Mein Paps hat ein Adenokarzinom, Stadium IV

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

ich hoffe sehr, Du machst Dir zuviel Angst. Das passiert sehr schnell. Ich nenne es dann "Kopfkino", denn ich glaube, die Dinge die man sich vorstellt sind die schlimmsten. Sie verselbständigen sich, drehen sich im Kreis, wachsen und wachsen. Und manchmal alles aufgrund einere Ahnung die doch auch so falsch sein kann.

Vielleicht waren es die Blutwerte und er muss während der Chemo beobachtet werden. Oder ein Infekt und er muss behandelt werden.

Ich hoffe es ist nichts schlimmes. Bitte halte uns hier auf dem Laufenden, ich drücke Dir die Daumen.

[Ypsi]

Guten Morgen, liebe Bianca,

danke Dir für Deine Worte.
Habe mit Paps telefoniert; es geht ihm nicht besser, aber auch nicht schlechter. Die Elektrolyte sind verheerend und die allgemeinen Blutwerte eine Katastrophe. Die Chemo ist abgesetzt, er bekommt nur noch Tabletten. Er wird heute mittag auf die Pneumo-onk. Station verlegt, dann kann ich ihn auch besuchen und werde versuchen, dort auch mit einem Arzt zu sprechen.

Er sagte wohl gestern zu meiner Ma: "Ich komm´ hier nicht mehr raus."
Ich hoffe sehr, das war nur ein kurzes Aufgeben und er kämpft. Aber, leider, wie ich ihn kenne, lässt er alles über sich ergehen und hat sich "ergeben"...

Stichwort Kopfkino, Bianca, das ist schlimm, sehr schlimm.
Ich hatte ja geplant, heute zu ihm zu fahren, habe gestern hier bei uns alles soweit auf Vordermann gebracht und wollte wie gesagt zu ihm, einkaufen, putzen, vielleicht und hoffentlich ein bisschen reden... nun bin ich zur Untätigkeit verdammt. Werde mich gleich mit einer Freundin auf einen Kaffee treffen und hoffe, dass es bald Nachmittag wird und ich zu ihm kann. Wie weiter oben schon mal geschrieben, Gelassenheit ist nicht meine Stärke; bin eher vom Typ >Macher, ich pack das jetzt an<.

Ich hoffe, er rappelt sich auf, lässt sich aufpäppeln und hilft mit!!!
Ypsi

[Marita C.]

Liee Ypsi,
er rappelt sich wieder auf.Er ist jetzt ins tiefe Loch gefallen,es brauch seine Zeit.

Lg Marita

[Ypsi]

Guten Morgen,

ich war gestern lange bei Paps in der Klinik. Er sieht sehr sehr schlecht aus, richtig eingefallen, habe ihn nur ein paar Tage nicht gesehen; es ist beängstigend, wie schnell er abbaut und im wahrsten Sinne des Wortes immer weniger wird. Er hat auch mir gegenüber mehrfach gesagt "... ob ich wohl nochmal hier rauskomme...". Ich habe versucht, ihn aufzumuntern, ihn abzulenken, ihm Zuversicht zu geben. Ich weiß nicht, ob es mir gelungen ist.
Meine Ma ist heute bei ihm. Ich fahre morgen nach der Arbeit wieder zu ihm.

Heute morgen klingelte das Telefon, seine Schwester war dran und hat mir erzählt, dass sein Bruder mit einem schweren Herzinfarkt auf der Intensivstation liegt. Ich weiß nicht, ob ich ihm das sagen soll.
Wie viel muss er denn noch ertragen?

Bezüglich Blutwerte; es war wohl der Natriumwert, der mind. 130 sein muss - er hatte 115. Das hat Störungen des vegetativen Nervensystems zur Folge, was wiederum Ohnmachtsanfälle zu Folge haben kann. Dazu kam, dass der häusliche Sauerstoff, den er seit dem letzten Wochenende bekommt, gar keine Abhilfe / Erleichterung in Bezug auf die schreckliche Atemnot gebracht hat.

Ich hatte nach einem Gespräch mit einem Arzt gefragt und die haben ganz klar gemeint, dass ich keine medizinischen Auskünfte bekomme. Ich habe ja keine Vollmacht von Paps. Trotzdem werde ich das morgen Abend nochmal probieren. Ich möchte doch nur wissen, was ich für ihn tun kann.

Ypsi

[Marita C.]

