Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Summer 175]

Danke, Engel und Uwe!
Mein Bauchgefühl sagt ja auch "besuchen", und ich hoffe, dass sich meine Mutter drüber freut ... Ich konnte ihre Stimmung gestern am Telefon halt auch nicht so einordnen - irgendwie schwingt bei ihr jetzt eine Angst mit, die Sonntagabend noch nicht da war ... Vielleicht weiß sie sogar schon mehr, und sagt's nur nicht ....
Wir werden also am Montag (falls da operiert werden sollte, dann natürlich am Wochenende) mal zu ihr fahren. Ihr habt schon Recht, falls es wirklich kein Wiedersehen geben sollte (auch 1200 km Autobahn sollen nicht so ganz ungefährlich sein ), verzeiht man sich das wohl nie ... Dann nehmen wir eben unseren Wuff mit, mein Mann kann mit ihm spazierengehen und ich geh meine Mama besuchen; Parkplätze in Kliniknähe gibt's ja tagsüber nicht, und ÖPNV bzw. Taxi mit Hund ist auch nicht so das ideale ...
In den Urlaub werden wir wohl sicher fahren, vielleicht klappt's ja in der ersten Wochenhälfte doch mit der OP, dann könnten wir wohl Freitag fahren. Ich ja selber so gern hier raus, einfach was anderes sehen, versuchen, abzuschalten ... Ich hab manchmal das Gefühl, mir fällt hier alles auf den Kopf ... Und ich kenne meine Eltern gut genug, um zu wissen, dass sie (völlig ungerechtfertigt natürlich) ein schlechtes Gewissen hätten, wenn wir ihretwegen hierbleiben würden. Dann denke ich - klingt jetzt vielleicht egoistisch -, ich sollte jetzt noch für mich tun, was ich kann - es wird noch viel auf uns zukommen, und dann hab ich hoffentlich genug Kraft und schöne Erinnerungen tanken können, um das Unbekannte durchzustehen ...
Und ich bin sehr skeptisch, ob der geplante Skiurlaub im Januar stattfinden kann, zumindest, was mich betrifft - mein Mann soll auf alle Fälle fahren, dann halt mit Sohn und "Schwiegertochter". Da wären mir jetzt die paar Tage mit meinem Mann schon sehr wichtig ... Ich weiß, dass das egoistisch klingt, aber zumindest hier im Forum hab ich das Gefühl, dass ich mich nicht verstellen muss, meine Gefühle klarlegen kann ...
Mal sehen, was mein Vater heut Abend erzählt - vielleicht gibt's ja doch mal was Positives ... Ich habe heute schon ein paarmal versucht, meine Mutter anzurufen, aber sie ist nicht im Zimmer - vielleicht tut sich ja was???
Mein Chef hat sich vorhin von mir in seinen Urlaub verabschiedet und uns alles Gute für meine Mutter gewünscht, was immer auch das wirklich Gute für sie bedeuten möge ... Er findet den Ablauf in Würzburg auch äußerst merkwürdig; seine Frau, die bis vor zehn Jahren in verschiedenen Krankénhäusern gearbeitet hat, kann auch nur den Kopf schütteln ... Er hat - ähnlich wie ich - den Eindruck, dass diese Verzögerungen evtl. Methode haben, um die - beim AZ und der Anamnese meiner Mutter im besten Fall grenzwertige - OP vielleicht doch nicht durchführen zu müssen ... Zumal eine Heilung auch nach Aussage des KID bei dieser Tumorform nicht mehr zu erwarten ist ...
Herzlichen Gruß,
Karin

[Summer 175]

So langsam formt sich das Ganze zu einem - recht unerfreulichen - Bild
Nach derzeitigem Stand ist den Chirurgen die OP zu heikel. Während man in der Pneumo meinte, die unvollkommene LuFu sei ausreichend, den Rest könne man hochrechnen, lassen sich die Chirurgen darauf nicht ein. Der Stationsarzt meinte heute zu meiner Mutter (im Beisein meines Vaters): "Sollen wir riskieren, dass sie dann an die Beatmungsmaschine oder ins Pflegeheim müssen?" - so macht man den Patienten natürlich auch Mut, auch wenn's wenigstens ehrlich ist ...
Die Pustebälle kriegt meine Mutter einfach nicht hoch, nicht mal zwei davon - mein Vater hat den Verdacht, dass bei ihr luft-technisch irgendwo ein "Leck" ist. Wenn sie sich - was in den letzten zwei Wochen sehr häufig vorkommt - verschluckt, läuft ihr das Verschluckte gleich aus der Nase ... Ob das mit ihrem kaputten Ohr zusammenhängen kann? Sie war zwar vorgestern in der HNO, aber ob die einen Zusammenhang zwischen HNO und Lunge herstellen, wenn man sie nicht drauf hinweist? Die Ohrentropfen hatten sie übrigens immer noch nicht auftreiben können, mein Vater hat sie heute selber besorgt ...
Meine Mutter fühlt sich jetzt natürlich furchtbar unter Druck gesetzt: "Die OP muss so schnell wie möglich gemacht werden - nächste Woche hätten wir auch noch Termine frei - aber erst müssen die Atemübungen klappen ..." - mehr oder weniger unausgesprochen "dann strengen Sie sich mal an ...". Und ihr wurde ja sehr deutlich gesagt, dass es keine Alternative zur OP gibt ...

