6. Ich bin eigentlich ausgebildet bis zum Abi, aber nach der Wende wurde unsere Schule eine Grundschule und ich unterrichte Deutsch und Musik und habe mich entschieden dort zu bleiben. Das habe ich nie bereut, denn ich finde es toll, was man nun alles im Fach Musik machen kann. Als meine Kinder (19, 21) aus dem Gröbsten raus waren, habe ich die Fortbildungen regelrecht verschlungen und ich gehe gern arbeiten. Deshalb war ich August letzten Jahres auch total fertig, als ich nach meiner SchilddrüsenOP noch nicht arbeitsfähig war. Meine "Kinder" sind jetzt 6. Klasse und hätten mich so gebraucht. Ich habe sie seit der 4. Klasse und sie sind mir doch ganz doll ans Herz gewachsen. Zu meinem Geburtstag haben die Kinder mir von sich Steckbriefe geschickt, um mich auf den neuesten Stand zu bringen. Nun weiß ich wieder Bescheid, wie es den einzelnen so geht. Ich mag auch an der Grundschule, dass man den Kindern noch so nah ist und soviel von ihnen weiß. Eigentlich sollte ich ja im Mai zur Kur fahren und dann zum neuen Schuljahr mit dem Hamburger Modell wieder anfangen. Ganz habe ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben. Ich wünsche Dir, dass Du bald dein Ergebnis bekommst und sich keine Beschwerden einstellen, wegen der Lage der Knoten. Aber wenn bisher nichts neues aufgetreten ist, warum sollte das dann sein? Hast du eine volle Stelle? Einen schönen Abend wünscht Katinka
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Von guten Mächten wunderbar geborgen, erwarten wir getrost, was kommen mag. Gott ist mit uns am Abend und am Morgen und ganz gewiss an jedem neuen Tag. (D. Bonhoeffer) |
#3
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo Katinka,
na, da drück ich dir doch mal ganz fest die Daumen und, was noch besser ist, bete für dich, dass du auch bald wieder arbeiten kannst. Vieleicht klappt es ja im neuen Schuljahr. Wovon hängt es denn ab, ob die im Sommer wieder arbeiten kannst oder nicht? Ich habe deinen Tread leider noch nicht richtig durchgelesen, so dass ich momentan grad nicht weiß, wie bei dir der Stand der Dinge ist. (bezüglich der Krankheit). Ich werde es demnächst mal nachlesen. Ich hoffe natürlich auch, dass ich keine Beschwerden bekomme und ich erstmal die Chemo nicht brauche, aber was kommt, was man ja leider (oder besser Gott sei Dank!) nicht. Die Lymphknoten können sich ja vergrößern und quasi von einer Minute auf die andere Beschwerden verursachen. Mit meinem Bein war es auch so, dass ich quasi innerhalb weniger Stunden das Bein nicht mehr heben konnte und richtig schlimme Schmerzen hatte, was aber glücklicherweise in 2 Tagen wieder zurückgegangen ist. Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag-Nachmittag! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
#4
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo Mirijam, habe gerade was tolles im Netz gefunden:
Erlangen (AP) Hoffnung für Frauen, die an Krebs erkrankt sind und Kinder bekommen wollen: Erlanger Medizinern gelang es zum ersten Mal in Deutschland, einer Frau nach einer Chemo- und Bestrahlungstherapie eingefrorenes eigenes Eierstockgewebe wieder einzupflanzen, wie die Universität Erlangen-Nürnberg am Freitag mitteilte. Chemo- und Strahlentherapien können die Eierstöcke beschädigen. Häufig werden Frauen dadurch unfruchtbar. Anzeige Das implantierte Eierstockgewebe sei voll funktionstüchtig, erklärte die Universität. Die Mediziner seien zuversichtlich, dass die Frau bald ein Kind zur Welt bringen könne. Sie hatten der Patientin vor Beginn ihrer Krebs-Therapie Eierstockgewebe entnommen und besonders schonend eingefroren. Zweieinhalb Jahre nachdem sie geheilt wurde, tauten sie es wieder auf und pflanzten es der durch die Behandlung unfruchtbar gewordenen Frau wieder ein. Erst drei Zentren in Belgien und Israel haben die jetzt in Erlangen umgesetzte Methode den Angaben zufolge erfolgreich angewandt. Bisher ist vor allem das Einfrieren und spätere künstliche Befruchten von einzelnen Eizellen üblich, um Frauen auch nach einer Chemotherapie eine Schwangerschaft zu ermöglichen. Pro Jahr erkranken in Deutschland rund 17.000 Frauen im gebärfähigen Alter an einem bösartigen Tumor und sind angesichts der Therapie von Unfruchtbarkeit bedroht. Studien hätten aber ergeben, dass sich drei Viertel der erkrankten jungen Frauen nach einer erfolgreichen Therapie Kinder wünschten. © 2008 The Associated Press. Alle Rechte Vorbehalten - All Rights Reserved Ich weiß ja nicht, wo Du wohnst, aber vielleicht ist es ja auch anderswo möglich. Herzlichen Dank, dass Du mich in Deine Gebete einschließt. Herzlich grüßt Dich Katinka
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#5
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Liebe Katinka, danke für den Artikel. Ich kannte ihn schon. Aber er gibt mir natürlich große Hoffnung, zumal ich nur 8 Kilometer von Erlangen entfernt wohne.
