Studienteilnehmer Magforce 2008

[Benita]

Hallo Dagmar,

davon stand auch nichts in den Ausschlusskriterien.
Auch bei dem Telefonat hatte ich den bisherigen Verlauf geschildert. Da hätte man mir doch gleich sagen können, dass das für meinen Mann nicht in Frage kommt. Aber so erlebe ich es leider immer wieder. Es hört keiner richtig hin und keiner denkt weiter. Traurig für alle Betroffenen.

Sie sagte mir, dass man in Berlin eine stereotaktische Bestrahlung durchführen würde und deshalb ginge es nicht, da er sie ja schon hätte. Und alle Probanden müssten die gleichen Voraussetzungen haben, sonst würde das Studienergebnis verfälscht.

Liebe Grüße, Benita

[Kampfgeist]

Hallo ihr Lieben,

suche immer noch Studienteilnehmer zwecks Erfahrungsaustausch.

Liebe Grüsse Dagmar

[Knuffel31]

Hallo Kampfgeist!
Mein Mann hat das gleiche und war 2008 tumorfrei, doch leider hat er wieder zugeschlagen , die Ärzte raten zur neuer op!
Jetzt habe ich das von Macforce gehört und wollte dich dazu was fragen!
War der Tumor deines Mannes operabel oder nicht? Bei meinem Mann ist er operabel , er ist 2007 2mal daran schon operiert worden!
Wir wissen nicht , ob die op das beste ist , oder den Versuch zu starten , mit der nanotechnologie!
Bleibt der Tumor denn drin, oder wird er auch raus operiert?
Ich hab ne heiten Angst irgentwie , wenn wir das machen könnten , das es doch das verkehrte ist!
Könntest du mir vieleicht darüber ein bisschen was erzählen!?
Vielen Dank
lg Knuffel!

[Kampfgeist]

Hallo Knuffel,

also bei meinem Mann war der Tumor von anfang an schon nicht operabel.
Und wenn ich daran denke das man ihm damals nur wenige wochen als Lebenszeit gab, bin ich Magforce sehr dankbar das sie meinen Mann in die Studie aufnehmen konnten. Mittlerweile sind seit der Diagnose 17 Monate vergangen.
Zu deiner frage ob der Tumor drin bleibt.
Ja, er bleibt drin. Die Nanopartikel werden um den Tumor herum eingespritzt.
Danach werden 6 Hyperthermiebehandlungen durchgeführt.Also der Tumor wird überwärmt. Schau mal hier www.magforce.de.Da stehen auch die genauen Aufnahmekriterien drin.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.Wenn du noch fragen hast dann melde dich wieder.
Gruss Dagmar

[Knuffel31]

Hallo Kampfgeist!
Vielen dank erstmal!
Habe mich mit mf in Verbindung gestetzt und ich soll die Bilder und Berichte schnellst möglich hin schicken, damit sie vor dem 18.2. noch schauen können ob er passen würde.
Im mom bin ich im zwiespalt! Bei meinem mann ist der Tumor ja operabel, ist das besser die op machen zu lassen, er ist ja schon dreimal operiert worden und jedes mal , haben sie ihn auch entfernt! Also seit okt.2007 war er ja bis jetzt 15.1.09 tumorfrei! Die ärzte raten deshalb wieder zur vollständigen op. Diesmal könnten die Nachwirkungen auch anders sein , sprachverlust völlig und rechtsseitige Lähmungen! Davor haben wir eben Angst! Es steht 50 zu 50!
Also op und Nachwirkungen , oder aber op und keine Nachwirkungen? Ich weiß seit dem das mit magforce, einfach nicht wie wir es richtig machen.
Mit deinem Mann , das hat mir eben auch ein bisschen Hoffnung gemacht, das es bei der Studie klappen könnte! Auch wenn das Ding drin bleibt, aber nicht mehr weiter wächst! Mein Schatz hat aber auch die Befürchtung , das wenn das mit mf ned klappt und die Therapie nicht bei ihm anschlägt , das der Tumor so weiter wächst , das es dann für ne op zu spät wäre! Oh man diese Angst frisst mich auf! Jetzt gehts ihm wieder so gut und dann ist das blöde Ding wieder da!
Was sollen wir nur machen ! Hae gestern auch mit der Ärztin gesprochen, die ihn immer operiert hat, sie wußte darüber nix, also über die neue Therapie!
Sie will sich aber schalau machen! soll ich die bilder und die berichte drotzdem nach Berlin schicken oder nicht?
Was würdest du evl. tun , ich weiß einfach nicht?
LG Knuffel

