Mein Freund hat einen großen Hirntumor und eine Zyste, bin verzweifelt

[Auntie]

Liebe Christin,

erstmal Glückwunsch zur überstandenen Op. War ja lt. Deiner Beschreibung in der Tat ein gewaltiges Teil. (meiner war "nur" etwas größer als ein Hühnerei).

Schön, dass Deine Angst bzgl. Deines Verhaltens ihm gegenüber unbegründet war.

Prima, dass die Spontansprache funktioniert und die Beine werden sicher ihren Dienst auch wieder aufnehmen mit entsprechender Therapie.

Ja, leider kommen diese Tumore oft wieder. Ich hatte auch schon ein Rezidiv. Anfangs waren die Kontroll MRTs bei mir ein 3 monatlichen Abständen. Jetzt habe ich mich auf 4-6 Monate "hochgearbeitet".

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und eine schnelle Genesung für Deinen Lebengefährten.

Liebe Grüße
Birgit

[Minuno]

Hallo da bin ich wieder.

Vorab habe ich gute Neuigkeiten.
Anscheinend sich nicht 85% des bösartigen Tumors wegoperiert worden, sondern 100%!!! 15% des Gutartigen sind übrig geblieben.
Die Ärzte sagten, er würde desshalb nur Chemo bekommen, keine Bestrahlung dazu.
Der behandelnde Arzt sagte uns, dass das team selber ganz ganz froh ist und wirklich niemand damit gerechnet hat. (Sie wären davon ausgegangen nur 50-60% wegzubekommen, mit anschließender 2. Op)

Ich bin Freitag zu ihm ins Krankenhaus gefahren.
Ich hab erfahren, dass er Donnerstag schon laufen konnte!!! Und ich dachte seine Beine wären gelähmt, aber das schien nur eine kurze Nebenwirkung gewesen zu sein.
Ich bin ganz baff, wie schnell alles ging.
Ihm schien es zwischenzeitlich sogar recht gut zu gehen.
Als ich ihn Freitag gesehen habe, hab ich mich erst einmal jedoch erschreckt.
Ganz geschwollen war der Kopf und das linke Auge ganz zu und auf dem Ohr hört er auch nichts. Ich hab ihn wirklich nicht erkannt, so anders sah er aus.
Freitag Nachmittag kam dann leider der totale Absturtz bei ihm
Samstag sagte uns der Arzt, er dürfe sogar mit Begleitung kurz das Krankenhaus verlassen, er könne sogar eine Pizza essen gehen!! Und er solle sich bewegen, dass sei wichtig.
Aber von dem Samstag war er nur ca 30 minuten aktiv. Danach gings weiter berg ab. (Er hat auch alles vergessen was ich ihm in diesen 30 Minuten erzählt habe, dabei wirkte er so munter und klar)
Er schläft nur noch, stöhnt immer weil er so Schmerzen hat.
Sie haben auch das Kortison abgesetzt und seit dem geht bei ihm gar nichts mehr.
Er isst nicht mehr und musste daher schon an den Tropf.
Nach 2 bissen von einem Brot ist er fix und fertig, laufen will er auch nicht mehr! Obwohl der Arzt immer wieder gesagt hat, dass es wichtig sei sich zu bewegen.
Er spricht auch nicht mehr und wenn, dann lallt er, was immer schlimmer wird und er hat auch angefangen uns zu ignorieren und mir ist aufgefallen, mich ganz besonders. Seiner Mama sagt er noch wenigstens Hallo oder wenn er was dringend braucht, ich scheine wie Luft zu sein.
Heute hat er auch nur geschlafen und wollte wieder nichts essen.
Öfter wurde er wach, weil er so Schmerzen hatte und war ganz schlimm durcheinander, habe dann auch die Schwestern geholt und die haben ihm dann Schmerzmittel gegeben. (Die haben sich auch schon sorgen gemacht??!!)
Was ich jetzt so irgendwie gar nicht verstehe, der Arzt sagte das er schon Montag wieder nach Hause dürfe, seine Mama war aber eher für den Dienstag.
Aber wie soll das gehen?
Er ist zu schwach zum laufen, isst nicht, hat nur noch Schmerzen und reden tut er ja auch nicht mehr??
Ich bin total verwirrt, hab auch leider den Arzt nicht erwischt um da nachzuhaken.
Das wollte seine Mutter morgen früh erledigen wenn visite ist.
Aber so kann er doch nicht nach hause?!?
Ich weiß ja auch nicht ob sowas normal ist, ich meine nach so einer großen Op kann ich mir denken, dass es dem Körper ersteinmal sehr schlecht geht, aber der Arzt war so zuversichtlich, dass es ihm spätestens Samstag wieder recht gut gehen sollte und nun liegt er nur da, stöhnt, murmelt selten was unverständliches in sich hinein und hängt am tropf.
Ich bin wirklich durcheinander, es ist echt blöd das ich so weit weg wohne Würde gerne mehr mitbekommen, wie´s ihm geht und ob es bald besser wird. Aber ich habe seit einiger Zeit einen Schullergang angefangen und stehe gerade jetzt kurz vor meinen Abschlussprüfungen. Ich hab ihm auch versprochen das zuende zu machen, sonst wäre ich jeden Tag bei ihm.

