Glioblastom IV - Inoperabel

[eva2104]

Hallo Petra,

ich bin ganz neu hier und habe die Leidensgeschichte deines Vater gelesen. Zum Anfang mein aufrichtiges Beileid. Es tut mir leid das du deinen Vater auf so furchtbare Weise verlieren musstest. Deine Erzählungen haben mit viel Kraft und Mut geschenkt die ungewisse Zukunft in Angriff zu nehmen. Du hast mit tollen klaren Worten geschrieben was passierte und wie es dir ging. Ich bewunder so etwas zu tiefst. Nachdem ich mich hier umgesehen habe, habe ich mich entschlossen mich anzumelden. Lange konnte ich mir nicht vorstellen darüber mit "fremden" Menschen zu sprechen, doch nachdem ich mich umgesehen habe, hatte ich seid langem ein gutes Gefühl dabei. Ich finde dieses Forum toll und die Gewissheit zu haben, dass hier Menschen sind die genau verstehen von was du sprichst, ist einfach nur erleichternt. Ich möchte euch gerne die Geschichte meines Vater mitteilen.

20. Januar 08. Familienessen: Mein Vater steht in der Küche und kocht als Team mit meiner Mum für uns (ich habe zwei Brüder) und unsere Oma (die Mutter von meinem Vater). Am Esstisch greift er sich an den Kopf und stöhnt auf. Ihm wird schlecht und er wird bleich. Wenig später Sprachstörungen, keine klaren Zusammenhänge mehr. Wir packen ihn ins Auto und fahren ins Krankenhaus. Wir werden zum Notarzt geschickt. Dort kommen wir sofort dran und mein Vater wird hoch ins Krankenhaus geschickt. Verdacht: Schlaganfall! Mein Vater kann nicht mehr laufen und sie besorgen einen Krankentransport der ihn hoch fährt. Als sie ihn oben ausladen bleibt er mit den Augen am Himmel hängen und fängt furchtbar an zu krampfen. Ich arbeite mit schwers-mehrfach behinderten Menschen, aber diesen Anblick am eigenen Vater vergesse ich niemals! Die Ärzte im Krannkenhaus standen nun vor uns und wollten erstmal das Versicherungskärtchen haben bevor sie irgendwas tun! Unglaublich!! Da liegt ein Mann der am ganzen Körper krampft und die denken an das Kärtchen! CT und MRT Bilder werden gemacht, keine Hirnblutung und die Anzeichen für einen Schlaganfall lassen auch nach. Dann die Mitteilung es wären Metastasen. Schlimm genung für uns. Sie bahalten meinen Dad selbstverständlich da. Wenige Tage später wollen sie eine Gewebeprobe entnehmen und evtl. gleich entfernen. Dann die Nachricht "Inoprabel". Wenige Tage später dann die Diagnose: Glioblastom IV !!!!
Seid dem 20. Januar 08 ist nicht mehr wie es einmal war. Mein Vater ist nicht mehr der Mann der er einmal war. Es ist zwar immer noch der tollste dieser Welt, aber halt nicht mehr der, den ich am 19 Jan. noch hatte!
Die Zeit im Krankenhaus ist furchtbar gewesen. Mein Vater ist seid ca 18. Jahren Diabetiker und ist auf eine Insulinpumpe eingestellt. Im Krankenhaus haben sie ihm diese abgenommen weil sie nicht damit umzugehen wussten und haben sein Zucker nicht unter Kontrolle bekommen. So habe sie ihn 1 1/2 Wochen mit über 500 Werten liegen lassen ohne was zu machen!
Wir haben seid Februar mehrere Versuche gestartet gehabt ihm aus dem Krankenhaus zu holen, doch leider mussten wir ihn nach wenigen Tagen akut wieder einliefern lassen, weil es ihm so schlecht ging. Wir haben dann seinen 60. Geburtstag im Krankenhaus feiern müssen. Das Geschenk das wir schon ein halbes Jahr vorher besorgt hatten war für ihn wohl kaum erfreulich. Ein Rundflug mit einem Segelflugzeug. Gleichzeitig gab es an diesem Tag eigentlich noch einen Anlass zu feiern. Den Einstieg in seine Rente!!! Wie ungerecht kann ein Leben sein?! Er hat soviel in seinem Leben geleistet und jetzt wo er sein Leben geniesen sollte, ist er so krank und zum sterben verurteilt! Es tut so unendlich weh!
Seid April ist unser Vater wieder bei uns Zuhause. Wir haben uns als Familie zusammen getan und abwechselnde Schichten, so dass, immer jemand bei ihm ist. Wir versuchen unser Arbeitsleben aufrecht zu erhalten und eine Normalität zu schaffen. So stark waren wir als Familie noch nie und jeder hilft jedem! Meine Mutter bereitet mir jedoch viele Sorgen. Sie ist so stark wenn sie in seiner Gegenwart ist, jedoch so schwach wenn er es nicht mitbekommt. Sie hat begonnen ihre Probleme mit Wein zu ertränken! Ich weiß nicht mwehr weiter! Am Dienstag den 24. Juni hatte mein Vater seid nun doch längerer Zeit wieder Krämpfe. Wir gaben im Diazepam und er beruhigte sich. Es gab jedoch leider einen so starken Abbau das er seiddem in dem Pflegebett schlafen muss, da er nicht in der Lage ist die erste Etage zu erreichen. Am morgen drauf mussten wir den Notarzt holen da er so stark krampfte das selbst das Diazepam nicht half. Sie haben ihm unmengen gespritzt und er entspannte sich. Der Notartzt war sehr erschrocken als er von meiner Mutter erfuhr das sie von den Ärzten nicht aufgeklärt wurde. Ich muss dazu sagen das mich auch keiner Aufgeklärt hat, sondern ich mich Ánfangs im Internet erkundigen musste. Der Notarzt war sehr nett und machte den Eindruck als wüsste er wirklich wo von er spricht. Er gab uns den Ratschlag viel Zeit mit ihm zu verbringen, da der Krankheitsverlauf bei meinem Vater sehr schnell gehen würde....