Jetzt wurde heute die Herz-Echo-Untersuchung wiederholt, EKG muss dann Anfang der Woche auch noch mal gemacht werden, die ganzen Blutuntersuchungen ... Alles darf nicht älter als drei Tage vor der OP sein ...
LuFu wird auch noch mal gemacht ...

Mir ist ja klar, dass die Chirurgen kein Risiko eingehen wollen - aber vielleicht wäre es dann doch sinnvoll, sich mit den Pneumologen (von Onkologen speziell habe ich in dieser Sache jetzt noch gar nichts mitbekommen ...) zusammenzusetzen und meinen Eltern reinen Wein einzuschenken. Ich hab vorhin versucht, mal meinen Vater drauf anzuspitzen, wie denn die Chancen MIT OP stehen, aber er meinte nur, die Ärzte hätten gesagt, garantieren könnten sie gar nichts ... Klar, wer kann das als Arzt schon - aber hilft das dem Patienten weiter? Nicht wirklich ...

Wir fahren jetzt am Sonntag - das wäre meinem Vater lieber, und wir müssen uns nicht auf den Leihwagen am Montag verlassen - mal nach Würzburg, allerdings sind da meine Chancen, einen Arzt anzutreffen, wohl denkbar gering. Ist vielleicht aber auch besser so - ich hab den Eindruck, mein Vater fürchtet irgendwelche "Sanktionen", wenn man den Ärzten zu deutlich in den Hintern tritt ...

Aber in Urlaub sollen wir unbedingt fahren - wir könnten doch daheim eh nichts tun, und sie wollten auf gar keinen Fall, dass wir extra wegen meiner Mutter daheim bleiben - wir hätten vor 12 Jahren schon einen Urlaub wegen ihr abgesagt, das täte ihr heute noch leid, das sollten wir bloß nicht nochmal machen .... Außerdem denke ich, würde es meiner Mutter ihre Situation vielleicht noch bewusster machen, ihr deutlich machen, wie schlecht es eigentlich um sie steht, ihr vielleicht die letzte Hoffnung kleiner machen ...

Euch wünsche ich, dass ihr über's Wochenende den Kopf frei bekommt, vielleicht ein paar stress- oder sorgenfreie Tage und Nächte habt ...
Karin

[Marita C.]

Liebe Karin,
ich bin auch der Meinung......fahr in den Urlaub.Damit du was anderes siehst.Du kannst doch nicht helfenich wünsch dir schöne erholsame Tage.

[Summer 175]

Liebe Marita,
danke für deinen Zuspruch! Es geht ja nicht nur um mich, auch mein Mann freut sich seit Monaten auf diesen Wanderurlaub, braucht ihn auch dringend; er ist ziemlich ausgebrannt, frustriert von der Arbeit, die körperlichen Beschwerden häufen sich ...
Leider hat mir grad meine Schwiegermutter ziemlich deutlich ihr Missfallen und ihr Unverständnis darüber ausgedrückt, dass wir in Urlaub fahren, obwohl meine Mutter so krank ist ... "Wir" bezieht sich in diesem Fall natürlich auf mich - an (gemeinsamen!) Entscheidungen, die ihr nicht passen, ist ihr Sohn ja nie beteiligt, dem bleibt ja nichts anderes übrig Ich hab mich in 25 Jahren eigentlich dran gewöhnt, aber diesmal hat sie mich wirklich getroffen ... Ich hab ja versucht, ihr zu erklären, warum wir fahren: dass ich im Moment ja nichts tun kann, dass wir ja nicht in Übersee sind, dass mein Mann diese Auszeit dringend braucht, dass ich einfach hier raus muss, solange ich noch kann ... Sie hat nur ziemlich spitz gesagt, na ja, wenn ich der Meinung wäre, ich könne mich in so einer Situation erholen .... Mein Mann tröstet mich, sagt, ich hätte mir nichts vorzuwerfen, aber weh tut's mir doch ... Tief im Innern frag ich mich ja auch, ob's richtig ist, wegzufahren ... Meine Schwiegermama hat mir ja praktisch vorgeworfen, auch meinen Vater damit alleine zu lassen - aber ich hab das Gefühl, dass er gar nicht so viel Nähe von uns möchte, hat z. B. auch eine Essenseinladung für's Wochenende ausgeschlagen ... Und ER ist ja die wichtigste Bezugsperson für meine Mutter, solange mein Vater da ist, bin ich - zumindest im Moment - nicht so wichtig für sie ... Und sie ist ja im KH eigentlich gut aufgehoben - wäre sie jetzt als Mehr-oder-weniger-pflegebedürftig zu Hause, würde ich im Traum nicht ans Wegfahren denken. Aber vielleicht kommen wir heim, und sie ist immer noch nicht operiert ....
Jetzt werde ich mit meinem Mann ein schönes Glas Wein trinken und versuchen, etwas abzuschalten ... Auch ihm zuliebe ...
Ich wünsche dir und allen andere eine gute Nacht - und das meine ich nicht so dahingesagt ...
Herzlichen Gruß und nochmals danke schön,
Karin

