Seltene T-PLL meiner Frau

[MrTiBone]

Hallole ihr Lieben,

Ich will euch noch schnell berichten wie es bei uns so aussieht.

05.05 - 07.05

Aaalso .... nachdem Annette am Montag abisoliert wurde, wurde auch kurzerhand beschlossen alle Medikamente die sie als infusion zu bekommen hatte in Zukunft oral zuzufügen.

Soll heissen .....nicht dass keine Infusionen mehr bekommt und dementsprechend sich nahezu frei bewegen kann..... nein sie muss auch noch lernen die Medis selbst nach Plan einzuteilen (was schon gut klappt) und nach Verabreichung im Magen zu behalten .... und darin liegt derzeit noch die Problematik.

Das sind Morgens 7 Pillen, Mittags 8 + 2 x 10 Tropfen, Abends 5 und Nachts 1.

Wobei wirklich wichtige Medis sind derzeit nur noch Sandimmun, zwei Antibiotika und der Magenschutz alles andere sind Vitamin und Hilfspräperate.

Chemiekeule pur.... und das auf nahezu leeren Magen da sie noch enorme Schwierigkeiten hat das richtige Essen und die richtigen Getränke zu finden die sich im Magen wohl fühlen.

Nun wundert ihr euch sicherlich wie ich warum die Ärzte dies tun... ganz einfach ... bei der momentanen Zellregeneration und der Produktion des Blutes ist es störend wenn zuviel Flüssigkeit (durch Infusionen) beigeführt wird, da dies wieder zu Wassereinlagerungen in den Zellen führt. Diesen Effekt wollen die Ärzte vermeiden da das Blut sich supergut erholt und eine Störung dieses Vorganges jetzt kontraproduktiv wäre.

07.05 - dato

Guten Appetit..... mit Partysnacks

Heilmittel Cola, MezzoMix, Fruchtzwerge, Butterkekse, Caprieis und TUC Kekse

Ja ihr liesst richtig so pervers es sich anhört momentan ernährt sich Annette von o.g. Dingen weil sie diese gut verträgt und nur noch einmal Abends pünktlich um 22:00 Uhr muss. Das liegt aber wohl eher daran dass sich der Magen in Erinnerung bringen möchte .

(Lt. den behandelnden Ärzten ist dies ein sehr häufug anzutreffendes Phänomen das o.g. Speisen und Getränke viel besser angenommen werden als "richtiges " Essen.)

Nun.... sie hat jetzt seit Dezember 07... 12 Kilo abgenommen ich denke sie kann es sich erlauben mal etwas zu sündigen......

Am 09.05 hatte Annette Geburtstag und morgends um 8 Uhr standen sechs Schwestern mit einer Kerze und einem YES Tortie im Zimmer und trällerten ein Geburtstags- Ständchen .... die sind wirklich SUPERTOLL dort ... Annette war zu Tränen gerührt.

Mittlerweile bleiben auch die Medis drin, weil sie anhand von Zeitfenstern gegeben werden können Morgends von 7 - 10 Uhr, Mittags von 12 - 15 Uhr und Abends von 18 - 21 Uhr .... und Annette sonst immer alle geballt vor oder nach den Mahlzeiten zu sich nahm

Die Pille Nachts iss mittlerweile weggefallen und ansonsten sind es nur noch jeweils 5 Pillen zzgl. den Tropfen. Damit kann sie gut leben und die Ärze sind hoch zufrieden mit ihrem Verlauf.

Ansonsten wurde sie aufgrund von Notfällen und komplett Isolationen neuer Patienten zweimal quer durch die Abteilung verschoben und aktuell liegt sie mit einer anderen netten Frau in einem Zweibettzimmer. Es geht ihr bis auf den 22:00 Uhr supergut. Sie schläft Nachts nahezu durch und ist psychisch gut drauf. Wir gehen täglich spazieren und die Beschwerdefreie Zeit (Muskelschmerzen in den Beinen) wird immer länger.

Nachts bekommt sie gerade wieder einen 1,5 L Beutel Kochsalzlösung weil die Harnsäure aufgrund zu wenig Flüssigkeit zu hoch ist. Aber auch dass bekommt sie noch in den Griff. Sie wird grad von den Schwestern mit Getränken aller Geschmacksrichtungen zugeballert.

Wir kommen unserem Ziel der Heimreise in dieser Woche immer näher und mir wird immer mulmiger bei dem Gefühl dass mir bald die gesamte Verantwortung obliegt, meine noch zerbrechliche Frau durch diese doch noch sehr heikle Zeit zu führen.

Die AHB ist erstmal beantragt und wir hoffen dass diese auch so scnell als möglich beginnt.

Sodele ..... Ich schliesse nun mal meine Ausführungen ...denn ich möchte nicht dass ihr vor eurer Kiste einschläft und den schönen Tag verpasst.

Ich bin jetzt im Tiefflug auf dem Weg ins RBK um mit meinem Käfer einen schönen Pfingstsonn- Muttertag zu verleben und heute Abend gehts mit meiner Mutter zum grillen auf die Terasse.

Euch allen da draussen wünsche ich alles Gute, viel Kraft, gute Besserung, weitere positive Erlebnisse und ein Wahnsinnig schönes Pfingswochenende.

Ich berichte weiter......



Liebe Grüsse

Michael

[antje14]

Hallo Michael,

ich wünsche euch beiden viel Kraft und gebt die Hoffnung niemals auf.

