Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[anna-karin]

Liebe Bibi,
zu Deinem letzten Beitrag möchte ich Dir ein wenig widersprechen -es wird hier ja ganz offen geschrieben, deshalb nehm es mir bitte nicht übel....
Ich finde, es gibt manche Dinge, über die man nicht sprechen muß.
Ich meine, das letztendlich doch jeder für sich selbst denkt und entscheiden muß, so er dannn dazu (noch) in der Lage ist. Jeder ist für sein eigenes Leben verantwortlich, natürlich mit Rücksicht auf seine Lieben. Diese Rücksicht kann m.E. nicht bedeuten, in einer doch existentiell bedrohhlichen Situation die eigene Lebensvorstellung zurückzustellen. Und es ist eine natürliche Reihenfolge, dass Eltern vor ihren Kindern sterben sollten, auch wenn der Zeitpunkt einem als Kind -egal wie alt die Eltern sind und was sie haben- eigentlich nie so recht ist. Und unterschätzte bitte nicht den von Dir so treffend genannten "Mamareflex". Wir Mütter wollen natürlich unsere Küken schützen, auch wenn die tatsächlich schon richtig erwachsen sind.
Ich wäre traurig, wenn meine Kinder dies als Mißtrauen empfinden würden, muß aber evtl. mit den beiden auch darüber nochmal sprechen. Liebe Grüsse AK

[annika33]

Hallo ihr Lieben,

schau mal ganz kurz rein, um Euch einen schönen Tag zu wünschen.

@Bibi...ich habe heute mit meiner Mama telefoniert. Ist im Moment gar nicht so einfach alles. Ich mach mir große Sorgen, allgemein halt, und meine Mama möchte wohl, dass ich unbeschwert sein soll. Denk an Deine Kinder sagt sie mir. Ziemlich zu Beginn, als sie wußte das sie Krebs hat sagte sie mal..."Mensch Kind, als meine Mutter starb war ich noch jünger als Du. Ich bin froh, dass Du jetzt schon so groß bist und selber Deine Familie hast. So ist das alles doch viel einfacher."

Zur Zeit ist da eine Barriere - ich hoffe, dass wir uns da mit der Zeit mal rantasten können, aber ganz überwinden ?! Nicht, dass das hier falsch verstanden wird - meine Mutter und ich haben ein sehr sehr gutes Verhältnis. Wenn ich bedenke, wenn man manchmal was Schlimmes erlebt da möchte man heute noch laut Mama rufen, so wie in der Kindheit. Z.B. Geburt meines 1. Kindes - was hab ich mich unter den Wehen selbst verflucht, dass ich zu ihr gesagt hab...ach neee Mama, reicht wenn ja mein Mann dabei ist Und wie glücklich war ich, als ich auf einmal *klack klack klack* (sie hat so nen unverwechelbaren Gang mit hohen Schuhen) auf dem Gang hörte und da war sie auf einmal. Ich glaube es sind ja immer unsere Mamas die UNS die Hand gehalten haben und das Köpfchen getätschelt. Und meine Mama kann glaub ich nicht ertragen, dass die Welt auf einmal verkehrtherum sein soll. Das ist glaub ich das, was Anna-Karin auch meint.

Ich habe oft große Schwierigkeiten bei meiner Mama damit umzugehen - hatte heute am Telefon erst wieder so eine Situation - das macht mich traurig. Aber ich werte das nicht als Mißtrauen, sondern so, als wenn sie mir nicht alles zumuten will und mir das nicht zutraut damit umgehen zu können.
Meine Trauerbegleiterin hat mir im Bezug auf die Frage, ob ich offen mit meinem Kind über Omas Erkrankung reden soll ein Beispiel gegeben: Stell Dir vor, Dein Mann kommt von der Arbeit und es ist etwas für ihn sehr Negatives vorgefallen. Du spürst das - fragst ihn, was los ist, und er sagt Dir - nichts Schatz ...ist alles okay. Was wäre Dir lieber ?! Zu WISSEN was los ist, ober die Unsicherheit in Dir zu haben???

Das drückt das aus, was ich zur Zeit empfinde. Muss mich mal eben ausklinken - der Kleinste zahnt gerad und schreit, als wenn er das Gebiss von Horst Schlemmer auf einmal bekommt *g*.

