Adeno! Inoperabel und doch OP???

[ninpa]

Liebe Michaela,
nochmals lieben Dank für Deine Antwort!
Meine Onkologin ist wirklich super!! Wir haben auch schon Tarcerva andiskutiert. Leider hat sie damit bisher nur schlechte Erfahrungen – vermutlich weil sie bisher noch nicht solche Superpatienten wie Dich, Östel, Gitta ( vergeß ich gerade jemanden???) in ihrem reichen Behandlungsspektrum hatte.
Bei mir ist auch nicht die Größe ausschlaggebend wegen der OP sondern einfach mein Status mit M1 – was ja auch Bettina zutreffend beschrieben hat.

Liebe Bettina,
Strahlen sind grundsätzlich schon möglich, meine Onkologin sieht dies das aber erst in dem nächsten oder übernächsten Schritt, weil sie meint, dass zuviel gesundes Gewebe in der Lunge dran glauben müsste (ja logisch, weil sie immer noch an die OP denkt..)
Die Chirurgen der Ruhrlandklinik meinen, dass mein Befund geradezu ideal für Bestrahlungen wäre (hä??)… wie gesagt, ich bin verwirrt und weiß nicht, was zu tun ist.
Danke Bettina, wünsche Dir und Deinem Mann immer ein glückliches Händchen bei allen weiteren Schritten..

Bin im Moment einfach nicht in der Höhe meiner sonst ach so tollen Gedanken, weil mein getrennt lebender Ehemann vorgestern gestorben ist. Weiß überhaupt nicht mehr, wo mir der Kopf steht..

Danke Euch allen..
LG
Beate

[östel]

Liebe Beate, hab mit Interesse Deine Überlegungen zu einer OP gelesen. Auch ich dachte, dass im vierten Stadium nichts mehr geht, weil die Krankheit systemisch ist. Aber auch ich bin immer wieder irritiert. So sagte mir Z. B. das Institut für Tumortherapie bei meiner Infosuche nach Therapie durch dentrische zellen, dass der Primärtumor streuen würde. An Knochenmetas stirbt man nicht heisst es ebenfalls. So könnte doch durch eine Entfernung des Primärtumors in meinem oder anderen Fällen, eventuell eine Stagnation der Krankheit bewirken? Meine einfache Nichtmedizinerlogik. Meine Onkologin wiederum sagt, welche Tumore streuen weiss kein Mensch. Oder wird von einzelnen Zellen ausgegangen die sich in den Lymphbahnen oder der Blutbahn befinden. Eigentlich hab ich mich abgefunden mit der Krankheit aber manchmal werden Hoffnungen wach auf einen ganz anderen Verlauf als den Prognostizierten. Mein Hausdoc beruft sich auch ständig auf scheinbar unerklärliche Verläufe.

Lieber Alex, ich werde mich auch an das Institut wenden. Ich habe ja meine "Suchergebnisse" in den "Eidotterthread" gestellt und denke, dass vielleicht Einige hier Interesse an unseren Recherchen haben. Und sei es nur um dieses kleine bisschen Hoffnung zu nähren, von der wir alle gelegentlich ein wenig bedürfen. ich rufe am Montag in Köln an um mir das Vorgehen dort erklären zu lassen. Ich denke, es ist ok darüber hier zu schreiben. Telefon nr oder Ähnliches, kann man ja über pn austauschen.

Besonders grüssen möchte ich Manuela und CS. Euch beiden ganz viel Kraft.

Ich finde, wir sind eine ganz tolle, unterstützende Gruppe, über viele Threads hinweg... keinen von Euch, die ihr hier schreibt möchte ich missen. So bunt wie das Leben ist, mit allen Gefühlen die das Leben ausmachen.

Euch Allen einen schönen, schmerzfreien und sauerstoffreichen Tag. regina

[östel]

Liebe Beate, bin schon leicht wirre, liegt wohl am Fussball, eigentlich wollte ich teile meines postings in den Adenotread setzen.hoffe das macht nichts. lg regina

[alex_51]

Hallo Nimpa
Jetzt sind dir schon so viele Ratschläge gegeben worden, daß ich mich fast nicht traue dir noch einen weiteren Rat zu geben
Wie du geschrieben hast ist die Ruhrlandklinik schon gefragt worden. Ohne jetzt deren Kompetenz in irgend einer Weise in Frage zu stellen würde ich an deiner Stelle (da du ja hier anscheinend aus der "Ecke" kommst) die Hemer Lungenklinik ansprechen. Sie sind in der Kompetenz nicht schlechter als die Ruhrlandklinik und behandelt teilweile mit der endoskopischen Chirugie.