Ich habe dir noch eine Privatnachtricht geschrieben. Gute Nacht und Schlaf gut! Mirijam
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#6
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo Leute,
so, nachdem ich am Wochenende weggefahren bin und wirklich schöne Tage erlebt habe, hatte ich heute morgen wieder mal einen Termin in der Uniklinik. Bezüglich der Knochenmarksuntersuchung gibt es leider ein weniger gutes Ergebnis: Das Knochenmark ist schon zu 15 bis 20% befallen. Naja... Die gute Nachricht ist, dass mein Lymphom seit dem letzten CT im Oktober nicht gewachsen ist. Freu Der Arzt war sehr nett und hatt alles nochmal mit mir besprochen. Er will halt gerne, dass ich eine Chemo mache, weil die Verbreitung meines Lymphoms schon massiv ist und er Angst hat, dass meine Nieren gestaut und damit geschädigt werden. (O-Ton des Arztes: "Wenn sie meine Frau wären,was ich mir vom Alter her durchaus vorstellen kann, dann würde ich ihnen zu dieser Theraphie raten...") Ich bin aber noch nicht so überzeugt davon. (Von der Chemo meine ich)Wir haben dann den Kompromiss gefunden, dass ich jetzt ab nächsten Montag 3 mal Rituximab bekomme (also nur die Antikörpertherapie). Danach wird geschaut, ob sich was bei meinem Lymphom verändert hat, sprich, ob es kleiner wird. Wenn nicht, dann werde ich schweren Herzens eine Chemo mit Fludarabin plus Rituximab oder mit Bentamustin plus Rituximab machen müssen. Ihr dürft mir jetzt also alle die Daumen drücken, dass diese Antikörpertheraphie was bewirkt und mein NHL kleiner wird. So, dass war wieder mal das Neueste von mir. Liebe Grüße an alle die hier mitlesen und mitschreiben! Mirijam
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Liebe Mirijam,
wie sehr hätte ich Dir gewünscht, dass es ein anderes Ergebnis erbracht hätte. Zum Glück ist das Lymphom ja nicht gewachsen. Hast Du denn Beschwerden durch die Größe? Warum magst Du keine Chemo machen? Hat dies mit dem Thema Deines Threads zu tun, oder denkst Du, dass sie nicht heilen kann? Ich finde es immer interessant, wenn sich Patienten gegen oder teilweise gegen eine Therapie entscheiden und deshalb interessiert mich, warum Du so entschieden hast? Hattest Du Dir das schon vorher überlegt, wenn die oder die Situation eintritt? Ich bin auch immer so ein Typ, der auf alles vorbereitet sein will und "besser" sein will als die Ärzte, damit ich nicht überrollt werde. Ich wünsche Dir, dass die angestrebte Therapie Dein Lymphom "die Luft zum Atmen" nimmt und das die Chemo so nicht nötig ist. Herzlich drückt Dich Katinka PS kannst Du mir erklären, wie diese Antikörpertherapie wirkt? Ich habe schon bei mehreren davon gelesen, aber kenne sie nict wirklich.
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