Liebe Grüsse

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anna-Karin,

nein, warum sollte ich Dir das übel nehmen. Genau das habe ich doch gesucht, den Austausch mit jemand Betroffenen der mir einfach genau das offen sagt, was er denkt. - und mich vielleicht hier und da in meine Schranken weist.

Wenn ich über Dinge spreche, wo es gebraucht hat bis meine Mutter damit rauskam, dann spreche ich nur von Dingen, bei denen sie nicht wusste wie sie es sagen soll. Ängste, mit denen sie nicht belasten wollte. Von denen man aber dennoch gespürt hat dass sie gerne reden möchte. Nie von Situationen bei denen ich darauf beharrt hätte dass sie mit mir spricht. Es kam immer von ihr ein Signal.

Geärgert hat mich nur der Moment, wo sie mir einen falschen Termin vorgaukeln wollte. Seit dem ersten Termin bei dem die Diagnose gestellt wurde, bin ich ja mittendrin. Sie zeigt mir jeden Bericht, nach Mgl. begleite ich sie auch zur Chemo und soweiter. Dann auf einmal angeschummelt zu werden ... damit konnte ich nicht umgehen. Womöglich nicht erfahren, wie es wirklich steht? hmmm... Auf der anderen Seite hat mir das auch gezeigt dass ich zuviel Druck erzeuge und bin seit dem vorsichtiger.

Es ist schwer Dir zu beschreiben was ich meine. Ich versuche sehr, alles richtig zu machen. Ob es mir gelingt? Überhaupt keine Ahnung. Ich versuche eben abzulesen an ihr.

Mir gegenüber beschwert sie sich jedenfalls oft dass sie mit den anderen die es um sie herum gibt nie so offen sprechen kann. Man könne nicht damit umgehen. Auch mich hat sie schon kritisiert. Aber ob alles so ist wies aussieht? Ich weiß es nicht. Ich versuche meinem "Kindinstinkt" zu vertrauen. Und heraus zu finden, was ihr wichtig ist. Ich finde, das ist das was zählt. Für alles andere habe ich später noch mehr zeit als mir lieb sein wird.

Mir ist gerade etwas aufgefallen was ich vielleicht missverständlich formuliert habe. Ich habe viel eher das Problem damit, keine allzu emotionalen Reaktionen auf ihre manchesmal sehr harten Worte zu zeigen. Weil sie dann denken könnte, es ist mit mir wie mit den anderen, mit mir kann sie da´rüber auch nicht reden weil ich nicht damit umgehen kann.

Ich versuche deshalb, ihr den Eindruck nicht zu vermitteln weil ich der Meinung bin, dass sie ihre Ängste rauslassen muss damit sie besser damit umgehen kann. Dabei sollte es aber keine rolle spielen ob sie der meinung ist dass ich dem gewachsen bin. Raus muss es.

[mouse]

Liebe Bibi,
das ich diesen Thread hier sehr gut finde, habe ich ja schon geschrieben.
Du hast auch geschrieben, dass Du den Austausch mit Betroffenen möchtest und Anna Karin hat ihre Meinung gesagt, eine Meinung, die ich teile.
Was ich jetzt schreibe, nimm bitte, bitte nicht persönlich. Wie Anna Karin bin ich der Meinung, es ist normal, wenn Eltern vor ihren Kindern sterben. Für die Kinder ist es trotzdem immer hart.
Dann bin ich der Meinung, das niemand ein RECHT darauf hat, zu wissen wie es mir geht. Das "Schummeln" Deiner Mutter bei dem Onkologengespräch habe ich vollkommen verstanden. Hat sie ausdrücklich gewünscht, dass Du sonst immer mitgehst? Ich würde mich auch anders verhalten, wenn mein Sohn oder mein Mann zu diesen Terminen mitkämen. Ich bin erwachsen, ich kann deutsch, ich bin klar im Kopf, warum also sollte ich Begleitung bei diesen Terminen brauchen? Wenn Entscheidungen anstehen, geht es um mich. Wenn ich meine, das nicht alleine entscheiden zu können, kann ich immer noch mit meinem Mann darüber reden. Er kennt selbstverständlich auch alle Untersuchungsergebnisse.
Hat Deine Mutter ausdrücklich gewünscht, dass Du sie zur Chemo begleitest? Bei meiner ersten Chemo hat mein Mann mich hingefahren und auch wieder abgeholt, das fand ich angenehm. Nicht angenehm hätte ich es gefunden, wenn er die ganze Zeit dageblieben wäre. Jetzt bei meiner 2. Chemo, wenn man Tarceva nicht rechnet, kann ich zum Glück alleine hin und zurückfahren, da die Müdigkeit erst kommt, wenn ich schon wieder zu Hause bin.
Was ich mit all diesen Worten sagen möchte ist, dass ich trotz der Krankheit erwachsen und Selbstverantwortlich bin. Ich entscheide, was mit mir geschieht. Wenn ich darüber reden möchte, tue ich es mit meinem Mann, sonst so gut wie gar nicht. Ich habe ja das Forum. Da kann ich reden. Von den Außenstehenden weiß fast keiner, dass ich krank bin, warum auch? Das hilft mir nicht.
Liebe Bibi, was ich hier geschrieben habe, bezieht sich nur auf mich und ist KEINE Kritik an dem was Du schreibst, aber vielleicht macht es Dir Deine Mutter ein bißchen verständlicher. Die hat jetzt sehr viel mit sich selber zu tun und Mutter, die sie nun mal ist, will sie immer und immer noch ihre Kinder schützen.
Ganz liebe Grüße
Christel

