Seltene T-PLL meiner Frau

[LostWay]

Hallo Michael,

ich wollte dir nur kurz bevor ich selbst ins RBK zu meinem Mann fahre viele, viele gute Wünsche und Kraft senden. Ich habe deine Geschichte im Forum verfolgt und dich, glaube ich, auch am Sonntag mit zwei deiner Kinder vor der Schleuse gesehen.

Mein Mann liegt mit kurzen Unterbrechungen seit Ende Dezember auf der 4C. Allerdings neigt sich die Zeit dem Ende, da er in Tübingen transplantiert werden soll.

Wie es dir ergeht kann ich sehr gut nachempfinden, denn ich habe auch zwei Söhne (12 und 14) und den Spagat zwischen krankem Partner und Kindern hinzukriegen ist oft der Wahnsinn.

Deine Beschreibung der letzten Tage klingt furchtbar, ich habe aber von anderen schon ähnliches gelesen. Bestimmt wird alles gut und auf der 4C ist deine Frau in den besten Händen.

Alles, alles Gute
liebe Grüße
Bettina

[flautine]

Lieber Michael,

lass Dich mal virtuell drücken! Jetzt wird mir erst so richtig klar, wie viel Glück wir haben, dass mein Mann da so gut durchkommt ... Dass Sandimmun Krampfanfälle auslösen kann, wusste ich auch noch nicht. Ich kann mir gut vorstellen, wie Du Dich fühlst, diese Warterei zermürbt, und dann kommen auch noch diese Probleme dazu - das belastet sehr. Als Partner leidet man richtig mit und kann doch nicht viel tun außer da zu sein. Dass die SZ 14 - 21 Tage brauchen können, habe ich von den Schwestern auch gehört. Wir hatten wohl einfach Glück, wie so oft in letzter Zeit. Gut, dass die Schwestern und Ärzte Euch anscheinend sehr gut betreuen und auch Dich im Blick haben; das habe ich oft anders erlebt, wobei wir uns momentan auf dieser Station da auch nicht beklagen können. Vielleicht ergibt sich ja öfter für Dich die Gelegenheit, mit der Psychologin zu sprechen, das entlastet.
Übrigens: Mein Mann hat vor dem Beginn der Behandlung schriftlich festgelegt, wer telefonisch oder sonstwie direkt von der Station Auskunft zu seinem Zustand bekommen darf. Außer mir sind das seine Eltern und seine Schwester. Vielleicht könnt Ihr das auch noch machen, dann kannst Du Deine Schwiemu direkt an die Station verweisen; denn dass Du dafür wirklich nicht immer Zeit und Kraft hast, ist wohl klar!
Ich wünsche Euch, dass es jetzt ganz zügig aufwärts geht und sie wenigstens die Anfälle schon mal in den Griff kriegen. Ich denke an Euch!

Liebe Grüße
flautine

[dutzelchen]

lieber michael,

mein herz fühlt so mit dir und als leidensgenossin möchte ich dir meine hochachtung ausssprechen...du tapferer mann!!
als ich deinen letzten eintrag las, wurde mir wieder bewusst, wie schlimm unsere zeit war und noch sein wird....so oft habe ich nur noch gezittert und geweint vor seinem krankenzimmer....aber es ging dann irgendwie wieder.
ich denke viel an euch und ich wünsche euch ganz viel licht..es muß doch verdammt noch mal besser werden!
die last auf deinen schultern ist sehr schwer.....
lass sie für einige augenblicke leichter werden...vielleicht schaffst du es doch ,einmal etwas für dich zu tun.
ich weiß, das ist schwer...ich konnte es bisher auch nicht....
alles liebe
andrea

[MrTiBone]

Hallole ihr lieben,

VIELEN DANK erstmal AN Flautine, Andrea, Bettina, Andorra, Linnea und alle anderen die an uns denken

Tag 14 - 18 nach der SZT..... " Das Tal scheint durchschritten"

Vorsichtiger Optimissmus macht sich bei uns breit.... Am Mittwoch Abend bekam Annette die ersten modifizierten Trombos und schon zwei Std. später stieg ihr Wert auf "7". Nachdem die Ärzte paralell noch ihren Bruder aktiviert haben um nochmals Blut zu spenden bekam sie am Donnerstag gleich nochmal die bearbeiteten Trombos von ihm und der Wert stieg auf unglaubliche "20".