LG Alex

[ninpa]

Liebe Regina,
ist doch letztlich egal, wo geschrieben wird – schließlich sind wir alle, wenn auch in den unterschiedlichsten Formen, betroffen. Hoffe nur, dass „Dein Adressat“ Dein Posting auch findet! Und: ich freue mich, von Dir zu hören, da ich auch Deinen Thread mit den vielen Tipps sehr schätzen gelernt habe.

Lieber Alex,
ja, von Hemer habe ich auch schon gehört, wurde mir auch schon von meinem Lungendoc angeboten. Zunächst haben wir uns aber für die Ruhrlandklinik – im Hinblick auf die OP-Frage –entschieden, weil sie einfach näher liegt.
Es ist auch nicht so, dass man sich dort strikt weigert mich zu operieren, man weist nur darauf hin, dass es nach dortiger Einschätzung nichts bringt….

Zu allem Überfluss habe ich mir wohl eine kleine Erkältung eingefangen, die sofort massive Auswirkungen auf meine Atmung hat. Wenn ich mir dann vorstelle, solche Situationen nach einer OP mit deutlich weniger Lunge überstehen zu müssen, wird mir jetzt schon Angst und Bange…..

LG von einer leider immer noch ziemlich verwirrten Beate

[alex_51]

Hallo ninpa

Ich meinte ja nur das die in Hemer auch den s.g. Minimaleingriff mit dem Laserskalpell ausführen. Das bedeutet das gegenüber einer normalen Lungenop sehr viel mehr Lungenmaterial (Gewebe) erhalten bleibt. Das Problem bei den Arztbefragungen ist nämlich, daß sie dir sagen was "sie" können. Was andere können sagen sie dir meistens nicht. Ob`s so eine Art Futterneid ist kann ich nicht beurteilen. Nur seltsam ist es manchmal schon.

LG Alex

[östel]

Liebe Beate, warum habt ihr tarceva diskutiert? Es mussen doch einige biologische/biochemische? Merkmale vorhanden sein damit es wirkt. Und die kann man wohl nur durch Biopsie identifizieren oder halt einfach versuchen. Meine Ärztin hatte übrigens auch vor mir noch nie einen Tarcevaerfolg. Sie sagte, sie hätte davon immer nur aus der Ferne in ihrer Onko AG gehört und es fast nicht gegelaubt. Es ist eine Möglichkeit den Tumor zu verkleinern und das Geschehen zu verändern. Ich hatte 88 eine Teilresektion der Lunge wegen einer Bronchiektasie. Folge einer Lungenentzündung in der Kindheit. das "Stück" weniger war für mich kein Problem. Ich kenne auch jemanden mit nur einer Lungenseite. Er lebt gut damit. Aber ich weiss, dass solche Entscheidungen schwer sind vor Allem, wenn man nicht sicher ist, dass alles damit ausgestanden ist. Die Papageien gefallen mir, vor Allem können sie die arme Schilla eine Zeit lang entlasten. Die ist mit Claudia befasst und hat kaum noch Freizeit. LGregina

[Fine]

Liebe Beate,
ich kann Dir nur im Hinblick auf die Lungenoperation schreiben. Bei meinem Mann wurde vor knapp einem Jahr der rechte Oberlappen entfernt und eine Manschettenresektion wegen zentralem Bronchialkarzinom durchgeführt, in der Ruhrlandklinik. In den meisten Fällen kompensiert die Lunge das fehlende Gewebe, wenn nur ein Lungenlappen entfernt wird, durch die Manschettenrsektion ist ihm die Entfernung des gesamten Lungenflügels erspart geblieben.
Großartige Einschränkungen seiner Lebensqualität hat mein Mann kaum, er treibt wieder Sport, Nordic-Walking und macht auch Fahrradtouren, oft über 30 km am Tag.

Im Evang. Krankenhaus in Mülheim/Ruhr hat man vor kurzem einen Lungentumor mittels Radiofrequenzablation zerstört, ein minimaler Eingriff, bei dem der Tumor per Sonde durch Überhitzung zerstört wird. Leider kann ich diesen Artikel online nicht finden, sonst hätte ich diesen Link hier eingesetzt.

Ich wünsche Dir viel Kraft für eine gute Entscheidung.
LG Fine

[alex_51]

Zitat von Fine

Im Evang. Krankenhaus in Mülheim/Ruhr hat man vor kurzem einen Lungentumor mittels Radiofrequenzablation zerstört, ein minimaler Eingriff, bei dem der Tumor per Sonde durch Überhitzung zerstört wird. Leider kann ich diesen Artikel online nicht finden, sonst hätte ich diesen Link hier eingesetzt.

Hallo Fine
Das hört sich sehr gut an. Kannst du nicht doch noch versuchen genauere Infos zu liefern

LG Alex