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  #1  
Alt 18.07.2008, 10:17
Waldhexe Waldhexe ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Liebe Beate, vielen Dank für Deine Antwort

Die Untersuchungsmachinerie läuft jetzt wohl so langsam an. Mittwoch ist Besprechung mit einem Prof. für Innere und Onkologie. Es folgt ein KH-Aufenthalt zwecks Untersuchungen.....
Der abschließende Befund steht noch aus.

Ich hoffe immer noch auf Stadium 1. Unser Hausarzt glaubt nicht, dass es weit fortgeschritten ist. Er wird vor Therapiebeginn auch noch eine Zweitmeinung einholen. Das finde ich sehr gut. Auf ihn ist eben Verlass.

Ich habe mit Infomaterial von der Krebsberatung zuschicken lassen, ist per Post unterwegs. Man hat mir auch einen Beratungstermin angeboten. Vor allem helfen die auch bei organisatorischen Sachen.

Mein Vater fragt sich bereits jetzt wie das mit Haaren und Augenbrauen ist...sprich ob diese ausfallen. Er ist über Nebenwirkungen von Bestrahlungen informiert. Naja, noch steht ja keine Therapie fest.

Was micht stört ist, das niedrig maligner LK schlechter therapierbar ist. Ich frage mich welche Lebenserwartung das mit sich bringt. Oder ob es einfach im Sinne einer chronischen Erkrankung, die in Schach gehalten werden muss zu sehen ist.

Und wer weiß was diese FISH Anlayse histologisch auf Lager hat. Und warum man schreibt es ist am ehesten ein follik.....

Ich bin froh, dass ich hier auf Euch treffe, ihr als Experten wisst schon so Vieles.

Liebe Grüße, Birgit
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  #2  
Alt 18.07.2008, 10:41
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Hallo Birgit,

mit Bestrahlung habe ich keine Erfahrung, bei der Chemo ist es so, es gibt untersch. Chemos und deshalb auch mal unterschiedliche Nebenwirkungen.
Es kann sein, dass er seine Haare alle behält ... oder auch nicht.
Ich hatte nach der 1. eine Glatze und im Laufe der Zeit fiel auch der Rest aus - wie bei einem Baby

Was micht stört ist, das niedrig maligner LK schlechter therapierbar ist. Ich frage mich welche Lebenserwartung das mit sich bringt. Oder ob es einfach im Sinne einer chronischen Erkrankung, die in Schach gehalten werden muss zu sehen ist.
Ja genau , wie eine chron. Erkrankung die man ganz gut beherrschen kann.
Klar heisst es, ein hochmalignes Lymphom hat hohe Heilquoten, aber eigentlich auch nicht 100% und man weiss ja vorher nicht zu welcher Seite der Prozente man gehört wenn man zur falschen Seite gehört, ist der Bart schnell ab...
Ich bin lieber sehr lange 'unheilbar' als schnell weg vom Fenster

Lieben Gruss
Beate
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  #3  
Alt 18.07.2008, 20:27
Linde1234 Linde1234 ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

hallo,

mein papa hat auch lymphdrüsenkrebs. er hat am freitag seine 6. chemo vor sich und tatatata KEINE nebenwirkungen...!
das einzige-sein geschmackssinn hat sich verändert und er hat keine haare mehr-aber ich denke das ist das kleinste übel!!!

nach der 6 chemo wird ne riesen untersuchung gemacht...hoffe nur das sich was getan hat und der krebs sich zurückgezogen hat-wenn man das mal so sagen kann als laie!

mein papa wurde nicht operiert.

er hat ein niedrigmaliges NHL grad 4

stoppen kann man es-verschwinden wird es nie...hat man ihm gesagt...aber ich sag mal,wenn´s in 20 jahren wieder auftaucht-kann man mit leben...aber jetzt soll´s weg...büdde.........


ich sage mal bei uns war´s glück im unglück...mein pa ist im dezember von der leiter gefallen-hat sich nen komlizierten armbruch zugezogen und dabei wurde auch NHL entdeckt....er wäre niiiiiiiiiiiiiiiiiie zum arzt...so musste er und ich bin froh!!

für deinen pa alles gute
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  #4  
Alt 18.07.2008, 22:27
Waldhexe Waldhexe ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Nachrichten

Mein Vater ist 69. Wir wohnen grenznah zu Luxemburg, nächste Uni-Klinik dafür wäre Mainz, so unser Hausarzt. Ist aber nicht realistisch, rein organisatorisch.

Die Infos von der Krebsberatung sind angekommen. Ich habe heute Nachmittag gelesen.