Liebe Ypsi,
ich würede ihm noch nichts sagen,das sein Bruder im KH ist.
Und ich hoffe,das du von den Ärzten Auskunft bekommst.Kann deine Mutter nicht mit den Ärzten reden,das du welche bekommst?

Liebe Grüße Marita

[Ypsi]

Liebe Marita,

danke für Deine schnelle Reaktion. Meine Ma bekommt noch weniger Auskunft, da sie ja als geschiedene Ehefrau quasi nicht mehr als Angehörige "gilt". Hatte gerade noch die Idee, dass ich vielleicht die Dame von der Krebsberatungsstelle nochmal anrufe und mich mit ihr nochmals austausche ... ach, ich weiß nicht.
Ich hoffe sehr, dass Niemand meinen Paps anruft und ihm das mit seinem Bruder erzählt, aber ich kann es ja Niemandem verbieten, das wäre ein Vertrauensbruch. So empfinde ich es zumindest. Es liegt ja nicht in meinen Händen, ihn von der Welt abzuschotten. Und wer weiß, möglicherweise berappelt er sich mit diesem Wissen und kämpft dafür, dass sich die Beiden nochmal sehen können (wohnen ca. 900km entfernt voneinander).
Ich lese auch bei Dir hin und wieder, dass Dein Mann sehr verschlossen und manchmal auch ein bisserl stur ist. Ich kann mitfühlen, wie schwierig es ist, wenn man selbst mit sich hadert und sich fragt, was man machen kann und man bekommt kein - weder positives noch negatives - Feedback vom Gegenüber. Wenn mein Paps so in sich zusammensinkt, sich mit hängenden Schultern ergibt, habe ich immer das Gefühl, ich muss nicht "nur" für ihn kämpfen, sondern auch noch gegen seine Lethargie. Dabei würde ich so gerne mit ihm gemeinsam, Seite an Seite, gegen den Gegner anstehen...
Ypsi

[Marita C.]

Ach Ypsi......es ist wirklich nicht einfach für dich.Ich hoffe du findest eine Lösung.

[Kyria]

Liebe Ypsi,

bitte, bitte, mach` Dich nicht verrückt.

Denn Krankenhausaufenthalte sind bei diesem Krankheitsbild, das Dein Papa aufweist, eher die Regel, als die Ausnahme. Mein Exmann war jedenfalls mehrmals stationär im KH, wenn irgendwelche Blutwerte mal schlecht waren. Dann bekam er ein paar Blutkonserven und schon besserte sich sowohl der Wert, als auch sein Allgemeinbefinden ziemlich rasch.

Und zu der Auskunft bei den Ärzten. Beim nächsten Besuch schnappst Du Dir einfach Deinen Paps, gehst mit ihm zusammen zu den Stationsschwestern und läßt Dir in seinem Beisein eine Schweigepflichtsentbindung geben. Dein Papa muß nichts anderes machen, als anzugeben, daß er möchte, daß Du von Ärzten und Schwestern Auskunft bekommst, dann klappt das auch. Wir haben das jedenfalls genauso geregelt. War völlig unkompliziert.

Ich glaube nicht, daß Dein Vater aus dem Krankenhaus nicht mehr heraus kommen wird. Denn meistens sind die Ärzte sehr daran interessiert, den Lungenkrebspatienten bald wieder nach Hause zu schicken, damit er noch möglichst viel Zeit zuhause erleben kann.

Liebe Grüße
Kyria

[Ypsi]

Liebe Kyria, liebe Marita,

herzlichen Dank für eure Worte, ihr habt mich beruhigt. Das ist alles so neu für mich...
Stand gestern Abend ging es ihm ein Tick besser und heute Morgen hat er mit Apettit gefrühstückt!!! Ja, Chakka!!! Die Visite kommt nachher und sagt ihm bestimmt (ich kann es nur hoffen), dass die Werte wieder besser geworden sind. Es wird wohl nochmal eine Brochoskopie gemacht... aber das steht noch nicht fest und wie es weiter geht, steht natürlich auch noch nicht fest. Ich freue mich einfach nur über diese Kleinigkeit, dass er seit Langem mal wieder Apettit hatte.

@all
Ich habe die Zeilen einiger Mitglieder, vor allem Betroffener, in dem anderen "Faden" gelesen. Das hat mich sehr betroffen gemacht.
Sollte ich jemanden mit meinen Zeilen verletzt haben oder traurig oder wütend gemacht haben, so tut es mir sehr Leid und ich bitte euch um Verzeihung! Ich hoffe, dass ich hier bei euch bleiben darf, weiter lesen und weiter schreiben darf.

