Unverständnis und Fragen....

[Thessa76]

Guten Morgen in die Runde

Heute ist Tag 8, also eigentlich wäre heute die kleine Chemo dran, Vinorelbine pur. Leukos sind aber bei 2100, es ist nicht dran zu denken. So ein Scheiss.
Mama ist gerade im KH und rief mich eben an, dass sie jetzt überlegen, ob sie die kleine ausfallen lassen, denn die grosse ist wichtiger.
Das leuchtet mir ein. Aber AUSFALLEN LASSEN???? Kann das gut sein?

Sie hat jetzt seit Freitag Granocyte gespritzt, auch ein Leukopusher mit Hammernebenwirkungen. Hat wohl nicht viel gebracht, wie es scheint.

Die grosse hat sie aber letzte Woche recht gut vertragen, ich hoffe also, dass dem Tumor die ganze Sache weiterhion gar nicht gefällt und er sich verpieselt.

Dennoch: eine Woche lang einen schlechten bzw stark eingeschränkten Allgemeinzustand zu haben, ist nicht so dolle.

Euch einen schönen Tag und viele Grüsse,

ich bin so mau, so gar nichts heute...

Thessa

[Thessa76]

Guten Morgen in die Runde

Lieben Dank Krabben, für Dein Piep, sowas freut mich immer sehr. Ich weiss nämlich gar nicht, ob hier überhaupt jemand liest... und denke manches Mal, ich schreibe das alles mehr für mich. Was auch gut sein kann.

Also: die kleine Chemo bei meiner Mum wurde ERSATZLOS gestrichen. Das hat mir gar nicht gepasst. Aber ich habe dann beim KID angerufen, die mir gesagt haben, das sei gar nicht so selten.
Ok, ich bin bin beruhigter.
Allerdings sagte sie auch, dass, wenn es von vorneherein so ein Problem mit den Leukos gegeben hat, warum ändert man dann nicht das Schema??? Darüber habe ich noch gar nicht nachgedacht.
Fakt ist, dass sie hervorragend auf Carboplatin und Vinorelbine anspricht. Bis hin zu dem absolut befundfreien Röntgenbild.
Da sagte die KID-Dame: warum hat man da nicht gleich operiert, wenn die Chemo als neoadjuvant angelegt ist? (Da hab ich auch noch nicht drangedacht).. mehr und mehr kommt das Gefühl auf, als wenn wir vielleicht doch nicht so superoptimal aufgehoben sind in dem KH. Wir hatten ja mit Mama schon besprochen, dass wir die Chemo da zu Ende machen und dann mal weitersehen....
Aber ich frage mich: vergibt man sich jetzt nicht schon Chancen? Sollen wir woanders hin? Es stehen ja noch mindestens 2, wenn nicht 4 Zyklen an. Die Blutwerte werden sicher immer schwieriger zu händeln sein und Granocyte will sie nicht mehr nehmen wegen der schlimmen Nebenwirkungen, im Endeffekt hat es ja auch nichts gebracht.

Wie seht Ihr das denn? Macht es Sinn, ein Chemo-Schema zu wechseln, was hervorragend wirkt? Verbaut man sich dann nicht etwas für die Zukunft???

Soll ich mal zur Zweitmeinung in die MH Hannover? Oder damit noch warten, bis nach der Chemo das nächste Staging erfolgt ist?

Ratlose Grüsse sendet Euch Thessa

P.S: Ansonsten geht es Mama hervorragend wie eigentlich immer.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Thessa,

gewiss wird hier viel gelesen. Aber zum einen äußern sich die meisten dann, wenn sie konkret zu dem Thema etwas sagen können (nur ich schieß da öfter übers ziel hinaus ) und zum anderen ist ja manchmal auch mit den restlichen threads viel hektik unterwegs.

also bitte verstehe es nicht als desinteresse, das wäre falsch. manchmal fehlt einfach die zeit überall etwas zu schreiben und dann ist man leider gezwungen sich auf die threads zu beschränken in denen man schon kontakte geknüpft hat, so ist es zumindest bei mir. hilferufe werden meist sehr schnell gehört, manchesmal sogar herum getrommelt.

Schön dass Du mit dem KID in Kontakt stehst, ich habe die Menschen dort als sehr beflissen, kompetent und liebevoll erlebt.

Bitte seit nicht zu vorschnell mit dem Wechsel. Auch ein Wechsel bedeutet hohen Stress. Dem sollte sie nur aussetzen müssen wenn es wirklich lohnt. Außerdem vergiss bitte nicht dass dem KID Rand infos und Bilder fehlen.

Ich an Eurer Stelle würde ein Gespräch mit dem behandelnden Onkologen suchen und genau die Fragen stellen die bei KID aufgeworfen wurden. Wir sind ja alle nur kleine Hobbymediziner.

Im übrigen kannst Du eine Zweitmeinung, zumindest ansatzweise auch einholen in dem Du mit dem Arzt sprichst den Du ins Auge gefasst hast und ihm sämtliche Berichte inkl. Aufnahmen (mgl. im Verlauf) zukommen lässt.

Bitte unterschätze nicht die Kraft die es braucht, sich neuen Menschen anzuvertrauen die ein Mittel in den Körper geben dass so gefährlich sein kann.