Aktuell haben die Stammzellen angefangen zu produzieren und der Wert lag heute schon bei "23" da ihr Bruder soviel blut spendete dass es noch einen Beutel Trombos reichte bekam sie heute Morgen nochmals eine Ladung und der Wet ist nun bei "35"... es ist zwar nicht die Übermenge aber bis vor vier Tagen hatte sie noch gar keine Trombozyten und jeder Schnitt oder blutende Wunde wäre sehr kompliziert geworden.

Wir freuen uns riesig und Annette sieht von Tag zu Tag wieder rosiger aus.... die restlichen Blutwerte passen auch fast, bis auf ein Paar Kleinigkeiten aber die sind aufgrund der Medikamente und der enormen Zellproduktion absolut in der Norm.

Heute Mittag genoss sie sogar schon die ersten Löffel Jogurt und eine "halbe Scheibe Hefezopf" ... ich freute mich für Sie wie ein kleines Kind zu Weihnachten....

Die Übelkeit ist fast verschwunden und sonst kamen auch keine weiteren Störungen hinzu... auch die Krampfanfälle blieben seither aus...

Endlich geht es voran und ein bisschen aufwärts...

Soweit mal von uns und nun geht es für mich erstmal ins Wochenende denn Morgen gehen die Mütter ins KH und ich kann mich um mich und meine Kiddys kümmern....

Ich berichte weiter....

Allen noch ein Stressfreies, langweiliges Wochenende und viel viel Sonne sowie Kraft und Energie....

Lieber Gruss

Michael

[LostWay]

Lieber Michael,

das sind ja wundervolle Nachrichten, ich freue mich riesig für und mit euch. Hoffentlich schreitet der Heilungsprozess bei deiner Annette weiter so gut voran.

Ich drücke sämtliche Daumen und wünsche dir ein entspanntes sonniges Wochenende mit deinen Kindern.

Ich habe meinen Mann heute morgen vom RBK abgeholt, er soll sich jetzt zu Hause erholen. SZT wurde erstmal um ca. 2 Wochen verschoben. Wahrscheinlich werden die Zellen eingefroren, da der Spender später nicht kann.

Ganz liebe Grüße

Bettina

[betapeter]

super, du wirst sehen, das geht so weiter!

[flautine]

Lieber Michael,

wow!!! Endlich gute Nachrichten von Euch, wie klasse!
Ja, mein Mann war auch gleich viel vitaler, als die Zellproduktion ansprang. Das macht so viel aus ...
Aber - äääh - Joghurt??? Ich dachte, wenn man den kriegt und verträgt, wird man ein paar Tage später entlassen? Bei uns heißt es: Joghurt frühestens am Tag 21. Dann sieht man, ob der Körper mit den Joghurtbakterien klarkommt. Klär mich doch mal auf, bitte, bin gerade leicht verwirrt.
Jetzt könnt Ihr wohl erst mal durchatmen; gut, dass Du Dich morgen mal ganz auf die Kinder konzentrieren kannst (und hoffentlich auch etwas Zeit für Dich findest!). Wie alt sind die eigentlich, oder hab ich was überlesen? Kommen sie mit der Situation klar?

Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende
wünscht
flautine

[Mirijam]

Hallo Michael,

Mensch, hab ich mich vieleicht gefreut, als ich deine letzte Nachricht gelesen habe. Super, dass es deiner Frau schon wieder besser geht. Ich wünsch euch so, dass alles gut wird und sich die SZT als voller Erfolg erweist.

Ganz liebe Grüße! Mirijam