Meine Schwester hat BSDK

[Tine70]

Hallo Queeny,

habe meine heutige Rundreise an meinem freien Tag nun auch beendet; weil es meinem Stiefvater so schlecht geht, haben mein Mann und ich nun meinen Opa "übernommen", sprich, mit Essen versorgen und nach dem Rechten sehen, er ist zum noch ziemlich fit. Ich kann es im Moment nicht verantworten, meine Mutter wegfahren zu lassen, weil ich zu viel Angst habe, dass mein Stiefvater zusammenklappt auf dem Weg zur Toilette.Sonst hätte sie sofort gesagt, dass wir das nicht machen müssen usw., aber sie hat es einfach angenommen ohne zu diskutieren. Sie tut mir so leid! Und mein Stiefvater hat auch zugenommen, aber auch das ist Wasser, nicht zu übersehen,nicht etwa KörpermaGlück sse...Er schafft es gerade noch zwischen Gästezimmer-jetzt Schlafzimmer, da EG, Küche, Bad und Wohnzimmer, weil ihn alles wahnsinnig anstrengt, schläft viel, was natürlich auch mit der verdoppelten Dosis Transdermal- Pflaster und Schmerztropfen zusammenhängt. Wenn ich komme und um die Ecke schaue, ihn auf der Couch liegen sehe, habe ich immer Angst, er atmet einfach nicht mehr! Wie die Chemo am Freitag durchgestanden werden soll, ist mir ein Rätsel...Mir geht es da ähnlich wie dir,ich kann auch alles sachlich weitergeben und zusehen, dass alles funktioniert, manchmal bin ich selbst erstaunt, wie ungerührt ich reden kann- ich sehe, was passiert, ich weiß, was auf uns zukommt, ich sehe alle diese Symptome- aber ich kapiere nicht, dass es wirklich ist, dass wie das sind, dass uns das passiert...Absolute Derealisation, das ist wohl ein Schutzmechanismus, der uns so lange funktionieren lässt, wie es notwendig ist...Vor einigen Tagen hat es mich mal ganz gut gebeutelt, habe nur noch gezittert und geschluchzt, einfach so...Ging aber vorüber und irgendwie hangele ich mich da durch. Mein Mann unterstützt mich und meine Eltern total und in jeder Hinsicht, nimmt mir viel ab und versucht, sich seine Geschäftstermine so zu legen, dass er Fahrdienste, Opa usw. übernehmen kann, Einkäufe erledigen...das hilft mir total, sonst wäre es wohl nicht zu schaffen. Zum Glück haben meine Eltern auch Freunde, die nach ihnen schauen und helfen...Wir schauen jeden Tag aufs Neue, wie es weitergeht und was wir machen.Wie gesagt, um meine Mama mache ich mir auch große Sorgen, sie wird immer verzweifelter...

Das ist gut, dass den Weg nach Heidelberg gegangen seid, ich drücke euch so die Daumen, dass sie euch dort wieder Hoffnung geben!!!
Wie angespannt die Sitauation zuhause bei deiner Schwester ist, kann ich mir vorstellen, war ja schon völlig entnervt, als ich nur ne Rücken-OP hatte, mein Kind nicht gescheit versorgen konnte und mein Haushalt brach lag- aber da war mein Leben nicht bedroht und ich wusste, es geht aufwärts. Gerade das macht mich so fertig bei BSDK: Wenn ich wüsste, es ist halt ne harte Zeit, da müssen wir durch und dann wird es besser, dann könnte ich das alles gut aushalten, aber immer dieses Damokles-Schwert über dem Kopf...
Es ist für eine Mutter schlimm, Angst haben zu müssen, ihre Kinder nicht aufwachsen zu sehen- und es ist für eine Mutter schlimm, Angst um das Leben ihres Kindes zu haben, es ist immer schlimm, zu sehen, wie ein Mensch, der uns nahe ist, so leidet...Ach, ich wünsche euch so sehr, dass ihr in HD gute Nachrichten bekommt und deine Schwester somit Aufwind...
Und ich hoffe so sehr, dass wir am Freitag nicht zu hören bekommen, dass leider niemand mehr etwas tun kann...Er ist so schwach, so traurig...so weit weg von dem Menschen, der er letztes Jahr noch war, ruhig, überlegt, hilfsbereit, uneigennützig, groß, stark, lustig...und meiner Mama ging es so gut...das will alles nicht in meine Kopf!!!!