Ganz liebe Grüße Antje

[Andorra97]

Lieber Michael,
das ist so schön zu lesen, dass es bei euch weiter aufwärts geht! Und ich musste lachen wegen Annettes seltsamer "Diät", aber genauso war es bei mir, als ich schwanger war! Die ersten Wochen konnte ich außer Cola und Tuc Keksen fast nichts bei mir behalten und alle Welt war fassungslos, weil mir ausgerechnet von diesem Zeug nicht schlecht wurde!

[flautine]

Hallo Michael,

toll, dass es auch bei Euch weiter bergauf geht! Dass Du trotzdem etwas Bammel vor der ersten Zeit zu Hause hast, kann ich Dir gut nachfühlen ... Wir tragen schon eine große Verantwortung, schließlich haben wir dafür Sorge zu tragen, dass das Umfeld stimmt. Und da ist schon an vieles zu denken. Ich hoffe, Du hast einigermaßen den Durchblick. Uns ist es so gegangen, dass sich vieles als nicht so schwierig herausgestellt hat wie zunächst befürchtet.
Aber jetzt noch eine Frage zur AHB: Haben die Ärzte gesagt, dass Annette bald zur AHB darf? Wir haben eher den Eindruck, dass es unter Sandimmun gar nicht geht. Irgendwann sagte eine Ärztin was von Rehafähigkeit nach einem Jahr Mein Mann will auch so schnell wie möglich, er will auch bald wieder arbeiten - klar, wenn man schon über ein Jahr raus ist aus einem Beruf, den man sehr gern ausübt, und es einem ziemlich gut geht.
Euch noch einen schönen Pfingstmontag!

Liebe Grüße
flautine

[MrTiBone]

RBK "Time to say Goodbye"

Tja liebe Leute .... Annette darf morgen definitiv Nach Hause und nun bin ich im Putzstress... meine Jungs sind schon komplett genervt weil ich sie von einem Eck ins andere jage.

Naja ich denke ich werds nicht all zu übertreiben denn schliesslich muss ich bzw. kann ich das Haus nicht ein Leben lang steril halten ... Die Pflanzen sind draussen der Boden gewischt Staub iss sogut wie möglich weggewischt... und Bad und Toilette sind desinfiziert... alles andere wird sich ergeben.

Da sie Anfangs eh auch Zuhause noch mit Mundschutz herumtigert kann ich darauf verzichten den Teppichboden ausser mit dem Staubsauger weiter zu quälen.

Der einzig leidtragende wird unser Hund sein der ab heute striktes Wohn- Ess- Schlaf und Küchenverbot bekommt... Sein Korb ist schon verbannt und der arme Kerl weiß grad gar nicht wies ihm geschieht.

Da er sein geliebtes Frauchen früher auch mal gerne per Gesichtswischer begrüsst hat, müssen wir ihm das wohl auf die "harte" Tour sofort abgewöhnen... hm mal sehn was wird.

Ich werd ziemlich nervös bei dem Gedanke dass ich etwas vergessen haben könnte ... aber Nobody's perfect und ich denke die Zeit wird es zeigen wo die Defizite sind.

Wir freuen uns aufjedenfall dass Annette wieder Heim kommt und wir (Annette und Ich) dass wir endlich wieder Hand in Hand zusammen einschlafen können .

Das RBK wird dennoch ihr zweites Zuhause bleiben denn sie wird zur Kontrolle anfangs dreimal in der Woche in die Tagesklinik fahren um ihre Werte zu überwachen... ich denke das ist zu verkraften.

Ich werde weiter berichten.... und wünsche noch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen sowie einen schönen Abend und eine stressfreie, sonnige Woche.

Liebe Grüsse

Annette und Michael

[flautine]

Hallo Ihr beiden,

das sind ja tolle Neuigkeiten! Klasse!
Dass Du, Michael, jetzt im Putzstress bist, kann ich mir nur allzu gut vorstellen - ich bin's gleich wieder, muss heute noch beide Bäder putzen Und das mir "Superhausfrau" Aber das ist halt der Preis. Mach Dir nicht allzu viele Gedanken, bei uns hat sich vieles schnell eingespielt (z.B. häufiger Handtuchwechsel); es geht ganz gut, auch wenn der Tag immer zu wenige Stunden hat. Aber es ist ja alles nur vorübergehend!
Und es ist so schön, wenn man einfach nur wieder nebeneinander auf der Couch oder am Tisch sitzen und nebeneinander einschlafen darf ... Mir kommen jetzt noch fast die Tränen, wenn ich das hier schreibe. Da merkt man, wie sehr man es in den KH-Wochen vermisst hat ... Ich finde gerade keinen Rührungs-Smiley, der fehlt in der Auswahl! Jedenfalls wünsche ich Euch einen guten Start ins wieder gemeinsame Leben - und dass er nicht allzu stressig werde!

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

lieber michael und liebe annette

oohhhh wie schön, daß es jetzt doch so rasch aufwärts geht! ich freue mich sehr mit euch! wahrscheinlich müßt ihr heute beide etwas zum schlafen einnehmen, damit euch die vorfreude nicht die nötige mütze schlaf raubt?

und wenn ihr dann nach jahren von den schlimmen zeiten im frühjahr 2008 erzählt, wird euer hund immer aufjaulen und euch liebevoll und genüßlich die gesichter abschlecken.

alles, alles gute für die nächste zeit wünscht euch

eure linnea