Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Mirijam]

Hallo Leute,

heute will ich mal wieder was von mir hören lassen. Mittlerweile habe ich am Montag meine zweite Rituximab Infusion bekommen und auch wieder relativ gut vertragen.
Blöd war allerdings, dass ich mittlerweile seit letzten Freitag eine fette Erkältung habe. Offensichtlich killt Rituxi brav meine B-Lymphozyten (was es ja auch soll), aber die Infektionsabwehr ist damit halt auch im A.... . Und in der Schule habe ich natürlich jede Gelegenheit, mir alle erdenklichen Krankheiten einzufangen.

Naja, aber was solls. Hab mich dann an die Worte meines Arztes erinnert, der gesagt hat, dass ich gleich Antibiotika nehmen soll, weil es sonst immer schlimmer wird. Das hab ich dann auch getan, obwohl ich sonst kein Antibiotikafreund bin. Zumindest hat es geholfen und das Schlimmste konnte ich am Wochenende hinter mich bringen , so dass ich ab Dienstag wieder normal arbeiten war.
Ich muss echt sagen, dass der Job in der Schule wirklich hilft, mich auf andere Gedanken zu bringen. Oftmals denke ich dann kaum noch an mein Lymphom, was sehr angenehm ist. Irgendwie hab ich dann ein Gefühl der "Normalität".

Ach ja, noch was: Mittlerweile hab ich sogar das Gefühl, dass sich bei meinen tastbaren LK am Hals was bewegt: Irgendwie werden sie weicher. Mein Mann sagt: "Es fühlt sich an mich Kaugummi". Ganz sicher bin ich mir noch nicht, aber seit 2 Tagen denke ich auch, dass sie kleiner werden. Schön wärs ja... (träum)

So, dass wars dann erstmal von mir. Heute mache ich mal nichts für die Schule, morgen ist ja zum Glück Feiertag. Dann warten schon wieder ein paar Korrekturen auf mich.

Euch allen liebe Grüße! Mirijam

[Andorra97]

Hallo Miriam,
es kann gut sein, dass die Lymphome tatsächlich schon kleiner werden! Das Zeug ist wirklich sehr wirksam!

Mein Mann hatte heute auch seine vorerst letzte R-Infusion und hat daraufhin den Tag wieder schön verschlafen.

[Katinka 59]

Liebe Mirijam,
Glückwunsch zur zweiten gut überstandenen Therapie.
Ich wünsch Dir so von Herzen, dass sie den gewünschten Erfolg bringen und alles Weitere nicht nötig ist.

Ich wünsche Dir erholsame freie Tage, oder ist der Freitag bei Euch nicht frei, mit wenig Korrekturen.

Herzlich grüßt Dich Katinka

[Mirijam]

Hallo meine Lieben,

heute möchte ich mich mal wieder melden. Sehr viel Neues gibt es bei mir eigentlich nicht. Letzten Montag hab ich meine dritte Rituximab Infusion bekommen und nächsten Mittwoch ist die letzte dran. Danach wird 4 Wochen gewartet und dann ein CT gemacht und geschaut, ob die Antikörpertheraphie was gebracht hat. Ich hoffe so, dass dieses sch... Lymphom dann wenigstens etwas zurückgegangen ist.

Richtige Nebenwirkungen habe ich glücklicherweise nicht. Nach der letzten Infusion war ich aber ziemlich geschafft und knülle. Hatte am Dienstag überhaupt keinen "Bock" auf Arbeit zu gehen, habe mich aber dann doch aufgerafft, weil ich die Unterrichtsstunden in einigen Klassen noch zur Vorbereitung für eine Schulaufgabe gebraucht habe, die ich dann heute geschrieben habe.
Jetzt sind ja hier erstmal zwei Wochen Ferien. Ich hoffe, dass ich mich da bissl erholen kann.
Eines werde ich auf alle Fälle tun müssen: Mir ein neues Auto kaufen. Am Mittwoch hat mein Auto endgültig den Geist aufgegeben, d.h. die Kupplung ist kaputt. Da im September eh der TÜV ausläuft, lohnt es sich nicht mehr, jetzt noch mal Geld für eine Reparatur auszugeben.
Mein Mann hat mir dann dankenswerterweise sein Auto überlassen und ist selbst 15 Kilometer mit dem Rad auf Arbeit gefahren.
Na, ich hoffe mal, dass ich was Preiswertes finde.

Ansonsten hatte ich das letzte Mal in der Klinik ein ähnliches Erlebnis wie Äpfelchen (Beate): Als ich so dalag und schon halb weggepennt war, kam auf einmal der Chefarzt und fragte, wie es mir geht etc. Ich konnte kaum antworten, weil ich schon so dösig von den Medikamenten war. Na, auf alle Fälle kam er dann auf die Theraphie zu sprechen und meinte, dass es sicher die beste Entscheidung war, jetzt erstmal nur die Antikörpertherapie zu machen und keine Chemo. Zumindest solange ich keine weiteren Beschwerden habe. Ich habe gedacht ich höre nicht richtig. Warum bin ich dann vorher von meinem Arzt so traktiert worden, doch vernünftig zu sein und eine Chemo zu machen, wenn sie dann doch sagen, dass es auch aus ihrer Sicht erstmal gut ist, so schonend wie möglich anzufangen? (Zumindest bei meinem niedrigmalignen Lymphom, das so langsam wächst. Bei anderen Lymphomarten ist das sicher anders)

Naja, was solls. Ich hoffe jeden Tag, dass ich weiterhin ohne Chemo auskomme und mein Lymphom nicht in ein hochmalignes transformiert. Das passiert wohl in 25 Prozent der Fälle.