Bin wie soll ich sagen, wieder total tilt, versuch mich aber zusammenzureißen.

[Andorra97]

Hallo Minuno,
mein Mann ist am 18.11. operiert worden. Bei ihm war es ähnlich, die ersten 2 Tage nach der OP ging es ihm gut und er lief sogar draußen auf dem Gang rum und dann wurde es wieder schlechter. Einen Tag lag er nur noch da und schlief. Ihm war furchtbar übel, er konnte auch absolut nichts essen (das hat er erst nach 1.5 Wochen wieder gemacht) und da ihm auch das Trinken schwer fiel, wurde es immer schlechter. Ihm halfen dann aber Infusionen und nach 3 schlimmen Tagen ging es ihm wieder besser. Inzwischen ist er wieder richtig gut dran. Er beginnt heute mit seiner chemo und Bestrahlung.

Ich hoffe bei Deinem Freund ist das auch so und er befindet sich jetzt schon wieder auf dem Weg der Besserung!

[*Anoli*]

Hallo liebe Christin,

bin gerade über deinen Thread 'gestolpert' und habe erstmal alles nachgelesen. Es ist wirklich klasse, daß die OP so gut verlaufen ist und so viel von dem Tumor entfernt werden konnte.
Was ich nicht so ganz verstehe ist , daß dein Freund nach Hause geschickt werden soll, eine solche Krankheitsgeschichte und die Operation hat ja enorme Asuwirkungen auf die Hirnleistung, im Prinzip wie bei einer schweren Hirnverletzung (was es ja schließlich auch ist).
Normalerweise ist dann für den Patienten eine Reha ganz wichtig, und zwar möglichst gleich im Anschluß an die Akutversorgung.
Hier wird mit allen therapeutisch zur Verfügung stehenden Möglichkeiten die möglichst gute Wiederherstellung der motorischen Fähigkeiten und auch die sonstigen Hirnfunktionen auch im Hinblick auf die psychischen Aspekte behandelt und 'trainiert'. Es gibt da sehr gute Möglichkeiten, vielleicht kannst du diesbezüglich mal nachhaken oder auch einfach mal bei der zuständigen Krankenkasse nachfragen (die haben teilweise recht gute Vorschläge, sind ja auch daran interessiert, daß längerfristige Einschränkungen so gering wie nur möglich sind).
Normalerweise bin ich eigentlich im Leberkrebs- oder im Sarkomforum (war selbst mal Betroffene), aber auch hier bei den Hirntumoren lese ich ab und zu mal still mit. Eine sehr gute Freundin von mir hat eine 13jährige Tochter mit einem Astrozytom, das Mädel wurde mit 5 Jahren operiert und leider konnte der Tumor nicht komplett entfernt werden (sitzt am Stammhirn, OP unmöglich). Sie ist ein ganz tolles Mädchen, es geht ihr soweit sehr gut (trotz des Tumors, übrigens gutartig) und sie ist seit Jahren bei einem Arzt in Heidelberg in Behandlung, der sie mit homöopathischer Behandlung bisher sehr gut begleiten konnte. Solange sich der Tumor nicht verändert (2 mal jährlich MRT, ist immer wieder eine enorme Erleichterung, wenn dann keine Tumoraktivität festgestellt wird) wird sie wohl gut damit leben können (abgesehen von kleineren Probleme wie Einschränkungen des Kurzzeitgedächtnis und dadurch Lernschwierigkeiten in der Schule, aber damit kann läßt sich leben).

