Diagnose: Frührezidiv

[vivi2007]

Liebe Andrea,

es tut mir so leid für Euch, dass die Chemo nicht gewirkt hat.
Ich finde Eure Entscheidung zu einer Bauchspiegelung sehr vernünftig, dann weiß man auch was Sache ist.
Meine Mutter hatte ihre Bauchspiegelung unter Vollnarkose bekommen. Sie hatte danach eine Dranaige bekommen und deshalb musste sie 4 Tage im KH bleiben.
Auf jeden Fall drücke ich Euch die Daumen, dass deine Mutter so schnell wie möglich das KH entlassen wird.
Aber warum soll der Tumor bei der Bauchspiegelung nicht entfernt werden sondern erst in Wiesbaden?

Liebe Grüße
Miriam

[klomi12]

Hallo Miriam,

es gibt verschiedene Gründe, warum wir eine 2.OP nicht im AKH vornehmen lassen wollen.
1. Man hat uns vor der 1.OP zwar gesagt, daß die Zyste bösartig sein könnte, aber das Wort EK hat keiner erwähnt. Eine Bauchspiegelung hat auch keiner vorgeschlagen, um zu sehen, wie weit sich die Zysten ausgebreitet haben. Vielleicht war ihnen die Sache zu eindeutig. Aber von Eierstockkrebs hat trotzdem keiner geredet. Jetzt lag bei meiner Mutter auch noch eine Peritonealcarcinose vor. Vielleicht hätte ein erfahrenerer Operateur sie tumorfrei operieren können. Das weiß man nicht. Aber ich weiß jetzt, daß das bei EK aber leider sehr wichtig ist.
2. Außerdem wurde es sowohl vor der OP als auch nach der OP versäumt, den TM zu bestimmen. Dann hätten wir schon eher gewußt, daß der TM bei meiner Mama nicht aussagekräftig ist. So konnte sie auch nicht an einer Studie teilnehmen. Ob meine Mama das gewollt hätte, weiß ich zwar nicht. Aber das man das vergessen hat. Zwei Mal?
3. Bezüglich einer 2.OP hätten wir gerne einen Operateur, der sich mit der Peritonealcarcinose auskennt, weil er das öfter macht. Das Gefühl haben wir im AKH nicht. Zumal sich dort einiges im Umbruch befindet durch den Chefarztwechsel in der Frauenklinik.
Unser Onkologe ist da ebenfalls unserer Meinung. Zu dem hat meine Mutter Vertrauen gefaßt. Im AKH untersucht sie ja jedes Mal ein anderer Arzt. Und jeder hat so seine eigene Meinung.
Daher lassen wir dort nur die Bauchspiegelung vornehmen.
Die würde in Wiesbaden auch vor einer möglichen OP gemacht werden. Aber dafür müssen wir dann nicht extra nach Wiesbaden fahren, sondern nur zur OP.
Außerdem möchten jetzt eigentlich alle vor einer OP wissen, was sie im Bauch meiner Mama erwartet, um das Richtige zu tun.
Warten wir es ab. Ich melde mich, sobald ich mehr weiß.
Hoffentlich mal etwas Positives.

Liebe Grüße,

Andrea.

[MarcoIL]

Wenn ihr aus der Wiebadener Ecke seid, Prof. Link ist spezialisiert auf Peritoneal-
carcinose, die ich pers. nur in einem Zentum mit großem Fundus an Wissen durch
Erfahrung behandeln lassen würde.

Deiner Mutter alles Gute.

[Mosi-Bär]

Hallo Andrea,

bei mir wurde nach der Erstdiagnose Eierstockkrebs auch eine Bauchspiegelung durchgefürt, die Ärzte wollten unbedingt wissen, wie es genau in meinem Bauch aussah.

Natürlich hatte ich da noch nie eine große Bauch-OP gehabt, also war es bei mir keine Second-Look-OP. Ich glaube, das ist dann wegen der Verwachsungen ein bißchen schwieriger.

Die Bauchspiegelung wurde dienstags durchgeführt. Ich hatte hinterher einen Blasenkatheder bis zum nächsten Morgen und eine Drainage und bin dann freitags aus dem KH entlassen worden. Man muß bedenken, daß eine Bauchspiegelung nur unter Vollnarkose durchgeführt wird und da ist man am nächsten Tag nicht gleich wieder fit.

Bei mir wurde die Bauchspiegelung endoskopisch gemacht, ein kleiner Einstich ungefähr im Bereich des Blinddarms und einer durch den Bauchnabel. Da deine Mutter aber schon eine Bauch-OP hatte, weiß ich nicht, ob das so minimalinvasiv möglich ist. Aber es ist normalerweise wirklich keine so große Sache.