LG
Ypsi

[Ypsi]

Guten Morgen Ihr Lieben oder besser gesagt schönen Sonntag-Mittag,

bin zurück von meinem einwöchigen "Ausflug" mit Cheffe, ziehmlich geschafft und möchte mich bei euch melden.
Ja, wie immer tut es mir einfach gut, die neuesten Entwicklungen hier niederzuschreiben...
Paps geht es weiterhin schlecht, er hatte letzte Woche nur einen guten Tag und das war der Tag der Chemo. Soweit ich weiß, bekommt er da entsprechende Schmerzmittel. Der Weg zum HA zur Blutabnahme und -auswertung fäll ihm immer schwerer, aber er bittet den HA nicht, Hausbesuche zu machen. Ich verstehe das nicht, ich habe ihm das schon dreimal gesagt. Will er sich was beweisen? Ich mache mir Sorgen, dass er auf dem Weg dorthin irgendwann einfach umkippt. Verdammt, das muss doch nicht sein.
Genauso wenig wie die folgenden, schlechten Nachrichten sein müssen: Meine Ma hat mir gestern Abend mitgeteilt, dass sie ab sofort nichts mehr für ihn tun wird und ihn nicht mehr sehen will.
Puh. Da musste ich erstmal durchatmen. Was ist passiert?
Sie hatte ja für die letzte Woche alles übernommen, einkaufen, putzen, pflegen (soweit er es zulässt). Er hat am Montag mit der Nachbarin gesprochen und wohl auch mit seinem Arzt (das weiß ich allerdings nur von der Nachbarin), dass er sich Gedanken gemacht hätte und auf jeden Fall zu Hause bleiben möchte ("ich will zu Hause sterben") und von meiner Ma und mir gepflegt werden möchte. Er macht sich also schon Gedanken darüber, wie es denn nun weitergeht. Gleichzeitig lehnt er aber - von meiner Ma darauf angesprochen - jegliche Pflege von Dritten, also Pflegedienst, rigoros ab. "wozu hab´ ich euch denn?" Wir können schon jetzt nicht alles leisten, was nötig wäre; daher ja der Antrag auf Pflege.
Was tue ich, wenn er die Pflege ablehnt und niemanden ins Haus lässt?
Zudem kommt das weiterhin leidige Thema der finanziellen Situation bzw. der Vorsorgedokumente. Für meine Ma und mich wird finanziell einiges auf uns zu kommen. Ich werde ja irgendwann 50% dieser vermaledeiten Wohnung erben. Meiner Ma gehören die anderen 50%. Die Wohnung ist wie gesagt, immer noch verschuldet, d.h. der Wert ist geringer als die Höhe der Schulden. Sollte er gar nichts in Sachen Vorsorge (z.B. eine Testament) machen, wird dieser ganze Kreislauf mit Nachlassverwaltung etc. auf uns zukommen. Für ihn ist die Sache kein Thema "Du kannst das Erbe ja ausschlagen". Damit würde meine Ma noch schlechter als ohnehin schon dastehen, da sich alles ja furchtbar in die Länge ziehen wird und sie letztlich eben für alle Schulden aufkommen werden wird. Natürlich bin ich auch dann noch da. Aber dies alles könnte er uns ersparen.
Das ist sicherlich hart, aber ich bin wütend, dass er so wenig Verantwortung zeigt. Er schnippt mit dem Finger und erwartet, dass meine Ma da ist, obwohl sie geschieden sind. Für sie aber einen Finger zu rühren und mit ein, zwei Unterschriften, ihre Zukunfstangst ein wenig zu schmälern, lehnt er strikt ab. Und das mit dem Finger schnippen, meine ich so. Meine Ma ist ein kleines, zartes Persönchen. Er ruft sie an "du, ich hab´ nicht mehr genug Bier, kauf´ mir bitte welches" (ich hatte vorletzten Freitag zwei Kästen gekauft), sie schleppt den schweren Kasten und am nächsten Tag (das hat er ihr erst hinterher gesagt), kommt ein Freund von ihm zu Besuch. Menno, da kann man doch mal den starken Freund bitten, anstatt meine Ma... aber das ist seine Art, sie niederzumachen... das hat er bis zur Trennung so gemacht. Sie kann in dem Moment halt nicht "nein" sagen, weil er eben so krank ist.
Er weiß, dass er nicht mehr gesund wird. Die Diagnose ist nun über zwei Monate her und wie beschrieben, geht es ihm immer schlechter.
Es tut mir Leid, falls ich jemanden mit meinem Worten verletzte... es muss einfach mal raus
LG
Ypsi