[Marita C.]

Ach Karin,
es bringt eh nichts,wenn du es deiner Schwiemu erklären versuchst.Sie ist verbohrt.Du hast vollkommen recht,das ihr in den Urlaub fahrt.
Macht es euch gemütlich.Einen schönen Abend für euch.

[Summer 175]

Guten Morgen, Uwe!
Ich kann die Chirurgen schon verstehen - das Problem ist einfach, dass niemand weiß, WARUM die LuFu nicht klappt. Ob's jetzt wirklich an der Luft liegt, oder einfach an der Technik meiner Mutter (die Schwierigkeiten mit dem festen Biss und dem Lippenschluss durch die Kieferplastik ...). Ob die Pustebälle wirklich die Atmung verbessern können oder ob's vielleicht auch eine Art Beschäftigungstherapie ist, kann ich nicht sagen. Nach Meinung meines Vaters (der vom Atmen her auch nicht so toll ist, dank seines enormen Übergewichts) sei's ganz einfach, die Bälle hochzubringen. Dass meine Mutter grad mal einen davon schafft, und den zweiten nur leicht "anlupft", gibt ihm natürlich auch zu denken.
Die von der Pneumo haben da leicht reden - sie haben nicht den schwarzen Peter, wenn bei oder nach der OP was schief geht ...
Da denke ich schon, dass man sich auf die Aussagen der Chirurgen verlassen kann - ich war ja von Anfang an der Meinung, dass eine OP bei meiner Mutter nach ihrer ganzen Vorgeschichte zumindest sehr grenzwertig ist, vor allem bei dem vorliegenden Tumorbefund wohl auch nicht sehr sinnvoll - curativ ist da ja eben nicht möglich ....

Wir haben uns gestern Abend dann entschieden, dass wir - sollte nicht alles schiefgehen - am Donnertagmorgen fahren. Mein Mann wird heute auch mal ein - notfalls ziemlich deutliches - Gespräch mit seiner Mutter führen. Dass sie eine andere Einstellung dazu hat, ist ihr Problem - aber sie hat mich nicht damit zu belasten, findet zumindest mein Mann Sie ist ja eigentlich eine sehr liebe, aber doch oft ziemlich engstirnig, häufig auch intolerant - damit hab ich dann immer meine Schwierigkeiten. Intoleranz ist wohl die Eigenschaft, mit der ich am wenigsten umgehen kann (da bin ICH dann wohl ziemlich intolerant ) - das gab früher auch oft Reibungspunkte mit meinem Schwiegervater (hatte immer eine leicht bräunliche Brille auf ...). Wir sind ja wie gesagt, nicht allzu weit weg, und nur Daheimsitzen und auf's Telefon zu hören, bringt auch nichts ...

Bis jetzt gibt's aus Würzburg auch noch nichts Neues, anscheinend ergab die gestrige Wiederholung der LuFu auch nichts ...

Aber ich bin ja auch der Meinung, man sollte sich jetzt endlich mal für OP oder nicht-OP (weil erstens zu riskant, zweitens zu wenig Nutzen) entscheiden und das meinen Eltern dann auch deutlich machen. Und nicht diese Hoffnung und auch diesen Druck aufrechterhalten - ich könnte mir vorstellen, je länger sie meine Mutter hinhalten, desto tiefer ist der Sturz, wenn sie dann doch sagen, es tut uns leid, es geht nicht ...