Ich wünsche deiner Mutter alles, alles Gute und daß ihr wirklich auch mal gute Nachrichten bekommt.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[klomi12]

Hallo MarcoIL,

danke für Deinen Hinweis. Wir wohnen nicht im Wiesbadener Raum, sondern in Hagen in der Nähe von Dortmund. Aber unser Onkologe arbeitet in solchen Fällen, in denen eine Peritonealcarcinose vorliegt, gerne mit Dr. du Bois in Wiesbaden zusammen. Daher kommen wir auf Wiesbaden. Ob diese allerdings wirklich vorliegt, werden wir erst am Montag nach der Bauchspiegelung wissen.
Denn bis jetzt sieht es so aus, daß der Tumor sich am Douglas befindet, wie wir heute erfahren haben, und nicht im Bauchfell. Aber wer weiß, was bei der Spieglung so alles ans Tageslicht kommt.

Liebe Grüße,

Andrea.

[MarcoIL]

Dann drück ich mal die Daumen. M.

[klomi12]

Hallo Mosi-bär,

du bist jetzt schon die zweite mit Drainage und mehreren Tagen KH-aufenthalt nach der Bauchspiegelung. Wir haben heute im Rahmen der Voruntersuchungen mit mehreren Ärzten gesprochen. Von 4 Ärzten haben 3 meiner Mama gesagt, daß das trotz Verwachsungen kein komplizierter Eingriff ist und daß sie trotz Narkose am Dienstag das KH wieder verlassen kann, wenn alles planmäßig verläuft. Von Drainage. Katheter etc. war da nicht die Rede. Nur der Chefarzt hat da eine andere Ansicht. Aber der würde meine Mutter auch am liebsten sofort operieren, um den Tumor zu entfernen. Der war beleidigt, daß wir nur eine Spiegelung machen wollen, um danach zu entscheiden, was wir tun. Anstatt seinem Rat zu folgen, einen Längsschnitt machen zu lassen, damit er gucken kann, wie es aussieht und um dann den Tumor sofort am Montag zu entfernen.
Das geht uns aber zu schnell. Mittwoch sollte nur ein Ultraschall vor der nächsten Chemo gemacht werden. Jetzt will sie ein Chefarzt, der sie nicht kennt und den vor allem meine Mama nicht kennt, die Chemo absetzen und versuchen, sie tumorfrei zu operieren. Ohne Zweitmeinung lassen wir gar nichts mehr machen. Zumal uns mehrere Ärzte gesagt haben, daß 1 oder 2 Wochen nicht viel ausmachen. Und der ist beleidigt und wollte meine Mama sogar fast nicht spiegeln. Weil sie eine OP verweigert. Aber nicht grundsätzlich. Wenn bei der Spiegelung etwas passiert, darf er schon operieren. Aber er soll den Tumor drin lassen. Jetzt haben wir aber schriftlich festgelegt, was wir wollen. Dafür macht er uns jetzt die Spiegelung madig. Hatte ich jedenfalls den Eindruck, weil er dann von Komplikationen sprach und von einem größeren Schnitt etc.. Vielleicht war er sauer, weil wir seinem Urteil nicht vertrauen. Aber am Mittwoch konnten wir unsere Bedenken nicht äußern, weil wir noch das Gespräch mit unserem Onkologen abwarten wollten, der den Fall meiner Mama ja schon länger kennt. Und heute Morgen hat das 1.Aufklärungsgespräch mit einer Assistenzärtin stattgefunden. Er hat also erst von unseren Plänen erfahren, als er seiner Oberärztin seine Vorgehensweise am Montag erklären wollte. Und dann haben wir ihm dazwischengefunkt. Aber vorher war das ja leider nicht möglich. Wir haben ja auch erst heute Morgen seine Bericht von der Untersuchung am Mittwoch gelesen, in dem er seine Vorgehensweise darlegt. Für uns hörte es sich aber so an, als wollte er erst nur spiegeln und nach einem Gespräch operieren. Zum Glück war die Ärztin, die dann ein 2.Aufklärungsgespräch mit uns führte, weitaus verständnisvoller. Und auch der Oberarzt, der bei meiner Mama das Rezidiv entdeckte und den wir zufällig getroffen haben, konnte wieder Ruhe hereinbringen. Jetzt hoffen wir für Montag das Beste. Auch wenn der Chefarzt die Spiegelung wohl persönlich vornimmt. Wir haben doch schriftlich fixiert, was wir wollen. Und da muß er sich doch dran halten. Vielleicht kann ja jeder "Wald- und Wiesenarzt" (verzeiht diesen Ausdruck) den Tumor entfernen. Was aber wenn nicht? Daher wollen wir ja erst nur die Spiegelung. Ich glaube, meine Mama traut dem Arzt trotz Erklärung nicht so recht.
Bis Montag ist ja noch etwas Zeit zum Nachdenken. Das war echt ein anstrengender Tag heute, von 9.30 Uhr bis 15.30 Uhr. Dazu noch das ganze Hin und Her. Außerdem muß man das jetzt erst mal alles sacken lassen. Aber verstehen kann ich meine Mama schon. Richtiges Vertauen zum Chefarzt hat sie nicht entwickelt. Leider war es heute für ein Gespräch mit ihrem Onkologen schon zu spät. Mal gucken, wie wir Morgen über die ganze Sache denken.