So, das war erstmal das Neueste von mir. Ganz liebe Grüße an euch alle und richtig schöne Pfingstfeiertage wünscht

Mirijam

[Andorra97]

Liebe Miriam,
ich freue mich, dass du die Behandlung ganz gut zu vertragen scheinst und ich drücke fest die Daumen, dass sie was gebracht hat!

Zu einem Satz muss ich jedoch gleich mal was fragen, weil es mich schon länger interessiert. Du schreibst, dass du hoffst, dass dein indolentes Lymphom sich nicht ein hochmalignes verwandelt.

Ist man aber im Endeffekt mit einem hochmalignen NHL nicht besser dran als mit einem indolenten? Denn die hochmalignen sind ja heute sehr gut heilbar und die indolenten nicht. Ist es dann nicht sogar günstiger für einen selbst, wenn sich das NHL zu einem hochmalignen wandelt?

[Äpfelchen]

Hallo Nicole,

mir wurde anfangs erklärt, dass zwar die indolenten nicht heilbar, aber immer wieder ganz gut behandelbar sind. Dem entgegen seien zwar die hochmalignen zu einem sehr hohen Prozentsatz heilbar, aber eben nicht zu 100%, und bei den wenigen Menschen bei denen es nicht heilbar ist, ist dann der Ofen schnell aus.
Man kann sich ja nicht entscheiden, und ich denke es wäre auch nur eine Entscheidung zwischen erhängen und erschiessen...

Lieben Gruss
Beate

[Mirijam]

Hallo Andorra,

schön, dass du hier in meinem Tread mitschreibst! Also mit den hoch- und niedrigmalignen Lymphomen ist das so eine Sache.
Ich sehe das so: Ich habe ein niedrigmalignes Lymphom, dass mich momentan eigentlich nicht beeinträchtigt, obwohl es eigentlich schon überall in meinem Körper ist. (außer in den Organen). Es scheint sehr langsam zu wachsen (bzw. zur Zeit offenbar gar nicht mehr) und so kann ich fast leben wie bisher. Solange ich keine Probleme wie Schmerzen oder z.B. Harnstau habe, gibt es für mich keine Veranlassung mich einer Chemotherapie und deren Folgen auszusetzen und habe damit eine hohe Lebensqualität. Wenn ich Glück habe, kann sich dieser Zustand noch einige Zeit so halten.

Sollte mein Lymphom in ein hochmalignes transformieren, dann muss ich sofort handeln. Mit sanften Chemos ist dann meist nichts mehr getan, d.h. man muss meistens gleich mit härteren Sachen ran. Folge: Auf alle Fälle Nebenwirkungen, wenn man Pech hat sogar richtig schlimme, wie Herzprobleme oder Schädigung von Nerven, chronische Schmerzen etc. Durch die Chemo wächst außerdem das Risiko eines Zweittumors sehr stark, man büßt in der Regel die Fruchtbarkeit ein usw.
Wenn man richtig Pech hat, spricht das hochmaligne Lymphom auf die erste Chemo nicht an oder man bekommt ein Rezidiv. Also weiter Chemo --> die Folgen verschlimmern sich. Nach einer Hochdosis oder KMT erreichen die wenigsten Menschen ihre vorherige Leistungsfähigkeit wieder. (Klar, Ausnahmen gibt es immer) Und nicht zuletzt: Wenn die Chemo nicht hilft und das Lymphom sehr aggresiv ist, dann ist wirklich auch schnell Schluss und es kann kein Arzt mehr helfen ...

Fazit: Ein hochmalignes Lymphom wäre zwar besser heilbar (in meinem fortgeschrittenen Stadium liegt die Chance dafür aber auch nur bei 60 Prozent), aber das heißt nicht, dass hinterher alles so ist wie vor der Erkrankung. Meistens hat man danach sehr starke gesundheitliche Probleme bis hin zur dauerhaften Arbeitsunfähigkeit.

Und darauf bin ich nicht wirklich scharf.

Liebe Grüße! Mirijam

[Andorra97]

Liebe Miriam,
oh weh, das las sich gerade nicht sehr gut für jemanden dessen Mann an einem hochmalignen NHL erkrankt ist. Wir verdrängen die Möglichkeiten wohl gerne und hoffen darauf, dass mein Mann nach Beendigung seiner Therapie ein gesegnetes Alter erreichen wird und niemals wieder das Wort Lymphom in unserem Sprachgebraucht auftauchen wird.
Vermutlich naiv das Ganze, aber ich werde das, was ich da eben gelesen habe schnell wieder verdrängen. Weit weit zurück in mein Unterbewusstsein! Ich bin eine unverbesserliche Optimistin und er wird schon derjenige sein, der ohne Rezidiv und Spätfolgen durchkommt. .

Beate hat vermutlich recht, es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera. Beides ist nicht gerade erfreulich, aber aussuchen kann man es zum Glück nicht.