[Benita]

Hallo Knuffel,

ja, so ist das, wenn man wählen kann. Dann hat man Angst das falsche zu tun. Mir ging es ähnlich. Bei meinem Mann konnte jetzt auch operiert werden, aber der Arzt in der Uni kannte das mit der Nanotechnologie und hat uns das als bevorzugte Behandlung vorgeschlagen. Für uns hatten sich die Zweifel erledigt, als wir von Magforce eine Absage erhalten haben.

Schick die Unterlagen hin. Die prüfen das schnell und wenn die der Meinung sind, dass es das richtige für deinen Mann ist, dann fahrt nach Berlin. Vorher wird mit Sicherheit noch ein umfassendes Aufklärungsgespräch stattfinden. Danach müsst ihr das Für und Wider abwägen. Da der OP Termin erst am 18.02. ist, habt Ihr doch noch ein paar Tage Zeit. Mein Mann hätte sich in jedem Fall für die Nano-Hyperthermie entschieden, wenn es möglich gewesen wäre. Du solltest alle Fragen die sich dir stellen auf einen Zettel schreiben. Dann vergisst du nichts nachzufragen.

Ich hab übrigens noch zwei billige Bahnfahrkarten vom Lidl. Preis 55,00 Euro pro Stück für jeweils eine Hin und Rückfahrt. Ich weiß ja nicht wo Ihr wohnt, aber so billig wären wir nicht nach Berlin gekommen. Solltet Ihr euch entschließen nach Berlin zu fahren und du kannst die Fahrkarten brauchen, überlasse ich sie dir gerne. Ansonsten fahre ich irgendwann nach Berlin und besuche Knut im Zoo.

Ihr verliert nichts, wenn Ihr euch anhört, was die in Berlin zu sagen haben. Ich sehe diese Behandlung als echte Chance, auch für euch, zumal ja bei euch auch noch ein besonderes OP-Risiko besteht, was bei meinem Mann nicht der Fall war. Knuffel, mach dich nicht so fertig. Das hilft euch nicht weiter. Schick die Unterrlagen hin und warte ab, dann wird sich zeigen, ob ihr überhaupt eine Entscheidung treffen müsst.

Ganz liebe Grüße, Benita

[Knuffel31]

Liebe Benita!
Du machst mir den Mut, den ich im mom so gebrauchen kann!
Mein Schatz sagt ja auch , das er lieber das erstmal probieren möchte , bevor die op ist! Ich hab schon Vertrauen zur Ärztin , aber wenn es vieleicht auch so geht, was haben wir noch zu verlieren! Ich möchte , das es ihm so gut geht , wie es im mom ist! Und nach der op wissen wir es eben nicht! So ist sein Leben wenigstens noch lebenswert! Ich denk mal , wenn wir es nicht probieren, verlieren wir etwas!
Unsere Ärztin weiß eben ncihts darüber, sie will sich kundig machen , aber ich soll erst nächste woche da anrufen! Irgentwie rennt da die Zeit davon!
Wie geht es denn deinem mann?
Weißt du ob wir die nachuntersuchungen auch hier bei uns machen lassen können oder muß man da extra wieder nach Berlin, denn wir kommen aus Bayern?!

[Kampfgeist]

Hallo Knuffel,

sorry das ich mich erst jetzt melde,aber mir ging es gestern auch nicht so gut.

Im Grunde genommen kann ich auch nicht mehr viel hinzufügen.Das was Benita dir schon geschrieben hat , hätte ich dir genau so gesagt.
Eine Op hat leider wirklich viele Risiken. Und ich muß gestehen ich bin heute sogar froh das keiner meinen Mann operieren wollte.
Er hat bis heute keine eptileptischen Anfälle gehabt. Hat auch keine Einschränkungen in seiner Beweglichkeit. Im gegenteil, wenn wir mit unseren Hunden spazieren gehen rennt er mir fast davon. Und wir gehen mindestens 2 Stunden am Tag.
Er hat zwar sprachprobleme , aber die kommen von seinem Oedem.
Weil manchmal spricht er gut und manchmal geht fast gar nichts.
Wie schon gesagt ,schickt erstmal alle Unterlagen dahin. Und schaut auch mal unter www.magforce.de rein. Da ist wirklich alles genau erklärt.
Und die Aufnahmen (CT) könnt ihr in Bayern machen lassen.Die CD schickt ihr dann einfach per Post nach Berlin.