Liebe Grüße und danke für Deine Antwort.

Andrea.

[klomi12]

Hallo liebe Forumsleser/innen!


Ich habe gerade mal etwas Ruhe und wollte berichten, was in der letzten Woche so passiert ist.
Meine Mama hatte ja am letzten Montag ihre Bauchspiegelung und nur ihre Bauchspiegelung. Das wußte zum Schluß auch die ganze Station. Egal. Hauptsache die Wünsche meiner Mama wurden respektiert.
Die Spiegelung verlief normal und ohne Komplikationen trotz vorliegender Verwachsungen. Sie wurde auch am Mittwoch schon wieder entlassen. Sie hatte zwar eine Drainage, die ihr aber schon am Dienstag gezogen wurde. So konnten wir wenigstens den 5.Geburtstag meines Sohnes mit meiner Mama feiern. Das haben wir auch ausgiebig getan. Meine Mama hat sich tapfer geschlagen. Aber das mit unserem gemeinsamen Urlaub, auf den wir uns schon soo lange gefreut haben (Wir wollten eigentlich schon letztes Jahr fahren, aber da wurde ja der EK bei meiner Mama entdeckt. Das Verschieben um 1 Jahr hat leider auch nichts gebracht. Soll wohl nicht sein.), wird leider wieder nichts. Denn Morgen bringe ich meine Mama wieder ins Krankenhaus zur Laparotomie fast 1 Jahr nach ihrer 1.OP. Der Tumor muß raus.
Wir haben aber wohl Glück im Unglück, weil der komplette Bauchraum bis auf den einen Tumor tumorfrei ist, wie die Spiegelung gezeigt hat. Auch die Spülung, die gemacht wurde, weißt keine bösartigen Zellen auf. Genaueres über die Art des Tumors läßt sich leider aufgrund der vorliegenden Verwachsungen nicht sagen. Das wissen wir erst nach der OP. Jetzt hoffen wir nur, daß meine Mama alles so gut übersteht wie beim 1.Mal. Und das sie dieses Mal tumorfrei operiert werden kann. Obwohl die Chemo beim 1.Mal doch alle Reste gekillt hat, wie wir jetzt nach der Spiegelung wissen. Denn dort, wo sich der Tumor jetzt befindet, hatte sie keine Tumorreste mehr. Und dann bekommt sie noch eine Chemo. Aber kein Carboplatin/Taxol und auch kein Caelyx. Aber was dann? Topotecan oder Gemcitabin ist wohl im Gespräch. Jetzt habe ich hier im Forum schon mal etwas über einen Chemosensibilitätstest gelesen. Kann mir jemand mehr dazusagen bzw. mir sagen, wo ich Informationen zu diesem Thema finde ? Denn noch eine Chemo, die nicht wirkt, können wir nicht gebrauchen. Dankeschön schon im voraus.

So, das wär´s für heute. Ich werde jetzt versuchen, Schlafen zu gehen. Aber obwohl es nicht so eine große OP ist wie beim letzten Mal werden wird, mache ich mir doch schrecklich viele Sorgen um meine Mama. Denn immerhin ist es eine OP mit erneuter Narkose. Und es kann ja immer zu Komplikationen kommen. Das war auch schon bei der Spiegelung so. Da war ich auch so nervös und durch den Wind. Schlimmer als bei der 1.OP. Vielleicht, weil man jetzt schon weiß, gegen wen man kämpft. Und wie stark dieser Gegner ist.
Aber das ist meine Mama auch. Und unsere Familie ebenfalls. Ich sollte mir ein Beispiel an meiner Mama nehmen. Ich bewundere sie total für ihre Haltung und ihre nach außen hin getragene Ruhe und Gelassenheit.
Klar hat sie auch ihre Tiefpunkte. Dann weint sie bzw. weinen wir zusammen und sind fertig. Aber dann rappeln wir uns wieder auf und es geht weiter. Und das finde ich soo toll an ihr und das macht mich auch sehr stolz. Daß sie den Kopf nicht hängen läßt, sondern kämpft.
Und ich hoffe und wünsche mir, daß sie für ihren Kämpfergeist auch belohnt wird.
So wie ich allen Betroffenen und ihren Familien das wünsche.
Denn wie heißt es so schön: Die Hoffnung stirbt zum Schluß.


Liebe Grüße an alle,

Andrea.