Meine Schwester hat BSDK

[Daggi1]

Hallo Queeny,
meine Schwester hat die gleiche Diagnose wie Deine Schwester.
Sie ist hier ambulant im Krankenhaus zur Chemo. Wir waren bei Prof. Uhl in Bochum zur 2.Meinung. Dort haben wir unter anderem auch über die Misteltherapie gesprochen. Er sagte uns gleich das der Hausarzt oder auch der Onkologe meinen würde diese wäre unnütz, aber wir sollten diese Mistel machen, er würde das auch tun.
Meine Schwester hat dann beim Hausarzt durchgesetzt das die Mistelpräparate aufgeschrieben wurden. Sie hat bei der Firma die das Mittel herstellt angerufen und Unterlagen an den Hausarzt schicken lassen. Die Firma die das Mittel herstellt hat sogar einen Therapieplan ausgearbeitet. Seit fast 2 Wochen bekommt sie 3 mal die Woche eine Spritze in den Bauch (subkutan, also unter die Haut) Sie kann das mitlerweile selber Zuhause spritzen.Der Prof. Uhl sagte man solle das nur nicht an dem Tag machen an dem die Chemo läuft, ansonsten soll man es versuchen. Meiner Schwester geht es seit ca. 3 Tagen körperlich besser, sie ist kräftiger, hat 1 kg zugenommen. Allerdings hat sie heute wieder einen Dämpfer bekommen, es wurde das Tarceva abgesetzt, da sie keinen Hautausschlag bekommen hat, dann würde es angeblich nicht wirken. Da war sie natürlich erstmal ziemlich fertig. Sie bekommt jetzt "nur" die normale Chemo einmal pro Woche und hat natürlich Angst das das nicht ausreicht.

Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft
bis dann
Daggi1

[Queeny]

Guten Morgen an alle,

und wieder ein ganz herzliches Dankeschön für Eure Antworten! Ich bin wirklich sehr positiv überrascht, wie hilfsbereit und mitfühlend hier miteinander umgegangen wird

@Tine:
Du hast recht...man wird da plötzlich in eine Rolle gedrängt, die einem vorher gar nicht so bekannt war. Da meine andere Schwester leider auch oft "Probleme" gemacht hat, kenne ich das zwar schon ein bisschen, aber so krass war es noch nie...
Anfangs hab ich das alles gar nicht so realisiert, oder realisieren wollen. Ich war der festen Meinung, dass da eine Fehldiagnose vorliegt. Als meine Schwester mir gesagt hat, was sie im KH diagnostiziert haben, habe ich das irgendwie so völlig emotionslos hingenommen - das Verarbeiten kam erst in den Tagen danach. Ich denke aber für sie war er gut, dass ich nicht zusammengebrochen bin, wie manch andere, die davon erfahren. Denn das zieht sie richtig runter. Zum einen natürlich, weil der andere leidet und zum Anderen, viel wichtiger, zeigt es ihr, wie schlimm diese Diagnose eigentlich ist. Und selbst wenn sie zu dem Zeitpunkt schon etwas gestärkt ist, dann entmutigt es einen doch, wenn der Gegenüber unter den Neuigkeiten quasi "zusammenbricht".
Momentan ist es so, dass ich zwar versuche, stark zu sein, das Thema etwas objektiv zu betrachten versuche, und Informationen und Erfahrungen einhole, um sie da rauszuholen. Aber ich merke gleichzeitig, dass ich zunehmend ausgelaugter bin. Ich bin einfach seehr oft nur noch müde und kaputt - da kommt die psychische Belastung doch durch. Auch wenn ich mich eigentlich dagegen wehren möchte
Mein Neffe ist noch zu klein, um das alles mitzubekommen... Er wird zwar gerade viel rumgereicht, weil sich immer jemand finden muss, um ihn zu betreuen -aber er steckt das super weg und ist dadurch sehr aufgeschlossen und fröhlich. bei meiner Nichte sieht das etwas anders aus. Mit ihren 3 Jahren bekommt sie schon so einiges mit und merkt schon, dass Mama krank ist, oft im Bett liegt oder im Krankenhaus ist. Für sie ist es sehr schwierig - und man merkt es auch in ihrem Verhalten, dass sie die Spannung spürt. Aber sie wird natürlich auch so gut es geht abgelenkt. Mal ein paar Tage zu Oma und Opa etc...
Zum Thema Stent: keine Sorge! Dein Stiefvater würde das wirklich bemerken, wenn sich der Stent zusetzt. Meine Schwester bekommt dann furchtbare Schmerzen und Fieber... Solange es Deinem Stiefvater gut geht, dürfte da nichts sein!