[tinabiena]

Hallo Ypsi,
ich habe mich gerade angemeldet und Deinen Bericht gelesen und ich kann es wirklich sehr gut nachfühlen, wie Du Dich fühlst...neben der regulären Arbeit (die bei mir z.Z.9,5 Stunden des Tages einnimmt), muss man sich noch um alles andere kümmern.
Meine Großmutter hat im Januar die Diagnose Lungenkrebs mit verschiedenen Metastasen im Körper (auch im Gehirn) bekommen. Restlebenszeit max 1 Jahr.
Meine Eltern können damit überhaupt nicht umgehen, außerdem haben sie ja 3Kinder, die sich um alles kümmern können.
Das macht mich unglaublich sauer, denn sie kümmern sich um so gut wie nichts.
Meine Großmutter hat die Chemo ganz gut vertragen und hatte die letzten 6 Wochen Pause. Doch am letzten Donnerstag hat sich die Welt für mich geändert:
Auf einmal hatte sie kleine Aussetzer, erzählte Dinge 2-3 Mal nacheinander.
Innerhalb von 2 Tagen konnte sie keinen ganzen Satz mehr sprechen, nicht mehr alleine auf Toilette, kein Besteck mehr halten und erkannte ihre Familie nichtmehr.
Ich war vorgestern 5 Stunden bei ihr und es waren die 5 anstrengensten Stunden meines Lebens. Nicht wegen ihres Zustandes, sondern weil ich sie so nie gesehen habe und uns keine Zeit blieb, uns darauf vorzubereiten!
Der Arzt, den ich gerufen habe (meine Mutter war unfähig dazu), meinte nur, es wären die Metastasen im Gehirn, das würde auch nichtmehr besser werden...).
Ich hoffe nur, dass die Omi nicht versteht, was mit ihr passiert...
In Deinem Fall verstehe ich nicht, warum Dein Vater niemand anderen an sich ranlassen will...
Aber ich verstehe, dass auch Du Dir Deinen Frust darüber (und vielleicht auch über Deine Hilflosigkeit, denn so geht es mir...) einfach mal von der Seele schreiben willst.
Das Schlimme ist, man weiß nicht, wie lange das noch geht und was auf uns noch zukommt.
Aber Du bist damit nicht allein, und der Gedanke hat mich dazu gebracht, mich hier anzumelden...
Viele Grüße
Chris

[Marita C.]

Liebe Ypsi,
deinem Vater ist nur die Krankheit wichtig,nichts anderes.Auch wenn er es nicht zeigt,aber das muss man so akzeptieren.Zum HA könnte er sich bringen lassen,frag die Krankenkasse mal.Wenn dein Vater das nächste Mal bei deiner Mutter anruft...muss sie mal NEIN sagen!!Ich kann mir vorstellen.das sie ein schlechtest Gewissen bekommt.Kleine Besorgungen würde ich weiter machen.....aber keine Kisten schleppen!
Also ich kann deine Mutter gut verstehen,wenn sie die Pflege ablehnt.
Mein Vater war auch so stur...meine Mutter ist bei seiner Pflege zugrunde gegangen.
Er brauch eine Pflegerin,die robust und durchgreifend ist.Sie muss einen noch dickeren Kopf haben.Ich hoffe du findest eine Lösung.
Lass dich umarmen.

[IrisR.]

Liebe ypsi,
das klingt nicht schön, was dein Vater tut. Sicher er ist schwer krank aber so geht es ja nun nicht.
Deine Eltern sind getrennt, damit hat deine Mutter auch wirklich keine Verpflichtung. Das sie trotzdem noch geholfen hat ist doch super lieb.
Eigentlich denke ich, ihr solltet jetzt schon einen Rechtsanwalt zu Rate ziehen, einen, der sich mit Erbrecht richtig gut auskennt. Denn wenn wirklich der Ernstfall eintritt, dann müsst ihr wissen, wie ihr mit der Situation umgehen sollt. Hier geht es um eure Existenz.
Alles liebe
Iris

[Ypsi]

Ich danke euch dreien ganz arg für eure Antworten. Ich hatte gestern lange überlegt, ob ich das hier so schreiben kann oder doch lieber nicht.
Und ja, es ist richtig, das alles "neben" dem "normalen" Job - ich bin Vorstandsassistentin und habe eine 60h Woche... und meine Ma hat einen Vollzeitjob und geht halt auf die 60 zu... Aber ich will nicht rumheulen.

