Suche nach Rat

[chris 32]

Termin:
Samstag, 18.10.2008, 10:00 bis 18:00 Uhr

Veranstaltungsort:
Universität Duisburg-Essen, Campus Essen, Audimax (Gebäude S04)
Universitätsstraße 2 (Parkplatz über Niederstr.)
45141 Essen

Kontakt:
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Veranstaltungsorganisation
Tel.: 03437.702 702
info@hirntumorhilfe.de

lg chris

[Tristanne]

Hallo Stefan,

eben ist mir Dein Beitrag aufgefallen, als ich hier rein geschaut habe. Erstmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlaß, der Dich hergeführt hat, nicht gerade erfreulich ist.

Es tut mir leid, daß Du Deinen schönen Beruf aufgeben mußtest (daß Deine Freundin weg ist, scheint mir gut, so wie Du es beschreibst), aber umso toller finde ich, daß Du DICH nicht aufgibst. Sicherlich wirst Du hier viele gute medizinische Tips im Forum erhalten und dich prima austauschen können, aber es wird aber unmöglich sein, Dir verläßlich zu antworten, was die Aussagen der Ärzte angeht.
Du hast auf jeden Fall das Recht auf eine Zweitmeinung, und die solltest Du auch einholen, notfalls auch eine Drittmeinung und auch außerhalb des Ruhrgebietes. Die "Befürchtungen", selbst falls Du eine OP haben würdest, müssen nicht alle Ärzte teilen.

Der Bruder einer Bekannten von uns (er hatte allerdings einen anderen Hirntumor) ist in Bochum und Dortmund behandelt worden. Auch die Uni-Klinik Münster soll eine gute Adresse sein.

Was ist denn mit Stereotaxie? Vielleicht wäre das eine Möglichkeit, die Du mit den Ärzten diskutieren könntest?
http://cms.uk-koeln.de/stereotaxie/c...index_ger.html

Vielleicht kannst Du hier ein paar Hinweise finden: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=18460
oder sonst über die Suchfunktion hier im Forum.

Ich wünsche Dir alles Gute und Liebe

Anne

[A.J.]

Hallo Chris,

vielen Dank für den Tipp. Muss man sich für diese Veranstaltung irgendwo anmelden und geht dies unter der genannten Adresse?

Hallo Tristanne,

vielen Dank für Deine schöne Antwort auf mein Anliegen.

Ich muss zugeben, dass ich mich bisher nicht richtig mit dem Thema auseinander gesetzt habe. Eine Zweitmeinung habe ich. Diese wurde nötig, nachdem ich gegen den Bund geklagt habe. Nach der Gewebeprobe steht fest, dass es sich um ein pilozytisches Astrozytom I handelt. Es verhielt sich sehr ruhig, bis es zu Problemen mit der Sehkraft kam.

Ich war auch erstmal sehr "von den Socken", nachdem da so einiges in die Brüche gegangen ist und bin erstmal "feiern" gegangen. Habe mich also relativ wenig um mich und meine Gesundheit gekümmert und von einem Wochenende in das nächste gelebt.

Ich bin mir halt nicht mehr sicher, ob ich wirklich keine OP möchte bzw. ob es nicht eine Methode gibt, die ohne Folgeschäden wie Gesichtlähmung und Sehkraftverlust den Tumor beseitigen können. Ausserdem habe ich bedingt durch zwei Todesfälle in meinem Freundeskreis Angst davor, dass ein solcher Tumor einen Hirnschlag bzw. einen Hirninfarkt auslösen könnte. Denn ich möchte meine Entscheidungsfähigkeit nicht einbüßen.

Was Ärzte angeht habe ich ein kleines Vertrauensproblem, nachdem ich mit einem "schlechte" Erfahrungen gemacht habe. Ich kann derzeit eben keine Entscheidung treffen was ich amchen möchte und dieser Arzt hat eine Art Druck aufgebaut. Ist schwierig zu beschreiben.

Ganz ehrlich wäre ich erstmal beruhigt wenn jemand mir bestätigen könnte, dass so etwas wie ein Hirninfarkt oder ein Hirschlag in Folge eines Tumor Quatsch ist. Dann könnte ich mir vielleicht noch etwas Zeit damit lassen, mich mit dem Thema zu beschäftigen.