@Conny;
Danke für die Infos zur Misteltherapie Wir werden das Thema nochmal ansprechen und die Diskussion mit den Ärzten suchen. Gestern sagte und ein befreundeter Krebsforscher auch, dass wir evtl auch versuchen sollten, solche "unkonventionellen" Maßnahmen zu ergreifen. Da wäre wohl Heidelberg der beste Tipp für...
Zum Metallstent: Klar, ich kann mir gut vorstellen, dass dieser deutlich teurer ist. Aber andrerseits bin ich persönlich der Meinung, dass es im Endeffekt viel teurer ist, den Plastikstent ständig zu wechseln, als einen Metallstent einzusetzen. Ist so ein Metallstent denn privat zu zahlen? Bestimmt, oder?

@Manuela:
Vielen Dank! Auch ich bin wirklich betroffen von dem, was Du schon durchleben musstest. Soviel Kraft aufbringen zu müssen ist der pure Wahnsinn. Ich wünsche Dir weiterhin gaaanz viel Kraft und alles alles Gute! Da weiß man gar nicht so recht, was man dazu sagen soll bzw kann. Du hast soviel ertragen müssen - das ist unglaublich hart! Aber ich habe eine Menge Respekt vor Dir und Deiner Stärke!!!
Und natürlich wünsche ich Dir, dass Du den Mistkerl so schnell wie möglich besiegst! Wann hast Du die Diagnose bekommen?
Du schreibst, dass Du einen Metallstent bekommen hast - wurde das von der Krankenkasse übernommen?

@Daggi:
Das ist ja ein trauriger Zufall...wir haben den gleichen Namen, und teilen das gleiche Schicksal Ich wünsche Dir, Deiner Schwester und Deiner Familie natürlich alles alles Gute und gaanz viel Kraft. Kennst Du das Gefühl, dass man sich so sehr auch um seine Eltern sorgt? Es muss das schlimmste für einen Menschen bzw Eltern sein, sein eigenes Kind so sterbenskrank zu sehen und die Angst zu haben, dass man sein Kind verliert. Diesen Gedanken habe ich sehr oft und versuche deshalb, meine Eltern so gut wie möglich aufzubauen. Dieses Schicksal sollte wirklich niemand durchleben müssen!
Was Du zur Misteltherapie schreibst ist sehr interessant und bestärkt mich in der Meinung, mehrere meinungen einzuholen. Mein Schwager nimmt nun auch endlich Kontakt zu Heidelberg auf, habe ich gerade erfahren. Jetzt hoffe ich natürlich, dass sie diese begleitenden Therapien befürworten!
Das ist sicher in Tiefschlag, dass sie allergisch auf das Tarceva reagiert Ich drücke Euch gaanz fest die Daumen, dass die normale Chemo ausreicht, und dass baldmöglichst eine Alternative gefunden wird.

Ich möchte Euch allen alles alles Liebe und Gute wünschen, und viel viel Kraft für Euch und Eure Angehörigen!
Wir schaffen es, den Mistkerl zu besiegen!!!

Queeny

[Queeny]

Guten Morgen,

meine Schwester liegt noch immer mit einer Gallenwegsentzündung im Krankenhaus Das Antibiotikum schlägt nicht wirklich an, sie hat immer noch 39,9 Fieber. Ich hoffe, dass sie endlich das richtige Medimant finden, damit sie nächste Woche die neue Chemo starten kann...

Wisst Ihr, wie es ist, wenn man die Chemo einige Wochen aussetzen muss (krankheitsbedingt)? Ist die Chance sehr groß, dass der Krebs in der Zeit wieder streut bzw der Tumor wieder wächst?
Ab nächster Woche bekommt sie dann 5FU + Oxaliplatin.
Hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Das soll angeblich die Metastasen sehr stark angreifen - hoffentlich!!!

Gerade eben hat meine Schwester erzählt, dass sie vorhin geröngt wurde, da sie seit Wochen so einen komischen Reizhusten hat. Die Ärzte gehen davon aus, dass es nur Nachwehen einer Erkältung sind. Aber vorsorglich wollten sie die Lunge röntgen... Ich hoffe und bete, dass sie dort nichts finden

Liebe Grüße sendet Euch
Queeny

[Conny44]

Hallo Queene,

drücke euch die Daumen, dass mit der Lunge nix ist.

Zu dieser Chemo speziell kann ich nichts sagen, aber es kommt viel häufiger vor, dass Chemos ausfallen müssen, weil die Werte so schlecht sind oder eine andere Krankheit hiinzukommt.

Der Metallstent muss übrigens definitiv nicht aus eigener Tasche bezahlt werden. Aber die Ärzte haben offenbar Auflagen aus Kostengründen (vermute ich jetzt einfach mal), es immer erst mit dem Plastikzeugs zu probieren, bevor sie zu dem anderen greifen.

Euch alles Liebe und dass es bergauf geht.

