Seltene T-PLL meiner Frau

[MrTiBone]

Liebe Andrea, Linnea, Ina, Andorra, Flautinchen und Bettina erstmal Danke und 1000

Bei Annette überschlagen sich die Ereignisse... heute Morgen waren wir zum erstenmal seit 5 Wochen auf dem Dach in der frischen Luft, natürlich eingepackt im Jogging und Mundschutz aber es war einfach herrlich ....wie genial schön Sonne, Luft und Wind sein können.

Wenn sie die verabreichten Medikamente in Tablettenform im Magen behalten kann und es mit dem Essen weiterhin klappt ...

DARF SIE OHNE PROBLEME AM DIENSTAG HEIMWÄRTS ZIEHEN !!!!!!

RBK

Wir werden sehen und warten ab wies kommt aber drückt mal feste die Daumen.

Ich berichte weiter........

Liebe Grüsse

Michael

[LostWay]

Hallo Michael,

das ist ja grandios. Ich drücke weiter die Daumen.

Liebe Grüße
Bettina

[Andorra97]

Wahnsinn!
Ich hatte deinen Nachtrag gar nicht gelesen heute morgen, nur gestern Abend dein Posting vorher!
Och Mensch, ich freue mich so für euch!!'!

[dutzelchen]

lieber michael,
ich habe mich sooooo gefreut....die ersten sonnenstrahlen gemeinsam genießen....ich hoffe, dass sie wirklich dienstag nach hause darf.
wir haben keine gute nachrichten, ich glaube auch nicht mehr daran, positiv überrascht zu werden...mein mann hat nun vier monate nach der autologen einen weiteren progress...es haben sich wieder neue lymphis dazugesellt und sehr wahrscheinlich auch unterhalb des zwerchfells.....morgen ist dann ct-abdomen....der torax raum war ja schon immer befallen....
jetzt beraten die professoren, ob sie trotz der progredienz die allogene durchziehen oder doch noch eine intensivchemo vorne weg...aber sein körper kann fast nicht mehr....
wir müssen weiter auf ein wunder hoffen....

in der hoffnung, dass bei euch nun endlich der sturm vorüber ist, verbleibe ich...alles liebe
andrea

[MrTiBone]

Hallole ihr Lieben,

Ich will euch noch schnell berichten wie es bei uns so aussieht.

05.05 - 07.05

Aaalso .... nachdem Annette am Montag abisoliert wurde, wurde auch kurzerhand beschlossen alle Medikamente die sie als infusion zu bekommen hatte in Zukunft oral zuzufügen.

Soll heissen .....nicht dass keine Infusionen mehr bekommt und dementsprechend sich nahezu frei bewegen kann..... nein sie muss auch noch lernen die Medis selbst nach Plan einzuteilen (was schon gut klappt) und nach Verabreichung im Magen zu behalten .... und darin liegt derzeit noch die Problematik.

Das sind Morgens 7 Pillen, Mittags 8 + 2 x 10 Tropfen, Abends 5 und Nachts 1.

Wobei wirklich wichtige Medis sind derzeit nur noch Sandimmun, zwei Antibiotika und der Magenschutz alles andere sind Vitamin und Hilfspräperate.

Chemiekeule pur.... und das auf nahezu leeren Magen da sie noch enorme Schwierigkeiten hat das richtige Essen und die richtigen Getränke zu finden die sich im Magen wohl fühlen.

Nun wundert ihr euch sicherlich wie ich warum die Ärzte dies tun... ganz einfach ... bei der momentanen Zellregeneration und der Produktion des Blutes ist es störend wenn zuviel Flüssigkeit (durch Infusionen) beigeführt wird, da dies wieder zu Wassereinlagerungen in den Zellen führt. Diesen Effekt wollen die Ärzte vermeiden da das Blut sich supergut erholt und eine Störung dieses Vorganges jetzt kontraproduktiv wäre.