Nun sitze ich hier und schreibe... ich weiß garnicht wo oben und unten ist... Es ist das erstemal das ich mich an Menschen wende die das selbe Schiksal mit sich tragen und so wie ich, voller Schmerz erfüllt sind.
Ich bin 23 Jahre alt und mein Vater ist mein ein und alles!!!!! Ich bin ein absolutes Papa-Kind und er ist gleichzeitig so wie mein bester Freund. Mein Berater für alle Lebenswege, -Abschnitte und -Situationen. Wie oft haben wir bis morgens um 5 Uhr zusammen gesessen und einfach nur geredet. Jeder aus meiner Familie war schon fast eifersüchtig auf die Beziehung die ich zu ihm hatte, da er nicht der Mann ist, der sich gut öffnen kann. Und nun kann ich genau mit diesem Mann keine Gespräche mehr führen, da es ihn verwirrt und er auch nicht richtig antworten kann. Ich denke so oft an die Zeit die wir hatten und bin so dankbar für die Zeit die wir noch haben, da ich denke das wir wenigestens die Möglichkeit bekommen Abschied zu nehmen und nicht wie bei anderen geliebten Menschen die einfach tot umfallen und nicht die Möglichekit bestand sich auszusprechen. Ich bin dankbar für jeden Tag und doch traurig über dieses Leid. Mir und meinen Brüdern hat man von heute auf morgen unseren Vater genommen, meiner Mutter ihrern geliebten Mann und unserer Oma den einzigen Sohn. Er wird immer noch von uns in der Rolle gesehen, die er für uns hatte, jedoch darf man einfach nicht vergessen das ihm von einem auf den anderen Tag sein Leben genommen wurde! Ich sehe Tag für Tag wie er kämpft und auf der anderen Seite wie sehr er daran kaputt geht in seinem Körper so gefangen zu sein! Er kann nur wenige Dinge selbstständig ausführen und sich kaum äußern. Er weiß zu 100% was ihn erwartet und ich weiß das sein größter Wunsch ist nicht weiter leiden zu müssen! Er hat neulich das erstemal geweint und mir gesagt das er kaum glaubt nächstes Jahr noch da zu sein. Diese Krankheit ist so ziemlich das schlimmste was es auf dieser Erde gibt. Du bist gezwungen einen geliebten Menschen dabei zu begleiten, wie er nach und nach alle Funktionen verliert. Jedoch ist das nicht das Schlimmste daran, viel mehr, das die betroffenen den Zerfall so bewusst erleben müssen und nichts dagegen tun können. Er liegt meistens nur da und grübelt das der Kopf raucht und jeder Versuch mitteilen zu wollen, über was er nach denkt endet für ihn und uns unbefriedigent.