Deine Geschichte mit deinem Freund hat mich sehr berührt, es ist nicht leicht mit den Wesensveränderungen durch den Tumor und allem, was damit zusammenhängt umzugehen.
Spreche da ein bißchen aus eigener Erfahrung, mein ältester Sohn hatte vor zwei Jahren (mit 18) einen schlimmen Motorradunfall mit einem schweren Schädel-Hirn-Trauma. Da ich immer möglichst viel Informationen haben möchte worauf ich mich da so in ungefähr einstellen muß habe ich mich daraufhin sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt. So habe ich dann auch 'gelernt', daß die Wesensveränderungen und auch das auftretende 'unflätige' Verhalten und die dazugehörige Ausdrucksweise durch Schäden in bestimmten Hirnregionen zustande kommen. Auch bei meinem Sohn waren Lähmungen (am Anfang die komplette linke Seite) und dieses teilweise enthemmte oder sogar aggressive Verhalten ein Thema. Er hat enorm großes Glück gehabt, diesen Unfall überlebt zu haben und hat sich auch von der schweren Hirnverletzung unglaublich schnell erholt (selbst Ärzte und Therapeuten in der Reha waren darüber sehr erstaunt). Natürlich hat auch er sich in den vergangenen zwei Jahren quasi 'neu kennenlernen' müssen, einiges ist jetzt eben einfach nur 'anders' und nicht etwa besser oder schlechter als vor der Verletzung.

Es gibt auch ganz tolle Selbsthilfegruppen, die auch (und gerade) für die Angehörigen eines hirnverletzten Menschen sehr hilfreich sind, man muß nichts groß erklären denn alle Problematiken sind den Leuten dort hinlänglich bekannt. Ist wirklich eine wertvolle Unterstützung, auch in Bezug auf eventuelle finanziellen Belastungen, Anträge an Krankenkasse usw, davon hat man ja selber nicht wirklich so große Ahnung.

Wenn du darüber gerne mehr wissen möchtest werde ich dir gerne wieder schreiben.
Mir hat es auch immer sehr gut getan, wenn ich mich Menschen mitteilen konnte die für mein Empfinden einfach ein offenes Ohr hatten und wußten, worüber ich geredet habe. Und auch hier in diesem Forum wirst du ganz bestimmt immer viele offene Ohren und Herzen finden die dir gerne zuhören und dir ihre guten Wünsche und ihr Mitgefühl vermitteln, das ist schon etwas sehr hilfreiches.

Für dich und deinen Freund von Herzen alles Gute,
liebe Grüße, Ilona


Nur wer an Wunder glaubt ist ein Realist.

[Minuno]

Hallo ihr lieben,

Es freut mich zu hören, dass es deinem Mann wieder besser geht und er die Zeit, wo es ihm so schlecht ging, überstand.
Ich hab auch schon öfter gehört, dass nach so schweren Ops, am 3 oder 4 Tagen nochmal ein großen Down kommen kann.
Ich wünsche deinem Mann und auch dir viel Glück, dass er Chemo und Bestrahlung ganz toll verpackt. Ich drücke auf jedenfall die Daumen!

Hallo Ilona, es ist gibt mir immer ein gutes Gefühl im Herzen, wenn man merkt, dass man (besonders) hier nicht alleine ist und so viele liebe Menschen ein offenes Ohr haben.
(ich haben schon einen Freund verloren, der sich letzte Woche am tag der Op mehr oder weniger verabschiedete weil es ihn zu sehr belastete)

Weisst du, ich verstehe vieles auch selber nicht. Ich hätte auch mit Reah gerechnet, aber bis jetzt, wurde diesbezüglich nicht ein Wort gesagt. Bin also etwas Ratlos.
Der Arzt hatte nur gesagt, dass es den Patienten immer gut tut, wenn sie zu hause sein dürfen, dass hätte sich in der Vergangenheit oft bewährt.
Da bin ich eben Ratlos, ich habe einfach keine Ahnung.
Ich hatte aber auch schon von lieben Menschen hier und auch von Bekannten einige Reah-Klinik Adressen bekommen, als Empfehlung.
Aber bis heute, wusste ich nicht wie ich das Thema bei meinem lieben in Düsseldorf ansprechen sollte, ich habe kurz mit seiner Mutter gesprochen, die eh nochmal mit dem Arzt reden wollte.
Und schon wieder null Ahnung...
Für die Tochter deiner Bekannten freu ich mich, es ist immer schön zu lesen (auch besonders bei Kindern), dass es ihr anscheinend gut geht und mit Problemen lebt es sich doch besser, als gar nicht.
Hoffentlich fallen die zukünftigen MRTs auch so positiv aus.