Ich denk an Euch, auch wenn ich nicht immer die Zeit finde hier zu schreiben.

[Thessa76]

Hallo Bibi

Um Gottes Willen... falsch verstanden. Ich möchte gar niemanden angreifen, weil er hier nicht schreibt. Halt halt! Ich weiss sehr wohl (oder hoffe einfach), dass viele lesen und manche Male schreibe ich ja auch gar nichts mit Fragen.
Also: nicht falsch verstehen. Im Gegenteil ist es glaube ich sogar, dass es gut für mich ist, wenn ich hier alles so chronologisch aufschreibe. Es tut gut, macht Sachen nachvollziehbarer...

Die KID-Menschen sind in der Tat sehr gut, kompetent und manchmal, die Dame gestern nicht, dafür aber die Damen vorher- wärmeausstrahlend, herzlich und menschlich.
ich frage mich: wie sind die geschult? Denn die wissen ja wirklich auf jede Frage eine Antwort. Und es gibt nicht die eine für Lunge, die andere für Niere, etc. Sondern alle für alle.

Zu allem anderen muss ich mal ein bisschen sacken lassen und schreibe später. Wie geht es Dir denn? Auch dazu melde ich mich später.

Einen schönen MIttag

Thessa

[Thessa76]

Guten Nachmittag,

ein kurzer Statusbericht, den ich vorhin erhalten habe, als ich im Fitness-Studio auf dem Trimmrad sass: mein Telefon klingelte, Mama. Sie würde gerade eine Radtour machen und es würde ihr so gut tun.
Ist das nicht was Tolles? Ich bin mir ziemlich sicher, dass auch ein bisschen Bewegung positiv sein kann. Habe mich zumindest riesig gefreut.
Ansonsten wie immer: es geht ihr gut, sie isst gut, hat letzte Woche wieder zwei Pfund zugenommen (während der Chemo-Tage sind die ja flugs wieder runter) und sie geniesst das Leben. Ihre Gedanken sind so positiv, sie nimmt die Menschen an, die ihr gut tun, die, die ihr nicht so gut tun, die ignoriert sie oder lässt sie stehen. Ich komme aus einer niedersächsischen Kleinstadt, das Getratsche dort ist die Hölle. Laut denen ist meine Mutter vollkommen verkrebst und jeder, den sie trifft, gibt sich vordergründig mitleidig (wobei sie auch Mitleid nicht gut verträgt), aber im Grunde schnell interessiert, wieder neue (horror-)Meldungen in die Welt zu setzen, die gar nicht stimmen. Ich könnte diese Leute

Anyway: ich freu mich RIESIG über die Radtour, jetzt überlegen wir, ob eine Woche Urlaub nicht auch recht gut tun könnte. Dann ist in 19 Tagen auch mein Liebster wieder da, so dass ich ganz anders planen und agieren kann.

Das wollte ich nur kurz mitteilen, gesamthaft also ein recht guter Tag heute.

Euch einen schönen Sonntagskaffee und liebe Grüsse

Thessa

[Lissi 2]

Liebe Thessa,
das liest sich doch so richtig gut und freut mich sehr für Euch.Rege Dich nicht über diese Klatschtanten auf,wir leben auch hier in Niedersachsen in einem kleinen Ort,Stadt will ich das mal nicht nennen und kennen das Getratschte zur genüge,vor allem weil wir keine*Einheimischen* sind,sind wir schon immer ein willkommenes Objekt dafür gewesen und nun natürlich noch mehr.Kostet nur unnütz Energie sich darüber aufzuregen,mach es wie Deine Mama,ignoriere sie.
Ich wünsch Euch das es weiter Bergauf geht,es tut so gut hier auch Positives zu lesen.
LG Lissi

[Thessa76]

Guten Montagmorgen,

ich mag heute nur ganz kurz schreiben... bei Mama geht es heute in die 5. Runde. Grosse Chemo. Leukos waren am letzten Mi bereits bei 4200, so dass wohl die normale Dosierung erfolgt. Gott sei Dank. Wobei ich schon wieder weiterzähle und denke, was ist dann nächsten MOntag, wenn die Kleine dran ist. Dann stimmen sie ja wieder nicht.

Wir fragen heute mal nach Neulasta, vielleicht hilft das besser als Granocyte. Es ist eine Krux mit den Leukos.

Ich habe sch.... Angst heute. Mama sagt selbst, es ist schlechter geworden. Habe Alpträume und denke und weiss, dass das Röntgenbild nachher noch schlechter geworden ist als beim letzten Mal.
Am Wochenende war ich zu Hause, auch da war die Stimmung auf einem Tiefpunkt, zumindest bei mir. Ständig geheult, ganz grauselig.

Sie hustet sehr viel, das war vorher nicht der Fall. Und zwar ist das ein Husten, der nicht von unten, aus den Bronchen kommt, sondern eher im Hals sitzt. Kennt das jemand? Wie eine Art Reizhusten? Ohne Einlage oder Auswurf?
Kommt mir spanisch vor und pessimistisch, wie ich heute bin, denke ich, dass ist vielleicht der nächste Krebs....

Blöder Tag heute, ich hab einfach Angst.

Nachher melde ich mich nochmal mit den Ergebnissen.

Alles Liebe

Thessa