Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo,

Ich wünsche Allen hier ein gutes neues Jahr 2009 so wenig Gesundheitsprobleme wir möglich!

Ich bin froh, dass mein Pannenjahr 2008 endlich zu Ende ist. Eigentlich kann es 2009 nur besser werden... Das Jahr 2008 fing gut an mit einem Ellenbogengelenkbruch auf Glatteis, weiter gings mit Angst, dass mein Tumeur bösartig geworden war, dann habe ich ein Handy und einen digitalen Fotoapparat verloren. Zu Ende ging das Jahr mit einer Agression am späten Heiligabend auf dem Nachhauseweg. 2009 hat bis jetzt ganz gut angefangen und ich hoffe, dass es noch besser wird...

Bezüglich meines Tumors hat sich herraus gestellt, dass es sich um eine Radionekrose handelt, die eine Art Ödem produziert. Gegen das Ödem tue ich was mit Brennesseltee und bis jetzt scheint das ausreichend zu sein. Meine Epianfälle haben sich etwas verändert: Sie sind eher schwächer geworden und treten vor allem dann auf, wenn ich meinen Kopf stark bewege wie beim Aufstehen morgens oder wenn ich über eine Treppenstufe oder einen Stein stolpere. Hoffentlich bleibt es so oder wird noch besser...

Für 2009 wünsche ich mir vor allem, dass sich meine Gesundheit verbessert und ich endlich wieder eine Freundin finde. Alles Andere wie die Veröffentlichung meines ersten Buchs oder meine Weltumsegelung auf einem Katamaran, etc. kommen danach.

Nochmals ein sehr gutes neues Jahr und möglichst wenig Gesundheitsprobleme für alle,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

Eigentlich verlief das Jahr 2009 bisher viel besser als das Jahr 2008... Nun gibt es aber leider doch nicht so gute Nachrichten...

Nach dem letzten MRT hat mir der Radiologe hier in Paris gesagt, dass man eigentlich keinen Tumor mehr sehe, sondern nur noch Radionekrosen und ein grösseres Ödem. Nachdem ich die Aufnahmen in Köln bei Prof. Sturm, wo ich 2004 operiert worden bin, habe analysieren lassen, sieht die Situation leider doch eventuell schlechter aus: Sie sagen, dass sich doch im letzten Jahr einiges getan hat: Es gibt eine Reihe von Zonen, die das Kontrastmittel Gadolenium aufnehmen, die meist im bestrahlten Hochdosisbereich liegen, aber zum Teil auch darüber hinaus gehen. Dies könnte noch von der Stereotaxieoperation in 2004 kommen, muss es aber nicht. Sie meinen, dass ich umbedingt ein FET PET SCAN machen sollte, da weitere Untersuchungen nötig wären, um auszuschliessen, dass der Tumor wieder wächst.

In Frankreich sind FET PET SCANs im Gegensatz zu Deutschland aber noch nicht zugelassen, sondern es gibt nur eine Studie im Moment... Zum Glück geht es mir noch ziemlich gut. Sonst hätte ich echt Schwierigkeiten gehabt, dies rauszufinden und einen Termin zu machen... Jetzt habe ich 2 Termine, da ich 2 PET SCANs, einen mit der Substanz FDG und einen mit FET machen muss, um an der Studie teilnehmen zu können und so ein FET PET SCAN zu bekommen ohne mich in den Genehmigungspapierkram für eine Untersuchung in Deutschland zu stürzen...

Leider sind die beiden Untersuchungen um das erste Maiwochenende herum, wo ich eigentlich nach Deutschland fahren wollte... Ausserdem wird mir die Ungewissheit zwischen den beiden Untersuchungen, von denen auch nach Aussage das FET PET SCAN die bessere ist, ziemlich das WE vermiesen. Ausserdem wird dadurch auch mein für die erste Maihälfte geplanter Urlaub gestört, aber meine Gesundheit geht nunmal vor...

Eine Frage hätte ich aber doch noch: Hat jemand schon mal von einer lokalen Chemiotherapie mit Injektion direkt in den Tumor gehört? Ich möchte dies gerne wissen für den Fall eines Falles...

Ein schönes WE und viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[annika1977]

Hallo Kai-Hoger,

das sind wirklich keine guten Neuigkeiten.