Vielen Dank für die Links. Ich werde mich da mal rantasten und schauen, was es da so gibt. Denn bisher gab es von zwei Ärzten als Lösung nur die Diagnose: Operation.

Es ist ja auch nicht so, dass ich nicht bereit wäre die kurzzeitigen Lähmungen über mich ergehen zu lassen, so lange es mir passiert wenn ich alleine bin.

Für Deine Mühe vielen lieben Dank!
A.J.

[chris 32]

ja anmelden solltes du dich auf der seite is ein link, oder ruf da einfach ma an gerade für dich dürfte es da sehr interesant sein die teinahme kostet so um die 30euro glaub ich dafür gibts auch was zu futtern war jedenfalls beim letzten mal so


mfg chris

[Tristanne]

Lieber Stefan,

das, was Du jetzt so schön schreibst, habe ich schon geglaubt vorher herauszulesen. Daß Du kein allzugroßes Ärztevertrauen hast und daß Du prinzipiell aber nicht gegen eine OP oder eine andere Art von Behandlung bist. Das freut mich, daß Du es bestätigst (vor allem letzteres).

Ich finde Deine Einstellung gut: Nichts ausschließen, gesunde Skepzis, sich gut informieren, aber auch auf das Gefühl hören. Denn Vertrauen ist ja schließlich Gefühlssache. Ich könnte das auch nicht aufbringen, wenn ich unter Druck entscheiden müßte, wenn ich mir nicht sicher wäre.
Dein Weg ins Forum war auf jeden Fall ein guter Anfang. Es kommen bestimmt noch einige Antworten für Dich von Leuten, die sich mit Deinem Tumortyp richtig gut auskennen und Dir auch etwas die Angst nehmen können.

So wie Du die Aussagen der Ärzte bisher beschrieben hast, würde ich auch nochmal sichergehen. Natürlich gibt es Faktoren, die man nicht ausschließen kann als Folgen einer OP, aber dennoch meine ich, daß man das präzisieren kann, zumindest dahingehend, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist. In diesem Sinne wünsche ich Dir sehr, daß Du eine Klinik findest, in der Du dich richtig informiert, geistig vollwertig behandelt und auch menschlich gut aufgehoben fühlst, so daß Dir die Entscheidung nicht mehr schwer fällt. Und damit kannst Du bald anfangen und dort dann auch die Frage stellen, die Dich am meisten beschäftigt. Auf daß Du dich bald seelisch besser oder beruhigter fühlst.

Und die Veranstaltung, die Chris empfohlen hat, ist bestimmt auch eine gute und hilfreiche Sache.

Also ich komme noch gar nicht darüber hinweg, daß Du den ganzen Schock alleine durchgemacht hast und Deiner Ex nichts gesagt hast, weil Du sie nicht verlieren wolltest. Ein Mensch, mit dem Du seelische Nöte nicht teilen kannst? Der nicht an Deiner Seite ist? Was gab's da zu verlieren...?!

Ganz liebe Grüße,
Anne

[Rosalisa]

Hallo Stefan,
hast Du schon mal vom INI in Hannover gehört? http://www.ini-hannover.de
Prof.Dr. Samii operiert sehr viele Hirntumore und ist auf dem Gebiet unglaublich gut. Vielleicht schickst Du denen mal Deine Patientenunterlagen und holst Dir so noch eine andere Meinung ein. Soweit ich weiß, operiert Dr. Samii Patienten, die woanders nicht operiert würden. Vielleicht lassen sich Schäden durch die OP dort vermeiden. Fragen kostet nichts.....
Ich wünsche Dir alles Gute!!!

[A.J.]

Hallo Rosalisa,

vielen Dank für den Tipp. Ich werde mal wieder alles zusammensuchen und mich dann mal etwas weiter mit dem Thema beschäftigen. Nachdem ich mich mit meinem ehemaligen Arbeitsgeber verglichen habe, sind die Unterlagen alle in den Keller gewandert. Ich wollte einfach nichts mehr damit zu tun haben. Mit allem halt. Ich hatte die Untersuchungen über mich ergehen lassen und die Ergebnisse wurden dann fast ausschließlich von meinem Anwalt genutzt.