Mein Laptop und ich haben uns schon ins Bett verkrümelt, nur mit ausreichend Schlaf schaffe ich im Moment das Pensum, aber ich wills gerne tun und da sein, weil ich sowieso sonst nichts tun kann!!! Das tut so weh...

Also, meine Daumen sind gedrückt!!! Wann könnt ihr denn mit einer Antwort rechnen? Wieder warten...Was wird denn gegen die Aszites bei deiner Schwester gemacht? Was schreiben die denn da mit Hospiz? Ist doch gewiss nicht der Zeitpunkt, sich darüber Gedanken zu machen!!!:

So, ich melde mich ab für heute und hoffe morgen auf einen guten Tag...

Liebe Grüße,
Martina

[Nicole1986BW]

Hallo Martina und Queeny
ich muss euch jetzt mal sagen das ihr beide ganz tolle starke Menschen seit.
Ihr beide leistet jeden Tag so vieles und noch mehr! Auch hier im Forum.

@ Queeny schön das deine schwester nun zu hause ist. ich drücke euch mit aller kraft die daumen das aus heidelberg eine "gute" nachricht kommt. es muss so sein! ich denke auch das deine schwester auch erst mal zu hause "ankommen" muss nach so einer langen zeit im kh. ich hoffe das es ihr besser geht und wieder ein wenig ruhe bei euch einkehrt damit ihr alle neue kraft sammeln könnt an den kleinen erfolgen die es zu hause geben wird! wünsche es euch von ganzem herzen!

@ Martina ich drücke euch die Daumen für die Chemo am Freitag.
ich hoffe das es deinem stiefvater bald besser geht.

Für euch zwei müssen einfach mal gute nachrichten her! Das wünsch ich euch sehr!! Liebe Grüße Nicole

[Queeny]

Guten Abend Ihr Lieben,

liebe Nicole: vielen vielen Dank für Deine so lieben Worte und das Kompliment... Ich finde es toll, dass es die Möglichkeit gibt, sich hier auszutauschen - und auf so liebe Menschen wie Euch zu treffen. Ich wünsche Dir weiterhin gaaanz viel Kraft und positive Gedanken! Alles alles Liebe an Dich, Deine Familie und vorallem gaanz viel gesundheit für Deine Oma

@Martina: auch Dir vielen lieben Dank. Ich werde morgen ausführlich schreiben, gerade eben bin ich sehr erschöpft. Ich habe den Entlassungsbrief gerade bekommen und bin geschockt.

-Metastasiertes Pankreaskopfkarzinom
-Lebermetastasen
-Thrombose der Armvene rechts
-Aszites (wie gesagt ca. 15l - sie bekommt Entwässerungstabletten...)
-Peritonealkarzinose (Metastasen im Bauchfell) -> das ist wohl der Befund, der alles zunichte macht
-Chemo mit Oxiliplatin erst wieder am 22.01.
-Xeloda pausiert
-infauste Prognose -> Gespräch über die Möglichkeit einer Betreuung der Patientin im Hospiz in der Endphase

Ich muss das jetzt irgendwie verdauen. Ich wusste das ja schon alles irgendwie, aber so schwarz auf weiß haut es mich gerade um Das ist mehr als ich gerade ertragen kann.
Morgen schreibe ich ausführlicher..es tut mir Leid...

Alles Liebe, ich sende Euch so viel Kraft wie nur möglich. Und gaanz viele Schutzengel

Liebe Grüße
Queeny

[chrissimaus]

Hallo Queeny,


Ich möchte Dir etwas Mut machen.
Mein Vater hat BSDK mit Lebermetastasen und Metastasen im Bauchfell. Wir haben die Diagnose im Februar letzten Jahres erhalten. Also vor 11 Monaten.

Er hatte 30 Kilo abgenommen.