Und auch für deinen Sohn freu ich mich (ich glaube, ich schreibe zwar irgendwie bei so etwas immer das selbe, aber ich meine es auch ehrlich ), dass er den Unfall überlebt hat.
Mitlerweile denke ich, weiß ich wie schwer es ist, wenn ein dir besonders lieber Mensch, eine Wesensveränderung hat. Ich habe zwar erst Erfahrungen von ca 3 Wochen, aber es ist hart.
Auch mein Freund hat ernorm großes Glück bis jetzt überlebt zu haben. Man sagte mir, hätte man nicht operiert, wäre er spätestens zu Weihnachten gestorben (ich kann es noch immer schwer fassen, noch vor einigen Wochen düste er mit dem Motorad herum und dem Auto und er hätte wenige Wochen später tot sein können?! Unfassbar!). Und die Op soll auch sehr Riskant gewesen sien.
Dein Sohn muss aber auch einen starken Willen gehabt haben, wenn er sich so gut erholt hat.
Hat er sich denn "sehr viel neu" kennenlernen müssen? Oder waren es nur einige verschiedene Wesenveränderungen?
Weil, ich vermisse meinen Freund doch schon sehr stark, er ist ja mitlerweile ein ganz anderer Mensch, aber das alles ist ja noch frisch, wer weiß wie sich das noch (zurück?)entwickelt?

Ich habe auch schon über eine Selbsthilfe Gruppe für mich nachgedacht, obwohl ich auch viel "selbsthilfe" hier bekomme (nochmal ein ganz großes Danke), aber vielleicht wäre es auch noch eine große Hilfe für mich, wenn ich bei einem regulären Treffen, Leuten direkt gegenüber säße, die in einer ähnlichen Lage sind wie ich.
Ich brauch erst mal Zeit um mich zu orientieren, denke ich.
Danke dir, für dein Offenes Ohr und Herz : )

Soooo,

wir wissen nun, wesshalb es meinem Freund so schlecht ging/geht.
Er hat starke Hirnblutungen bekommen, heute wurde ein CT gemacht.
Ich hab mal versucht abzuschalten und bin bevor ich das wusste, mit meiner Mutter einkaufen gegangen (hab meinem Freund zu Weihnachten eine Armee Quetscheentchen gekauft, weil er da so ein Fan ist) und ihn dann, als wir in einem Café saßen angerufen.
Er konnte fast gar nicht sprechen! Er wusste auch nicht wer ich war.
Als ich ihn fragte ob er besuch hat, bejate er dies nach einiger Anlaufzeit, aber er wusste nicht wer es war, obwohl sie ihm gegenüber saßen.
Dazu hat er nur stuss erzählt, alles weitere hatte weder hand noch Fuß.

Dannach versuchte ich seine Mama zu erreichen, sie war arbeiten.
Aber um 8 Uhr rief sie zurück, war auch schon im Krankenhaus und hat mir es erzählt.
Genaueres kann ich nicht sagen, sie wollte mich später noch mal anrufen wenn sie selbst richtig bescheid weiß.
Der Arzt sei aber schon schnell angepiepst worden und könne jeden Moment erscheinen.

Schon wieder warten,
schon wieder eine schlechte Nachricht, bei der ich nicht weiß, wie schlimm es ist/ sein kann.
3 Wochen Alptraum, 3 Wochen Achterbahnfahrt.
Ich hab keine Ahnung der Schwere von Hirnblutungen und deren Folgen....
Aber ich PACK DAS! Weder er wird sich unterkriegen lassen, noch ich!

