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#1
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AW: Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom
Hallo Mirijam!
Bist du Ärztin oder hast du dich durch deine Krankheit so gut informiert? Du kennst dich ja wirklich super aus! Ich kann mir schon gut vorstellen, wie kompliziert die ganze Sache ist - Grundlagen der Chemie habe ich ja noch von der Schule einigermaßen im Gedächtnis und nach Studieren einiger Seiten auf Wikipedia (Zellen - Chromsomen - DNA- Gene) schwirrt einem ja schon bald der Kopf! Wahrscheinlich sind es also eher die anderen Medikamente (CHOP), auf die wenig maligne Zellen nicht so gut ansprechen, da diese Medikamente ja direkt die Zellteilung blockieren? Als ich meine Tante am Samstag besucht habe, konnte sie, zwar immer noch mit Gehhilfe, schon viel besser gehen. Sie hat aber immer noch Taubheitsgefühle in den Beinen. Rehaklinik Loipl ist jetzt auch fix. Als ich ihr den Befund ausdeutschte und ihr sagen konnte, dass die Krankheit sehr wenig bösartig ist, hat sie sich sehr gefreut. Sie zeigte sich nur etwas verwundert, da der Arzt ihr gesagt habe, der Tumor sei "aggressiv". Das machte mich nun auch wieder stutzig, denn z.B. hier: http://www.radioimmuntherapie.ch/rit...prub=&rub=1295 steht, dass "langsam wachsend"="wenig bösartig"="indolent" und "schnell wachsend"="stark bösartig"="aggressiv". Demnach ist doch ihrer nicht aggressiv Danke nochmal für deine hilfreichen Anworten! Viele Grüße, Norbert |
#2
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AW: Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom
Zitat:
Zitat:
Aus dem Befund.. "C83.3 Diffus großzelliges B-Zell Lymphom (DLBCL), Retikulumzellsarkom, Stadium: 1AE I.P.I.: 1, Therapie: R-CHOP mit intrathekalem Depocyte". geht meines ERachtens keine Angabe über den von Mirjam erkanten "Grad 1" (indolent bzw. niedrig malig) hervor. Die zwei "Einser" im Befund deiner Tant beziehen sich doch auf das Stadium, d.h. wie von Mitjam richtig beschrieben die Ausbreitung bzw. die herrschenden Risikofaktoren nach dem I.P.I. (Internationalen Prognostischen Index) Faktoren. Und hier ist IPI: 1 ja na Super - Prognose. Ich glaube sie hat leider den Malignitätsgrad mit den Risikofaktoren verwechselt... Ob nun ein aggressives oder ein wenig aggressives Lymphom besser oder schlechter ist kann man ohnehin nicht so sagen. Es gab hier mal vor einiger Zeit eine gute Diskussion darüber... Einerseits sind wenig aggressive Lymphome kaum heilbar andererseits kann man mit ein wenig Glück viele viele Jahre ohne Beschwerden oder Therapie leben... bei den aggressiven hingegen hat man hohe Heilungschancen andererseits sollte man sofort und u.U. auch aggressiv therapieren (und vor ner Chemo hat nun mal jeder Angst). Ich persönlich kann da für mich keine Entscheidung bzw. Bewertung treffen... (habe selbst ein niedrig malignes Lymphom...) Mein Tipp an Angehörige wäre daß ihr euch vom Betroffenen die Erlaubnis einholt mit den Ärztne zu sprechen... (insb. als Krebskranker bekommt man kurz nach der Diagnose nicht alles mit bzw. versteht nur die Hälfte oder das was man verstehen will - eigene Erfahrung). So kann man oft Missverständnisse klären!! Hier im Forum findet man zwar viele Menschen die sich auch gut auskennen... trotzdem bleiben wir alle medizinische Laien. Redet mit dem Ärzten und fordert bestimmt aber höflich euer Recht auf Auskunft ein!!! Ich persönlich habe noch keinen Arzt getroffen der nicht bereit ist Auskunft zu geben. Aufgrund der Arbeitsbelastung geht das zwar nicht immer aber doch sehr oft!! Dir und deiner Tante wünsche ich alles Gute und viel Kraft für die vor euch liegende Aufgabe!!! Geändert von noway (01.09.2008 um 08:54 Uhr) |