Ach übrigens der Prof. wohnt sogar in München.

liebe grüsse Dagmar

[unku]

Hallo Dagmar, hallo Silke,

schön, dass ihr mir geantwortet habt.

Chrissi ist nicht meine Tochter, sondern die Freundin meines Sohnes. Er lernte sie im vergangenen Herbst mit diesem Tumor kennen.
Bereits nach einer Woche sagte sie mir, dass sie ein Astrozytom 3 mit 2 Rezidiven hat. Danach beschäftigte ich mich intensiv mit Astrozytome und Behandlungsmöglichkeiten. Eigendlich ging ein Monat lang garnichts mehr bei mir. Mein Laptop habe mit einigen MB gefüllt und mir dabei wohl auch unerwünschte Untermieter eingefangen.

Chrissis Verlauf ganz kurz: Als Kind/Teenager oft Kopfschmerzen, kein Arzt fand etwas bis sie einen Türrahmen rammte und ein Arzt ein MRT veranlaßte, 2006 Operation Astrozytom 2 und dabei einen angeborenen Herzfehler festgestellt; 2007 Bestrahlung, danach Rezidivbildung Astrozytom 3, nicht operabel, weil am Hirnstamm; seit 2008 Chemotherapie mit Temodal, Wechsel 5/23 Tage, Dezember MRT: langsames Wachstum; neu seit 2 Monaten Temodal 180 mg geplanter Rhytmus 7/7 Tage.
Der Rhytmus wurde verspätet begonnen und konnte nicht eingehalten werden. Zu schlechte Blutwerte, also 2 Wochen Pause. Sie nimmt außer einemm Mittel gegen Übelkeit keine weiteren Medikamente.
Ende Februar soll es ein neues MRT geben. Auf Grund der verlängerten Pausen habe ich kein gutes Gefühl.

Ansonsten versucht Chrissi normal zu leben. Sie hat 2008 eine Ausbildung begonnen, die ihr viel Spaß macht. Sie ist eine wundervolle junge Frau, aufgeschlossen, interessiert und lebensfroh. Chrissi ist seit der Operation beim Laufen, bei der Benutzung der linken Hand und am linken Gehör eingeschränkt. Auffällig ist nur das Laufen. Kopfschmerzen bekommt sie noch gut mit Ruhe, frische Luft und einem Kühlpack in den Griff.

Wenn es um ihre Krankheit geht blockt sie ab. Sie möchte nicht, dass wir uns informieren. Trotzdem werde ich es nicht lassen. Ich erzähle ihr aber nur wenig.
So bin ich auch auf den neuen TKTL-1 Bluttest gestoßen. Das Päckchen mit den Unterlagen durfte sie am Freitag selbst öffnen. Ihre Mutter wird sich um alles weitere kümmern, Krankenkasse, Ärztin, .... Vielleicht bringt der Test einen Hinweis darauf, warum der Tumor wächst. Jetzt kann ich erst einmal nur abwarten, und wenn sie bei uns ist, verwöhnen.

Ich freue mich sehr, dass ihr eure Männer für die MFH überzeugen konntet. Sie profitieren von der Behandlung.

Mit meinem Beitrag zur Hyperthermie wollte ich nicht verunsichern. Ich bin überzeugt dass sie hilft. Das Grönemeyer-Institut ist ja ein bischen weiter. Deren Studie zeigte, dass bei einer Kombinationsbehandlung mit Hyperthermie die wachtumsfreie Zeit verlängert werden konnte und es doppelt so viele Langzeitüberlebende bis zum Studienende gab.

Aus meiner Sicht hat die MFH in Berlin den Vorteil, dass die Tumorzellen noch zielgerichteter behandelt werden können. Wenn man zwischen den Behandlungen nicht eingeschränkt ist und sich nicht leidend fühlt, ist die Behandlung doch schonend zum Körper.

Bis zum nächsten mal. Ich muß jetzt meinen Rechenknecht weiter putzen.

Petra