Informationsaustausch Synovialsarkom

[heroman]

Hallo Kira,

erst einmal freue ich mich, daß du dich gemeldet hast.
Hurra es gibt Sie noch!

Also mein Tumor befand sich in der linken Kniekehle.
Ist 2001 in Bochum im Bergmannsheil operiert worden mit anschließender Bestrahlung in der Uniklinik Essen.

Es handelt sich um ein Stadium pT1,pNx,pMx,eines monophasischen fibrösen
Synovialsarkoms, G II, knapp R0, mit einem Abstand zur tiefen Absetzungsebene
von 1,5mm.
Bestrahlt bin ich mit 66Gy.

Metasen Lunge 2003
Lungen Op 2003 links. Leider nicht im gesunden
anschließend additive Chemotherapie mit Adriamycin/Ifosfamit 4Kurse.
Nochmalige Lungen OP links.
Kein Tumor links mehr.
Rechte Lungen Metastasen damals zu klein. Nicht operabel.

Anfang 2005 war es soweit. Lungen OP rechts.

Seit dem Arbeitsunfähig

Nach drei Monaten die Nachricht. Herzlichen Glückwunsch die Metastasen sind wieder da. Linker und rechter Lungenflügel.

Ja was machen wir jetzt?
Die Chemo hatte nichts gebracht!
Mein Sarkom wächst erstaunlich langsam.

So um das mal abzukürzen. Man riet mir zur Operation. Ich wollte nicht.
Ich entschied mich für die zweitbeste Möglichkeit.
Stereotaktische Bestrahlung in Erlangen.(zwei Metastasen rechts und links)

Aktueller Stand
Die bestrahlten Metastasen sind momentanen zum Stillstand gekommen.
Andere sind um 30% gewachsen. Einige um 40%.
Das gute ist aber, es sind keine neuen hinzu gekommen.

Also meinen schwarzen Humor, mein linkes Bein habe ich noch.
Funktioniert auch noch sehr gut und Luft bekommen ich auch noch genug.

Mittlerweile bin ich bei Prof. Schütte in Düsseldorf in Behandlung.
Er sagt es wäre sehr ungewöhnlich, daß ein Synovialsarkom so langsam wächst.(ca. 1cm im Jahr)

So und bei dir. Was macht dein Bein? Keine Metastasen?
Liebe Grüße
Jürgen

PS. Habe deine Antworten gelesen.
"Bei mir der richtige Ort war: die Wade, weil ich viel Sport gemacht habe.
Und richtige Zeit habe ich auch erwischt: ein Jahr lang dauernde Stress"

Dito!

[kira66]

Hallo Jürgen,

deine Geschichte finde ich beeindrückend und auch seltsam, dass z.B. die META sehr langsam wachsen. Obwohl, ich habe sehr oft gelesen, dass Synovialsarkom sehr langsam wachsende Tumor ist. Und trotzdem sehr aggressiv ist. Kommt bei dir noch ein Lungen OP nicht im Frage? Bekommst du was für Immunsystemsteigerung?

Schon, dass du meine Nachrichten gelesen hast. (um das was meine Geschichte und meine Meinungen jetzt besser zu verstehen).
Hast Du auch vor deinen Erkrankung viel Sport gemacht und dauernde Stress gehabt?

Mein Bein schaut nach d. Bestrahlung wie eine abgebrannte Kohle mit sehr starken Wunheilungstörungen. Uns das ist schon 8 Monate so. Psychisch geht auch nicht so gut.
Uns bleibt nicht anderes, als eine Hoffnung haben, dass wird geforscht, und endlich die neuen Medikamenten für Behandlung d. Synovialsarkom auf dem Markt kommen.

Liebe Grüsse
Kira

[heroman]

Ups! Ich dachte schon dich hat der Mut verlassen?

Keine Angst. Ich werde in den nächsten 10 Jahren nicht sterben!
Wenn die Ärzte recht haben.
Wir sind die einzigen hier. Unterlasse alles was dir nicht gut tut.
Habe ich auch ein paar Jahre gemacht. Dann gewöhnt mann sich daran.
Und Sterben müssen wir doch alle. Das ist kein Geheimnis oder was schlimmes.

Lungen OP ist Technisch möglich. Doch auch sehr risikoreich.
Links wäre es die dritte OP. Momentan geht es mir gesundheitlich super.
Das möchte ich so ausleben. Nach jeder OP geht es mir verdammt schlecht.
Mann braucht ein paar Monate um auf die Beine zu kommen.

Die ersten OP´s waren kein Problem. Also keine Angst sollte es dich treffen.
Es ist ohne Probleme zu schaffen.

Deine Erzählung mit deinem Bein kommt mir bekannt vor.
Glaube das wird besser. Ich kann Wandern und Fahrrad fahren.
Bist Du schon wieder mobil?

Das mit den Depressionen bekomme ich auch von zeit zu zeit.
Dann fällt man in ein Loch und kommt nicht mehr raus.
Bei mir hilft dann immer unter Leute gehen und viel Bewegung.

Muss leider jetzt weg. Einem Freund helfen.

Wir können auch mailen oder telefoniere wenn du möchtest.
Das hilft mir meistens.
Aber nur wenn Du möchtest.

Ich freue mich sehr dich kennengelernt zu haben.