Hallo Tristanne,

vielen Dank für Deine Antwort.

Es kommt halt darauf an, welche Einschränkungen eine OP mit sich bringen wird. Der damalige Arzt war eher "kämpferisch" eingestellt. Er kennt meine Eltern sehr gut und ist in der Klage "aufgegangen". Ich muss mir aber auch eingestehen, dass ich mir fast nichts wirklich angehört habe. Die Untersuchungen waren halt notwenig und ich habe sie geschehen lassen. Es kam halt viel zusammen.

Ich hatte eigentlich keinen wirklichen Redebedarf nach dem der Tumor festgestellt wurde. Meine Eltern sind sehr herzlich und es hätte ihnen nur weh getan. Sie können ja doch nichts ändern und gerade mein Vater geht innerlich daran kaputt. Er kämpft wie ein Löwe für seine Kinder und vor allem ich war früher immer das Sorgenkind. Er würde wenn es ginge in mich hineinkrichen und alles selbst rausholen, aber wie gesagt: Es geht nicht. Ausserdem war ich ja auch mal froh aus diesem Sorgenkindstatus herausgewachsen zu sein. Hatte es zu was gebracht und er war tierisch stolz auf mich, was er natürlich heute auch noch ist. Ich bin ja sein Sohn.

Ich habe sehr wenig Gefühle, spüre fast nichts mehr. Wenn, dann so als ob tausend Daunenkissen auf den Gefühlen liegen. Ich weiß nicht woher das kommt. Ich habe auch ein sehr herabgesetztes Schmerzempfinden. Demnach fällt es mir leicht nicht darüber zu reden. Mein Ziel ist es nicht mit 40 von meinen Eltern umpfelgt zu werden wil ich vielleicht nichts mehr sehen kann oder sonstwas. Denn auch sie werden vielleicht irgendwann gehen müssen und schlimm wird es erst, wenn ich sie überleben sollte. Es ist sehr schwierig für jemanden alles aufzugeben, vor allem wenn man ein sehr nach aussen gerichtetes Leben geführt hat. Wenn ich Zuneigung brauche lerne ich schnell jemanden kennen, nur mit halben Gesicht wird dies so nicht mehr möglich sein.

Durch ufall habe ich mich mit einem alten Freund unterhalten. Er ist Kieferchirurg und meinte man könne heute das Gesicht zumindest so herrichten, dass eine Lähmung auf den ersten Blick nicht sofort auffällt. Wenn jetzt noch das Problem mit den Augen gelöst würde, wäre eine OP für mich diskutabel. Zumindest auf einem würde ich gerne noch sehen können. Der Sehnerv des linken Auges soll lt. Arzt komplett umfasst sein.

Lieben Dank für eure Antworten.

A.J.

[Auntie]

Hallo Stefan,

vielleicht solltest Du noch einmal einen neuen Thread mit dem Namen Deines Tumors eröffnen, weil hier bisher Niemand was direkt zu dieser Art Tumor sagen kann. Ich kann Dir da leider auch nicht weiterhelfen, weil ich ein Oligoastrozytom WHO II habe.

Ich war an der Uni Bonn und fühl(t)e mich dort sehr gut aufgehoben. Mein Ansprechpartner dort ist Dr. Simon. Vielleicht kramst du wirklich mal Deine Unterlagen aus dem Keller und versendest sie mit der Bitte um Zweitmeinung an diverse Institutionen. Prof. Bogdahn aus Regensburg hat mir auch sehr schnell geantwortet, ebenso wir Dr. Sami aus dem Ini Hannover. Mehrere Meinungen können nicht schaden. ABER sie können auch für mehr Unsicherheit sorgen, wenn die Ärzte sich nicht einig sind. Bei mir waren sich zum Glück alle einig. Nach Rezidiv keine weitere OP, weil zuviel "Schaden" entstehen würde. Der Tumor war auch ins Gewebe gewachsen.

Werde voraussichtlich auch auf die Veranstaltung am 18.10. gehen. Vielleicht können wir uns da ja mit Chris treffen?

Wünsche Dir bei Deiner Entscheidungsfindung alles Gute und schicke mal einen

Liebe Grüße

Birgit