Heute hat er wieder 10 kilo drauf, und es geht ihm so weit ganz gut, abgesehen von der Chemo, die ihn schwächt.

Ich wünsche euch alles alles Gute für die Zukunft und ganz viel Kraft.

lg

Chrissi

[Tine70]

Hallo ihr Lieben,

hallo arme, gebeutelte Queeny!
So, jetzt erst mal Kopf hoch, durchatmen, Nase putzen, Rücken straffen! Nochmal durchatmen. *rücken rubbel*. Gehts jetzt wieder ein bisschen besser?
Okay, die Aszites ist natürlich sehr, sehr unangenehm, weil es drückt und belastet. Ich habe gelesen, dass die bei deiner Schwester auftretenden Metastasen besonders gerne Aszites verursachen ( ich bin mit solchen Aussagen sehr vorsichtig, bin kein Mediziner, also ohne Gewähr), es bedingt sich also, heißt aber nicht, dass es so bleiben muss.
Eine infauste Prognose besagt erst einmal, dass im momentane Zustand keine Heilung in Aussicht steht, folgich ist es nahezu "Formsache" für einen abgeklärten Mediziner, als logische Konsequenz ein Hospiz anzusprechen.
Wollen wir aber nicht! Deine Schwester will ja gesund werden, die Metas sollen sich zurückbilden und somit eine OP ermöglichen, dann wäre die infauste Prognose hinfällig. Heidelberg steht ja auch noch aus!!! So lange es Hoffnung gibt, wollen wir hoffen!!! Und die guten, schmerzfreien Stunden nutzen, um Kraft zu tanken.
Muss dir nicht leid tun, wenn du gerade keine Worte hast, wer hier würde das nicht verstehen...und wenn du wieder Worte hast, sind wir da und hören zu, so einfach ist das- immerhin das geht so einfach...
Ich hoffe und fühle mit euch, ganz fest.

Liebe Nicole,
vielen, vielen Dank und ich glaube, deine guten Wünsche haben heute wirklich geholfen, es ging ihm so viel besser!!! Schaue gleich mal in deinen Thread um zu sehen, wie es deiner Oma geht...Auch für euch die besten Wünsche.

Liebe Chrissi, es macht imer Mut, auch mal Positives zu lesen! Macht weiter so!

Hier, wie gesagt, heute ein wenig Besserung, nicht mehr so schlapp und gepflegten Appetit...
Warten wir ab, was es morgen gibt und hoffen auf das Beste und tun bis dahin, was wir tun können....

Alles Gute nach draußen,
Martina

[Queeny]

Hallo Ihr Lieben,

schön, von Euch zu lesen Ihr zieht mich immer wieder ein Stückl hoch. Danke Euch soo sehr dafür!

@Chrissi: Mensch, das klingt ja wirklich richtig gut mit Deinem Vater. Ich freue mich sehr für Euch, dass es ihm soweit gut geht und drücke Euch gaanz fest die Daumen, dass es ihm ganz bald noch viel besser geht Du hast mir mit Deiner Antwort wirklich Mut gemacht, vielen lieben Dank dafür!
Momentan schweben so 3-6 Monate im Raum - aber ich denke, das kann wirklich niemand vorhersagen und bin der festen Überzeugung, dass meine Schwester es auch schaffen wird.
Alles alles Liebe für Euch

@Martina: dankeschön Mir geht es heute schon einen Tuck besser. Gestern Abend bin ich wirklich zusammengebrochen, genauso wie Du es gerade erst beschrieben hattest. Ich konnte mich kaum beruhigen, und hab dann bis heute morgen um halb drei wachgelegen. Dementsprechend fertig war ich heute morgen. Aber nun wird es besser... Ich habe gerade mit meiner Schwester telefoniert, das hat mich erstaunlicherweise aufgebaut.
Ihr geht es heute deutlich besser, sie kann schon wieder besser alleine laufen. Und sie hat davon geschwärmt, dass sie gerade ein tolles Entspannungsbad genossen hat
Sonntag werden wir sie besuchen fahren. Ihr größter Wunsch dafür: Kinderschokolade Das bekommen wir wohl hin...

