Hallo erstmal....

[Susanne85]

Guten Morgen Koni,
guten Morgen Susi,

endlich bin ich aus meinem Dornröschen-Schlaf aufgewacht :-) Die Beruhigungstabletten haben mich unglaublich müde gemacht und jetzt habe ich endlich mal wieder 12 Stunden durchgeschlafen.

Mama hat mich gestern Abend noch angerufen und mir gesagt, dass sie jetzt auf dem rechten Ohr taub ist. Die Metastase scheint ganz schön zu wachsen...

Ich habe einfach ein ungutes Gefühl bei den Behandlungen, die die Ärzte jetzt vorhaben. Mama ging es bei der Chemo immer unglaublich schlecht. Da war sie aber noch in einem besseren körperlichen Zustand, als jetzt. Noch dazu soll sie ja jetzt eine stärkere Chemo bekommen... Und wenn ich daran denke, wie schlecht es ihr letztes Jahr von den Strahlen ging (sie teilweise wirklich zusammengebrochen), wird mir ganz schlecht. Ich verstehe Mama total, dass sie sich an jedem greifbaren Strohhalm festhält. Und vermutlich haben Ärzte auch die gesetzliche Verpflichtung, Mama zu behandeln. Aber dann sollten sie ihr im gleichen Atemzug auch die Risiken und die Erfolgsaussichten darlegen. Denn Mama hat gesagt, wenn das alles nur 2 Monate bringt, will sie es nicht machen. Aber die Ärzte reden nicht offen mit ihr. Ich werde heute Abend nochmal mit den Ärzten sprechen und sie bitten, Klartext mit mir zu reden und auch Mama die Risiken und Erfolgsaussichten nochmals darzulegen.

Ich will Mama nicht die Freude nehmen. Ich will nur nicht, dass sie jetzt falsche Hoffnungen bekommt und im Endeffekt vielleicht doch nur länger und schlimmer leiden muss...

Liebe Grüße


Susanne

[Ronnya]

Guten Morgen,meine liebe starke Susanne.....

Der lange Schlaf wird dir gutgetan haben.Das du krankgeschrieben bist ist vollkommen richtig und das beste für eure Situation......
Es tut mir wahnsinnig leid das es deiner Mama so schlecht geht,immer wenn ich sehe das eine neue Nachricht von dir angekommen ist,habe ich Hoffnung .....Ich drück dich ,du tapfere junge Frau......

Tja Chemo,ja oder nein....?????
Ich weiß es um ehrlich zu sein nicht....
Das beste ist du sprichst mit den Ärtzen ,und bittest um Ehrlichkeit.Was bringt es euch,wenn die um den heißen Brei herumreden....?
Das keine Heilung mehr in Sicht ist,weißt du,aber wenn sie mit der Chemo noch eine gute Zeit hat,solltet ihr überlegen.
Ihr dürft den Kampf nicht aufgeben....!!!!!!!!!

Ich kann dir nur sagen ,wie es bei uns war....
Die Ärzte haben sich ganz klar GEGEN eine Chemo ausgesprochen....
Papa hatte Blasenkrebs,und als sie ihm in einer 5-stündigen OP die Blase komplett rausgenommen haben,sahen sie das der Darm schon mit angegriffen war.Uns wurde direkt nach dieser OP gesagt,das es keinen Sinn machen würde und wir das Leiden nur verlängern würden....Es wurde noch von Bestrahlungen gesprochen,zu denen es aber nie mehr kam

Allerdings war mein Papa schon 78 Jahre und sein Zustand erlaubte es einfach nicht mehr...
Das heißt natürlich,das wir diese schwere Entscheidung gar nicht treffen mussten....
Ob das gut ist oder nicht,weiß ich nicht...
Schwer ist es wohl immer....

Bei euch wird es eine Entscheidung sein,die in erster Linie deine Mutter treffen muss....in Absprache mit den Ärtzen.
Ärzte sind nun mal verpflichtet,Leben zu erhalten...
Aber wie hoch ist der Preis...?
Sprich auch ruhig mal alleine mit ihnen,und les zwischen den Zeilen...Ärzte drücken sich ja manchmal etwas komisch aus...
Ich hab mir immer einen Zettel geschrieben,auf denen alle wichtigen Fragen standen,denn meistens war ich so durch den Wind, das ich wie betäubt in diesen Gesprächen saß...
Wie geht es deinem Vater und deiner Schwester..?
Es wäre gut,wenn wenigstens deine Schwester mitkäme zu diesen Gesprächen.4 Ohren hören mehr als 2.....

Nun wünsche ich dir einen erfolgreichen Tag...
Und auf in den Kampf.....

Lieber Gruß
Regina

[Tala]

Hallo Susanne,

habe gerade dein Posting gelesen. Ich bin in der gleichen Situation wie du.
Meine Mutter hatte auch Darmkrebs,dann mit Lebermetastasen und nun Metastase im Bauchfell.
Die Heilungschanchen sind Null.

Ich weiß genau wie du dich fühlst.Man ist so furchtbar hilflos.man weiß dass man für den Kranken stark sein muss und fühlt sich innerlich so mies.Man könnte dauernd heulen.

