Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[IrisR.]

Hallo Karin,
mir fehlen wirklich die Worte, wenn ich deine Berichte lese. Tut mir so leid, denn ich weiß aus unserer Erfahrung das alles ganz anders laufen kann. Bei meinem Mann war die KG wegen Atemtraining schon am ersten Tag der Diagnostik da, zu einem Zeitpunkt wo noch keiner wusste ob eine OP überhaupt möglich ist. Nun ja, ich hoffe einfach das, wenn vorher alles schon blöd läuft, im Anschluß für euch alles gut wird. Denn man sagt ja auf jeden Regenschauer folgt auch wieder die Sonne. Ein wenig Sonne können wir doch alle gebrauchen.
Mit ganz vielen Grüßen und ganz festen Umarmungen
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris!
Hab vielen Dank für die Umarmungen!!! Bei meiner Mutter ist es ja doch sicher, dass nach Regen und (hoffentlich noch etwas) Sonne der Regenbogen wohl früher kommen wird, als wir alle dachten ....
Es macht mir halt solche Sorge, ob die guten Befunde (z. B. aus dem Schädel-CT und dem Knochenszintigramm vor vier Wochen = keine Metastasen) überhaupt noch aktuell sind.

Lieber Uwe,
ich wollte, ich wäre gestern in Würzburg gewesen - ich hätte wirklich gefragt, ob ihnen sowas Wichtiges nicht eher einfallen konnte! Aber vielleicht ist es auch besser, dass ich nicht da war - nach dieser Ansammlung von Pleiten, Pech und Pannen hätte ich bei meinem angestauten Frust jetzt vielleicht dort Hausverbot Es kann doch im Computerzeitalter nicht sein, dass soviel aneinander vorbeiläuft - jede Abteilung / Station könnte doch meine Mutter im PC "aufrufen", und dort müsste alles Notwendige zu ersehen sein - von Befunden über geplante Untersuchungen bis zu wichtigen op-vorbereitenden Maßnahmen ...
Meine Mutter hat ja eh schon Probleme mit den Atemübungen, und jetzt hat man sie auch noch ordentlich unter Druck gesetzt - heute sollen "irgendwelche Ärzte" sie sich anschauen, und da müsse es klappen ... So kann man doch nicht mit den Leuten umgehen
Mein Vater nimmt die Klinik immer noch in Schutz, meint, das sei halt bei so einem großen Betrieb so - das sei nicht alles, so einfach, wie ich mir das vorstelle - und vor allem klammert er sich immer noch dran, dass es wohl doch nicht SO eilig sei .... Und außerdem seien doch alle so bemüht und so nett (mein Vater bekommt z. B. immer was zu Futtern ) ...
Da kann ich jetzt nicht massiv werden, ohne Fakten über diese Tumorform auf den Tisch zu legen - solange meine Eltern (vor allem aber mein Vater - meine Mutter ahnt wohl langsam, was Sache ist ...) jedoch noch soviel Hoffnung haben, dass alles wieder gut wird, bringe ich das aber nicht fertig. Ich bemühe mich, so viel einzubringen wie nötig, aber mehr kann bzw. will ich im Moment nicht tun. Als meine Mutter mir gestern am Telefon ganz leise gesagt hat "Ach, Karin, das ist alles gar nicht so leicht ...", konnte ich nur antworten "Ich weiß ..." - vielleicht hat ihr das aber auch viel mehr gesagt ...
Mein Vater ist heute schon wieder sehr früh nach Würzburg gefahren, wird wahrscheinlich erst am späten Nachmittag wieder kommen - das nimmt ihn auch körperlich sehr mit, mein nächstes "Sorgenkind" ...
Sie betont auch dauernd, dass wir sie wirklich nicht besuchen brauchen - wir hätten doch auch zu tun, das sei eine umständliche Fahrt für die kurze Zeit, sie ist da sehr kreativ, warum wir nicht kommen brauchen ... Ich weiß jetzt auch nicht, wie ich mich verhalten soll - ich möchte eigentlich auf jeden Fall vor dem Urlaub noch bei ihr vorbeifahren, oder würde sie das vielleicht zusätzlich belasten? Vielleicht hat sie ja den gleichen Gedanken wie mein Mann und ich, dass es möglicherweise das letzte Mal ist??????