Liebe Marita,
normalerweise hätte ich meiner Schwiegermama schon gesagt, dass es unsere Entscheidung wäre, und dass es sie überhaupt nichts anginge - hab ich in der Vergangenheit hin und wieder getan, das war für unser beiderseitiges Verhältnis ausgesprochen hilfreich ... Aber dazu fehlen mir im Moment einfach die Nerven. Ich möchte eigentlich auch nicht, dass mein Mann mit ihr darüber spricht, aber er hält es für notwendig (weiß wohl, dass es bei den mehr oder weniger deutlichen Vorwürfen nicht bleiben wird - vor allem, wenn es meiner Mutter dann in unserer Abwesenheit schlechter gehen sollte ...). Andererseits finde ich es ja lieb, dass er mich in Schutz nimmt!

Ich werde nachher anfangen, die Wandersachen zusammenzusuchen - da hab ich was Sinnvolles und Schönes zu tun, bin dann hoffentlich nicht dauernd am Grübeln ...

Macht's gut und vielen Dank!
Karin

[Engel07]

Liebe Karin,

ich hab mal was wegen dem Pustedingens mit den 3 Bällen. Mein Paps nannte es immer Elefant, wegen dem Rüssel.

Er bekam es vor der OP und sollte auch nach der OP so schnell, wie möglich damit weiter üben. Die Lunge muss ja gefordert werden. Es ist sehr schwer, die Bälle hochzupusten. Ich hab das auch mal probiert und den dritten nicht geschafft, obwohl ich ein fitter Nichtraucher bin. Ich hab das vorher für ein Kinderspiel gehalten.

So unwichtig ist das nicht. Man kann einer leistungsschwachen Lunge nicht eine so schwere OP zumuten. Man braucht vorher die Sicherheit, dass die Lunge ein gewisses Maß an Leistung bringt. Schließlich hängt da ein Körper dran, der versorgt werden muss und wenn die Lunge das nicht zur Genüge leistet, wird das eng.

Ich finde es ganz schlimm, dass man deine Mama so hinhält und nicht einfach Tacheles redet. Es wird einem bange, wenn man sich vorstellt, wie sie sich fühlt.

Wenn das ein so großes Klinikum ist, gibt es denn dort keinen Mund und Kieferchirurgen, der das wegen der Kieferplastik und den Pusteproblemen mal anschauen kann um evtl einen Zusammenhang zu sehen? Irgendeine Lösung muss es doch geben.

Liebe Grüße und lass dich mal drücken

[IrisR.]

hallo Karin,
ich wünsche jetzt einfach mal einen einigermaßen erholsamen Urlaub. Mensch ihr seid doch nicht aus der Welt. Auch wenn du hin und wieder kein Netz hast, kannst du doch immer mal telefonieren. Wenn alles zusammenbrechen sollte, kann man im Notfall ja auch zurückfahre.
Ich finde es unmöglich von deiner Schwiegermutter, völlig gedankenlos und auch ein Stück gemein.
Das mit deiner Mutter und dem herumgeschiebe ist schrecklich. Ich weiß gar nicht was ich dir sagen soll. Denn es ist einfach schlimm.
Ich hoffe du kannst einmal mit dem Arzt reden.
Wir waren in Mainz im Hildegardiskrankenhaus und mein Mann wurde von Prof. Maier operiert. Wenn bis nach deinem Urlaub nichts gelaufen ist, dann sucht doch alle Befunde zusammen und geht in diese Klinik. Prof. Mayer zählt auf jeden Fall mal Europaweit mit zu den besten Thoraxchirurgen.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und stelle deine Ohren auf Durchzug bei dummen Bemerkungen
Deine Iris
@Uwe
Danke, meinem Mann geht es wieder besser, hat sich heute gut in unserem Garten erholt.

[kartharina]