Heidelberg hat noch die CT Bilder angefordert, die sind heute per Express rausgegangen. Nun heißt es abwarten...
Im Gegensatz zu gestern bin ich heute etwas hoffnungsvoller, nicht zuletzt durch solche Beiträge wie die von Chrissi und anderen positiven Berichten, die ich gelesen habe.

Morgen geht die Chemo weiter, richtig? Ich drücke Euch gaanz fest die Daumen, dass alles gut und vorallem ohne Nebenwirkungen verläuft. Heute klingt es ja auch schon etwas besser, was Du schreibst. Vielleicht geht es Deinem Stiefvater auch besser, weil er weiß, dass ab morgen wieder etwas aktiv gegen den Krebs getan wird.
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe auf positive Neuigkeiten von Dir!

Achso, zu Deiner Frage: Creme Nach der Aussage vom Montag hatten wir wirklich nochmal überlegt, ob wir doch etwas am Termin ändern. Aber es macht keinen Sinn. Wenn wir die Hochzeit absagen, dann bedeutet das für meine Schwester, dass wir nicht mehr hoffen - oder sie definitiv nicht dabei haben möchten. Also belassen wir alles dabei, natürlich mit gebremster Vorfreude , und hoffen und beten weiterhin, dass es ihr an dem Wochenende gut gehen wird.





Alles Liebe
Queeny

[Tine70]

Hallo ihr Lieben,

hallo liebe Queeny,

schön, dass wir dich wieder ein bisschen aufrichten konnten!
So ein "Aussetzer" mit Heulen und Schluchzen ist manchmal wie eine persönliche Katharsis...im Moment bin ich so unter druck und Abspannung, dass ich mir fast wünsche, mal befreiend weinen und schreien zu können!
Nachdem es meinem Stiefvater die ganze Woche so schlecht ging und meine Mutter dementsprechend auch durch den Wind war, habe ich sie heute morgen zur Chemo gefahren, so fiel auch die lästige Parkplatzsuche weg, weit laufen geht eh nicht. Mit einen Krankentaxi will er nicht fahren, ich versteh es ja; er verlangt sonst nie etwas und ich möchte ihm das gern ermöglichen, immerhin das...und meine Mutter hat im Moment ihre Gedanken auch nicht beieinander, um sie hinters Steuer zu setzen.
Chemo gab es heute, auch "frisches" Blut, aber es war alles wahnsinnig anstrengend für ihn...Mein Mann hat sie dann geholt, habe nachmittags nur kurz mit ihr telefoniert und sie war sehr, sehr gedrückt...Im Moment funktioniere ich einfach, bloß nicht darüber nachdenken...Ich hoffe, er steckt die Chemo weg, der HB-Wert war relativ niedrig, obwohl die letzte Chemo zwei Wochen zurückliegt. Irgendwie muss ein Wunder her...Er hat auch immer mehr Schmerzen, obgleich ich gestern den Eindruck hatte, es ginge ihm besser...Jeder Tag muss aufs Neue begangen werden, es ist nichts absehbar...

Das ist gut, dass es deiner Schwester wieder psychisch und physisch besser geht! Ich glaube einfach ganz fest, dass auch die Einstellung eine ganz große Rolle spielt und hoffe, das hilft deiner schwester jetzt, wieder zu kräften zu kommen. Ich denke auch, der Kinderschoki- Wunsch ist leistbar!
Und natürlich créme, war meins auch, ist irgendwie weicher und eleganter als weiß...Ich denke auch, dass ihr den Termin nicht verschieben solltet, ihn so zu lassen, wie er ist, ist ein klares Zeichen der Hoffnung!
Ich bin so gespannt, was von Heidelberg kommt, sag' bitte gleich Bescheid, es muss einfach was Gutes sein!

Oh Mann, habe noch Dienst bis 23 Uhr und bin hundemüde nach diesem Tag, morgen habe ich ne Tagung und Sonntag wieder Dienst- aber so bin ich beschäftigt und grübele nicht allzu viel....



Wünsche dir und allen hier ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße,
Martina