Und ich weiß auch was du damit meinst wenn du schreibst dein posting würde sich kalt anhören.Mein Freund hat zu mir gesagt man könne keine Emotion in meiner Stimme oder in meinem Gesicht erkennen,aber er wisse dass das nur äusserlich ist.
Ich denke das ist Selbstschutz.

Wenn du magst kannst du dich zum Austausch gerne bei mir per PM melden.

LG Tala

[Stefans]

Hallo Susanne,

zunächst mal finde ich es nach wie vor bewundernswert, wie du mit der aktuellen Situation umgehst! Dass du dich erstmal hast krankschreiben lassen, ist IMHO sehr wichtig. Verschafft dir etwas "Freiraum", um dich mehr um deine Mutter kümmern zu können.

Zitat von Susanne85

Ich habe einfach ein ungutes Gefühl bei den Behandlungen, die die Ärzte jetzt vorhaben.
(...)
vermutlich haben Ärzte auch die gesetzliche Verpflichtung, Mama zu behandeln. Aber dann sollten sie ihr im gleichen Atemzug auch die Risiken und die Erfolgsaussichten darlegen. Denn Mama hat gesagt, wenn das alles nur 2 Monate bringt, will sie es nicht machen. Aber die Ärzte reden nicht offen mit ihr.

Das ist ebenso typisch wie traurig :-(

Natürlich ist es die Pflicht der Ärzte, eine adäquate Behandlung _anzubieten_. Zugleich ist es ihre Pflicht, den Patienten vorab über Risiken, Nebenwirkungen _und_ den möglichen (Miss-)Erfolg der Therapie (sofern überhaupt vorhersagbar!) aufzuklären. Und natürlich hat der Patient das Recht, eine Behandlung anzunehmen oder _abzulehnen_.

Soweit die Theorie. Die ist aber praktisch nichts wert, wenn die Ärzte mit deiner Mutter nicht offen reden :-( Dass Ärzte es mitunter an Offenheit im Umgang mit dem Patienten fehlen lasse, ist aber auch wieder verständlich. Der Umgang mit Todkranken ist sehr schwierig, auch für Ärzte! Manche Patienten wollen unbedingt und "gnadenlos" "die Wahrheit" wissen. Andere haben Angst vor Fakten und wollen beruhigt und "eingelullt" werden. Beides ist völlig OK. Die Ärzte haben aber oft das Problem, dass es ihrem Feingefühl überlassen bleibt, welchem Patienten sie was sagen (und was nicht). Eine Zwickmühle, in der man eigentlich nie sicher sein kann, "das Richtige" zu tun :-(

Ich kann mir da nur den anderen Leuten hier im thread anschliessen - und dir empfehlen, die Rolle der "Vermittlerin" zwischen deiner Mutter und den Behandlern einzunehmen. Deine Mutter sagt dir als engste Vertraute vielleicht Dinge, die sie den Ärzten nicht sagt. Und die Ärzte sagen dir (wenn deine Mum nicht dabei ist) vielleicht Dinge, die sie in Anwesenheit deiner Mutter nicht sagen. Also solltest du IMHO, sofern du das irgendwie bewältigen kannst, bei Arztgesprächen und Visiten dabei sein, und darüber hinaus allein mit den Ärzten sprechen.

Natürlich kannst du nicht an Stelle deiner Mutter über ihre Behandlung entscheiden. Aber du kannst sicher als engste Angehörige den Ärzten nahebringen, was deine Mutter möchte. Und deiner Mutter behutsam nahebringen, was die Ärzte dir sagen. Auch, wenn das eine extremuindankbare Aufgabe ist, weil du damit zwangläufig "zwischen den Fronten" stehst :-(

Das Wichtigste dabei ist finde ich, dass der Wille deiner Mutter respektiert wird: sie will keine sinnlose Lebensverlängerung durch eine erneute Chemo o.a. Behandlung: "wenn das alles nur 2 Monate bringt, will sie es nicht machen." Sehr gut, dass zu wissen. Schwierig, das praktisch umzusetzen.

Weil dazu deine Mutter selbst "nein sagen" muss, wenn auch mit deiner Hilfe. Und sie muss das gegenüber den Ärzten ganz unmissverständlich tun, solange sie noch physisch und geistig in der Lage ist, ihren Willen zu äußern! Am besten unter Zeugen, also in deinem Beisein. Wenn diese Gelegenheit verpasst wird, dann besteht leider wirklich die große Gefahr, dass deine Mutter letztendlich gegen ihren Willen lebensverlängernd behandelt wird. Und das entscheiden dann (wenn deine Mutter sich nicht mehr geistig klar äußern kann) _ausschließlich_ die Ärzte nach ihrem Gutdünken. Da bist du als Angehörige (egal, ob Tochter oder Ehepartner) völlig aussen vor :-( Heisst: soweit sollte es möglichst nicht kommen.

