Meine Schwester hat BSDK

[Queeny]

Nochmal ich...

Ich habe gerade kurz mit meiner Schwester sprechen können:
Die Ärzte sagen, die Misteltherapie wollen sie nicht chemobegleitend machen, sondern wenn, dann danach.
Kennt Ihr das auch so, oder habt Ihr da andere Erfahrungen gemacht?

LG
Queeny

[Tine70]

Hallo an alle,

Ja, Sandra spricht da einen ganz wichtigen Punkt an: Bei Kräften zu bleiben, ganz schnell ist man nämlich entkräftet, untergewichtig und ausgezehrt, was dem Krankheitsverlauf absolut nicht dienlich ist. Nehmt jede Hilfe, die ihr bekommen könnt, die braucht man nämlich dringend.
Ich kann mir gut vorstellen, in welche "Rolle" du da einsteigen musstest, diese Diagnose ist so heftig, dass alles drucheinander gerät und man sich plötzlich in einer Position findet, von der man vorher gar nicht wusste, dass man sie ausfüllen kann- und manchmal wird es einfach zuviel, gar nicht mal die körperliche Belastung mit Krankenhausbesuchen, Arztfahrten, Einkäufen und ähnlichem, sondern der seelische Druck, der groß ist, wenn ein Mensch, der einem nahe steht, so krank wird. Ich brauch manchmal Stunden, bis ich mich nach einem Besuch "erholt" habe, wenn es meinem Stiefvater gerade sehr schlecht geht. Ich sage mir dann immer, dass es um mich gerade nicht geht und ich mich zusammenreißen muss, aber es liegt mir schon schwer auf dem Herzen und mir tun die beiden, meine Mutter und mein Stiefvater, so unendlich leid (auch wenn Mitleid keinem was nutzt, es beutelt einem halt übel...).
Jeder muss sich wohl seinen Weg suchen, damit irgendwie umzugehen, auch wenn man manchmal nicht weiß, wie man die Wut, die Traurigkeit und die Verzweiflung händeln soll. Im Moment empfinde ich einen "freien" Nachmittag als puren Luxus (sprich: kein Dienst, keine Erledigungen,nix Waschen oder Putzen....), meine Tochter ist schon zehn und beschäftigt sich herrvorganed ohne mich mit ihren Freundinnen.
Wie geht es deinen Nichten? Ich habe mir auch die Frage gestellt, wie kommt dein Schwager plus zwei kleine Kinder klar, wenn Mama ausfällt. Dass sich deine Eltern sorgen und Panik haben, ist gut vorstellbar, jeder will, dass es seinen Kindern gut geht und deswegen fordern sie dich vermutlich im Moment besonders, um dich irgendwie bei sich zu haben,sie wissen ja wahrscheinlich selbst gar nicht, wohin mit iher Angst- aber da hat Sandra recht, man muss aufpassen, sonst wird es einfach zu viel, auch wenn man, wie gesagt, unglaubliche Kräfte in sich entdeckt...Ab und an braucht man ein wneig "Wüste", um zur Ruhe zu kommen und Kraft zu tanken.Anderserseits rückt man auch verstärkt zusammen in dieser Zeit, das hört sich blöd an, aber das habe ich dann als positiv erlebt, dieses einfach mehr nach den Menschen schauen, die dir wichtig sind, wieder auf scheinbare Kleinigkeiten zu achten und zu sehen, was wirklich wichtig ist- der Rest ist schon negativ und schlimm genug, aber das habe ich bis jetzt wenigstens mitgenommen.
Letztendlich geht jeder auf seine Art und Weise, so wie er es eben kann, mit dieser Situation um und sucht sich seinen Weg.

Bei meinem Stiefvater wurde seitens der Ärzte die selbe Aussage getroffen, keine Misteltherapie begleitend zur Chemo, habe das nicht mal hinterfragt, ehrlich gesagt..Mehr weiß ich darüber leider auch nicht!Einen Port bekommt er am Freitag gesetzt, weil es sich immer schwieriger gestaltet, einen Zugang zu finden.