Ich hoffe das ich hier einen Raum gefunden habe in dem ich mich öffnen kann und damit keinen ertränke. Außer meinem Freund, der mir die größte Stütze ist die ich habe, habe keinen dem ich mich öffnen kann. Ich hoffe es wird nicht als egoistisch aufgefasst. Es hat nur einfach gut getan dieses Forum gefunden zu haben und zu lesen das es viele weitere Menschen gibt, die diesen Schmerz fühlen und evtl. mit dir teilen können, so wie du ihn mit ihnen teilst wenn du ihre Leidensgeschichten liest.

Liebe Grüße Eva

[Benita]

Hallo liebe Eva,

ich habe gerade deinen Bericht gelesen und ich bin sicher, dass du hier im Forum immer jemanden triffst, der ein offenes Ohr für dich hat und dir zuhört.
Wir alle stecken hier irgendwie in der gleichen Situation und niemand kann besser verstehen und empfinden, wie jemand, der das gleiche durchstehen muss.

Ich finde es toll und bewundernswert, wie ihr alle zusammen haltet. Das ist das Wichtigste. Auch für deinen Vater ist es gut, dass er sieht, wie ihr alle für ihn da seid.

Ich bin selbst Angehörige eines Gliopatienten. Mein Mann 59 Jahre ist im Jahr 2005 an dieser Sch...krankheit erkrankt. Er wurde vor zwei Wochen zum dritten Mal operiert, hat Bestrahlung in 2005 und Chemo seit drei Jahren hinter sich. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut, auch wenn Jahr für Jahr mehr Einschränkungen dazukommen. Ich habe zwei Söhne, 20 und 16 Jahre alt, die die Krankheit ihres Vaters nun schon seit 8 Jahren ertragen müssen. Im Jahr 2000 hatte mein Mann Darmkrebs. Leider finde ich überhaupt keinen Zugang zu meinen Kindern, um mit ihnen darüber zu sprechen. Psychologische Hilfe möchten sie auch nicht annehmen und es macht mich traurig, dass sie alles mt sich allein ausmachen wollen. Deswegen finde ich es echt gut, dass du den Weg hierher gefunden hast.

Die Menschen in diesem Forum konnten mich schon in vielen Situationen auffangen und stützen. Diese Hilfe finde ich leider in meinem direkten Umfeld nicht.

Bitte versuche Hilfe für deine Mutter zu finden. Ich kann ihr gut nachfühlen, manchmal möchte man einfach alles vergessen. Doch Alkohol ist 100 %ig nicht der richtige Weg. Versuch sie zu einer Psychologin zu schleppen, du hast sicherlich richtig erkannt, dass sie Hilfe braucht. Lass nicht locker. Mach deiner Mutter bewusst, dass du sie brauchst und dass auch dein Vater sie braucht.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass ihr die kommende Zeit miteinander übersteht.