Ach, dass die Erkrankung meiner Mutter schwer und schwierig sein würde, das war mir ja klar - aber dass irgendwie alles so boykottiert würde, damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet. Ich war da wohl auch recht naiv: Diagnose, Therapie - und das alles sehr zeitnah ....
Ob wir überhaupt wegfahren sollen, bevor meine Mutter operiert ist? Aber unser Urlaub ist zeitlich festgelegt, wir können frühestens am nächsten Mittwoch fahren und müssen spätestens am 15. September wieder da sein, anders geht's bei uns von der Arbeit her nicht ... Und in den Bergen hab ich sehr oft kein Handynetz .... Andererseits braucht auch mein Mann den Urlaub (zu Hause kann er nicht richtig abschalten, da sieht er immer irgendwelche Arbeit, die zu erledigen wäre), und vielleicht ist das für ziemlich lange Zeit die letzte Auszeit, die ich mir nehmen kann ...

Wenn ich nur wüsste, was in dieser Situation richtig oder falsch ist:
Abwarten und das Beste hoffen?
Doch mal in der Klinik sagen, wie ich das alles finde?
Wegfahren oder zu Hause bleiben?
.... und als letzte Alternative meinen Eltern die ganze Grausamkeit dieses Tumors aufzeigen?

Ich bin mal wieder so hilflos, parke grade nicht in der Sonne, sondern im einem Hagelschauer ....
Karin

[Engel07]

Liebe Karin,

wir kennen uns ja schon

Nachdem ich nun alles Geschriebene ins Nirvana geschossen hab, also nochmal. Doppelt hält ja besser.

Ich kann dir das mal schildern wie das bei uns war, denn mein Bauch sagt mir, dass es bei deiner Ma ähnlich ist.

Mein Papa war immer in 2 Kliniken (140 bzw 85 km hin u zurück) Obwohl er nicht sooo oft stationär war, haben wir ihn täglich besucht. Er sagte auch immer, dass wir das nicht müssen, dass wir uns doch um Wichtigeres kümmern sollten, gedacht hat er das Gegenteil, es aber nicht zugegeben. Er hat sich immer sehr gefreut, wenn wir kamen.

Das hört sich bei deiner Mama auch ähnlich an. Papa hat oft gesagt, es täte ihm leid, dass unser Leben wegen seiner Krankheit so ducheinander gerät. Wir konnten das nicht verstehen und haben ihm immer wieder gesagt, dass wir das machen, weil er uns das Wichtigste ist.

Also, fahr hin. Die Konsequenz wäre doch ein Urlaub ohne jegliche Erholung, stattdessen wärst du in Gedanken bei ihr und würdest im Dreieck springen.

Geh zu ihr, dann fahr und tanke Kraft für alles, was kommt.

Ich wünsch dir was

[Summer 175]

Danke, Engel und Uwe!
Mein Bauchgefühl sagt ja auch "besuchen", und ich hoffe, dass sich meine Mutter drüber freut ... Ich konnte ihre Stimmung gestern am Telefon halt auch nicht so einordnen - irgendwie schwingt bei ihr jetzt eine Angst mit, die Sonntagabend noch nicht da war ... Vielleicht weiß sie sogar schon mehr, und sagt's nur nicht ....
Wir werden also am Montag (falls da operiert werden sollte, dann natürlich am Wochenende) mal zu ihr fahren. Ihr habt schon Recht, falls es wirklich kein Wiedersehen geben sollte (auch 1200 km Autobahn sollen nicht so ganz ungefährlich sein ), verzeiht man sich das wohl nie ... Dann nehmen wir eben unseren Wuff mit, mein Mann kann mit ihm spazierengehen und ich geh meine Mama besuchen; Parkplätze in Kliniknähe gibt's ja tagsüber nicht, und ÖPNV bzw. Taxi mit Hund ist auch nicht so das ideale ...
In den Urlaub werden wir wohl sicher fahren, vielleicht klappt's ja in der ersten Wochenhälfte doch mit der OP, dann könnten wir wohl Freitag fahren. Ich ja selber so gern hier raus, einfach was anderes sehen, versuchen, abzuschalten ... Ich hab manchmal das Gefühl, mir fällt hier alles auf den Kopf ... Und ich kenne meine Eltern gut genug, um zu wissen, dass sie (völlig ungerechtfertigt natürlich) ein schlechtes Gewissen hätten, wenn wir ihretwegen hierbleiben würden. Dann denke ich - klingt jetzt vielleicht egoistisch -, ich sollte jetzt noch für mich tun, was ich kann - es wird noch viel auf uns zukommen, und dann hab ich hoffentlich genug Kraft und schöne Erinnerungen tanken können, um das Unbekannte durchzustehen ...
Und ich bin sehr skeptisch, ob der geplante Skiurlaub im Januar stattfinden kann, zumindest, was mich betrifft - mein Mann soll auf alle Fälle fahren, dann halt mit Sohn und "Schwiegertochter". Da wären mir jetzt die paar Tage mit meinem Mann schon sehr wichtig ... Ich weiß, dass das egoistisch klingt, aber zumindest hier im Forum hab ich das Gefühl, dass ich mich nicht verstellen muss, meine Gefühle klarlegen kann ...
Mal sehen, was mein Vater heut Abend erzählt - vielleicht gibt's ja doch mal was Positives ... Ich habe heute schon ein paarmal versucht, meine Mutter anzurufen, aber sie ist nicht im Zimmer - vielleicht tut sich ja was???
Mein Chef hat sich vorhin von mir in seinen Urlaub verabschiedet und uns alles Gute für meine Mutter gewünscht, was immer auch das wirklich Gute für sie bedeuten möge ... Er findet den Ablauf in Würzburg auch äußerst merkwürdig; seine Frau, die bis vor zehn Jahren in verschiedenen Krankénhäusern gearbeitet hat, kann auch nur den Kopf schütteln ... Er hat - ähnlich wie ich - den Eindruck, dass diese Verzögerungen evtl. Methode haben, um die - beim AZ und der Anamnese meiner Mutter im besten Fall grenzwertige - OP vielleicht doch nicht durchführen zu müssen ... Zumal eine Heilung auch nach Aussage des KID bei dieser Tumorform nicht mehr zu erwarten ist ...
Herzlichen Gruß,
Karin

