Glioblastom

[Salbei]

Liebe Illy,

du hast dir gewünscht, dass du jemanden findest, der in deinem Alter ist. Bin hier. Wie du weisst ist nicht mein Mann erkrankt aber der Sohn. Mein Mann findet es auch nicht so gut das ich hier bin. Er braucht das auch nicht aber es hilft so. Lese das wir alle Probleme mit der Wesensveränderung haben und nicht wissen wie man damit wirklich umgeht. Als die Krankheit vor acht Jahren ausbrach haben wir immer so viel Hoffnung gehabt.
Glaube, dass es ganz wichtig ist ehrlich zu sein. Das kann man hier mit euch.
In der Familie ist das so eine Sache. Man kann nicht immer über die Krankheit reden. Darum bin ich froh hier zu sein, mit euch dieses gemeinsame Leid zu ertragen.

Liebe Illy nochmal ich denke an dich.

Liebe Grüsse
Gaby

[Thistle]

Liebe Illy,

ich kann Dir soooo gut nachfühlen!

mein Mann (62) ist im September 07 mit GBM diagnostiziert worden und macht immer noch Chemo (Temodal 7/14)

Er wird immer verwirrter und orientierungsloser, kann sehr schlecht gehen. Die letzten 10 Tage hatte er mit einer Lungenentzündung zu kämpfen.
Ich habe auch soo eine Angst vor dem, was noch kommt. Im Moment lausche ich morgens ganz gespannt, ob er meinen Morgengruß erwidert. Ob er mich noch erkennt.
Wir 2 sind allein, keine Kinder, keine Familie. Beide selbständig
Das ganze Leben ist aus den Fugen

Ich umarme Dich
Renate

[ClaudiaE.]

Meine liebe Illy,

tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich habe gelesen, dass dein Mann austherapiert wurde. Ich war geschockt und es tut mir unendlich leid. Diese schei... Krankheit. Es reist einem den Boden unter den Füßen weg, wenn man das gesagt bekommt. Mama ist auch austherapiert. Komm, lass dich ganz fest drücken. Du bist so taper, aber wenn es dir nach weinen ist, dann weine, es tut der Seele gut.

Wenn du dich wieder ein klein wenig gefangen hast, schau doch mal ob du oder eines deiner Kinder, sich erkundigen können, was du für Hilfen in Anspruch nehmen kannst. Erkundigt euch beim Pflegedienst und bei der Krankenkasse. Du kannst nun jede Hilfe gebrauchen. Lass dich nochmal drücken. Ich denke an Euch.

Alles, alles Liebe,

Claudia

[illy]

Hallo an alle,
Nicky,Gaby, Renate und Claudia.
vielen,vielen Dank für euren netten Worte. Es hat mir umheimlich gut getan. (Hatte sogar ein bißchen "Pipi" in den Augen) Ihr wißt ja alle wovon ich spreche.
Heute ist unser erstes Enkelkind ein Jahr geworden. Mein Soh kam mit seiner Frau und mit der Kleinen extra heute morgen für eine Stunde vorbei, weil ich meinem Mann nicht zumuten wollte zur Feier zu gehen. (So viele Treppen) Er hat ja auch nichts davon und das Gehen und die Toilettengänge sind woanders für ihnn doppelt schwer.
Leider weiß ich immer noch nicht, wie er seine Lage einschätzt. Er ist immer noch optimitisch und will mit uns allen Ende September in Urlaub fahren. Ich weiß gar nicht wie das gehen soll??. Abwarten-
Heute hat er nicht soviel geschlafen und war eigentlich gesprächiger als sonst. Gott sei Dank kann ich ab jetzt zuhause arbeiten und bin daher viel öfter bei ihm. Das tut ihm sehr gut.
Übrigens die Hilfsmittel, die wir brauchen haben wir schon oder sind beantragt. Das hat alles ganz toll geklappt. Wir haben ein Scalamobil, mit dem können meine Söhne ihn die Treppen runterbringen, wir haben einen Toilettenstuhl und auch einen Aufsatz auf der Toilette. Der Rollstuhl wird noch geliefert und der Antrag auf Pflegstufe ist bereis seit dem 23.07.08 gestellt. Das läuft also alles.
In dieser Beziehung habe ich wirklich viel Unterstützung von allen Seiten.
Zur Zeit geht es mir wieder gut und ich habe mich wieder gefangen. Muss ich ja auch.
Nochmals danke an alle und ich wünsche euch für eure Lieben alles, alles Gute
Illy

[ClaudiaE.]