Liebe Iris,
meine Ma und ich hatten schon zwei Gespräche mit einem Rechtsbeistand. Das ist ihre Scheidungsanwältin, also Familienrechtlerin, die sich somit auch mit dem Erbrecht auskennt. Ich will´s gar nicht weiter ausbreiten, eigentlich bräuchte er "nur" ein kurzes Testament bzw. Vermächtnis aufsetzen, meine Ma als Alleinerbin einsetzen; mir gegenüber eine Vorsorgevollmacht für den Fall der Fälle unterschreiben und für sich eine Patientenverfügung ausfüllen. Zwei Sätze, drei Unterschriften... um seiner Familie wenigstens die finanzielle Zukunftsangst zu nehmen... Mehr wollen wir gar nicht. Und ich denke nach wie vor, dass das nicht zu viel verlangt ist.
Und richtig, hier geht es um die finanzielle Existenz meiner Ma und auch meiner. Völlig egal, wie die Sache irgendwann mal offiziell aussieht, bin ich natürlich für meine Ma da. Aber trotz meines sicherlich guten Verdienstes, sind die Summen, um die es bei uns geht, für mich durchaus als bedeutend anzusehen. Mein Mann und ich haben ja auch eine Finanz-/Zukunftsplanung...

Liebe Marita,
Deine Worte tun immer ganz besonders gut. Du weißt einfach, wovon ich rede ;-)
Der Antrag auf Pflege (so, wie ich ihn ausgefüllt habe) läuft. Anfang nächster Woche habe ich einen Termin mit dem Pflegedienst vereinbart - ob nun mit oder ohne Pflegeeinstufung. Er braucht Pflege. Jetzt.

Liebe Chris,

danke auch an Dich für Deine Zeilen. Ja, der Frust. Mir ist bewußt, dass meine Problemchen als Angehörige Pillepalle gegenüber dem sind, was der Betroffene durchmacht. Ich darf aber nicht teilhaben, an dem, was er durchmacht.
Und er macht uns durch seine Ablehnung bezüglich gewisser Dinge noch viel schwerer als es ohnehin schon ist.


Auch wenn ich wie eine kaputte Schallplatte (für die u30: früher war Musik noch auf fassbaren Gegenständen... nix mp3 und so *lach*) klinge; es tut so gut, hier zu sein. Ich kann meinen Mann nicht immer alles erzählen.

LG
Ypsi

[Kyria]

Hallo Ypsi,

als ich las, was Du gestern hier geschrieben hast, fiel mir immer wieder ein Satz ein: "Steter Tropfen hölt den Stein".

Meiner Erfahrung nach verhalten sich viele Leute am Anfang einer schwerwiegenden Erkrankung anfangs eher unkooperativ, vor allem dann, wenn sie es ihr Leben lang gewohnt waren, selbst Entscheidungen zu treffen und diese umzusetzen.

Dauert die Krankheit aber an, setzt sich die Schwäche fort, dann lernen sie, Stück für Stück und Schritt für Schritt, sich auf die Hilfsangebote in ihrer Umgebung einzulassen und Unterstützung von außen anzunehmen. Das ist, insbesondere für Männer, kein einfacher Prozeß aber er gelingt schließlich doch bei fast allen.

Steter Tropfen hölt den Stein.

Von daher kann ich nur dazu raten, Deinen Papa ein bißchen wie ein krankes, störrisches Kind zubehandeln: Einerseits mit Liebe und Zuwendung und andererseits auch mit Konsequenz. Ihm sowohl klare Grenzen aufzeigen als auch andererseits deutliche Ansagen zu machen: Ich z.B. würde ihm kein Bier mehr einkaufen, denn dazu gibt es Bierfahrer, aber ich würde ihm immer wieder, in geeigneten Momenten, klar sagen, wie wichtig es ist, die finanziellen Dinge möglichst bald zu regeln. Ab und an mit der Vorsorgevollmacht vor seiner Nase herumwedeln, solange, bis er sie unterschreibt. Ihm erklären, daß das Ganze auch in seinem Interesse ist. Denn wer soll denn fällige Überweisungen vornehmen, wenn er gerade im Krankenhaus liegt?

Er muß merken, daß Du und Deine Mutter an seiner Seite sind, ihn stützen und nur das Beste für ihn wollen. Dann wird sein Vertrauen in Euch stetig wachsen.

Ganz liebe Grüße
Kyria