[Rapunzel-1958]

Liebe Mouse,

ich habe gerade Deine Antwort an meinen Stöpsel gelesen. Ich habe den Eindruck dass ihr aneinander vorbei gesprochen habt. Meine Familie bevormundet mich nicht. Es ist vielmehr die Unterstützung die ich brauche, wenn auch nicht immer aber dann melde ich mich. Wir unterhalten uns im Anschluss immer darüber was besprochen wurde und oft hören vier Ohren mehr als zwei - und zwei Münder formulieren mehr Fragen, die einer alleine manchmal doch vergessen hätte.

Es ist mir wichtig dass ihr das wisst. Manchmal übt sie einen gewissen Druck aus, aber auch das weiß sie von mir. Wir sind sehr offen in dem Thema, wahrscheinlich auch weil mein 1. Mann an Krebs verstorben ist und wir wissen, was wir uns damals gewünscht hätten.

Für mich ist es wieder anders herum. Ich kann nicht verstehen oder mir vorstellen, alleine zur Chemo zu gehen. Für mich gehört mein Mann und mein Kind dazu. Puh, viel Text. Ist aber bestimmt auch ungewöhnlich das Betroffene und ihre Angehörige im gleichen Forum sind. Das zeigt vielleicht, wie offen wir damit in unserer Familie umgehen. Aber lieb, dass Du mich so tapfer verteidigt hast

[mouse]

Liebe Rapunzel,
natürlich hast Du recht, 4 Ohren hören mehr als 2 und 2 Münder können mehr als einer fragen.
Ich habe ja auch ganz doll betont, dass ich für mich schreibe, meine Situation schildere und wie ich Deine Tochter bis jetzt kennengelernt habe, kann die mit einer ehrlichen Meinung gut umgehen.
Weißt Du, eigentlich war dieser schöne Thread die Gelegenheit mal ein Thema anzupacken, bzw. es wurde ja schon angepackt, das mich sehr interessiert.
Es ist das Verhältnis von Angehörigen und Betroffenen. Hier wurde es in der richtigen Form angesprochen, passt aber nicht 100 % hierher. Vielleicht sollte man das mal in einem Extrathread diskutieren.
Ganz liebe Grüße
Christel

[Blume68]

Liebe Bibi,

hab die letzten Beiträge überlesen, die Zeilen von Mouse finde ich sehr gut und ehrlich. Meine Meinung als Angehörige zum Teilen einer Situation:

Ich glaube, nein, weiss, jede Familienstruktur ist anders! Und wenn du dir unsicher bist - FRAG! Meine Ma hat z.B. keinen Mann mehr an ihrer Seite, keine Freunde - ich hab heute bei unserem langen Gespräch mit der Ärztin/Onkologen sowohl ihr, als auch dem Onko gesagt: es ist IHRE Entscheidung, ob sie mich dabei haben möchte! Sie muß es nur sagen. Sie hätte genauso gut das Gespräch allein führen, und ich irgendwann später allein nochmal mit der Ärztin etc. sprechen können. Aber - sie wollte es so. Bei ihr ist es mittlerweile (vielleicht auch altersbedingt, das meine ich NICHT wertend!) so, dass sie manchmal dazu neigt, Dinge nicht zu erwähnen, weil sie sie vergisst / weil sie sie quasi vergessen hat, vor allem, wenn sie ein paar Tage zurückliegen, und das Empfinden nicht mehr so intensiv ist. Aber manches müssen die Ärzte/Onkos wissen, um ihre Therapie darauf abzustimmen, bzw. richtig reagieren zu können! Für sie bin ich, wie Mouse schrieb, die "zwei Ohren zusätzlich". Zwischen uns ist ein grosses Vertrauen, immer schon, und sie weiß, daß ich mich in dem, was weiter passiert, nach ihr richte - das hab ich ihr versprochen - daß ich aber versuche, ihr Bild, das sie von den Dingen hat, zu vervollständigen, damit sie sich in ihren Entscheidungen sicherer fühlt.

