Leber-Lymphom

[Eisbaer*1]

Hallo Maya!

Es tut mir sehr leid, dass Du Dich nun auch mit dieser blöden Krankheit beschäftigen musst, aber ich heiße Dich hier auch trotzdem herzlich Willkommen!
Du kannst Dich glücklich schätzen, auf dieses Forum gestoßen zu sein, denn hier gibt es jede Menge liebe Menschen, die einem Mut machen und bei Fragen weiterhelfen. Wichtig finde ich auch den Erfahrungsaustausch, denn diese Dinge bekommt man von den Ärzten meist nicht mitgeteilt!
Ich bin, so wie Du, auch Angehörige. Auch meine Mutter hat es erwischt und mir ging es anfangs ähnlich wie Dir. Unwissenheit, noch keine genaue Diagnose, Unverständnis...!
Aber ich habe hier große Hilfe erfahren und das hat mir über die gesamte Zeit hinweg geholfen.
Uns wurde damals erklärt, dass durch die hohe Kortisondosis die Lymphome sich meistens schon verkleinern und so ev. das Abdrücken der befallenen Organe zurückgeht. Lymphome reagieren im Allgemeinen wohl gut auf Kortison. Bei meiner Mutti war das auch schnell zu sehen.
Vielleicht werden dadurch die Schmerzen, die Deine Mutter hat, auch bald weniger! Ich hoffe es ganz stark für sie!
Auch Dir wünsche ich viel Kraft, denn die wirst Du sicher in der nächsten Zeit brauchen. Stecke nicht den Kopf in den Sand! Bei Lymphomen gibt es eine Menge Therapiemöglichkeiten!

Ich drücke auch ganz dolle die Daumen und schicke viele, liebe Grüße,

Anja.

[Schokolinse]

Hallo liebe Anja,

vielen herzlichen Dank für Deine mitfühlenden Worte...das hilft nach all der Recherchiererei, wenn man irgendwann das Gefühl hat gar nix mehr zu kapieren, immer ungemein...

Bin eben bei meiner Mama gewesen und sie sah relativ gut aus, besser jedenfalls als die Tage vorher. Sie sagt auch, dass es hier heute so gut geht wie lange nicht mehr und dass sie keinerlei Schmerzen mehr hat.

Gut, sie ist etwas unsicher auf den Beinen, aber das kommt sicher auch von den (Teil)Narkosen, die sie während der letzten vier Tage bekommen hat.

Heute wurde (für mich überraschend, weil gestern bei der Visite davon nicht die Rede war) die Beckenkamm Biopsie durchgeführt...auf meine Frage ob es schmerzhaft war sagte sie "Naja, jeden Tag bräuchte ich das nicht!! Aber es ist auszuhalten!"

Wie lange dauert es jetzt bis ein Ergebnis vorliegt? Ich nehme an, dass von diesem Ergebnis ja der weitere Behandlungsverlauf abhängt...könnte es sein, dass sofern der Befund negativ ist und sofern das Kortison die erwartete Wirkung hat, eventuell gar keine Chemo erforderlich wäre?

Was mir sehr zu schaffen macht ist dass sie denkt, diese Kortisongabe sei bereits ihre Therapie. Sie geht fest davon aus, in spätestens einer oder zwei Wochen wieder daheim zu sein "weil sie dann ja auch die Löhne machen muss" (wir sind selbständig) das zeigt mir, dass bisher niemand überhaupt etwas in Richtung Krebs oder Chemotherapie zu ihr gesagt hat.

Ich wünschte es wäre so und sie wäre endlich wieder bei uns, aber nachdem ich einige der Krankheitsgeschichten hier gelesen habe und weiter verfolge hmmmmm....

[Noddie]

Hallo Schoki,
ich glaube das Deine Mama bescheid weiss. So wie Du sie beschreibst ist Sie eine Frau die mit beiden Beinen im Leben steht und Euch wahrscheinlich schützen möchte.Auch kann ich mir nicht vorstellen das die Ärzte nicht mit Ihr gesprochen haben.Frag doch mal den Doc ob er mit Mutter gesprochen hat. Wenn klar ist welches Lymphom (also Non Hodgkin oder Hodgkin) wird auch feststehen welche Therapie in Frage kommt.
die meisten werden heute Ambulant gemacht.
Das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie dauert 7-14 Tage meist.Meine hat damals 10 Tage gebraucht.
Leider dauert es bis zur genauen Diagnose immer was länger, aber es ist wichtig um die richtige Therapie anzusetzen.
So alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Hallo Ulli,

lieben Dank auch für Deine lieben Worte...ich habe genau das gleiche Gefühl wie Du...denke auch, dass sie bescheid weiß und in erster Linie meine Zwillingsschwester und meinen Bruder schützen möchte...meine Schwester ist ein tendenzieller Borderliner und mein Bruder hatte vor 1.5 Jahren einen schweren Arbeitsunfall, bei dem er nach unzähligen OPs 2 Finger verlor, als selbständiger Werkzeugbauer sein Kapital. Bei mir weiß sie dass ich Realist bin...

Ich bin nicht zu faul zum googeln, aber könnte mir jemand von Euch Lieben in kurzen Worten den Unterschied zwischen Hodgkin und Non-Hodgkin erklären? Ich wäre Euch superdankbar!!

[Noddie]

Hi Schoki,
also Morbus Hodgkin hat im Zellbild ganz typische Zellen die sogenannten Sternberg -Ried Zellen. Alle anderen Lymphome die diese Zellen nicht haben zählen zu den Non-Hodgkin Lymphomen. Bei dehnen gibt es ganz viele Unterschiede. Bei der Behandlung wichtig weil bei den Non-Hodgkin gibt es z.B. Antikörper das Ritubaxin z.B. dieses gibt es beim Hodgkin noch nicht.

Oh je Boerderliner das ist nicht einfach, da kann ich Deine Mama verstehen.Versuche ihr irgendwie klar zu machen das Du bescheid weist, damit Sie die Last nicht alleine Tragen muß.
So ganz lieb geknuddelt
Ulli

[Schokolinse]

Ulli, liiiiieben Dank....bedeutet das, dass Hodgkin aufgrund der typischen Zellform leichter, bzw Non-Hodgkin aufgrund der "Chamäleon-Struktur" schwerer therapierbar ist?

[Noddie]

Hallo Schoki,
nein nicht mehr , seid es das Ritubaxin gibt das der Non-Hodgkin genauso gute Prognosen wie der Hodgkin.
Wobei es einige Non-Hodgkin gibt die nicht gut behandelbar sind aber diesind selten. Also Köpfchen hoch , Deine Mama schafft das ,die ist ein Kämpfer und mit Dir an der Seite kein Problem.
Alles liebe
Ulli