Hoffe, das geht alles einen guten Weg, alles Gute für euch,
Martina

[Conny44]

Hallo Queeny,

ergänzend zu meinen Vorschreiberinnen möchte ich noch etwas anmerken:

lesenswert zur Misteltherapie:
http://www.biokrebs-heidelberg.de/us...ite_Mistel.pdf

Offenbar gehen hier - wie so oft - die Meinungen auseinander. Mein Mann hat die Mistel während der Chemo gespritzt, und sie hat ihm gut getan.

Metallstent:
Kann diese Meinung der Ärzte nicht teilen. Erfahrungsgemäß (mein Vater) kam irgendwann der Zeitpunkt, an dem dieser Plastikstent sich regelmäßig (wöchtentlich) zusetzte und gewechselt werden musste. Das ist eine unglaubliche zusätzliche Belastung für den Körper. Ein Metallstent kann sich auch mit der Zeit zusetzen, wird deshalb regelmäßig gespült. Diese Unflexibilität ist ja gerade der Vorteil, da er eben vom Tumor nicht abgedrückt werden kann. Ich verstehe die Aussage der Ärzte nicht. Einzige logische Erklärung - Metallstent ist viel, viel teurer.

Alles Liebe und viel Kraft!

[Manuela08]

ich bin eine stille leserin ...nun möchte ich zu den Metallstent ein hacken ich habe einen im Gallenweg _Plaste ist billlig und Metall teurer.Er geht auch von Zeit zu Zeit zu.Das längste Intervall war 1 Jahr und 10 Monaten wo es nicht zuging.
wenn du Erfahungsaustausch möchtest Queeny dann wär ich gern bereit.Ich bin selbst betroffen von diesen Mistkerl.

[Tine70]

Hallo ihr Lieben,

verdammt, man lernt nie aus- oder muss sich einfach selbst helfen und informieren! Bei meinem Stiefvater hat nie wieder einer nach dem Stent gefragt, dieser ist ja nun auch schon ein halbes Jahr implantiert- jetzt blöde Frage von mir: Wie erkennt man, dass sich dieser zusetzt? Ikterus? Schmerzen?
Und auch gut zu wissen, was die Misteltherapie angeht- vielen Dank für die Infos!

Liebe Queeny, es gibt wirklich viele hilfreiche Infos hier, die endlich einige der tausend Fragen klären, die sich einem stellen, wenn man mit dieser Krankheit konfrontiert wird und das Durcheinander im Kopf ein wenig glätten können.Das macht mir immer ein bisschen Mut.

Liebe Conny, deine Infos hier bringen immer total weiter, ziehe meinen Hut vor deiner Kraft, anderen weiter zu helfen und zu beraten!!!!

Liebe Manuela, hat mich sehr getroffen, was du schreibst, tut mir leid, dass es dir nicht gut geht, wünsche dir ganz viel Besserung und Kraft und Trost für den Verlust der in deiner Signatur aufgeführten Menschen. So viel sollte niemand ertragen müssen.

Liebe Grüße, Martina

[Conny44]

Liebe Martina,

keine Angst, dein Stiefvater würde es deutlich spüren, wenn der Stent zugesetzt wäre. Genau, wie du es vermutest, lassen sich die Schmerzen dann nicht ertragen. Auch das mit der Gelbsucht stimmt. Wenn das alles nicht vorhanden ist, ist doch super, und es besteht kein Grund zur Sorge!

Ich weiß ja aus eigener Erfahrung, dass man sich alle Infos mühselig erfragen muss, und Manu war damals die erste, welche mich über den Metallstent aufklärte.
Und da ich mittlerweile niemanden mehr habe, ist es selbstverständlich, dass ich mein bescheidenes Wissen oder vielmehr die Erlebnisse hier weitergeben darf. Wenn es manchen hilft, freue ich mich darüber.
Allen Kämpfern und Mitkämpfern alles Liebe!