Zitat von Summer 175

So langsam formt sich das Ganze zu einem - recht unerfreulichen - Bild
Nach derzeitigem Stand ist den Chirurgen die OP zu heikel. Während man in der Pneumo meinte, die unvollkommene LuFu sei ausreichend, den Rest könne man hochrechnen, lassen sich die Chirurgen darauf nicht ein. Der Stationsarzt meinte heute zu meiner Mutter (im Beisein meines Vaters): "Sollen wir riskieren, dass sie dann an die Beatmungsmaschine oder ins Pflegeheim müssen?" - so macht man den Patienten natürlich auch Mut, auch wenn's wenigstens ehrlich ist ...
Die Pustebälle kriegt meine Mutter einfach nicht hoch, nicht mal zwei davon - mein Vater hat den Verdacht, dass bei ihr luft-technisch irgendwo ein "Leck" ist. Wenn sie sich - was in den letzten zwei Wochen sehr häufig vorkommt - verschluckt, läuft ihr das Verschluckte gleich aus der Nase ... Ob das mit ihrem kaputten Ohr zusammenhängen kann? Sie war zwar vorgestern in der HNO, aber ob die einen Zusammenhang zwischen HNO und Lunge herstellen, wenn man sie nicht drauf hinweist? Die Ohrentropfen hatten sie übrigens immer noch nicht auftreiben können, mein Vater hat sie heute selber besorgt ...
Meine Mutter fühlt sich jetzt natürlich furchtbar unter Druck gesetzt: "Die OP muss so schnell wie möglich gemacht werden - nächste Woche hätten wir auch noch Termine frei - aber erst müssen die Atemübungen klappen ..." - mehr oder weniger unausgesprochen "dann strengen Sie sich mal an ...". Und ihr wurde ja sehr deutlich gesagt, dass es keine Alternative zur OP gibt ...

Jetzt wurde heute die Herz-Echo-Untersuchung wiederholt, EKG muss dann Anfang der Woche auch noch mal gemacht werden, die ganzen Blutuntersuchungen ... Alles darf nicht älter als drei Tage vor der OP sein ...
LuFu wird auch noch mal gemacht ...

Mir ist ja klar, dass die Chirurgen kein Risiko eingehen wollen - aber vielleicht wäre es dann doch sinnvoll, sich mit den Pneumologen (von Onkologen speziell habe ich in dieser Sache jetzt noch gar nichts mitbekommen ...) zusammenzusetzen und meinen Eltern reinen Wein einzuschenken. Ich hab vorhin versucht, mal meinen Vater drauf anzuspitzen, wie denn die Chancen MIT OP stehen, aber er meinte nur, die Ärzte hätten gesagt, garantieren könnten sie gar nichts ... Klar, wer kann das als Arzt schon - aber hilft das dem Patienten weiter? Nicht wirklich ...

Wir fahren jetzt am Sonntag - das wäre meinem Vater lieber, und wir müssen uns nicht auf den Leihwagen am Montag verlassen - mal nach Würzburg, allerdings sind da meine Chancen, einen Arzt anzutreffen, wohl denkbar gering. Ist vielleicht aber auch besser so - ich hab den Eindruck, mein Vater fürchtet irgendwelche "Sanktionen", wenn man den Ärzten zu deutlich in den Hintern tritt ...

Aber in Urlaub sollen wir unbedingt fahren - wir könnten doch daheim eh nichts tun, und sie wollten auf gar keinen Fall, dass wir extra wegen meiner Mutter daheim bleiben - wir hätten vor 12 Jahren schon einen Urlaub wegen ihr abgesagt, das täte ihr heute noch leid, das sollten wir bloß nicht nochmal machen .... Außerdem denke ich, würde es meiner Mutter ihre Situation vielleicht noch bewusster machen, ihr deutlich machen, wie schlecht es eigentlich um sie steht, ihr vielleicht die letzte Hoffnung kleiner machen ...

Euch wünsche ich, dass ihr über's Wochenende den Kopf frei bekommt, vielleicht ein paar stress- oder sorgenfreie Tage und Nächte habt ...
Karin

Hallo Karin,

OK der Pneumo sieht kein Problem wegen dem Eingriff was die LUFU betrifft, ist auch soweit in Ordnung .

Nur der Pneumodoc ist eben kein Chirurg, Der Chirurg hat die Veranwortung bei der OP deiner Mutter und nicht der Pneumologe. Und wenn der Stationarzt schon zu deinen Eltern sagt: Sollen wir das Risiko eingehen das sie nach der OP an einer Beatmungsmaschine angeschlossen oder ins Pflegeheim muß

Die Chirugen haben normalerweise täglich eine Tumorkonferenz in der alle Fälle besprochen und die entsprechenden Therapieoptionen empfohlen werden.
Das heißt in diesem Fall auch: vorläufig nicht operieren, oder das hohe Risiko von schwerwiegenden Folgeschäden eingehen.

Die Aufklärung des Patienten ist in diesem Fall richtig, da auch der Chirurg sich bei eventuellen Folgeschäden absichern muß. Sicher ist das Risiko eines sogenannten Pneumothorax ( Zusammenfall der Lunge) nach der OP aufgrund der schlechten LUFU Werte zu befürchten. Aber ich bin kein Arzt um dies genau beurteilen zu können.


Weiterhin und alles Gute für deine Mutter
Kartharina