[Minuno]

Hallo

Ich bin total verzweifelt.
Mein Freund wurde vor wenigen Tagen entlassen.
Erst ging es ganz gut, bis das Cortison abgesetzt wurde.
Er hat ganz furchtbare Schmerzen in den Gelenken bekommen.
Dann konnte er nicht mehr laufen, nicht sprechen, nicht essen rein GAR NICHTS.
Wir sind immer wieder in die Uni Klinik, es gab neue Medikamente die aber nicht halfen.
Seit 6 Tagen nimmt er nun TRAMAL, ein Opiod.
Jetzt schläft er nur noch, viel und fest.
Macht ansonsten gar nichts mehr.
Die Chemo wurde auch schon verschoben.
Dann hat er aufgehört zu essen. Komplett!!!!( So wie ich verstanden habe, siet dem er das Cortison nicht mehr nimmt)
Seit 5-6 Tagen isst er nicht, er wiegt nur noch 64kg(fast jeden tag ein kilo wneiger) ist aber 1,95m groß.
Wir haben immer wieder mit Ärzten gesprochen.
Jetzt nimmt er zusätzlich Novalgin Tropfen zusammen mit dem Tramal. Aber was soll das beim essen helfen?
Erst sagte man uns, dass Tramal dran Schuld sei das er nicht mehr essen mag.
Heute sagte Dr Sabel (der ihn operiert hat), dass er nicht glaubt es sei das Tramal, sondern es liege am Frontalhirn?!?
ich hab jetzt eine Kalorienliste zusammengestellt, wieviele er als grundsatz brauch etc.
Wir füttern ihn mit dieser Astronauten Nahrung,(200-250 kcal pro Portion) was die ärzte auch gut fanden.
Aber wir freuen uns schon wenn er mal 400kcal am tag einimmt. Aber das ist eifach zu wenig.
Ins Krankenhaus will er nicht, obwohl er so schwach ist wehrt er sich mit allen mitteln.
Ich hab angst das er verhungert
Er sieht furchtbar abgemagert aus, jeden Tag kann mann mehr Rippen sehen.
Wenn er mal einen klaren Moment hat, ist er total pedantisch, sowas von schlecht gelaunt und auch furchtbar abweisend.
Wir haben ihn versucht klar zu machen wie gefährlich es ist, wenn er nicht mehr isst. Aber er zuckt dann nur immer mit den Schultern.
ich hab auch Angst, dass er aufgibt, keine Lust mehr hat und ihm alles egal wird.
Dienstag ist ein Termin in der Uni Klinik, da sollte ja eigentlich die Chemo wieder anfangen, aber so wies aussieht, na ja geht es nicht.
Was mach ich denn jetzt??
Wie bekomm ich ihn nur zum essen, er MUSS doch was zu sich nehmen!
Ich bin wirklich ratlos, ins Krankenhaus gegen seinen willen??Ihn zwingen?? was zu essen? Das kann ich doch nicht machen!
Aber wenn nicht mal langsam was passiert, ist er in wneigen Tagen so abgehungert das es ganz bedrohlich wird, davor hat auch heute der Arzt gewarnt.
Was mach ich nur?

[Andorra97]

Liebe Minuno,
ich weiß auch nicht, was ich Dir raten soll. Was sagt denn der Arzt? Gibt er ihm überhaupt noch eine Chance oder müsst ihr euch auf das Schlimmste vorbereiten?
Ich sende Dir viel Kraft für diese schwere Zeit. Ich würde Dir gerne etwas Tröstendes oder Hilfreiches schreiben, aber ich weiß nicht wie...

[Minuno]

Liebe Nicole,

Der Arzt sagte nur, dass es was sehr ernstes ist, wenn er nicht weiter isst.
Das Dieses "ich mag nicht essen" mit dem Frontalhirn?! zusammenliegt.
Aber es könnte vielleicht auch das Tramal sein, glaubt er jedoch nicht.
Seine mama telefoniert immer mit dem Arzt, ich weiß leider nur so viel wie ich weiß
Und sie pfeifen ihn nicht zurück ins Krankenhaus.
Eine Chance soll er haben! Der Arzt sagte auch etwas davon, er könne auch eventuell noch ein einige schöne Jahre haben.
Ich meine, dass freut mich wirklich, aber wenn ich mir das jetzt angucke und dauernd Angst haben muss, dass er bald verhungert, dann macht mich das langsam völlig unsicher.
Das hört sich böse an, aber am liebsten würde ich mir einen Trichter schnappen und ihm das ganze futter oben rein schaufeln.
Wie bekomm ich den nur zum essen? Ich könnt langsam schreien.

-Christin