#3
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AW: Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom
Hallo Noway,
ja, du hast Recht. Ich habe nochmal im Internet gezielt nach "diffus großzelliges B-Zell-Lymphom" gesucht und es zählt tatsächlich automatisch zu den aggressiven. Aber, wenn das Lymphom meiner Tante "aggressiv" ist, wie lässt sich erklären, dass es zehn Jahre gewachsen ist? Ich dachte die Aggressivität drückt die Geschwindigkeit der Zellteilung (des Wachstums) aus? Hier http://www.lymphomhilfe.at/de/lympho...home/DLBCL.htm hört sich das Ganze ja eigentlich sehr gut an. Anscheinend ist das DLBCL gut heilbar. Meine Tante bekommt ja jetzt auch genau die dort erwähnten drei Zyklen Chemotherapie. Am Mittwoch beginnt der zweite Zyklus. Den ersten hat sie ja sehr gut vertragen, ich hoffe das bleibt so. Danke dir für deine Hilfe und alles Gute, Norbert |
#4
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AW: Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom
Hallo Norbert,
es ist ja nicht erwiesen, dass das Lymphom Deiner Tante tatsächlich 10 Jahre gewachsen ist. Vielleicht standen ihre Beschwerden vorher in gar keinem Zusammenhang, sondern kamen tatsächlich vom Rücken oder woher auch immer. Das ist dann natürlich Zufall, oder aber auch wieder nicht? Mein Mann z.B. neigt zu einem empfindlichen Magen. Schon immer! Wenn er sich aufregt oder nervös ist, dann schlägt ihm das auf den Magen. Auch sehr fettes Essen etc kann er nicht gut vertragen. Er neigte schon immer zu Gastritis und Völlgefühl. Von daher kamen uns seine Beschwerden im Oktober 2007 auch ganz bekannt vor und es traf uns völlig unvorbereitet, dass er den ganzen Bauch voll Tumore hatte! Hochaggressiv und vermutlich innerhalb weniger Wochen gewachsen. Er hatte eine Profilierungsrate von 95%, das ist wahnsinnig aggressiv und sehr selten! Es ist übrigens auch ein diffuses, großzelliges B-Zell Lymphom. Auf jeden Fall könnte ich mir vorstellen, dass Lymphome dann auch an einem schwachen Punkt im Körper zuschlagen. Bei Deiner Tante war es nach 10 jährigen Beschwerden der Rücken, bei meinem Mann war es der Magen. Ob das wissenschaftlich nachweisbar ist, keine Ahnung, aber für so unwahrscheinlich halte ich es nicht.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#5
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AW: Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom
Hallo Norbert,
ein großes Entschuldigung von meiner Seite. Ich war irgendwie total auf dem "Dampfer", dass deine Tante das Lymphom schon seit 10 Jahren hat und habe deshalb angenommen, dass IPI 1 die Bezeichnung für den Grad der Erkrankung ist. Soory, ich hoffe ich habe dich nicht zu sehr verunsichert und drücke deiner TAnte alle zur Verfügung stehenden Daumen und Zehen, dass sie die Erkrankung in den Griff bekommt. Ganz liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
#6
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AW: Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom
Hallo Andorra, hallo Mirijam,
der Tumor hat ja die Nerven in der Wirbelsäule eingezwickt. Durch die am Schluss nun extremen Lähmungserscheinungen haben die Ärzte endlich genauer untersucht. Meine Tante hatte aber auch in den letzten zehn Jahren hin und wieder vorübergehende Lähmungserscheinungen in den Beinen und dabei Schmerzen an der nun operierten Stelle. Irgendwie rätselhaft ... Mirijam, das ist nicht tragisch mit der Verwechslung. Ich habe nochmal gezielt nachgelesen und anscheinend bestehen ja besonders für dieses Lymphom, noch dazu in dem Stadium bei meiner Tante und dem IPI 1, sicher sehr gute Heilungschancen. Viele Grüße, Norbert |
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