Leben mit MDS

[megjabot]

Hallo Sophie

Danke für die Nachfrage, es hat sich bis jetzt wenig ereignet, deshalb hab ich mich auch nicht mehr gemeldet.
Tübinger Arzt hat sich mit unserem Hämatologen (der die Blutwerte bestimmt hat) in telefonischer Besprechung darüber geäußert, dass bei dem Krankheitsbild der MDS meiner Mutter wohl diese Erhöhung der Leukos zum
Krankheitsbild passen würde und nicht außergewöhnlich ist?
Habe bis jetzt aber darüber keine weiteren Infos, da ich diesen genauen Befund noch nicht gesehen habe, ist noch ziemlich neu, da die KMP erst vor ca. zwei Wochen war.

Aber keine Sorge wir sind dran, Termin am Mittwoch in der Hämatologie in der Uniklinik TÜ. Da wird dann entschieden, hoffe ich doch, was weiter geschieht, denn nun muss was in die Gänge kommen.

Momentan fühlt sie sich ganz gut, unternimmt viel und sagt sie fühlt sich besser, wenn sie sich nicht so sehr mit der Krankheit beschäftigt...
Dafür hat sie ja mich und die Tochter ihres Partners, die selbst Kinderärztin ist.
Melde mich am Mittwoch wieder mit hoffentlich Perspektiven...
Grüßle
Margit

[megjabot]

Hallo Sophie

Wir haben heute ein sehr informatives und sensibles Gespräch
in Tübingen gehabt. Es wurde nochmal Blut abgenommen, sollen
noch ein paar Werte geklärt werden. Eventuell kommt auch
eine proliferative??? Variante in Frage, da soll die Leukoerhöhung
zum Bild passen. Abgeklärt wird auch noch ob eventuell eine
CMML vorliegt, wäre glaube ich das kleinere Übel?
Meine Mutter wurde aber auch sehr sensibel über die Möglichkeit der
SZT aufgeklärt und eine Stammzellspende wurde in die Wege geleitet.
Warten jetzt die Werte ab und dann nochmal Termin, zur weiteren Vorgehensweise in Tübingen.
Bin so froh, dass wir uns jetzt an diese Klinik gewendet haben,
sehr kompetente Ärzte, menschlich sehr einfühlsam und sprechen meine Mutter direkt auf ihre Probleme und Ängste an, sehr verständlich
auch für Nichtspezialisten. Ich denke wir sind da gut aufgehoben, egal
was die nähere Zukunft bringen wird.
Ach übrigens, der älteste Patient, der derzeit in Tübingen transplantiert wurde war 78 Jahre alt - und jetzt ist er 80.

Hoffnungsvolle Grüßle Margit

[chrischan]

Hallo Margit,

das hört sich doch sehr gründlich an. Es ist so wichtig, gute und sorgfältige Ärzte zu haben, nicht zuletzt weil die Diagnose MDS oft erstmal nicht wirklich eindeutig ist.

Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin alles Gute!
Chrischan

[megjabot]

Danke

[GABYNA1]

Hallo Margit, wie gehts deiner Mama? Wie siehst mit der Diagnose MDS aus? Halt mich mal auf dem Laufenden, bitte. Ich wünsche vor allem Deiner Mutti und natürlich auch Dir viel, viel Kraft und denk dran, die Hoffnung stirbt zuletzt. Und sie wird dich noch ganz sehr brauche, deine Mama. Liebe Grüße Gaby

[megjabot]

Hallo Gaby

Danke für deine Nachfrage.
Hab etwas weiter oben geschrieben, was gerade ansteht.
Wenn die Diagnose bestätigt wird , was wahrscheinlich Anfang
September geklärt ist, wird es wohl zu einer SZT kommen.
Das wird sicher eine schwierige Zeit, aber wir stehen das durch.

Grüßle

[PippoToph]

Mein Vater hatte auch MDS.......anfangs war alles sehr harmlos....
und ganz schnell innerhalb von einem monat hatte er plözlich eine akute leukämie....troz starker behandlung......
fast ein ganzes Jahr kämpfte er mit dieser kranknheit bis er dann vom tod erlöst wurde
also was ich damit sagen will ist....das man MDS nicht so leichtsinnig hinnehmen sollte und viele menschen daran sterben