[Daggi1]

Hallo Queeny,
meine Schwester hat die gleiche Diagnose wie Deine Schwester.
Sie ist hier ambulant im Krankenhaus zur Chemo. Wir waren bei Prof. Uhl in Bochum zur 2.Meinung. Dort haben wir unter anderem auch über die Misteltherapie gesprochen. Er sagte uns gleich das der Hausarzt oder auch der Onkologe meinen würde diese wäre unnütz, aber wir sollten diese Mistel machen, er würde das auch tun.
Meine Schwester hat dann beim Hausarzt durchgesetzt das die Mistelpräparate aufgeschrieben wurden. Sie hat bei der Firma die das Mittel herstellt angerufen und Unterlagen an den Hausarzt schicken lassen. Die Firma die das Mittel herstellt hat sogar einen Therapieplan ausgearbeitet. Seit fast 2 Wochen bekommt sie 3 mal die Woche eine Spritze in den Bauch (subkutan, also unter die Haut) Sie kann das mitlerweile selber Zuhause spritzen.Der Prof. Uhl sagte man solle das nur nicht an dem Tag machen an dem die Chemo läuft, ansonsten soll man es versuchen. Meiner Schwester geht es seit ca. 3 Tagen körperlich besser, sie ist kräftiger, hat 1 kg zugenommen. Allerdings hat sie heute wieder einen Dämpfer bekommen, es wurde das Tarceva abgesetzt, da sie keinen Hautausschlag bekommen hat, dann würde es angeblich nicht wirken. Da war sie natürlich erstmal ziemlich fertig. Sie bekommt jetzt "nur" die normale Chemo einmal pro Woche und hat natürlich Angst das das nicht ausreicht.

Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft
bis dann
Daggi1

[Queeny]

Guten Morgen an alle,

und wieder ein ganz herzliches Dankeschön für Eure Antworten! Ich bin wirklich sehr positiv überrascht, wie hilfsbereit und mitfühlend hier miteinander umgegangen wird

@Tine:
Du hast recht...man wird da plötzlich in eine Rolle gedrängt, die einem vorher gar nicht so bekannt war. Da meine andere Schwester leider auch oft "Probleme" gemacht hat, kenne ich das zwar schon ein bisschen, aber so krass war es noch nie...
Anfangs hab ich das alles gar nicht so realisiert, oder realisieren wollen. Ich war der festen Meinung, dass da eine Fehldiagnose vorliegt. Als meine Schwester mir gesagt hat, was sie im KH diagnostiziert haben, habe ich das irgendwie so völlig emotionslos hingenommen - das Verarbeiten kam erst in den Tagen danach. Ich denke aber für sie war er gut, dass ich nicht zusammengebrochen bin, wie manch andere, die davon erfahren. Denn das zieht sie richtig runter. Zum einen natürlich, weil der andere leidet und zum Anderen, viel wichtiger, zeigt es ihr, wie schlimm diese Diagnose eigentlich ist. Und selbst wenn sie zu dem Zeitpunkt schon etwas gestärkt ist, dann entmutigt es einen doch, wenn der Gegenüber unter den Neuigkeiten quasi "zusammenbricht".
Momentan ist es so, dass ich zwar versuche, stark zu sein, das Thema etwas objektiv zu betrachten versuche, und Informationen und Erfahrungen einhole, um sie da rauszuholen. Aber ich merke gleichzeitig, dass ich zunehmend ausgelaugter bin. Ich bin einfach seehr oft nur noch müde und kaputt - da kommt die psychische Belastung doch durch. Auch wenn ich mich eigentlich dagegen wehren möchte
Mein Neffe ist noch zu klein, um das alles mitzubekommen... Er wird zwar gerade viel rumgereicht, weil sich immer jemand finden muss, um ihn zu betreuen -aber er steckt das super weg und ist dadurch sehr aufgeschlossen und fröhlich. bei meiner Nichte sieht das etwas anders aus. Mit ihren 3 Jahren bekommt sie schon so einiges mit und merkt schon, dass Mama krank ist, oft im Bett liegt oder im Krankenhaus ist. Für sie ist es sehr schwierig - und man merkt es auch in ihrem Verhalten, dass sie die Spannung spürt. Aber sie wird natürlich auch so gut es geht abgelenkt. Mal ein paar Tage zu Oma und Opa etc...
Zum Thema Stent: keine Sorge! Dein Stiefvater würde das wirklich bemerken, wenn sich der Stent zusetzt. Meine Schwester bekommt dann furchtbare Schmerzen und Fieber... Solange es Deinem Stiefvater gut geht, dürfte da nichts sein!

