Leben mit MDS

[megjabot]

Heute Tag 6

Hallo Bettina

Jetzt seid ihr sicher schon in Tübingen, aber bei dem Wetter heut versäumt ihr ja zu Hause nichts...
Fahrt ihr jede Woche nach Tübingen und was wird da gemacht?

Hab heute schon mit meiner Mama telefoniert, es geht ihr ganz gut.
Gestern Abend hat sie Grießbrei und ein Hipp Gläschen gegessen.

Die Ärzte sind mit ihrem Zustand zufrieden, es läuft wohl alles nach
Plan, welchem auch immer. Sie hat wohl eine Infektion am ZVK und bekommt Antibiotika.
Tabletten bekommt sie schon seit Tagen über Infusion,
außer diese Pilztablette, da sie schon mehrfach alles ge hat.

Was ihr grade zu schaffen macht sind die nächtlichen Alpträume,
heute Nacht ist die Nachtschwester aufgrund ihres Schreiens auf der ganzen Station auf die Suche gegangen
um den Schreienden ausfindig zu machen
Kennt ihr das auch?
Die Mundschleimhaut macht ihr auch gerade etwas Probleme, ist alles weiß und pappig, aber ist noch auszuhalten.

Liebe Grüßle

[LostWay]

Hallo Margit,

heute war echt "tolles" Wetter.
In Tübingen wird immer ein Blutbild erstellt. Dann heißt es warten bis die Blutwerte da sind. Dauert in Tü leider mindestens zwei Stunden, dann hat man ein Gespräch mit dem Ambulanzarzt über anstehende Probleme, die Medikation wird besprochen und natürlich das Blutbild und weitere Untersuchungswerte.

Wir haben heute erfahren, dass auch Frankfurt einen negativen Wert aus dem Knochenmark gemessen hat und der Chimärismus (Spenderanteil) bei 100% liegt, was beides gut ist. Leider muss Martin jetzt gegen die GvHD wieder Prograf (Immunsuppression, bekommt deine Mutter sicher auch) nehmen, was wiederum die Anfälligkeit erhöhen wird.

Aber im Großen und Ganzen ist alles ok.

Alpträume hatte Martin nie, er musste nur auf Grund der vielen intravenösen Flüssigkeit sehr oft nachts auf die Toilette und das hat natürlich den Schlaf gestört. Eine Infektion am ZVK bzw. am Hickman hatte Martin zweimal. Musste dann jedesmal gezogen werden.

Weiter alles Gute
Gruß
Bettina

[megjabot]

Heute Tag 9

Hallo Bettina

Prima gute Nachrichten von deinem Martin!

Wir sind jetzt auch in der Hamsterphase,
meine Mama hat große Probleme mit der Mundschleimhaut,
ganz dicker Hals und geschwollenen Lippen.
Sie kann kaum sprechen und es geht ihr momentan gar nicht gut.

Auf Toilette muss sie nachts auch oft, bekommt auch viel Infusionsflüssigkeit
und kann jetzt gar nicht mehr selber essen, ist das normal?
ZVK konnte noch belassen werden, Fieber ist wieder runter, wird nochmal
beobachtet bis am Montag, vielleicht gehts doch.

Meine Schwester hat ihr gestern einen Blumenkasten mit kleinen
Tag-und Nachtveilchen vors Fenster gestellt, da hat sie wenigstens
auch einen Blumengruß.

Allerliebste Mama

Du hast es nicht leicht zurzeit!
Hast das Gefühl fest zu stecken –
in einem Tunnel so finster und kalt
Du läufst hin und her -
und findest keinen Ausweg mehr.

Suchst verzweifelt das Licht,
doch du findest es nicht…
Hast das Gefühl, dass deine Seele zerbricht!
Hab nur Geduld – mit dir und der Zeit.

Bis das Leid vergeht
Und ein Lachen in dir gedeiht.
Befindest dich in einem Labyrinth,
denkst drüber nach, wo die Ursachen bloß sind.

Doch wie denken, wenn der Kopf so leer –
Dein Lachen – es fällt dir schwer – fehlt dir so sehr!
Fragst dich: „Wo ist das Steh –Auf -Männchen geblieben?“
Mama, auch das bleibt irgendwann mal liegen!

Ihm fehlt die Kraft zum Zufriedensein können.
Auch eine starke Frau wie du,
muss sich einmal Ruhe gönnen!
Lache, wenn dir danach ist…

Aber WEINE wenn du traurig bist!!!
Lass deinen Gefühlen freien Lauf.
Nimm deine vielen Tränen und Schmerzen in Kauf.
Aber gib niemals, niemals auf!
Viele Küsschen, wir denken an dich deine Margit

[LostWay]

Hallo Margit,

schönes Gedicht. Von dir?

Die Mundschleimhautentzündung gehört leider dazu. Martin wurde über mehrere Wochen künstlich ernährt. Nahm gar nichts oral zu sich und bekam Morphin gegen die Schmerzen. Das ist leider eine sehr unangenehme aber "normale" Nebenwirkung. Bei Martin ist die Mundschleimhaut bis heute (SZT am 10.06.) nicht ganz in Ordnung.

Mach dir darüber also keine Sorgen, man kann außer Spülungen und die Schmerzen lindern auch nichts tun, aber es geht vorbei.

Alles Gute, schönes Wochenende
Bettina

[megjabot]

Hallo Bettina

Leider nicht von mir, will mich nicht mit fremden Federn schmücken, passte halt so gut.
Schreib mir immer mal schöne Gedichte und Sprüche auf,
ist so ein Spleen von mir, hab da ne ganze Menge für alle
möglichen Situationen.
Bin ich ja froh, dass das mit der Mundschleimhaut eine "normale"
Nebenwirkung ist, ist halt sehr unangenehm.

Wünsch euch einen schönen Sonntag

Grüßle Margit

[megjabot]

Heute Tag 11

Gestern wurde jetzt doch der ZVK entfernt und am Hals
ein neuer gelegt. Es besteht wohl eine Entzündung,
deren Ursache gesucht wird, Fieber etwas über 38°C.

Mundschleimhaut ist nach wie vor sehr entzündet, meine Mutter
meint es fühle sich an wie Metallsplitter im Mund.
Heute hat sie in ihrer Verzweiflung Fantaeiswürfel gelutscht.
Essen kann und will sie grad gar nichts.
Werde morgen früh mal nach Tübingen fahren um auch mal einen Arzt zu erwischen,
mich würde mal interessieren, wie die Blutwerte jetzt aussehen,
ob schon ein Aufwärtstrend zu erahnen ist.

Grüßle

[Lissi 2]

Liebe Margit,
fahre in Gedanken heute früh mit Dir und wünsche so sehr das es Deiner lieben Mutter bald und ganz schnell wenigstens ein klein wenig besser geht.
Eine liebe Umarmung
Lissi