Liebe Grüße
Jürgen

[kira66]

Hallo Jürgen,

das ist sehr gut, dass du so positiv denkst. Ich kann auch Fahrrad fahren und wandern. Habe sehr schwere OP damals gehabt - 8 Stunden. Bei mir wurde durch Gefäßuntersuchung vor OP festgestellt, das ich anstatt 3 Arterien in Unterschenkel nur eine habe. (anatomische Fehlbildung). Und diese Arterie sehr dicht an Tumor liegt. Normalerweise legen die Chirurgen diese Arterie still und lassen d. Unterschenkel mit restlichen zwei Arterien mit Blut versorgen. Ich habe aber die restliche zwei nicht. Wurde dann d. Arterie abgeschnitten und mit Teil der einen Vene ersetzt. Der operierende Chirurg sagte, das kann sein, das ich nach OP sehr lange zeit nicht laufen kann ob überhaupt.
Was ich aber auch sehr interessant fand, das der Chirurg sagte, das ich diese Krankheit schon eine lange Zeit habe, das in der Regel die Synovialsarkomem am anfang sehr langsam wachsen und es kann 10 b.w. 20 Jahre dauern bis die eine gewisse Große erreichen um sich zu entdecken. Aber erst dann können sie sehr aggressiv sein und vielle Schaden einrichten können.
Ich denke, das er Recht hat, weil ich schon paar mal mit diesem Bein Probleme hatte. Als ich noch relativ jung war - 20 oder so habe am Nacht oft im diesen Bein in Unterschenkel der Knochenschmerzen gehabt. Dann lange zeit nicht, dann in 10 Jahren wieder am Nacht Schmerzen. Dann plötzlich war diese Bein unten am Fuß sehr überwärmt und schmerzlich, das ich am Wochenende wegen schmerzen ins KH musste. Sie haben mich damals nach Trombosen untersucht.
Das, was ich die kleine Wadenverdickung bei mir bemerkt habe war ein Jahr vor Diagnosestellung und ist immer wieder nach Sport auftratt. Schmerzen in dieser Zeit habe ich nicht gehabt.
Meine Meinung ist wenn ich nicht damals sehr viel Stress hatte und nicht zu Fuß am Tag min. 5 km hin und 5. km zurück (habe mein Bein sehr belastet) gegangen bin die Krankheit wurde noch weiter schlafen. Ich habe die aufgeweckt.
Wie war bei Dir? Vielleich es nicht richtig, dass ich mich an Vergangenheit wende. Bin aber so. Kann nicht begreiffen, warum ich das habe.
Liebe Grüsse
Kira

[heroman]

Hallo Kira,
Da bin ich aber froh, daß das geklappt hat mit deiner Arterie und du wieder Laufen kannst.
Mann darf nicht aufgeben und man muß wie bei einem Marathon durchhalten.
Kann das von dir und den Ärzten beschriebene nur bestätigen.
Auch ich hatte vorher Probleme beim Schwimmen mit meinem linken Bein.

Der Auslöser war die Trennung von meinem Partner. Mein Immunsystem lag damals 1997 am Boden.
1998 Bekam ich fürchterliche Schmerzen in der Kniekehle.
Die Odyssee begann. Ich war bestimmt bei 10 Ärzten (Hausarzt, Orthopäde, Nervenarzt).
Sie treiben Sport! Hier eine Salbe. Machen sie mal Pause. Das war´s.
So bin ich bis 2001 rumgelaufen bis die Schmerzen zu groß wurden und ich ins Krankenhaus ging.
Fehldiagnose Baker-Zyste. Mit anschließender erfolgloser OP . Darauf hin wurde ich zum Tumorzentrum geschickt. PE. Diagnose Krebs. Golfball groß. Konnte es nicht fassen.

Relativ gesund gelebt. Keine genetische Vorbelastung (Krebs in der Familie) und trotzdem Krebs?!
Woher kommt er? Warum? Was habe ich falsch gemacht? Nein überhaupt nichts!
Meine umfassenden Recherchen im Internet ergaben: Umweltgifte!!
Da ich im Pott wohne und zwei Müllverbrennungsanlagen in unmittelbarer Nähe habe braucht man sich nicht wundern.
Auch die Statistik sagt alles (Krebsregister).
Eine Stadt im Pott hat die gleiche Einwohner zahl wie Münster.
Münster hat 500 Erkrankungen im Jahr und die im Pott hat 1500. Dreimal so viel!!

Ich habe mich abgefunden. Es ist so wie es ist und ich mache das Beste daraus. Fertig.
Die warum Phase habe ich überwunden.
Ich bin jetzt bei der Phase genieße dein Leben. Mach schöne Dinge die dir Spaß machen.
Verbringe zeit mit netten Freunden.
Ich lebe Heute jetzt und hier. Genieße jeden Tag. (Heut gehe ich auf den Weihnachtsmarkt)
Die Krebsberatung hat mir dabei sehr geholfen und mich auf den richtigen Weg gebracht.
Aus deren Erfahrung leben die Patienten länger mit einem erfüllten Leben.
Versuch es mal.
Arbeitest du noch? Hast du noch starke Schmerzen?
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende. Mach was draus.
Liebe Grüße
Jürgen

[Lenalie]

Lieber Jürgen,

im Dezember 08 hast du geschrieben:
Keine Angst. Ich werde in den nächsten 10 Jahren nicht sterben!

Leider hast du es nicht geschafft.

Auch wenn ich dich weniger hier kenne, da ich eine andere Diagnose hab, danke ich dir für deine Zeilen hier im Forum.
Ich wünsche dir, dass du deinen Frieden gefunden hast.

Den Angehörigen gehört mein großes Mitgefühl und Beileid.

Lenalie