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#1
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AW: Suche betroffene eltern deren kind ein medulloblastom hat oder hatte!!!!
hallo=)
wie ist er denn behandelt worden?gehts ihm denn gut? lg an euch |
#2
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AW: Suche betroffene eltern deren kind ein medulloblastom hat oder hatte!!!!
er wurde gemäss der hit-studie behandelt. das hiess bei ihm zuerst sechs monate lang intensive chemo, auch direkt ins hirnwasser, dann 70 mal bestrahlen 2 mal pro tag, dann vier mal erhaltungschemo. es geht ihm den umständen entsprechend gut. nach der op im ja 08 ging gar nichts mehr, nicht sprechen, nicht laufen, nichts. 1.5 jahre lang haben wir ihn per sonde ernährt.
jetzt ist er noch immer wackelig auf den beinen, aber er geht seit drei wochen wieder teilweise in die schule, isst wieder und ist fröhlich. letzte woche hatten wir ein untersuch betreffend wachstumshormonen, da er nicht mehr gewachsen ist. ein rückfall hiesse stammzellentransplantation mit hochdosischemo. wie geht es denn deinem sohn ? |
#3
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AW: Suche betroffene eltern deren kind ein medulloblastom hat oder hatte!!!!
mein sohn ist nicht bestrahlt worden da er noch zu klein war.er hatte 2007 bereits 2 hochdosis chemos u zwei stammzelltransplantationen.jetzt nach seinem rezediv ist er 2008 intensiv bestrahlt,aber der tumor ist jetzt schon wieder gewachsen und streut ganz schlimm...
er ist noch fit,hat eine gesichtslähmung und ist etwas wackelig auf den beinen.. aber er ist fröhlich und will leben. lg |
#4
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AW: Suche betroffene eltern deren kind ein medulloblastom hat oder hatte!!!!
Hallo,
habe mit Tränen in den Augen Deine Geschichte verfolgt. Wir haben heute die Diagnose bekommen: erneut Tumorzellen im Liquor. Der Schock sitzt tief. Wir drücken Euch ganz fest die Daumen das alles gut wird. Annika |
#5
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AW: Suche betroffene eltern deren kind ein medulloblastom hat oder hatte!!!!
hallo anika..bei ihm waren noch nie welche im liquor,aber auf mrt immer sichtbar im spinalkanal...er hat ja auch eine drainage...das heißt dieser eigentlich zentrale nervensystem tumor kann lustig im körper streuen=(alles mist..er ist so voller leben und lustig und fit...drücke euch fest und immer an wunder glauben=)
lg |
#6
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AW: Suche betroffene eltern deren kind ein medulloblastom hat oder hatte!!!!
deine geschichte macht mich sehr betroffen und ich wünsch euch alles glück dieser welt. alle wunder dieser welt.
mein sohn hat auch eine drainage. hat diese bei euch bis in den körper gestreut ? oder ists einfach im hirn und rückenmark gestreut ? weiss man das sicher, dass drainage das ganze schlimmer gemacht hat ? bei till war zu beginn der diagnose alles voll, kleinhirn, hirnstamm, liquor im hirn, rückenmark bis ganz unten. was gedenken die ärzte jetzt zu tun ? |
#7
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AW: Suche betroffene eltern deren kind ein medulloblastom hat oder hatte!!!!
Hallo Loona,
Tim hat auch einen Shunt, sowie ein Omaya und einen Port. Die Kinder tun einem nur Leid und man ist dermaßen hilflos das nur noch weh tut. Ich hoffe wirklich das für Deinen kleinen das Leben noch viel schöns bereit hält und das Elend endlich ein Ende hat. Gruß Annika |
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