Ich glaube nicht, dass du deiner Mutter die Freude nimmst, wenn du mit ihr darüber sprichst. Todkranke Menschen meist selbst, wann es für sie Zeit ist, Abschied zu nehmen. Was sich dann halt auch in der Ablehnung "sinnloser" Therapien, die nur das Leid verlängern, äußert.

Für deine Mutter kann niemand sprechen. Aber was du schreibst, habe ich bei Bekannten schon auch erlebt: Es ist keine Heilung mehr möglich. Aber wenn man die Ärzte machen läßt, wird der Todkranke doch noch mal in eine andere Klinik verschoben, um da eine weitere sinnlose Therapie durchzuführen. Das ist IMHO nur noch grausam. Das Sterben wird zum "Verschiebebahnhof" von Klinik a zu b zu c. Und dieses Spielchen wird im schlimmsten Fall (ohne jede Aussicht auf Heilung) so lange fortgesetzt, bis der Patient "endlich" stirbt.

Vielleicht macht es viel mehr Sinn, mit deiner Mutter und den Ärzten darüber zu sprechen, wie man deiner Mutter ein humanes Sterben ermöglichen kann, als "bis zum bitteren Ende" über evtl. mögliche Chemos zu reden. Vielleicht möchte deine Mutter Zuhause sterben, und ihr könnt das sicherstellen, indem sie per Hauspflege und durch ihre Familie / dich (?) betreut wird. Und da nur noch eine schmerzlindernde Morphium-Therapie bekommt. Oder sie möchte, wenn die familiären Verhältnisse bei euch dafür zu schwierig sind, lieber in ein Hospiz? Oder sie möchte in ihrer jetzigen Klinik bleiben, aber eben ohne weiter Chemo oder dergleichen?

Das ist alles möglich, kein größeres Problem. Nur: es muss unbedingt von / mit deiner Mutter geklärt werden, solange sie noch in der Lage ist, ihren Willen klar zu äußern. Dass es seelisch extrem schwierig ist, dieses Thema anzusprechen, sowohl für den Todkranken als auch für die Angehörigen... das ist wohl leider unvermeidlich. Aber daran kommt ihr ohnehin nicht vorbei. Von daher: Lieber zu früh als zu spät.

Und ihr werdet das schaffen, deine Mutter und du! Und es wird allen Beteiligten damit besser gehen, als wenn ihr solche Fragen verdrängt / verschiebt und damit Medizinern überlasst.

Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin viel Kraft auf eurem Weg! Ihr werdet das schaffen. Viele Grüße, Stefan

[Tochter1980]

Hallo Sanne,

hab nur eine kurze Frage.

Habt Ihr inzwischen die Patientenverfügung unterschrieben?

Mach weiter so, Du bist klasse.

Lieben Gruß
Susi

[caitlin]

Liebe Susanne,
ich wünsche Dir weiterhin von ganzem Herzen viel Kraft.
Alles Liebe
Caitlin

[Susanne85]

Hallo ihr lieben!

Ich weiss, ich schreibe nicht sehr viel zur Zeit. Aber das liegt daran, dass mir einfach nur die Worte fehlen. Mama kann jetzt gar nicht mehr essen, weil sie nichts mehr schlucken kann. Und jetzt hat sie eine Windel, weil sie den Stuhl nicht mehr halten kann! Man halte sich das mal vor Auge: Doppeltes Sehen auf dem linken Auge, taubes Gesicht, taub auf dem rechten Ohr, kaum noch fähig, zu sprechen, nicht mehr fähig zu essen oder zu trinken und nun die Windel. Das alles in 1 1/2 Wochen!!! Vor 2 Wochen ging es ihr verhältnismäßig noch gut!! Und jetzt???!! Ich verstehe die Welt nicht mehr. Das geht so schnell... Wie gesagt, mir fehlen wirklich die Worte. Ich fühle mich innerlich taub. Ich weiss nicht, was ich empfinde. Ob ich ihr Erlösung wünsche, ob ich das Leid kaum ertragen kann, ob ich Angst habe... Ich weiss es nicht...

Ich schaue mehrmals täglich hier rein und freue mich immer sehr, von euch zu lesen. Aber irgendwie bin ich nicht fähig, zu schreiben....

Liebe Grüße


Susanne

[Koni]

Liebe Susanne,

ich kann Dich nur zu gut verstehen, ich bin in einer ähnlichen Situation.

Ich finde es so schwer nicht den Mut zu verlieren und trotzdem ist die Realität ja leider da.

Du bist hier nicht alleine, ich fühle mit Dir, fühl Dich in den Arm genommen, sei weiter so toll für deine Mutter da, Du wirst ihr grade jetzt eine unendliche Stütze sein und sie ist nicht alleine!!

, Du bist sehr stark und eine tolle Tochter und Frau. Wow für deinen mut und deine Kraft.

[Susanne85]

Liebe Koni,

vielen Dank für deine Worte. Das freut mich immer sehr! Ich habe dir in deinem Thema einen Beitrag hinterlassen. Irgendwie sitzen wir doch alle im selben Boot...

Du hast mindestens genauso viel Stärke!

Würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Viele liebe Grüße


Susanne