[Summer 175]

So langsam formt sich das Ganze zu einem - recht unerfreulichen - Bild
Nach derzeitigem Stand ist den Chirurgen die OP zu heikel. Während man in der Pneumo meinte, die unvollkommene LuFu sei ausreichend, den Rest könne man hochrechnen, lassen sich die Chirurgen darauf nicht ein. Der Stationsarzt meinte heute zu meiner Mutter (im Beisein meines Vaters): "Sollen wir riskieren, dass sie dann an die Beatmungsmaschine oder ins Pflegeheim müssen?" - so macht man den Patienten natürlich auch Mut, auch wenn's wenigstens ehrlich ist ...
Die Pustebälle kriegt meine Mutter einfach nicht hoch, nicht mal zwei davon - mein Vater hat den Verdacht, dass bei ihr luft-technisch irgendwo ein "Leck" ist. Wenn sie sich - was in den letzten zwei Wochen sehr häufig vorkommt - verschluckt, läuft ihr das Verschluckte gleich aus der Nase ... Ob das mit ihrem kaputten Ohr zusammenhängen kann? Sie war zwar vorgestern in der HNO, aber ob die einen Zusammenhang zwischen HNO und Lunge herstellen, wenn man sie nicht drauf hinweist? Die Ohrentropfen hatten sie übrigens immer noch nicht auftreiben können, mein Vater hat sie heute selber besorgt ...
Meine Mutter fühlt sich jetzt natürlich furchtbar unter Druck gesetzt: "Die OP muss so schnell wie möglich gemacht werden - nächste Woche hätten wir auch noch Termine frei - aber erst müssen die Atemübungen klappen ..." - mehr oder weniger unausgesprochen "dann strengen Sie sich mal an ...". Und ihr wurde ja sehr deutlich gesagt, dass es keine Alternative zur OP gibt ...

Jetzt wurde heute die Herz-Echo-Untersuchung wiederholt, EKG muss dann Anfang der Woche auch noch mal gemacht werden, die ganzen Blutuntersuchungen ... Alles darf nicht älter als drei Tage vor der OP sein ...
LuFu wird auch noch mal gemacht ...

Mir ist ja klar, dass die Chirurgen kein Risiko eingehen wollen - aber vielleicht wäre es dann doch sinnvoll, sich mit den Pneumologen (von Onkologen speziell habe ich in dieser Sache jetzt noch gar nichts mitbekommen ...) zusammenzusetzen und meinen Eltern reinen Wein einzuschenken. Ich hab vorhin versucht, mal meinen Vater drauf anzuspitzen, wie denn die Chancen MIT OP stehen, aber er meinte nur, die Ärzte hätten gesagt, garantieren könnten sie gar nichts ... Klar, wer kann das als Arzt schon - aber hilft das dem Patienten weiter? Nicht wirklich ...

Wir fahren jetzt am Sonntag - das wäre meinem Vater lieber, und wir müssen uns nicht auf den Leihwagen am Montag verlassen - mal nach Würzburg, allerdings sind da meine Chancen, einen Arzt anzutreffen, wohl denkbar gering. Ist vielleicht aber auch besser so - ich hab den Eindruck, mein Vater fürchtet irgendwelche "Sanktionen", wenn man den Ärzten zu deutlich in den Hintern tritt ...

