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  #1  
Alt 08.11.2008, 20:12
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo Annika,
habe gerade gelesen was die Ärzte bei deinem Sohn festgestellt haben,....
Du weißt das es dir jetzt nichts bringt , wenn ich dir sage, es tut mir leid,....
Aber ich möchte dir nochmals sagen, ich bin für euch da, ich verstehe deine Sorgen und das Leid von deinem Sohn, sowie die Ängste, die euch jetzt plagen,....
Wann immer du willst, melde dich !!!
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  #2  
Alt 17.11.2008, 11:15
Benutzerbild von annika1977
annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Da bin ich wieder!

Den 1. Chemo-Block haben wir gut überstanden. Nun hat die Öberärztin uns mitgeteilt, dass Ende November neue MRT Bilder gemacht werden um zu prüfen ob die Chemo anschlägt. Wenn nicht - wird es keinen neuen Chemo Block geben sondern die Erhaltungstherapie. Es seien alle Möglichkeiten für Tim ausgeschöpft!
In mir drin habe ich schon so eine Ahnung, dass es auch so kommen wird. Warum sonst sollten die Ärzte dieses Vorgehen vorschlagen, entgegen dem Behandlungsprotokoll. Die Metastasen waren um etwa 1mm innerhalb von 2 Monaten gewachsen und das ist meier Meinung nach viel.

Drückt weiter die Daumen, vielleicht gibt es ja noch eine Chance.

Gruß Annika
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  #3  
Alt 18.11.2008, 13:23
Benutzerbild von schnaeggele
schnaeggele schnaeggele ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Liebe Annika,

bisher habe ich immer nur ab und zu still mitgelesen, nun möchte ich dir aber ein virtuelles großes kraftpaket schicken.
Ich kann mir vorstellen wie du dich grad fühlen musst, als ob es einem den boden unter den füßen weg zieht und trotzdem hofft man das es nicht so kommt. Ich habe eine kleine tochte 20 monate, die mit einem Tumor auf die welt kam. Uns wurde auch bereits 2 mal gesagt, man kann nicht mehr viel tun und ihre chancen gesund zu werden sind so gut wie null. Sie lebt noch, niemand dachte das sie überhaupt ihren ersten geburtstag feiern wird. Der tumor ist nicht weg aber wir haben einen stabilen zustand.
Wenns so kommt wies sein soll, lebe einfach im hier und jetz und nicht im gestern oder morgen, aber das wirst du vielleicht auch selbst schon wissen,... .
Ich drücke dich mal ganz feste!!!!
LG Anke
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  #4  
Alt 25.11.2008, 12:44
kerstinschweiz kerstinschweiz ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

liebe annika
wir wissen seit do, dass till auch einen rückfall hat.
an mehreren orten im hirn wie auch an der wirbelsäule.
haben sofort mit temodal begonnen.
machen das zwei durchgänge lang, dann wieder mri.
doch die chancen sind nur ganz ganz ganz ganz klein.
eben erst hat das leben wieder ein bisschen begonnen,
eben erst. und nun ists schon wieder vorbei.
denke fest fest fest an euch.
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  #5  
Alt 25.11.2008, 19:05
Benutzerbild von annika1977
annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo Kerstin,

als erstes sende ich Euch ein riesen dickes Kraftpaket.
Es tut mir wahnsinnig leid zu hören das Till ein Rezidiv hat, wo er doch gerade wieder ins "normale" Leben gestartet ist. Irgendwie sind die Geschichten der beiden sehr ähnlich. Bei beiden wurde 2006 die Diagnose gestellt und nun der Rückfall.
Wie geht es ihm denn? weiß er was los ist?
Leider habe ich zur Zeit selbst nicht viel Hoffnung, sondern nur Angst, so dass ich Euch nicht wirklich Mut zu sprechen kann.
Es tut mir leid!!!!!

Ich hoffe von ganzem Herzen das Till das Temodal hilft und er schon bald seine Stammzellen bekommen kann.

Wir hatten heute das erste MRT nach dem 1. Block Carboplatin/VP16, am Freitag ist das zweite und dann heißt es wieder warten.
Zur Zeit ist Tim teilweise sehr überdreht und auch aggresiv, was bei uns zusätzlich mächtig an den Nerven zerrt. Die Blutwerte sind auch sehr schlecht, zur Zeit hat er nur 2.000 Thrombos.

Ich drücke Dich und denke fest an Euch.
Lass mich wissen, wie es bei Euch weiter geht - wenn Du magst auch als Privat Nachricht.

Gruß Annika
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  #6  
Alt 25.11.2008, 22:40
kerstinschweiz kerstinschweiz ist offline
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Registriert seit: 08.09.2008
Beiträge: 9
Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

hallo annika
gern würd ich mit dir auf privater ebene mails schicken.
birkeland@sehen-staunen.ch
schreib nicht gern im forum.


alles liebe, kerstin
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  #7  
Alt 02.12.2008, 08:52
Benutzerbild von annika1977
annika1977 annika1977 ist offline
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Registriert seit: 10.09.2008
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Guten Morgen,

will Euch nun die neusten Ergebnisse mitteilen.
Die gute Nachricht ist, das die Metastasen an der Wirbelsäule nicht weiter gewachsen sind.
Die schlechte nachricht: Die Ödeme um die Hirnmetastasen sind vergrößert, was laut der Oberärztin auf Metastasen wachstum hindeuten kann.
Sobald die Blutwerte wieder im grünen Bereich sind, wird eine neue LP gemacht und diese Ergebnisse geben dann die Entscheidung wie es weitergeht.

Also bitte ich weiterhin Daumen drücken und auf ein klein wenig Glück hoffen.

Liebe Grüße

Annika
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