@Conny;
Danke für die Infos zur Misteltherapie Wir werden das Thema nochmal ansprechen und die Diskussion mit den Ärzten suchen. Gestern sagte und ein befreundeter Krebsforscher auch, dass wir evtl auch versuchen sollten, solche "unkonventionellen" Maßnahmen zu ergreifen. Da wäre wohl Heidelberg der beste Tipp für...
Zum Metallstent: Klar, ich kann mir gut vorstellen, dass dieser deutlich teurer ist. Aber andrerseits bin ich persönlich der Meinung, dass es im Endeffekt viel teurer ist, den Plastikstent ständig zu wechseln, als einen Metallstent einzusetzen. Ist so ein Metallstent denn privat zu zahlen? Bestimmt, oder?

@Manuela:
Vielen Dank! Auch ich bin wirklich betroffen von dem, was Du schon durchleben musstest. Soviel Kraft aufbringen zu müssen ist der pure Wahnsinn. Ich wünsche Dir weiterhin gaaanz viel Kraft und alles alles Gute! Da weiß man gar nicht so recht, was man dazu sagen soll bzw kann. Du hast soviel ertragen müssen - das ist unglaublich hart! Aber ich habe eine Menge Respekt vor Dir und Deiner Stärke!!!
Und natürlich wünsche ich Dir, dass Du den Mistkerl so schnell wie möglich besiegst! Wann hast Du die Diagnose bekommen?
Du schreibst, dass Du einen Metallstent bekommen hast - wurde das von der Krankenkasse übernommen?

@Daggi:
Das ist ja ein trauriger Zufall...wir haben den gleichen Namen, und teilen das gleiche Schicksal Ich wünsche Dir, Deiner Schwester und Deiner Familie natürlich alles alles Gute und gaanz viel Kraft. Kennst Du das Gefühl, dass man sich so sehr auch um seine Eltern sorgt? Es muss das schlimmste für einen Menschen bzw Eltern sein, sein eigenes Kind so sterbenskrank zu sehen und die Angst zu haben, dass man sein Kind verliert. Diesen Gedanken habe ich sehr oft und versuche deshalb, meine Eltern so gut wie möglich aufzubauen. Dieses Schicksal sollte wirklich niemand durchleben müssen!
Was Du zur Misteltherapie schreibst ist sehr interessant und bestärkt mich in der Meinung, mehrere meinungen einzuholen. Mein Schwager nimmt nun auch endlich Kontakt zu Heidelberg auf, habe ich gerade erfahren. Jetzt hoffe ich natürlich, dass sie diese begleitenden Therapien befürworten!
Das ist sicher in Tiefschlag, dass sie allergisch auf das Tarceva reagiert Ich drücke Euch gaanz fest die Daumen, dass die normale Chemo ausreicht, und dass baldmöglichst eine Alternative gefunden wird.

Ich möchte Euch allen alles alles Liebe und Gute wünschen, und viel viel Kraft für Euch und Eure Angehörigen!
Wir schaffen es, den Mistkerl zu besiegen!!!

Queeny