Aber in Urlaub sollen wir unbedingt fahren - wir könnten doch daheim eh nichts tun, und sie wollten auf gar keinen Fall, dass wir extra wegen meiner Mutter daheim bleiben - wir hätten vor 12 Jahren schon einen Urlaub wegen ihr abgesagt, das täte ihr heute noch leid, das sollten wir bloß nicht nochmal machen .... Außerdem denke ich, würde es meiner Mutter ihre Situation vielleicht noch bewusster machen, ihr deutlich machen, wie schlecht es eigentlich um sie steht, ihr vielleicht die letzte Hoffnung kleiner machen ...

Euch wünsche ich, dass ihr über's Wochenende den Kopf frei bekommt, vielleicht ein paar stress- oder sorgenfreie Tage und Nächte habt ...
Karin

[Marita C.]

Liebe Karin,
ich bin auch der Meinung......fahr in den Urlaub.Damit du was anderes siehst.Du kannst doch nicht helfenich wünsch dir schöne erholsame Tage.

[Summer 175]

Liebe Marita,
danke für deinen Zuspruch! Es geht ja nicht nur um mich, auch mein Mann freut sich seit Monaten auf diesen Wanderurlaub, braucht ihn auch dringend; er ist ziemlich ausgebrannt, frustriert von der Arbeit, die körperlichen Beschwerden häufen sich ...
Leider hat mir grad meine Schwiegermutter ziemlich deutlich ihr Missfallen und ihr Unverständnis darüber ausgedrückt, dass wir in Urlaub fahren, obwohl meine Mutter so krank ist ... "Wir" bezieht sich in diesem Fall natürlich auf mich - an (gemeinsamen!) Entscheidungen, die ihr nicht passen, ist ihr Sohn ja nie beteiligt, dem bleibt ja nichts anderes übrig Ich hab mich in 25 Jahren eigentlich dran gewöhnt, aber diesmal hat sie mich wirklich getroffen ... Ich hab ja versucht, ihr zu erklären, warum wir fahren: dass ich im Moment ja nichts tun kann, dass wir ja nicht in Übersee sind, dass mein Mann diese Auszeit dringend braucht, dass ich einfach hier raus muss, solange ich noch kann ... Sie hat nur ziemlich spitz gesagt, na ja, wenn ich der Meinung wäre, ich könne mich in so einer Situation erholen .... Mein Mann tröstet mich, sagt, ich hätte mir nichts vorzuwerfen, aber weh tut's mir doch ... Tief im Innern frag ich mich ja auch, ob's richtig ist, wegzufahren ... Meine Schwiegermama hat mir ja praktisch vorgeworfen, auch meinen Vater damit alleine zu lassen - aber ich hab das Gefühl, dass er gar nicht so viel Nähe von uns möchte, hat z. B. auch eine Essenseinladung für's Wochenende ausgeschlagen ... Und ER ist ja die wichtigste Bezugsperson für meine Mutter, solange mein Vater da ist, bin ich - zumindest im Moment - nicht so wichtig für sie ... Und sie ist ja im KH eigentlich gut aufgehoben - wäre sie jetzt als Mehr-oder-weniger-pflegebedürftig zu Hause, würde ich im Traum nicht ans Wegfahren denken. Aber vielleicht kommen wir heim, und sie ist immer noch nicht operiert ....
Jetzt werde ich mit meinem Mann ein schönes Glas Wein trinken und versuchen, etwas abzuschalten ... Auch ihm zuliebe ...
Ich wünsche dir und allen andere eine gute Nacht - und das meine ich nicht so dahingesagt ...
Herzlichen Gruß und nochmals danke schön,
Karin

[kartharina]