Liebe Illy,

da hat sich dein Mann sicher gefreut, dass er seinem kleinen Enkelkind persönlich zum Geburtstag gratulieren konnte. Finde ich sehr aufmerksam von deinem Sohn und seiner Frau. Wie schön wenn das familiäre Umfeld stimmt.

Liebe Grüße

Claudia

[illy]

Hallo Claudia,
ja das war wirklich sehr schön und es ist auch ganz toll, dass unser Familienleben so gut ist. Es macht vieles einfacher und erträglicher, als wenn man jetzt ganz allein wäre.
Wünsche ein schönes Wochenende
Illy

[illy]

Hallo ihr Lieben,
starte hiermit wieder mal einen Hilferuf nach Trost auf Krtaftreserven.Habe heute wieder einen absoluten Negativtag und könnte nur heulen.
Es klappt aber heute auch fast gar nichts.
Mein Mann hat heute große Probleme mit dem Wasserlassen und er bekommt heute gar nichts mit. Er ist auch den ganzen Tag im Bett und richtig was essen will er auch nicht. Er guckt auch einfach durch mich durch oder an mir vorbei, manchmal frage ich mich, ob er überhaupt noch weiß wer ich bin. Nun versuche ich schon den ganzen Tag, ihm genug Flüssigkeit einzuflößen. Heut habe ich auch das erste Mal mit ihm geschimpft und mich im Ton vergriffen, weil ich einfach nicht begreifen konnte, dass er nicht in der Lage war, das von mir gewollte umzusetzen. Natürlich tat es mir dann sofort wieder leid, ich weiß ja, dass er das alles nicht extra macht, aber heute habe ich einfach die Nerven verloren. Vielleicht weil auch gestern eigentlich ein guter Tag war vorallem gegen heute.

Am Montag werde ich dann doch ein Pflegebett bestellen, denn es ist eine einzige Quälerei für uns alle ihn aus dem Bett zu holen und abends wieder zurückzubringen. Muss ich sonst noch etwas mitbestellen, außer dieser besonderen Matraze gegen Wundliegen und einen Galgen. Vielleicht kann mir noch irgend jemand Tipps geben?

Illy

[Pflegefrau]

Liebe Illy,
ein Pflegebett erleichtert Euch wirklich die Pflege, weil es sich auf die passende Höhe einstellen läßt. Wichtig sind, dass Bettgitter zum Schutz des Patienten dran sind, aber sie sind es bei den neueren Betten immer. Wichtig ist bei einer Bettlägerigkeit auch das Umlagern mit Kissen, aber das wird der Pflegedienst alles erklären. Wenn Dein Mann Schluckschwierigkeiten beim Trinken hat, dann versuche mal, ihm Wackelpeter in kleinen Portionen zu geben. Er schmeckt und ist eigentlich reine Flüssigkeit. Er verschluckt sich damit nicht so schnell. Auch gibt es ein Pulver, -geschmacksneutral- in Apotheken, womit man kalte und warme Flüssigkeit andicken kann. Es gibt soviele Hilfsmittel, am besten Du fragst bei einem Pflegedienst oder bei einer Hospizgruppe, falls Du dort schon Kontakt gesucht hast. Die beraten gerne.
Es tut so weh, zusehen zu müssen und am Ende doch machtlos zu sein! Aber wie muß es erst für den Betroffenen sein, diese Angst um sich und seine Familie? Aber die häusliche Umgebung, das Gespür der Nähe, der Liebe und Zuwendung der Angehörigen ist so wichtig und macht ihm den Abschied leichter, ganz bestimmt. Ich habe es auch bei meiner Tochter so erlebt. Sie konnte sich die letzten 2 Tage auch nicht mehr äußern, und trotzdem hat sie alles verstanden, da bin ich mir ganz sicher.
Genießt die Zeit, sie kann noch so intensiv sein, Du wirst die Pflege schaffen! Ich wünsche Dir ganz viel Geduld, Kraft und ein Gespür für die wichtigen Dingen in dieser schweren Zeit.

Ich denke an Euch und wünsche Euch alles Gute!
Hedwig