Rezidiv nach KMT

[glivec]

Hallo Sandra
Schön von Dir zuhören,auch wenn es keine tollen Nachrchten sind.
In den nächsten Wochen werd ich wohl nicht viel tun können,da meine Daumen dauergedrückt sein werden!!!
Dir und Deinem Freund viel Kraft und eine gehörige Portion Geduld.
Ganz liebe Grüße
Iris
CML-Mai 08-800mg Glivec

[piepselmaus]

Hallo Iris und alle anderen,
ich danke Euch für eure lieben Worte, das tut unheimlich gut. Wir kennen uns hier im Forum alle leider nicht, außer hier übers Internet, aber trotzdem hab ich irgendwie alle die mir hier immer schreiben ganz lieb gewonnen, und das ist ernst gemeint und es hilft mir zur Zeit auch einfach sehr in der schweren Zeit neben meinem Freund und meiner Familie natürlich die die wichtigsten Personen in meinem Leben sind, da sie seit März jede Sekunde für mich da sind. Oh Gott muß gerade weinen.
Liebe Grüße Sandy

[Heikeaml]

Hallo Sandy
Ich weiss so richtig kann dich zur zeit nix trösten aber glaub du würst es schaffen halte durch !!!!!!! und las dir helfen versuchs mal bei f der krebshilfe in bonn irgendwer muss euch doch helfen und zwar sofort und nicht in zig monaten damit ihr den kampf aufnehmen könnt
ganz viele grüsse Heike

[Kerstin22]

Liebe Sandy,
erstmal !
So ein Mist. Man fragt sich warum man solch schwere Behandlungen durchsteht und ist es doch wieder da. Warum du keine Pflegestufe bekommst, versteh ich auch nicht. Wie wollen denn die Ärzte jetzt vorgehen? Was für Medikamente?
Fühl dich virtuell gedrückt.
Kerstin

[piepselmaus]

Hallo Kerstin,
die Medis heissen "Nilotinib" und "RAD001". Die werden nun in einer Studie an AML getestet, waren vorher nur für eine chron. Leukämie.
Ja ich frag mich das auch warum es so ist man zieht diese SZT durch, und dann sowas, aber man bekommt keine Antwort darauf warum es so ist, leider.
LG Sandy

[cc84]

Hallo Sandy,

auch von mir hier ein ganz dolles "Daumen-drück"!!! Mit Floskeln wie "...du schaffst das schon und Hab Geduld..." ist einem eher wenig geholfen, das kenne ich zu genüge aus eigenen Erfahrungen!

Ich musste auch wieder ins Kh einmarschieren, GvHd des darms. Tolle sache.

Wie siehts denn zur zeit aus mit den Medis? Merkst du was?
Ich drück dir echt ganz arg die Daumen, das die anschlagen und du den scheiß endlich loswirst!!
Laß mal wieder was von dir hören!

Liebe grüße

Christin

[piepselmaus]

Hallo alle zusammen,
lag mal wieder bis Sonntag im Krankenhaus, wieder Fieber und totale Magenkrämpfe. Aber das schlimmste ist die Studie mußte nach ein paar Tagen abgebrochen werden, da sie eher ins negative als ins positive ging. Die Leukos stiegen anstatt zu sinken und sogar die Thrombos stiegen auf 800.000der Normalbereich liegt bei bis 450.000! Das einzige was sich gut hält ist zur Zeit der HB Wert.
Zur Zeit bin ich sehr schwach, wir bekommen noch diese Woche für mich ein Rollstuhl leihweise und hoffen das wir damit auch die Pflegestufe 1 nun endlich bekommen, letztes mal wurde sie leider abgelehnt.
Ab Montag bekomm ich eine 7tägige Chemo (Decitabine oder auch Vidaza) genannt, wird von der Krankenkasse nicht übernommen, die Kosten trägt somit das Krankenhaus.
Liebe Grüße Sandy