Zitat von Summer 175

So langsam formt sich das Ganze zu einem - recht unerfreulichen - Bild
Nach derzeitigem Stand ist den Chirurgen die OP zu heikel. Während man in der Pneumo meinte, die unvollkommene LuFu sei ausreichend, den Rest könne man hochrechnen, lassen sich die Chirurgen darauf nicht ein. Der Stationsarzt meinte heute zu meiner Mutter (im Beisein meines Vaters): "Sollen wir riskieren, dass sie dann an die Beatmungsmaschine oder ins Pflegeheim müssen?" - so macht man den Patienten natürlich auch Mut, auch wenn's wenigstens ehrlich ist ...
Die Pustebälle kriegt meine Mutter einfach nicht hoch, nicht mal zwei davon - mein Vater hat den Verdacht, dass bei ihr luft-technisch irgendwo ein "Leck" ist. Wenn sie sich - was in den letzten zwei Wochen sehr häufig vorkommt - verschluckt, läuft ihr das Verschluckte gleich aus der Nase ... Ob das mit ihrem kaputten Ohr zusammenhängen kann? Sie war zwar vorgestern in der HNO, aber ob die einen Zusammenhang zwischen HNO und Lunge herstellen, wenn man sie nicht drauf hinweist? Die Ohrentropfen hatten sie übrigens immer noch nicht auftreiben können, mein Vater hat sie heute selber besorgt ...
Meine Mutter fühlt sich jetzt natürlich furchtbar unter Druck gesetzt: "Die OP muss so schnell wie möglich gemacht werden - nächste Woche hätten wir auch noch Termine frei - aber erst müssen die Atemübungen klappen ..." - mehr oder weniger unausgesprochen "dann strengen Sie sich mal an ...". Und ihr wurde ja sehr deutlich gesagt, dass es keine Alternative zur OP gibt ...

Jetzt wurde heute die Herz-Echo-Untersuchung wiederholt, EKG muss dann Anfang der Woche auch noch mal gemacht werden, die ganzen Blutuntersuchungen ... Alles darf nicht älter als drei Tage vor der OP sein ...
LuFu wird auch noch mal gemacht ...

Mir ist ja klar, dass die Chirurgen kein Risiko eingehen wollen - aber vielleicht wäre es dann doch sinnvoll, sich mit den Pneumologen (von Onkologen speziell habe ich in dieser Sache jetzt noch gar nichts mitbekommen ...) zusammenzusetzen und meinen Eltern reinen Wein einzuschenken. Ich hab vorhin versucht, mal meinen Vater drauf anzuspitzen, wie denn die Chancen MIT OP stehen, aber er meinte nur, die Ärzte hätten gesagt, garantieren könnten sie gar nichts ... Klar, wer kann das als Arzt schon - aber hilft das dem Patienten weiter? Nicht wirklich ...

Wir fahren jetzt am Sonntag - das wäre meinem Vater lieber, und wir müssen uns nicht auf den Leihwagen am Montag verlassen - mal nach Würzburg, allerdings sind da meine Chancen, einen Arzt anzutreffen, wohl denkbar gering. Ist vielleicht aber auch besser so - ich hab den Eindruck, mein Vater fürchtet irgendwelche "Sanktionen", wenn man den Ärzten zu deutlich in den Hintern tritt ...

Aber in Urlaub sollen wir unbedingt fahren - wir könnten doch daheim eh nichts tun, und sie wollten auf gar keinen Fall, dass wir extra wegen meiner Mutter daheim bleiben - wir hätten vor 12 Jahren schon einen Urlaub wegen ihr abgesagt, das täte ihr heute noch leid, das sollten wir bloß nicht nochmal machen .... Außerdem denke ich, würde es meiner Mutter ihre Situation vielleicht noch bewusster machen, ihr deutlich machen, wie schlecht es eigentlich um sie steht, ihr vielleicht die letzte Hoffnung kleiner machen ...

Euch wünsche ich, dass ihr über's Wochenende den Kopf frei bekommt, vielleicht ein paar stress- oder sorgenfreie Tage und Nächte habt ...
Karin

Hallo Karin,

OK der Pneumo sieht kein Problem wegen dem Eingriff was die LUFU betrifft, ist auch soweit in Ordnung .

Nur der Pneumodoc ist eben kein Chirurg, Der Chirurg hat die Veranwortung bei der OP deiner Mutter und nicht der Pneumologe. Und wenn der Stationarzt schon zu deinen Eltern sagt: Sollen wir das Risiko eingehen das sie nach der OP an einer Beatmungsmaschine angeschlossen oder ins Pflegeheim muß

Die Chirugen haben normalerweise täglich eine Tumorkonferenz in der alle Fälle besprochen und die entsprechenden Therapieoptionen empfohlen werden.
Das heißt in diesem Fall auch: vorläufig nicht operieren, oder das hohe Risiko von schwerwiegenden Folgeschäden eingehen.

Die Aufklärung des Patienten ist in diesem Fall richtig, da auch der Chirurg sich bei eventuellen Folgeschäden absichern muß. Sicher ist das Risiko eines sogenannten Pneumothorax ( Zusammenfall der Lunge) nach der OP aufgrund der schlechten LUFU Werte zu befürchten. Aber ich bin kein Arzt um dies genau beurteilen zu können.


Weiterhin und alles Gute für deine Mutter
Kartharina