Wenn man noch so gut zurecht ist wie Mouse - dann kann und möchte man diesen Part sicher lieber gern SELBST übernehmen, und die Kinder auf (s)eine Art schonen. Ja, Eltern sterben meist vor ihren Kindern (leider nicht immer), und das ist quasi normal.

Wenn deine Mama dir einen Termin verschwiegen hat, würde ich versuchen, sie ganz behutsam darauf anzusprechen - ihr sagen, daß du es weißt, aber gern verstehen würdest, warum sie das tut. (Habt ihr, glaub ich, schon drüber gesprochen. Trotzdem.) Wenn sie sich "hart" dir gegenüber äussert, dann KANN das an der Chemo liegen (hab ich schon öfter hier gelesen), oder daran, daß sie sich aus irgendeinem Grund ein bischen abgrenzen möchte. Du könntest sie vielleicht fragen, ob sie Sorge hat, daß du ihr "das Heft aus der Hand nehmen" könntest. Empfinden ist immer sehr subjektiv! Ich kann deine Gefühle SEHR gut nachvollziehen! Dennoch - Nachfragen hilft, meiner Erfahrung nach, meist am besten, um die Dinge zu klären.

Das "verschonen-wollen" seitens der Mütter, das du beschreibst - ich versuche, meiner Ma damit zu helfen, daß ich mich bemühe, meine eigenen Gefühle während eines rein fachlichen Gesprächs mit einem Arzt völlig zurückzustellen. Das ist NICHT immer leicht, das kostet viel Kraft.
Ich bin mir aber sicher, daß du das kannst, bzw. bisher irgendwie hingekriegt hast. Frag trotzdem nach (wenn du nicht schon hast), was der Auslöser war, diesen "Schutzmechanismus" nochmal bei ihr zu aktivieren!

Vielleicht ist auch einfach bei Müttern, die wenig soziales Umfeld haben, die Neigung, sich auf seine Kinder zu stützen, mehr ausgeprägt - drum: siehe meine Eingangsworte: jede Familienstruktur ist anders!

Ansonsten kann ich mich nur anschliessen - wenn du deine (guten und sachlichen) Infos hier weiterführst - ich finde das TOLL!!
(schliesse mich da mal ganz vorsichtig Mouse an - sachliche Infos als Hilfe und Übersicht für Betroffene oder Angehörige hast du hier WUNDERBAR gesammelt - wenn es um das Verhältnis zwischen Betroffenen/Angehörigen geht, ist das vielleicht in einem gesonderten Strang gut aufgehoben. Und ich persönlich finde, das mischt sich mittlerweile - bezogen auf "Betroffenen-/und Angehörigen-Forum. Ist doch nicht schlimm, oder? )

Alles Liebe für dich!
Blume

[östel]

Liebe Bibi, liebe Rapunzel, liebe Christel, das ist ein ganz schweres Thema glaub ich. Mein Mann und mein Sohn wissen Vieles aber nicht Alles. Ich kann nur phantasieren was mein Mann denkt, wenn er sich mittels Zeitmaschiene in 5 Jahren sieht. Ich kann nur spekulieren, was mein Sohn fühlt, wenn er doch seine Ma behalten will und ständig anruft, zu uns fährt, aber ich genau weiss, dass er eigentlich auch mal wieder Sehnsucht hat ganz unbeschwert mit der Freundin oder nem Kumpel Urlaub zu machen. Und dabei bin ich doch "erst" 15 Monate mit Diagnose ausgestattet.
Ich gehe immer allein zu meiner Ärztin, bei neuen Dingen kommt mein Mann mit. Ich möchte lieber allein schwierige Dinge besprechen wie Z. B. meine Patientenverfügung. Da möchte ich allein sein bzw mit meiner Ärztin zu zweit.
Aber was darin steht und was wirklich ganz wichtig ist, dass wissen beide und zwar in aller Deutlichkeit.
Aber es stimmt, jede Familie hat ihre eigene Umgangsform. Vor Allem glaube ich, dass es ein Lernprozess ist in dieser neuen Situation miteinander umzugehen und sich alte Rollenmuster eventuell auch verändern.
Meinen Sohn versuche ich von Alltagskrankheitskram zu verschonen, warum sollte er sich auch nen Kopf machen über Schmerztropfen, Perücken etc. Aber ich habe ihm versprochen dass wichtige Entwicklungen nicht an ihm vorbei gehen.
Wenn ich älter und gebrechlicher wäre, würde ich sicher ganz anders handeln und viel mehr abgeben weil ich es tun müsste. LG Regina