[Daggi1]

Hallo Queeny,
bei meiner Schwester wurde auch die Lunge geröngt wegen ihrem Reizhusten, war aber nur eine Mittellappenpneumonie (Lungenentzündung).
Ob in der Chemopause sich der Krebs wieder ausbreiten kann, weiß ich nicht genau. Aber manchmal wird ja auch vor der Chemo eine Reha gemacht zum Aufpäppeln.
Mit der Chemo die Deine Schwester bekommt kenne ich mich leider nicht aus-
meine Schwester bekommt Gemcitabine. Das Tarceva wurde ja erst Donnerstag abgesetzt. Meine Schwester hat allerdings mit der Firma die das Mittel herstellt Rücksprache gehalten und die empfehlen die weitere Einnahme der Tabletten für wenigstens 4 Wochen. Meine Schwester hat darauf hin die Oberärztin in der Klinik kontaktiert. Diese hat dann nochmal für 4 Wochen das Mittel angesetzt.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut. Es ist erstaunlich wieviel Kraft man als Angehöriger hat, die erste Zeit nach Diagnosestellung bei meiner Schwester war ich irgendwie wie gelähmt, konnte an nichts anderes denken. Mitlerweile "normalisieren" sich meine Gedanken wieder. Ich kann wieder klar denken und weiß wie ich meiner Schwester am besten helfen und beistehen kann. Allerdings geht es meiner Schwester auch jetzt ganz gut. Die Schmerzen sind nur noch ganz dezent da, die Schmerzmittel braucht sie fast gar nicht mehr. Zugenommen hat sie mitlerweile auch 2 kg. Und sie denkt immer positiv. Für sie (und auch für mich) steht fest das sie es schafft.

Ich wünsche allen einen ruhigen 3. Advent.
Bis dann
Daggi1

[Daggi1]

Hallo Queeny,
heute mittag habe ich noch geschrieben wieviel meine Schwester zugenommen hat, und ruck zuck sind es schon wieder 1,5 kg weniger, es geht rauf und wieder runter.
Ich hoffe Deiner Schwester geht es besser und der Lungenbefund stellt sich als nicht so schlimm dar.

Bis dann
Daggi1

[Tine70]

Hallo ihr,

ich hoffe, alle haben im Rahmen der Möglichkeiten ein ruhiges und schmerzfreies Wochenende.
Ich hoffe zudem, euch und euren Lieben geht es gut.
Danke euch für die beruhigenden Worte hinsichtlich des Stents!
Ich bin schon so sensiblisiert, dass ich immer Angst habe, etwas wird nicht berücksichtigt...
Bin im Moment nicht in der Lage, besonders geordnet zu schreiben, meinem Stiefvater geht es seit Ende der Woche sehr schlecht, heute ist es absolut übel. Meine Mama hat angerufen, reichlich aufgelöst und gesagt, er sei so schwach wie noch nie in seinem Leben. Sie wollte einen Arzt rufen, er will es nicht.
Ich weiß gar nicht, was ich denken soll und hoffe einfach, dass es nur vorrübergehend ist und die Welt morgen wieder anders aussieht

Liebe Daggy,das mit dem sehr schwankenden Gewicht kenne ich auch nur zu gut, kaum ist ein bisschen was drauf, geht es schon wieder nach unten.
Hantieren dann immer mal mit diesem Fresubin speziell für Tumorpatienten.

Liebe Conny, du hattest mir in einem anderen Thread von dem Medikament geschireben,dass bei schlechten Leuko- werten gegeben wird. Das bekmmt mein Stiefvater jetzt, wir haben danach gefragt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Queeny,auch dass die Chemo ausfallen muss, weil Werte zu schlecht sind, haben wir schon ab und an gehabt, ich sorge mich dann auch immer, dass der Tumor die Zeit nutzt, aber andererseits sehe ich, dass mein Stiefvater sich dann auch immer ein bisschen erholt und das ist ja auch wichtig.
So einen komischen Husten hatte mein Stiefvater auch, da fanden sie dann irgnedwas Eitriges an der Lunge, was aber zum Glück wieder verschwand, hoffe, liebe Queeny, dass es sich bei deiner schwester auch als harmlos erweist, aber es ist doch wunderbar und ein gutes Zeichen, dass es ihr so gut geht und sie schmerzfrei ist!Das ist schön und sie ist jung und stark und wird diesem verfluchten Krebs die Stirn bieten!!!!!
Du schreibst:
"Momentan ist es so, dass ich zwar versuche, stark zu sein, das Thema etwas objektiv zu betrachten versuche, und Informationen und Erfahrungen einhole, um sie da rauszuholen. Aber ich merke gleichzeitig, dass ich zunehmend ausgelaugter bin. Ich bin einfach seehr oft nur noch müde und kaputt - da kommt die psychische Belastung doch durch. Auch wenn ich mich eigentlich dagegen wehren möchte"
Du sprichts mir damit aus der Seele...Es tut manchmal so weh!

Allen einen schönen dritten Advent,
liebe Grüße,
Martina