Die Untersuchungen müssen wir noch abwarten.

Das mit dem es geht nict weg, aber wen juckts wenns in 20 Jahren wiederkommt gefällt mir gut

Euch einen schönen A
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  #5  
Alt 18.07.2008, 22:27
Waldhexe Waldhexe ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Nachrichten

Mein Vater ist 69. Wir wohnen grenznah zu Luxemburg, nächste Uni-Klinik dafür wäre Mainz, so unser Hausarzt. Ist aber nicht realistisch, rein organisatorisch.

Die Infos von der Krebsberatung sind angekommen. Ich habe heute Nachmittag gelesen.

Die Untersuchungen müssen wir noch abwarten.

Das mit dem es geht nict weg, aber wen juckts wenns in 20 Jahren wiederkommt gefällt mir gut

Euch einen schönen Abend. VlG
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  #6  
Alt 22.07.2008, 17:41
Linde1234 Linde1234 ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

hey waldhexe,

ja mit den 20 jahren wäre schön...anders möcht ich mir das auch nicht vorstellen.
mein pa ist 65 und wir hoffen und beten das ein rückzug des NHL in sicht ist. zu allem überfluss hat meine ma sich eine gürtelrose eingefangen. sie ist halt auch sehr angespannt.das ist auch eine schmerzhafte sache.die beiden haben´s im moment echt nicht leicht!ich werde dir weiter berichten.
deinem pa gute besserung und kopf hoch,auch wenn der hals schmutzig ist das sagt mein pa immer
liebe grüße
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  #7  
Alt 23.07.2008, 14:10
Waldhexe Waldhexe ist offline
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Frage AW: Ich bin neu bei Euch....

Hallo zusammen,

heute war Besprechung mit dem Prof. für Innere und Onkologie.

Nächste Woche werden 3 Tage stationär mit Untersuchungen anstehen.

Darunter ist wie von mir befürchtet die Knochenmarkbiopsie.

Ich selbst hätte so einen Horror davor......ich hatte die ganze Zeit Angst, dass ihm genau das bevorsteht.

Könntet Ihr mir Eure Erfahrungen berichten? Oder habt Ihr Fachwissen dazu, auch zum Ziel der Untersuchung?

Und wie präsent ist bei Euch das Thema NHL im Alltag. Ich habe das Gefühl das Thema anzusprechen ist genauso falsch wie die Vermeidungstaktik.

Mein Vater versucht zwischendurch den Kopf freizubekommen.

Euch einen schönen Tag.

VlG, Birgit
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  #8  
Alt 23.07.2008, 17:20
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Liebe Birgit,

mich hätte es eher sehr verwundert, wenn die Knochenmarkspunktion nicht gemacht würde. Das ist Standard. Gehört zum Staging einfach dazu. Man tut es, um zu sehen, ob der Knochen frei von Tumorzellen ist.
Das Ergebnis dürfte er dann in ca. 2 Wochen haben.

Ich hab das schon 2x bekommen, gerade erst vor knapp 3 Wochen. Die Einstichstelle wird lokal betäubt und man kann (er sollte das tun) sich mit Dormicum schlafen legen lassen. Ohne ist eher nicht so toll, aber mit, kein Problem.
Danach darf er 2 Tage nicht duschen, bzw. das Spezialpflaster darf nicht nass werden. Ich hatte keinerlei Probleme danach.

Anfangs ist das Thema so neu und beängstigend, dass es bei mir schon sehr präsent war. Es krempelt alles um. Besonders das eigene Lebensgefühl, die Unantastbarkeit ist weg. Plötzlich fühlt ich mich verwundbar....
doch mit der Zeit 'gewöhnte' ich mich dran Krebs zu haben. Es rückt in den Hintergrund. Klar man muss ein bischen sein Leben drumherum organisieren, Arzttermine, Therapie, dies und das, der ganz normale Wahnsinn halt man gewöhnt sich wirklich dran.

Wenn Dein Vater versucht zwischendurch den Kopf frei zu bekommen, so würde ich sagen, ist das seine Technik mal was anderes (schöneres) zu denken oder zu tun. Etwas was nicht mit diesem Mist zu tun hat. Und die schönen Momente im Leben brauchen unbedingt ihren Platz, schon als Gegenpol wichtig.
Ich würde so normal wie möglich sein, immer im Angebot bleiben und es dem Vater überlassen, was er annehmen möchte. Vermeidung halte ich für falsch.
Seid offen und ehrlich, aber überlasst dem Vater ein bischen die Dosis - leichter gesagt als getan.

Lieben Gruss
Beate
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