[annika33]

Wünsche allen Lesenden und Schreibenden hier einen schönen guten Morgen,

Aber es stimmt, jede Familie hat ihre eigene Umgangsform. Vor Allem glaube ich, dass es ein Lernprozess ist, in dieser neuen Situation miteinander umzugehen und sich alte Rollenmuster eventuell auch verändern

Ich für meinen Teil sehe das genauso wie Regina. Hatte gestern am Abend noch ein sehr schönes, über 2-stündiges Telefonat mit meiner Mama...einfach so...über Gott und die Welt wie man so schön sagt. Wir haben auch über die Krankheit gesprochen (auch wenn man es manchmal gar nicht will, man kommt ja doch auf das Thema). Haben auch über die Mutter-Kind-Beziehung gesprochen. Sie sagte irgendwann:"Was keiner versteht ...ich und meine Krankheit kennen uns jetzt gerade mal 8 Wochen. Auch für mich ist das alles neu und ich weiß selber oft nicht wie ich damit umgehen muss. Ich muss mich erstmal daran gewöhnen und damit vertraut machen, und dann kann ich evtl. andere mit einbeziehen." Und sie sagte auch, dass sie mich natürlich schützen will, und dass sie natürlich nicht will, dass ich traurig bin. Es ist einfach für alle Beteiligten sehr schwer und jede Familie muss ihren individuellen Weg finden, damit umzugehen.

Die Idee von mouse, dass Thema in einem Extra-Thread zu diskutieren, finde ich übrigens sehr gut. Es gibt sicherlich ganz viele Menschen hier, die die verschiedenen Sichtweisen interessieren würden. Was haltet ihr denn davon???

Liebe Grüsse

Annika

[jolante123]

bibi!

einfach nur danke für dein engagement! deine aufwendige arbeit zeigt vielen - auch mir - dass wir nicht alleine sind. du bist ein unerschöpflicher quell der information und des trostes.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Jolante,

danke Dir für die lieben Worte. Es gibt so viele hier die sich so sehr bemühen, da möchte man doch auch ein Quentchen beitragen. Schön, wenn ich Dir etwas von dem weitergeben kann was ich hier erfahren durfte.

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

mit der Kombination Docetaxel und Cisplatin haben wir zum ersten Mal den Punkt erreicht wo die Nebenwirkungen sehr unangenehm werden. Bitte immer bedenken das dies Personen- und Vorbehandlungsabhängig ist.

Ich habe am Anfang des Threads unter der Überschrift "Nebenwirkungen" zusammengefasst. Morgen steht überraschend eine Kontroll CT an. Ich habe jetzt erst davon erfahren und kann leider deshalb nicht dabei sein.

[annika33]

Liebe Bibi,

sei Dir meiner Daumen für das morgige CT gewiss. Ich denke an Euch.

Annika

[Engel07]

Liebe Bibi,

die Daumen sind in Stellung, ich wünsche euch so sehr, dass es jetzt endlich einen Erfolg gibt....

[Bianca-Alexandra]

Danke für Eure lieben lieben Antworten.



Aber wenn ich ganz ehrlich bin war das ganze letzte Jahr schon ein Erfolg. Es gab zwar immer wieder Tiefschläge aber auch sehr, sehr viel schöne Zeit.

Nein, ehrlich gesagt ist mir heute zum Heulen und ich kanns mir nicht schön quatschen. Alles Mist irgendwie. Gebt mir ein bißchen Zeit dann bin ich wieder auf dem gesunden Level zurück.