Zu der lokalen Chemo kann ich nur soviel sagen.
Von Injektionen direkt in den Tumor habe ich noch nichts gehört, allerdings wurde bei meinem Sohn Chemo ( MTX ) über ein "Omaya Reservoir" direkt in die Ventrikel gegeben.
Ich weiß nicht ob Dir die Info hilft, wünsche Dir aber auf jeden fall alles gute für die Zukunft und gute Nachrichten nach den Untersuchungen.

[temperli79]

Hallo Kai

Was für einen Tumor hast Du? Oligodrendrogilom????

[KHK]

Hallo,

Ich bin im Moment sehr nervös, da ich endlich ein E112 Formular für eine Biopsie mit eventueller Behandlung in der Uniklinik in Köln bei Prof. Sturm erhalten habe.

Leider haben die PET Scans im Mai gezeigt, dass ich ein Rezidiv meines Astrozytoms habe. Es könnte noch vom Grad II sein, muss aber nicht. Deshalb sollte ich auf jeden Fall eine Biopsie machen lassen. Da ich schon im Jahr 2004 an der Uniklinik operiert worden war, werde ich jetzt da wieder eine machen lassen.

Drückt mir bitte die Daumen, dass es sich hoffentlich nur um ein Rezidiv vom Grad II handelt, wenn ich am 02.07.09 für 5 Tage in die Uniklinik gehen werde. Ist sonst noch jemand vom Forum hier zur selben Zeit in der Kölner Uniklinik? Ich werde dort auch ein WE alleine verbringen müssen, da die Mitglieder meiner Familie entweder nicht kommen können oder wollen...

Viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[attila7]

Hallo Kai-Holger,

habe jetzt dein ganzes Thema gelesen, und wollte dir nur schreiben, dass ich absolute Hochachtung vor dir habe.

Klasse, wie du dein Leben trotz Tumor meisterst !!!

Meine Mutter hatte vor über 30 Jahren ein Astrozytom, damals wurde nur das rausgeschnitten, was ging, alles andere blieb drin, eine Metallplatte als Schädelersatz und gut wars.

Sie lebte dann noch 27 ohne nennenwerte Komplikationen, damit wollte ich dir Mut machen, denn damals waren die Heilungschancen total schlecht.

Du packst das weiter, kämpfe, glaub an dich, und geniesse dein Leben !

Grüße christine

[KHK]

Hallo,

Ich hoffe, dass ihr mir alle eure Daumen drückt! Nach einer ersten Visite in der Uniklinik Köln Anfang Juli, wurde nach einem ersten MRT mit 3 Tesla (gibt bessere Bilder als ein 1 oder 1,5 Tesla MRT) entschieden, dass es besser wäre, wenn die vorgesehene Biopsie mit einer Chirurgie verbunden würde, da der Tumor in 3 Monaten deutlich gewachsen ist und er sehr klare Grenzen zu haben scheint.

Im Moment bin auf auf dem Weg in die Uniklinik um mich dort auf Empfehlung der Kinik für Stereotaxie und funktionelle Neurochirurgie in der allgemeinen Neurochirugie bei Prof. Goldbrunner operieren zu lassen mit gleichzeitiger Biopsie. Ich bin gedämpft optimistisch, da das Jahr 2009 bisher viel besser als 2008 verlaufen ist (Das Rezidiv hat sicher schon in 2008 angefangen zu wachsen). Hab nur ein bisschen Schiss, dass ich vielleicht (leichte) Behinderungen im linken Arm und/oder Bein zurückbehalten werde. Im Arm ginge das zur Not noch, aber wenn ich nicht mehr laufen könnte...Hoff, das ich spätestens in 10 Tagen (so lange soll ich eventuell in der Uniklinik bleiben) mehr und besseres berichten kann und vielleicht schon weiss, was ich noch an Behandlungen machen sollte...

Ein Tip noch für alle Kranken: Ihr solltet ausprobieren, ob 6 Tassen grüner Tee und 4x ein halber Teelöffel Curcurma mit ein bisschen Pfeffer und Olivenöl pro Tag helfen. Habe das in einem Buch von dem französichen Arzt und Psychologen David Servan-Schreiber gelesen und bei mir scheint's zu helfen. Anfälle werden weniger und schwächer und Ödem scheint auch zu schwinden. Ich sage nicht, dass es bei Allen hilft, aber ausprobieren schadet sicher nicht... Viel kosten tut sowas auch nicht, selbst, wenn die Krankenkassen das nicht erstatten.

Schöne Grüsse aus dem Thalys Paris- Köln,

Kai-Hoger