Liebe Grüße, Benita

[teich1]

Hallo liebe Eva,

die Geschichte Deines Vaters ähnelt die meines Vaters.
Auch ich war ein Papa Kind und hat ein stärkeres Verhältnis zu meinem Papa als zu meiner Mama. Das hat sich mit der Krankheit und in den letzten Tagen vor Papas Tod geändert, denn als ich dann bei meiner Mama wohnte und wir zusammen im Schlafzimmer geschlafen haben, haben wir ganz viel vor und nach seinem Tod gesprochen und sind uns auch sehr, sehr nahe gekommen. Das war wirklich die positive Seite dieser so schrecklichen Geschichte.
Ich hatte vorher immer Angst, dass,wenn ich meinen Papa einen Tag lang nicht sehe, er vielleicht mit nicht mehr erkennt. Ich war immer schon alleine darüber glücklich, dass er mir jeden Tag noch gewunken hat. Meistens hat er sogar noch die wenigen Worte: "Hallo, mein Kind", gesagt.
Über solche einfachen Sachen kann man sich so freuen, und wenn man dann überlegt, worüber man sich manchmal so aufregt.... Selbst an seinem Todestag hat er noch morgens meinem Mann zum Abschied gewunken und gelächelt, denn mein Mann ist vor ein paar Jahren selber an Hautkrebs (maliges Melanom) erkrankt, und ist nicht bei uns geblieben, weil er diese schrecklichen Stunden nicht ertragen konnte. Ich habe das verstanden, aber ich bin so froh und dankbar, dass ich wirklich bis zuletzt seine Hand gehalten habe. Ich habe ihm auch kurz vor seinem Tod zugeflüstert, dass er sich keine Sorgen machen muß, wir (mein Bruder, mein Mann und ich) passen auf Mama auf, mein Mann auf mich (wir sind kinderlos) und die Freundin meines Bruders auf ihn und seine beiden Kindern.
Meine Mama hat dabei natürlich geweint, aber als er kurz darauf gestorben ist, hatten wir das Gefühl, dass es die Worte waren, die ihm die Sicherheit gegeben haben, dass er gehen kann, ohne sich Sorgen machen zu müssen.
Heute abend ist es 3 Wochen her und gestern warenmeine Mama und ich auf dem Friedhof und haben die Blumengestecke und Kränze wieder aufgefrischt. Dort ist es so, als wenn wir ein fremdes Grab fertig machen, wir können dort nicht weinen. Vielleicht auch nicht, weil wir schon im Vorfeld so viel geweint haben, vielleicht aber auch nicht, weil wir es uns gewünscht haben, dass er stirbt. Mit seinem Tod kam seine und unsere Erleichterung, denn er hätte dieses Leben so nicht gewollt, selbst wenn er noch weiter gelebt hätte.

Sei so oft es geht, bei Deinem Papa, dann fühlst Du nachher, wahrscheinlich so wie ich, dass Du Dich nicht mit Selbstvorwürfen quälen mußt, sondern weißt, das Du immer für ihn da warst und Du spürst auch, dass er das wußte. Das ist das Schönste und Beruhigenste, was Dir in der Trauer passieren kann...

[teich1]

Hallo alle zusammen,

man denkt die ganze Zeit während der Krankheit - immer dieses auf und ab - wann hört das endlich auf. Nun ist mein Papa seit fast 6 Wochen tot und immer wieder trifft man auf Sachen, die einem wieder den Boden unter den Füßen wegziehen.

So hat meine Mama beim Aufräumen einen Aktenkoffer meines Vaters gefunden, in denen er Unterlagen über seinen Fischteich aufbewahrte.
Mitten zwischen diesen Unterlagen hat sie nun eine CT und MRT Röntgenaufnahme meines Papas gefunden, die er ihr nie gezeigt hat.
Meine Mama war daran so fix und alle, denn auf keinen der ihr bekannten Aufnahmen hat man den schrecklichen Tumor so deutlich erkennen können
-komplett durch das Kleinhirn von rechts nach links- wie auf diesen Bildern.