07.05 - dato

Guten Appetit..... mit Partysnacks

Heilmittel Cola, MezzoMix, Fruchtzwerge, Butterkekse, Caprieis und TUC Kekse

Ja ihr liesst richtig so pervers es sich anhört momentan ernährt sich Annette von o.g. Dingen weil sie diese gut verträgt und nur noch einmal Abends pünktlich um 22:00 Uhr muss. Das liegt aber wohl eher daran dass sich der Magen in Erinnerung bringen möchte .

(Lt. den behandelnden Ärzten ist dies ein sehr häufug anzutreffendes Phänomen das o.g. Speisen und Getränke viel besser angenommen werden als "richtiges " Essen.)

Nun.... sie hat jetzt seit Dezember 07... 12 Kilo abgenommen ich denke sie kann es sich erlauben mal etwas zu sündigen......

Am 09.05 hatte Annette Geburtstag und morgends um 8 Uhr standen sechs Schwestern mit einer Kerze und einem YES Tortie im Zimmer und trällerten ein Geburtstags- Ständchen .... die sind wirklich SUPERTOLL dort ... Annette war zu Tränen gerührt.

Mittlerweile bleiben auch die Medis drin, weil sie anhand von Zeitfenstern gegeben werden können Morgends von 7 - 10 Uhr, Mittags von 12 - 15 Uhr und Abends von 18 - 21 Uhr .... und Annette sonst immer alle geballt vor oder nach den Mahlzeiten zu sich nahm

Die Pille Nachts iss mittlerweile weggefallen und ansonsten sind es nur noch jeweils 5 Pillen zzgl. den Tropfen. Damit kann sie gut leben und die Ärze sind hoch zufrieden mit ihrem Verlauf.

Ansonsten wurde sie aufgrund von Notfällen und komplett Isolationen neuer Patienten zweimal quer durch die Abteilung verschoben und aktuell liegt sie mit einer anderen netten Frau in einem Zweibettzimmer. Es geht ihr bis auf den 22:00 Uhr supergut. Sie schläft Nachts nahezu durch und ist psychisch gut drauf. Wir gehen täglich spazieren und die Beschwerdefreie Zeit (Muskelschmerzen in den Beinen) wird immer länger.

Nachts bekommt sie gerade wieder einen 1,5 L Beutel Kochsalzlösung weil die Harnsäure aufgrund zu wenig Flüssigkeit zu hoch ist. Aber auch dass bekommt sie noch in den Griff. Sie wird grad von den Schwestern mit Getränken aller Geschmacksrichtungen zugeballert.

Wir kommen unserem Ziel der Heimreise in dieser Woche immer näher und mir wird immer mulmiger bei dem Gefühl dass mir bald die gesamte Verantwortung obliegt, meine noch zerbrechliche Frau durch diese doch noch sehr heikle Zeit zu führen.

Die AHB ist erstmal beantragt und wir hoffen dass diese auch so scnell als möglich beginnt.

Sodele ..... Ich schliesse nun mal meine Ausführungen ...denn ich möchte nicht dass ihr vor eurer Kiste einschläft und den schönen Tag verpasst.

Ich bin jetzt im Tiefflug auf dem Weg ins RBK um mit meinem Käfer einen schönen Pfingstsonn- Muttertag zu verleben und heute Abend gehts mit meiner Mutter zum grillen auf die Terasse.

Euch allen da draussen wünsche ich alles Gute, viel Kraft, gute Besserung, weitere positive Erlebnisse und ein Wahnsinnig schönes Pfingswochenende.

Ich berichte weiter......



Liebe Grüsse

Michael

[antje14]

Hallo Michael,

ich wünsche euch beiden viel Kraft und gebt die Hoffnung niemals auf.

Ganz liebe Grüße Antje

[Andorra97]

Lieber Michael,
das ist so schön zu lesen, dass es bei euch weiter aufwärts geht! Und ich musste lachen wegen Annettes seltsamer "Diät", aber genauso war es bei mir, als ich schwanger war! Die ersten Wochen konnte ich außer Cola und Tuc Keksen fast nichts bei mir behalten und alle Welt war fassungslos, weil mir ausgerechnet von diesem Zeug nicht schlecht wurde!