Glivec, Wirkung und Verträglichkeit

[Manu]

Hallo,

Ich hätte da noch zwei Fragen. Habt ihr Erfahrungen, wann die beste Einnahmezeit fürs Glivec ist. Ich habe es noch nicht herausgefunden. Und friert ihr auch so. Ich bin gestern innerlich beinahe erstarrt. Heute ist es wieder etwas besser.
Ich wünsche Allen ein gutes, gesünderes Jahr 2009.

Liebe Grüße Manuela.

[Berny]

Hallo Manu, also ich nehme Glivec immer am Abend vor dem schlafen gehen.
Mir wurde immer schlecht nach der Einnahme, so wird mir vermutlich schlecht wenn ich schlafe, so merke ich es nicht!
Kalt ist mir aber auch ständig aber es geht noch!


So ich wünsche auch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und viele liebe Grüße aus München

[Manu]

Hallo Berny,
vielen Dank für deine schnelle Antwort, sonst hätte ich vielleicht gleich aufgehört das Glivec abends zu nehmen. Habe es gestern probiert und habe sehr schlecht geschlafen. Aber vielleicht war es ja auch Zufall. Morgends wird es mir eher schlecht. Bis jetzt finde ich es mittags am besten, aber wir essen nicht immer zur gleichen Zeit und ich weiß nicht, ob das was ausmacht. Ich werde es einfach weiterhin ausprobieren.

LG Manuela

[Jurat]

Hallo Manu,

Ich habe ebenfalls eine Desmoiderkrankung und nehme Glivec seit einem Jahr. Auch ich wurde mehrfach operiert und intraoperativ sowie postoperativ bestrahlt mit mäßigen Erfolg alles am rechten Bein.
Mir ging es am Anfang sehr schlecht, ich hatte das Gefühl mich jeden Augenblick übergeben zu müssen. Hatte teilweise sogar den Eimer neben meinem Bett. Ich nehme die Tablette jeden morgen zum Frühstück. Mir ist dabei aufgefallen, dass zumindestens bei mir es hilft wenn ich mich ablenke. Zum Beispiel mit jemanden telefonieren oder fernseh schauen. Irgendetwas machen was einen wirklich beschäftigt. Mittlerweile gehe ich arbeiten und mir wird nur noch in meinem Urlaub übel , da ich selten ablenkung wie auf der Arbeit habe.
Bestimmte Gerüche konnte ich am Anfang überhaupt nicht wahrnehmen. Und beim einkaufen habe ich es jetzt (sehr selten) auch noch, dass ich fluchtartig das Geschäft verlassen muss, weil ich z.B. Pilze gesehen habe und mir auf einmal hundeelend wurde.

Zusätzlich habe ich manchmal richtig dicke Augen und bin dann auch den ganzen Tag müde. Soweit ich es mir leisten kann lege ich mich dann auch den ganzen Tag hin und mache nichts.

Dies alles lässt es sehr schwer werden die Tabletten zu nehmen. Aber bei mir hat es geholfen und das gibt mir viel Kraft. Bei meinem ersten Kernspin nach einem viertel Jahr kam es zu einem Stillstand. Und nochmals nach einem Vierteljahr zu einem Rückgang von 1/4 !!!!!!
Jetzt im Januar habe ich den nächsten Kernspin und bin eigentlich optimistisch. Vor diesen Tabletten hatte ich immer nur negative Ergebnisse bekommen. Ich hoffe die Tabletten helfen dir auch

Falls es mit der Überlkeit nicht geht geh zum Arzt und lass dir MCP Tropfen verschreiben mir haben die sehr gut geholfen.

Gruß Julia

[Manu]

Hallo Julia,
es tut gut zu hören, dass das Glivec dir geholfen hat. Seit wann hast du die Erkrankung? Bei mir ist es auch im rechten Bein. Bitte berichte mir doch weiterhin deine Erfahrungen und MRT Ergebnisse. Was haben denn die Ärzte zu dir gesagt, wie lange du das Glivec voraussichtlich nehmen mußt. Ist bei dir auch das ganze Bein betroffen? Ich bin hauptsächlich in einem anderen Forum (www.sos-desmoid.de), aber da nimmt im Moment niemand Glivec. Eigentlich glaube ich fest daran, dass das Glivec mir helfen wird. Ich glaube auch, dass die ersten drei Wochen die schlimmsten waren, es wird langsam besser, aber jeder Tag ist anders. Das mit der Ablenkung ist bei mir genauso, wobei es mir nicht so übel wird. Ich habe eher Darmprobleme und am schlimmsten ist im Moment das Frieren, ich meine innerlich zu erstarren. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und ein neues, gesünderes Jahr, auf das der Tomor vollständig verschwindet. Wie groß ist er denn? Wo bist du in Behandlung?
Liebe Grüße Manuela

[Ronny mit CML]

Nagut, dan ich nochmal!

Hallo an alle,

hab gute Nachichten, Glivec wirkt bei mir immernoch. Werte sind top. also so richtig top, besser als bei manchem Arzt.

Jetzt die schlechte . . . . nee, eigentlich gibts keine schlechte! Eigentlich? Ja ich pflege immer zu sagen " Eigentlich ist eigentlich ein Wort was man eigentlich garnicht benötigt!" Naja, also ich kann Glivec immernoch nicht nüchtern nehmen und benötige immernoch so 1 evtl. 2 Schmerztabletten am Tag. Den Rest mach ich mit Sport weg. Ich mach jetzt fast täglich Konti - Training und somit laß ich ebnfalls der Wassereinlagerung keine Chance! Und bei Euch, alles bestens?

Bis später danne . . . der Ronny

[Manu]

Hallo Ronny, EIGENTLICH vertrage ich das Glivec jetzt besser, als am Anfang. Was hast du denn für Schmerzen, ich habe eigentlich immer nur Muskelkater, ohne Sport gemacht zu haben. Was für Schmerztabletten nimmst du denn. Ich weiß nicht so genau, was sich mit dem Glivec verträgt. Hast du genug Kondition für Sport. Ich habe das Gefühl, dass ich viel weniger habe, seit ich Glivec nehme, kann es aber nicht genau beurteilen, weil ich seit meiner OP im Mai sowieso keinen Sport machen konnte. Ich habe auch meistens schwere Beine, habe aber wenig Wassereinlageungen. Kennst du das auch? Ich wünsche dir und allen Anderen weiterhin alles Gute.
Viele Grüße Manuela