Die Gewißheit, das Papa es wirklich so konkret wußte, wie schlimm es um ihn steht, und er noch versucht hat, es von uns fern zu halten, bricht einem wieder das Herz. Nicht nur seine Qual, mit dieser Diagnose zurecht zu kommen, sondern auch noch die Qual, wie schütze ich meine Familie vor dieser schrecklichen Wahrheit. Als er noch lebte, hat er mich auch mal zur Seite genommen und mir gesagt, ich sollte versuchen, das meine Mama nicht mit einer bestimmten Kollegin zusammenarbeit (es war zu Beginn der Krankheit, nach der Gewebeprobeentnahme), denn er wollte nicht, dass diese Kollegin (deren Mann auch vor Jahren an Krebs gestorben ist und immer noch viel weinte) Mama dauernd zum Weinen bringt. Das waren seine Sorgen.....

Ich finde es so bewundernswert und kann nach wie vor nicht glauben, dass er wirklich tot ist.

Petra

[Annika0211]

Liebe Petra.
Was du schreibst, erinnert mich auch wieder an meinen Papa.
Er hat alles mit sich ausgemacht, nie seinen Kummer, seine Gedanken, die Schmerzen und die Qual rausgelassen.
Man hat ihm nur in den letzten 3 Monaten angemerkt, wenn er starke Schmerzen hatte, als er zu seinem Spray greifen musste.

Meine Mama räumte vor ca. 2 Monaten eine kleine Schublade im Wohnzimmer auf und fand einen kleinen Zettel, auf dem dieses Gedicht aufgeklebt war:
Weinet nicht, ich hab' es überwunden, bin befreit von meiner Qual, doch lasst mich in stillen Stunden bei euch sein, so manches Mal. Was ich gegeben im meinem Leben, ich tat es nur für euch, was ich gekonnt, hab' ich gegeben, als Dank bleibt einig unter euch.
Daran war mit einer Büroklammer ein altes Passbild von Papa geheftet.
Meine Mama dachte, ICH hätte das gemacht... aber ich war das nicht.
Das hat Papa gemacht.
Er wusste immer, wie es um ihn stand - und er wollte immer, dass die Familie zusammenhält, wie er es immer erlebt hat.
Wir haben geweint, als wir das gelesen haben, weil er wusste, wie schmerzlich es für uns ist, dass er nicht mehr da ist.

Dieses Erlebnis war so gruselig - und so wunderschön zugleich.
Da sieht man wieder, wie viel Liebe er für uns empfunden hat. Ihm war auch bewusst, dass wir ihn über alle Maßen geliebt haben.

[teich1]

Liebe Daggi,

es ist wirklich unglaublich, was man alles so erlebt hat und noch erlebt.
Es verbindet, wenn es Menschen gibt, denen das Gleiche widerfährt.

Jetzt weiß man um so mehr, das man so einen lieben Papa hatte. (Auch wenn ich das auch vorher wußte, aber man weiß das im Alltag nicht immer so zu schätzen) Viele Menschen haben wahrscheinlich nicht so viel Glück wie wir
mit ihren Angehörigen.

Im Gedenken an Deinen und meinem Papa..... (sowie für alle anderen, die einen lieben Menschen verloren haben)


Ich lass dich gehen
und wünsch dir alles Glück der Welt.
In diesem Augenblick
bist du das Einzige was zählt.
Lass dich fallen
und schlaf ganz einfach ein,
ich werde für immer an deiner Seite sein
(Aus "An Deiner Seite" von Unheilig)

Ganz liebe Grüße

Petra

[Annika0211]

Zitat von teich1

...Viele Menschen haben wahrscheinlich nicht so viel Glück wie wir...

Liebe Petra,
da hast du Recht. Bei den meisten hier trifft das zwar zu, aber in meinem persönlichen Umfeld gibt es einige, mit denen ich niemals hätte tauschen wollen. Jeder von uns denkt: ich hatte den besten Papa der Welt!
Und das darf auch jeder!
Du weißt es für dich - ich weiß es für mich und darauf sind die beiden stolz. Wie wir auch auf sie.

Ich drück dich und wünsch dir ein erholsames Wochenende.